Über das Bloggen

Heute, heute möchte ich etwas schreiben für den Blog… Wenn die Kleinen Mittagsschlaf machen. Oder abends. Diesen Moment gibt es aber nie, so ist es doch eine Seltenheit dass die Kleine und Mini gleichzeitig schlafen. Dann Tage, Wochen in denen Überschriften in meinem Kopf formuliert werden, zu Texten die einzig und allein in meinem Kopf fertig gestellt sind. Und je mehr Zeit ins Land so streicht, desto weiter bewegt man sich weg davon einen Text zu formulieren. Es soll ja Spaß machen, das Bloggen. Aber es macht keinen Spaß sobald man das Gefühl hinter sich herschleift im Verzug zu sein. Was muss das für ein Text sein, der erste nach so einer langen Pause?! Je länger die Pause, desto größer die Hemmung wieder einzusteigen. Doch ich liebe das Bloggen schick euch heute endlich mal ein paar Bilder aus unserer Elternzeit aus Portugal. Wir sind grade wieder in Hamburg angekommen…

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Foto: privat

Die Kleine kann inzwischen sehr gut laufen. Sogar im Sand kann sie laufen wenn sie ein interessantes Ziel vor Augen hat.

Foto: privat
Foto: privat

Die Kleine schaut nach ob die Schildkröte heute in dem Brunnen zu sehen ist.

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Foto: privat

Kurz vor dem Rückflug nach Hamburg. Es ist wirklich sportlich mit zwei kleinen Kindern zu fliegen. Das wichtigste ist, sich schon morgens darauf einzustellen dass der Tag so seine kleinen und größeren Anstrengungen mit sich bringt. Auch wenn das Reisen immer anstrengend ist, ich würde es immer wieder tun. Und so kommt es, dass ich noch diese Woche mit Mini in die USA fliege. Wir besuchen die Große. Ich bin sehr, sehr aufgeregt. (Die Große macht ja seit zehn Monaten ein High-School- Jahr in den USA und hat ihre kleine Schwester bisher nur über Face-Time getroffen.) Mehr dazu dann im nächsten Beitrag.

Herzliche Grüße

„die Mama“

Die Kinder schlafen: In drei Sekunden alles schaffen wollen

Ich renne hin und her, zwischen Wohnzimmer und Küche. Räume eilig das Mein erstes Memory vom Esstisch ins Regal, trinke hastig einen Schluck lauwarmen Kaffee und schiele dabei am Tassenrand vorbei auf diese Pfütze auf dem Tisch. Die Kleine hat heute morgen ein Glas Wasser umgeschüttet. Extra. Sie patscht liebend gern mit der flachen Hand in Flüssigkeiten aller Art herum. Ich bin innerlich hektisch, wirklich sehr hektisch. Die Kleine und Mini schlafen. Ich habe jetzt gefühlte drei Sekunden, um die ganze Wohnung einigermaßen besuchertauglich zu machen, bevor sie wieder aufwachen. Wo soll ich anfangen? Heute kommt die Physiotherapeutin zu uns nach Hause. Sie arbeitet mit der Kleinen auf dem Boden. Und genau den möchte ich jetzt sauber machen, befreien von Brotkrümeln und angetrockneter Tomatensoße.

In der Küche greife ich mir zackig den Handfeger, er fällt mir dann runter und ich weiche einen Schritt zurück um ihn aufzuheben. Dabei stolpere ich über das Töpfchen der Kleinen. Sie spaziert mit ihrem Töpfchen gern durch die Wohnung. Dieses Rumgestolpere ist wohl etwas typisch für mich. In solchen Momenten habe ich mir schon einen Bänderriss zugezogen, einen Zeh gebrochen, zweimal die Finger in der Autotür eingeklemmt oder mir (ganz einfach nur) in den Finger geschnitten. Also Tempo runter, was passiert schon, wenn der Boden nicht gewischt, die Küche nicht aufgeräumt ist. Soweit also die Theorie.

Ich schließe mein Handy ans Ladekabel an und lese eine neue Nachricht von der Großen. „OMG, wie cuteee. Das ist das Lustigste überhaupt“. Ich hatte ihr ein Foto von Mini´s Reisepass geschickt. Biometrische Babyfotos sind wirklich unglaublich skurril, sie haben etwas von Baby-Verbrecher-Fahndungsbildern. Die Große ist 16 und seit letztem Sommer in den USA. Das war seit Jahren ihr Traum. Heimweh ist ihr fremd, die Welt zu entdecken ihr innerer Plan. Sie geniesst ihre Zeit, hat eine wunderbare Gastfamilie und geht gern zur Highschool. Schwer ist für sie trotz Allem die Trennung von der Kleinen und, dass sie Mini bisher nur über Face-Time und whatsapp mitbekommen hat. Sie hat sich mit 16 Jahren einen Traum erfüllt. Sie hat hier schon mit 14 Prospekte von Austauschorganisationen gesammelt. Auch die Vorstellungstermine bei diversen Organisationen hat sie selber gemacht und mich mehr oder weniger mitgeschleppt. Diesen Traum dann platzen lassen, weil die Mama noch ein Baby bekommt?! Für uns beide war klar, dass das nicht der Weg ist und wir, und vor allem sie das durchstehen wird. Ich bin überzeugt, dass sie an ihren Erfahrungen wachsen wird und ich bewundere sie für ihre Klarheit, mit der sie ihre Pläne umsetzt. Nun habe ich kürzlich einen Flug gebucht und werde sie im Juni mit Mini abholen. Das erste Treffen, das erste Kennenlernen der beiden Schwestern wird also an der Ostküste der USA stattfinden. Ich bekomme sofort Gänsehaut, wenn ich daran denke und mir vorstelle, wie ich aus dem Auto steige und nicht nur die Große nach zehn Monaten in die Arme schließe, sondern sie auch ihre winzig kleine Schwester zum allerersten Mal richtig ansehen, anfassen, riechen und auf den Arm nehmen kann. Das wird ein Moment der sich einprägen wird, den ich niemals vergessen werde, einer der ganz großen, ganz tiefen Momente im Leben.

Die Wohnung habe ich so einigermaßen sauber bekommen. Beide Kinder haben noch eine halbe Stunde geschlafen. Ich konnte die Physiotherapeutin immerhin empfangen, ohne rot zu werden. Lustigerweise aber klingelt es einen Tag später erneut an der Tür. Die Feuermelder müssen gewartet werden, das hatte ich ganz vergessen. Und die Wohnung, naja, es war mir schon sehr peinlich, die Kleine hatte (ganz in ihrem Element) alles Erreichbare ausgeräumt, das war nicht zu übersehen. Die Mehlspuren an unsere Kleidung und der Geruch in der Wohnung verrieten, dass wir statt aufzuräumen lieber Rosinenbrötchen gebacken hatten. Die Kleine liebt es, die Rosinen in den Teig zu schütten und reinzudrücken. Also, tun wir doch heute einfach nur mal das, was wir lieben, oder 😉

Herzlich Willkommen

Herzlich Willkommen auf allesanderealsdown.de. Schön, dass du hier bist!

Wie ihr wisst, hat ja die Kleine eine Schwester bekommen und es liegt eine bewegende Zeit hinter uns. Sie ist jetzt schon drei Monate alt und der Alltag mit einer Kleinen und einem Baby hat uns voll im Griff :-)

Eine meiner beinahe grössten Herausforderungen der ersten Tage war ja, wie ich es schaffe die Große in den Kindergarten zu bringen und gleichzeitig ihre kleine Schwester im Tragtuch zu haben. Die Kleine läuft zwar immer besser, aber am liebsten nur dann, wenn sie es will. Ich habe meine Technik inzwischen immer weiter optimiert und schiebe den ganzen Kinderwagen einfach in die Krippe hinein. So spare ich schon mal ein paar Meter die ich sie tragen muss und die Hausschuhe bekommt sie schon zu Hause an, dann geht es in den warmen und kuscheligen Fußsack und ich muss mit dem Baby im Tragtuch in der Krippe nicht so viel auf dem Boden herumhocken. Ja, ihr seht, der neue Alltag hält so seine ganz eigenen und teilweise „banalen“ Themen bereit, ich muss oft über mich schmunzeln wie man sich doch so an diesen kleinen täglichen Meilensteinen abarbeiten kann… :-)

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Keine Versicherung für meine Tochter. Was soll das, „Herr Kaiser“?

„Nach erfolgter Antragsprüfung bieten wir den gewünschten Versicherungsschutz für Ihre Tochter nicht an. …, wir können gut verstehen, wenn Sie von dieser Nachricht enttäuscht sind. Bitte haben Sie Verständnis für unsere Entscheidung“.

„Ich hab da eine Versicherung für euch!“ Oder: Wie alles anfing …

Wissen Sie, Herr Kaiser, meine Mutter hat mir die Versicherung empfohlen, für die Sie arbeiten. Sie selbst hat so gut wie alles, was geht, versichern lassen. Meine große Tochter hat schon seit Jahren eine Zusatzversicherung, aber das habe ich Ihnen ja alles erzählt, als sie hier bei uns zu Hause am Tisch saßen. Ich fand Sie wirklich sympathisch, kompetent. Wasser, Saft und Kekse habe ich Ihnen angeboten, Sie tranken aber nichts. Ich hielt meine wenige Tage alte dritte Tochter im Arm. Sie haben mir auch kurz von Ihren Kindern erzählt und wie magisch doch die Zeit nach der Geburt eines Kindes ist. Ich habe Ihnen dann das ganze Kapitel „Krankheit und Gesundheit vom ersten Atemzug bis heute“ aus meinem Leben und dem meiner Kinder vorgetragen. Alle Unterlagen lagen kopiert und sortiert bereit. Der Stapel von der Kleinen war der größte. Nicht, weil sie so viele Erkrankungen hat. Nein. Weil wir viele Untersuchungen machen lassen, um Krankheiten oder Probleme auszuschließen. Das machen wir sehr gewissenhaft und heften alles schön ordentlich ab. Die Kleine ist ein ziemlich gesundes Mädchen, Herr Kaiser. Aber das habe ich Ihnen ja auch erzählt.

Ich war mit meiner allerkleinsten Tochter vier Tage nach der Geburt im Krankenhaus. Nicht nur, dass sie Gelbsucht hatte, sondern zu allem Überfluss hatte ich mir auch noch einen Magen-Darm-Virus zugezogen und kauerte im Krankenhaus mehr oder weniger auf dem Beistellbett. Keine Toilette am Zimmer. Ich fühlte mich nicht gut betreut und träumte insgeheim von einer Zusatzversicherung. Wenige Tage später saßen Sie bei uns und sahen keine Probleme, dass die Kleine aufgenommen würde. Lediglich: „Die Heilpraktikerleistungen, da müssen Sie wohl von ausgehen, dass man Ihnen die streicht für die Kleine“.

Die Ablehnung

Am 23.12 halte ich dann den Brief in den Händen, dass sie nicht aufgenommen wird. Ohne Erklärung, aber mit der Bitte um Verständnis.

Hallo, Herr Kaiser?!

Ich greife zum Telefon und rufe Sie an. Sie sind verwundert, haben selbst nicht damit gerechnet. Ich koche innerlich, bin aber freundlich, Sie sind ein sympathischer Mann und haben diese Entscheidung nicht getroffen. Ich bitte um eine Begründung.

Die Begründung

Kurz nach Weihnachten kommt die schriftliche Erklärung. Wieder kann man meine Enttäuschung sehr gut verstehen. Als Grund wird genannt: das (einst bestehende und längst spontan verschlossene) Loch im Herzen, ein (angeblicher) Vitamin-B12-Mangel und ein anderer auffallender Wert.

Das verlogene Gleicheitsprinzip

Menschen mit Down-Syndrom leiden ja nicht am Down-Syndrom. Doch häufig gehen mit dem Down-Syndrom gesundheitliche Einschränkungen einher. Nicht wenige haben einen Herzfehler oder sind anfällig für Infekte. Die Kleine ist extrem stabil bisher. Nach der Geburt wurde bei ihr ein Loch im Herzen festgestellt. Das schloss sich bereits nach wenigen Wochen von ganz alleine. Weitere Kontrollen sind nicht mehr erforderlich, das steht ja auch in dem Schreiben, das ich Ihnen gegeben habe. Ein B12-Mangel besteht nicht. Genau genommen waren diese Werte einmal im unteren Normbereich. Das wurde bei einer Routineuntersuchung festgestellt. Auch ein anderer Wert war damals auffällig. Die Ärztin führte diese Schwankungen auf einen leichten Infekt zurück. Wir ließen es wenige Wochen darauf erneut prüfen und die Werte waren in Ordnung. So steht es auch in dem Schreiben.

Es ist nicht nur unfair, nein, es ist skandalös und ich nenne es diskriminierend, ein Kind mit Down-Syndrom mit einem gesunden Durchschnittskind zu vergleichen. Ich vergleiche ja auch nicht ein Baby mit einem Erwachsenen und sage das Baby kann ja nicht laufen, nicht sprechen, ist ständig auf Hilfe angewiesen. Es ist normal bei einem Baby, dass es hilflos ist. Und ebenso leben Menschen mit Down-Syndrom unter anderen Bedingungen, die gesehen werden müssen und gesehen werden dürfen.

Ach, Herr Kaiser, was soll ich sagen?! Ich glaube, Sie würden nicht anders fühlen und denken, wären Sie an meiner Stelle. Was ist einem Menschen näher, welche Liebe kann größer nicht sein und wofür ist man zu kämpfen bereit, wenn nicht für die eigenen Kinder?! Sicher können Sie nachvollziehen, dass diese Geschichte mehr als Enttäuschung bei mir hinterlässt. Sind es nicht Erfahrungen wie diese, die mir zeigen, wie bitter notwenig es ist zu kämpfen und aufzustehen, wenn es um die Verteidigung der Rechte von Menschen mit Behinderung geht?

„Chancengleichheit besteht nicht darin, dass jeder einen Apfel pflücken darf, sondern dass der Zwerg eine Leiter bekommt“

Sie ist da!

 

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Foto: privat

Ich war ja eigentlich dabei einen Beitrag zu schreiben mit dem Titel „Ich bin dann mal weg…“ um meine Baby- Auszeit anzukündigen. Ich kam aber dann gar nicht mehr dazu diesen Text zu Ende zu schreiben. Und jetzt liegt sie hier auf meinem Arm (eine Hand muss grade reichen zum schreiben …), satt und zufrieden und wir sind überglücklich. Überglücklich, darüber dass sie da ist, dass es ihr gut geht, dass die Kleine eine wirklich liebe Schwester ist.

Die Kleine war in den ersten Tagen etwas irritiert wenn ihre kleine Schwester (ich nenn sie mal „Mini“) geweint hat. Dieses leise und doch kräftige weinen dieses kleinen Mini- Menschen konnte sie nicht einordnen. Ich habe dann einfach immer versucht für sie zu übersetzen, was sie wohl sagen möchte. Wenn man der Kleinen dann sagt „Schau mal, sie sagt jetzt: Ich habe hunger!“ dann hat sie es gut verstanden und ist gar nicht mehr irritiert. Inzwischen ist sie schon eine Profischwester geworden und hat auch schon gut gelernt, dass man mit einem kleinen Baby ganz sanft umgehen muss.

Die ersten Tage

Die Geburt lief wunderbar und unkompliziert und war für den Papa und mich ein schönes Erlebnis. Wir sind nach der Geburt direkt heim gefahren und haben es uns in unserer Höhle gemütlich gemacht. Leider musste ich nach vier Tagen raus aus der Geborgenheit und das warme Wochenbett gegen ein karges Beistellbett im Kinderkrankenhaus tauschen. Mini hatte die Neugeborenengelbsucht und musste bestrahlt werden. Zu allem Überfluss hatte ich dann auch noch einen Magen-Darm-Virus im Krankenhaus. Um so glücklicher war ich, als wir nach zwei Tagen wieder entlassen wurden. Weihnachten konnten wir dann sogar wie gewünscht mit unseren Familien zusammen feiern…

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Foto: privat

Ich wünsche Euch ein wundervolles und fröhliches neues Jahr,

Herzlichst, Eure ganz besonders glückliche Mama

Vom gescheiterten Versuch, ein Kinderbuch zu kaufen

Es ist Montag oder vielleicht auch Dienstag, das spielt aber auch keine große Rolle. Ich lasse die Tür hinter mir zufallen und genau in dem Moment, in dem ich höre, wie sie ins Schloss fällt, schießen mir Tränen die Wangen hinunter. Etwa 10 Minuten und zirka 300 Meter habe ich es geschafft, diesen Gefühlskloß in mir zu zähmen. Den ganzen Weg nach Hause vermeide ich es mit aller Kraft, auf offener Straße in Tränen auszubrechen, hoffend, nicht gerade jetzt einen Bekannten zu treffen, der mich fragt: „Und wie geht’s dir?“, oder so. Dann wäre alles aus und ich würde heulend auf der Straße stehen. Ich bin überrascht von mir, warum haut mich diese blöde Begegnung so um?!

„Wenn sie das kaputt macht, dann müssen Sie das bezahlen.“ Während ich bei einer Verkäuferin an der Kasse des kleinen Buchladens stehe (es war nicht irgendeiner, es war mein Lieblingsbuchladen) und meine PIN eingebe, um zwei Bücher für die Kleine zu bezahlen, säuselt die dahinter sitzende Verkäuferin mir mit scharfer Miene diesen Satz entgegen. Ich lächle sie zunächst an, im Glauben sie würde etwas Nettes sagen. Aber nein. Ich habe offensichtlich die Kleine beim Eingeben der PIN kurz nicht im Blick gehabt. „Ihr Kind hat das Buch runtergerissen, Sie haben nicht richtig aufgepasst! Sie müssen das bezahlen, wenn es kaputt ist“, wiederholt sie. „Sie können Ihr Kind hier nicht einfach rumkrabbeln lassen, dies ist ein Buchladen!“ Selbstverständlich! Natürlich! Ist doch klar. Das will ich doch auch gar nicht. „Äh, ich habe schon aufgepasst …“ „Nein, haben Sie nicht …“, sie war nicht zu stoppen. Ich entschuldige mich, ich will mich gar nicht mit ihr streiten.

Es war ein Versuch
Ich habe mir schon länger gewünscht, für die Kleine ein schönes Buch auszusuchen. Wie oft ich an dem Schaufenster vorbeigelaufen, aber niemals reingegangen bin, seit Wochen, seit Monaten. Weil ich keinen Ärger verursachen möchte, habe ich es immer wieder gemieden. Aber das ist keine Lösung auf Dauer, nicht für mich. Ich möchte einen Weg finden, mit der Kleinen. Ich weiß, dass in dem Laden eine kleine Kiste für Kinder steht. Ich gebe mir einen Ruck und will es probieren, denn solange sie die Kiste ausräumt, könnte ich doch ein Buch für sie auswählen, ganz schnell … Aber dann: Bauchlandung, Pech gehabt, Mist.

Eine Phase
Mal eben mit der Kleinen zur Post, ein Paket abgeben, dabei in einer Schlange warten … geht selten. Nach spätestens drei Minuten versucht sie, sich mit all ihrer Kraft aus dem Wagen zu befreien, rauszuklettern, weint und protestiert, wenn es nicht gelingt. Einkaufen, wenn die Gänge zu eng sind, geht nur, wenn die Kleine im Kinderwagen schläft. Andernfalls streckt sie ihre Arme aus und reißt alles, was sie mit ihren gespreizten Fingern erreichen kann, herunter. Ich gehe, wenn möglich, nur noch in den Supermarkt mit den breitesten Gängen. Arztbesuche (ich bin ja schwanger und habe einige davon zu absolvieren) kann ich ohne Bestechungs-Franzbrötchen vergessen. Ein kleiner Koffer mit sorgfältig ausgewählten Spielsachen interessiert die Kleine nicht, wenn wir woanders sind. Ein Regal mit Flyern, eine Schublade im Behandlungsraum, Kabel, Steckdosen, technische Geräte, all das sind Reize für sie, denen sie nicht widerstehen kann. Ein Reiz löst unmittelbar einen Impuls aus, dem sie folgt, folgen muss. Es steckt eine enorme Energie dahinter. Sie davon abzuhalten, ist so gut wie unmöglich. Es ist eine Phase, versicherte mir die Heilpädagogin. Eine Phase, die eine ganze lange Weile andauern kann.

Es war mein Laden
Dann kommt dieser Satz von der Verkäuferin: „Ich habe zwei Kinder und mir ist sowas nie passiert.“ Das ist fies irgendwie. Ich habe keine Chance, die Situation zu befrieden, stehe sprachlos da. Ich habe die Große ja relativ jung bekommen, sie ist 16 Jahre alt heute. Ich habe ihr erstes Buch in diesem Laden gekauft, es trug ihren ersten und zweiten Namen, die sehr selten sind. Damals war sie wenige Wochen alt. Dann kaufte ich dort Bilderbücher, „Bobo“ in allen möglichen Versionen. „Conni“ lernt dies, „Conni“ lernt das … Dann erschienen die „Lola“-Bücher von Isabel Abedi und die Große fieberte jeder neuen Veröffentlichung entgegen, besuchte zwei Lesungen der Autorin in dem kleinen Laden … Und natürlich all die Geschenke für Kindergeburtstage! Mein Laden.

Und jetzt?! Einschließen oder anecken?!
Die ganze Situation ist so ausgegangen, dass ich die eben gekauften Bücher wieder zurückgegeben habe. Ich wollte einfach nur noch raus und von dem Laden erst mal nix mehr wissen. Während der Rückgabe halte ich die Kleine mit Mühe auf dem Arm, sie möchte runter. Ich setze sie in ihren Kinderwagen und sie greift dabei einen Stapel Postkarten aus einem Ständer. Ich sammle sie auf, ordne sie wieder ein. Draußen sehe ich, dass noch eine in ihrem Fußsack gelandet ist. Gehe rein und stelle sie in den Ständer zurück. Die Verkäuferinnen bemerken uns nicht.
Ich werde weiter meinen Weg mit der Kleinen gehen. Ich kann und möchte nicht alle Situationen meiden, die möglicherweise unangenehm sein können. Sie wird Zeit benötigen, um zu verstehen, was sie darf und was nicht. Ich werde Geduld berauchen. Aber ich möchte hier leben, in meinem Stadtteil, ganz normal, und mich nicht abschotten. Die ein oder andere unschöne Begegnung wird es vielleicht noch geben: Wenn dann wirklich mal was kaputt geht, weil ich einen Moment nicht aufgepasst habe.

Graphic Novel: „Dich hatte ich mir anders vorgestellt“

Gerade ist die Graphic Novel „Dich hatte ich mir anders vorgestellt von Fabien Toulmé im Avant Verlag erschienen, fast 250 Seiten dick. Der Autor und Illustrator ist Vater einer Tochter mit Down-Syndrom und erzählt in seiner ersten Graphic Novel über seine Erfahrungen vor und nach der Geburt seiner kleinen Tochter. Toulmé lebt heute mit seiner Frau Patricia und seinen beiden Töchtern Julia und Louise in Frankreich, in Aix-en-Provence.

Der erste Eindruck: Wie ein Treffen mit einem alten Bekannten
Ich halte das Buch in den Händen, habe eigentlich gar nicht so richtig Zeit zum Lesen, aber es ist mir einfach unmöglich „Dich hatte ich mir anders vorgestellt“ aus der Hand zu legen. Die Illustrationen, die Emotionen, sie packen mich und sprechen zu mir wie ein alter Bekannter. Insbesondere als Toulmé den Moment beschreibt, in dem er von den unbeschwerten und nichts ahnenden Freunden und Bekannten und ihren Glückwünschen zur Geburt seiner Tochter überfordert ist – und schließlich zum Frontalangriff übergeht und alle mit einer E-Mail über die unerwartete Situation informiert: Sie hat das Down-Syndrom. Mir laufen die Tränen die Wangen hinab. Genau so haben wir es damals gemacht. Das war ein schwerer, ein schmerzhafter Schritt.

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Die Ärzte geben Fabien keinen Anlass, sich Sorgen zu machen © Avant Verlag

Schonungslos und düster                                                                                                                               

„Dich hatte ich mir anders vorgestellt“ ist eine sehr persönliche und schonungslos ehrliche, ja radikale Auseinandersetzung mit den eigenen Ängsten und Vorstellungen davon, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Nichts wies zuvor darauf hin, das junge Paar war völlig unvorbereitet. Die kleine Familie zieht während der Schwangerschaft von Brasilien nach Frankreich zurück, die Geburt findet plötzlich und per Notkaiserschnitt statt. Toulmé darf nicht dabei sein, wartet ungeduldig auf dem Gang. Schmerzlich vermisst er die Magie dieses einzigartigen Moments, dabei zu sein, wenn das eigene Kind zur Welt kommt. Während seine Frau aus der Narkose erwacht, besucht er seine kleine Tochter auf der Säuglingsstation. Sie liegt in einem Inkubator. Toulmé erkennt sofort die Merkmale des Down-Syndroms und fragt nach. Tagelang verneinen alle seine Sorgen – bis eine Ärztin den Verdacht schließlich offen ausspricht.

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Toulmé legt in „Dich hatte ich mir anders vorgestellt“ ein Tabuthema offen: die anfängliche Ablehnung des eigenen Kindes. Das klingt für viele Menschen im ersten Moment befremdlich. Natürlich schmerzt es mit anzusehen, wie ein Vater sein Neugeborenes lange nicht auf den Arm nehmen kann, nichts für sie empfindet. Sich mit Rückenschmerzen herausredet. Sich insgeheim sogar den Tod seiner Tochter wünscht, um sich im nächsten Moment dafür zu verachten. Natürlich macht das betroffen und traurig. Aber was erwarten wir?! Welches Bild hat unsere Gesellschaft über die letzten Jahrzehnte von Menschen mit Down-Syndrom erschaffen? Viele haben heute noch die Vorstellung von einem „Idioten“, eines „geistig behinderten Mongos mit Bommelmütze“, der sein Leben lang an Mamis Hand läuft und in einer Werkstatt für Behinderte Tag ein Tag aus Schrauben sortiert?! Auch heute noch wird alles dafür getan, das Down-Syndrom zum Schreckgespenst sämtlicher Eltern werden zu lassen, etwa indem Tests zu Früherkennung immer schneller, immer billiger auf dem Markt kommen. Dann muss doch was dran sein, wenn dieses Leben als „zu vermeiden“ gilt?! Wie viele Eltern tun alles, um zu verhindern, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Testen, abtreiben. Die Angst müssen wir nicht wegreden. Und genau deshalb ist es großartig, anhand dieser Graphic Novel mitzuerleben, wie eine Familie es schließlich schafft, mit dieser Ohnmacht umzugehen.

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© Avant Verlag

Ein Buch voller Liebe


Wir wissen so viel und doch so wenig über ein Leben mit Kindern mit Down-Syndrom. Wie, um alles in der Welt, sollte die Diagnose also für frisch gebackene Eltern einfach sein? Ich habe seit der Geburt der Kleinen viele Eltern kennengelernt, die ein Kind mit Down-Syndrom haben. Ich habe bisher nur eine einzige Mutter kennengelernt, die gesagt hat, sie habe dieses Schockerlebnis, diese Trauer nicht gefühlt. Bei allen anderen Eltern gab es Krisen und Trauer von sehr unterschiedlicher Ausprägung und Dauer.
Und alle, die ich kenne, lieben ihr Kind heute, sind verzaubert – genau wie Toulmé: Nach den ersten düsteren, ja, harten Seiten kommt irgendwann wie eine Erlösung der Satz „Die Liebe wurde so stark, viel stärker, als ich es mir jemals hätte vorstellen können.“ Denn sein Buch sagt nicht: „Seht her, so schwer ist es, ein Kind mit Down-Syndrom anzunehmen.“ Seine Botschaft lautet: „Hey, es kann schwer sein am Anfang, aber danach, wenn du deine Trauer und deine Angst überwunden hast, dann wartet Kraft auf dich. Diese Kraft heißt Liebe, einzigartige und bedingungslose Liebe zu deinem Kind.“

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© Avant Verlag

„Eure Kinder sind nicht eure Kinder“


Das Buch „Dich hatte ich mir anders vorgestellt“ beginnt und schließt mit den Zeilen von Khalil Gibran „Eure Kinder sind nicht eure Kinder“. Ebenso wie bei Toulmé hing das Zitat auch in meiner Kindheit in der Wohnung meiner Eltern. Es war ein Plakat, auf dem im Hintergrund ein Baby in Schwarzweiß abgebildet war und darauf die Worte von Khlail Gibran, einfasst in einen rahmenlosen Bilderrahmen. Ich bin damit aufgewachsen, habe erst als Jugendliche angefangen zu verstehen, was damit gemeint ist. Ich musste nach der Geburt der Kleinen ebenfalls oft an den Satz denken: Kinder gehören uns nicht, wir haben nicht das Recht, sie zusammenzustellen wie eine Wohnungseinrichtung. Vielmehr sollten wir sie annehmen, als ein Geschenk, einen Partner, mit dem wir eine Weile unseres Lebens zusammen gehen werden. Der unsere Liebe und Achtung braucht, um zu wachsen. Oder wie Toulmé schließlich sagt: „Wir können glücklich sein, dass sie uns ausgesucht hat“!

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© Avant Verlag „Dich hatte ich mir anders vorgestellt …“, Text & Zeichnung Fabien Toulmé, Avant Verlag, 24,95 Euro

Haben andere es leichter?

Ich wache mitten in der Nacht auf, kann nicht mehr einschlafen. Mir fällt plötzlich ein, dass wir noch einen Fußsack für den Autositz benötigen oder etwas anderes, was das Baby auf dem Weg vom Krankenhaus nach Hause warm hält. Unser Baby kommt ja im Winter auf die Welt und soll es kuschelig haben, sich geborgen fühlen. Ob wir genug Kleidung haben, genug warme Bodys? Ich wälze mich hin und her, stehe schließlich auf. Ich schalte den Fernseher ein, Charlotte Roche sitzt auf dem „blauen Sofa“ der Frankfurter Buchmesse und spricht über ihren neuen Roman „Mädchen für alles“ und darüber, dass sie gern am Müttermythos kratzt. Die Hauptfigur in ihrem Roman bereut es fast, Mutter geworden zu sein. Ich liebe es, Mutter zu sein, meine Kinder machen mich sehr glücklich, so bewegt und inspiriert mich das auch in gewisser Weise, was sie zu dem Thema zu sagen hat. Glaub‘, ich möchte es doch gern lesen. Nebenbei suche ich bei Ebay-Kleinanzeigen nach einem Fußsack, schreibe „Anna“ an, es ist 3:38Uhr. Dann bestelle ich noch einen Strampler aus Wollfleece, der wird warm sein, weich genug für die erste Reise nach Hause nach der Ankunft des kleinen Menschen auf dieser Welt, und gehe wieder ins Bett.

Der nächste Morgen

Als ich zwei Stunden später aufwache, entfaltet sich in mir ein ausgeprägter Tatendrang. Während die Kleine zufrieden vor sich hinspielt, schnappe ich mir Stift und Zettel, um all diese Gedanken, die wie wilde Bienchen um mich herumschwirren, einzufangen. Ich bin irgendwie zappelig und aufgeregt, es sind nur noch wenige Wochen bis zur Geburt.

Oft frühstücken wir am Wochenende beinahe den halben Tag lang. Aber heute muss es schneller gehen, es ist keine Zeit zu verlieren: Nestbautrieb!

Ich habe die Idee, dass wir doch direkt ins Café gehen können, um dort zu frühstücken und danach die Liste zusammen abarbeiten. Ich möchte Haken machen können, Erledigtes durchstreichen. Auf der Liste stehen viele kleine Dinge wie Schaumstoff zuschneiden lassen und Stoff kaufen. Alle anderen Punkte mussten hauptsächlich in der Wohnung abgearbeitet werden (Wickeltisch vorbereiten, hier und da umräumen, Kliniktasche packen).

Ins Café zu gehen, ist eine optimistische Idee von mir. Ich liebe es, im Café zu sitzen, zu frühstücken, Kaffee zu trinken. Faktisch, mache ich das aber kaum noch zusammen mit der Kleinen, weil sie da andere Prioritäten setzt. Sie hält absolut gar nichts davon, länger als für Minuten in einem Hochstuhl zu sitzen, geschweige denn auf dem Schoß. Nach einigen turbulenten Außer-Haus-Esserlebnissen brauchte ich eine Pause und beschloss, erst mal nicht mehr mit ihr ins Café zu gehen. Aber das sah ich an diesem Morgen plötzlich anders.

Fliegende Croissants und brave Kinder

Wenig später sitzen wir an diesem Samstagmorgen im Café, um uns herum Paare mit ihren Kindern, die rein zufällig die gleiche Idee hatten. Zuerst sitze ich neben der Kleinen, die in einem Hochstuhl thront und es ist so gut wie unmöglich, den Kaffee in Ruhe zu trinken. Mein Optimismus der frühen Morgenstunde gerät langsam ins Wanken. Die Kleine ist zwar begeistert von ihrem Croissant, aber ebenso begeistert ist sie von den anderen Kindern oder dem Hund neben uns. Sie wirft immer wieder ihr Croissant herunter. Es ist so, dass sie sich am besten auf die eine Sache konzentrieren kann, die sie tun will. Wenn sie isst, dann isst sie. Trinkt sie, schiebt sie ihr Essen beiseite. Dann wirft sie ihren Trinkbecher weg, um sich wieder dem Essen zu widmen. Sie kann sich ganz schnell frei machen von Dingen, die sie hindern. Ein weggeworfenes Croissant bedeutet daher nicht, dass sie es nicht essen möchte. Es bedeutet nur, dass sie mit ihrer Aufmerksamkeit in dem Moment woanders ist.

Mein Ciabatta liegt unbeachtet mitten auf den Tisch. „Ich lass es mir vielleicht lieber einpacken“, nuschel ich. „Tauschen?“, fragt der Papa und wir wechseln unsere Plätze. Er fängt jetzt die fliegenden Croissantteile auf und ich esse in aller Ruhe mein Brötchen.

„Ich habe es schwerer als die anderen!“

Dann kommt mir dieser Gedanke und ich bin froh, dass er mir so richtig bewusst geworden ist und ich ihn deshalb beim Kragen schnappen konnte: „Ich habe es schwerer als die anderen Eltern“, geht mir durch den Kopf, als ich neben mir eine Familie sehe, deren kleine Kinder zufrieden auf dem Schoß der plaudernden Eltern sitzen.

Einbahnstraße. Natürlich kann man so einen Gedanken haben, ich glaube, dass vermutlich fast alle Eltern mal so einen Gedanken hatten. Dieser Gedanke beschreibt aber mehr einen Zustand, ist eine Momentaufnahme, in der man viellicht etwas überfordert ist, weil man sich eine Situation anders ausgemalt hat. Es ist wichtig zu merken, dass man solche Gedanken hat. Dann sehe ich ein Elternpaar, das versucht, seinem schreienden und strampelnden Kind die Jacke anzuziehen.
Ich muss über mich selbst schmunzeln.
Als wir das Café verlassen sagt der gut gelaunte Papa „Hat doch super geklappt“. Wie wahr!

Touchdown21: Die Welt soll mehr wissen über das Down-Syndrom

„Menschen mit Down-Syndrom gab es schon immer.
Auf der ganzen Welt.
Trotzdem gibt es noch viele Dinge, die wir nicht wissen.
Wir wollen mehr herausfinden.
Wie lebten sie früher?
Wie leben sie heute?“  

(Zitat: touchdown21.info)

Touchdown 21 ist ein Forschungsprojekt von und über Menschen mit Down-Syndrom. Ziel des Projekts ist es, Informationen zum Thema Down-Syndrom zu bündeln. Dieses gesammelte und aufbereitete Wissen wird auf dem Internetportal TOUCHDOWN21 zusammenführt. Darüberhinaus wird an einer Ausstellung gearbeitet, die im kommenden Jahr in der Bundeskunsthalle in Bonn gezeigt wird. Projektleitung hat Dr. Katja de Bragança, sie ist promovierte Biologin, Humangenetikerin und die Chefredakteurin des Magazins „Ohrenkuss“.

Touchdown 21 führt viele Fäden zusammen und ist in vier thematische Bereiche gegliedert: Alltag und die Frage, wie leben eigentlich Menschen mit dem Down-Syndrom? Welche Informationen zu Trisomie 21 hält die Medizin bereit? Wo in der ganzen Welt forschen Wissenschaftler eigentlich zum Down-Syndrom? Und welche neuen Erkenntnisse liefert die Forschung? Außerdem gibt es eine Reihe von Informationen zu der kommenden Ausstellung.

Screenshot des Portals www.TOUCHDOWN21.info, Dr. John Langdon Down, gezeichnet von der Kölner Künstlerin Leonie Schilling
Screenshot www.TOUCHDOWN21.info: Zu sehen ist Dr. John Langdon Down, gezeichnet von der Kölner Künstlerin Leonie Schilling

Das Down-Syndrom: Ein Anstoß, die Welt anders zu betrachten?!

Als ich diesen Blog vor einem Jahr begann und überlegt habe, worüber ich wohl schreiben kann, hatte ich gleich viele Ideen. Das Thema Down-Syndrom streift so viele bedeutende Lebensaspekte. Man könnte über das Glück schreiben. Was macht ein glückliches Leben wirklich aus? Oder einen Blick in die Geschichte werfen und sich fragen: Wie haben Menschen eigentlich früher mit dem Down-Syndrom gelebt? Und was ist unser Verständnis von normal? Was ist eigentlich meine Auffassung von Normalität? Wie definiere ich Leistung? Viele glauben, dass Menschen mit Down-Syndrom weniger intelligent sind. Aber kann man das wirklich so sagen? Was übersehen wir, wenn wir sie immer wieder an den sogenannten Normalos messen? Welche individuellen Fähigkeiten und Eigenschaften werden damit in den Schatten gestellt und gehen unter? Solche Maßstäbe machen nicht einen ganzen Menschen aus. TOUCHDOWN21 greift all diese spannenden Aspekte auf. 

Danke an das Team von Touchdown 21 für die Idee und Realisierung dieses Projekts! :-)