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Urlaub in Dänemark: Wie wir Hals über Kopf wieder abgereist sind

Der Papa, die Kleine und ich machen gerade zusammen Urlaub und eigentlich freuten wir uns über zehn Tage Dänemark. Zehn Tage wollten wir in einem wunderschönen Sommerhaus verbringen und die Ruhe, Idylle, das Meer und den Strand genießen. Aber dann kam alles anders, von einer Sekunde auf die nächste wollte ich weg, nur noch weg …

Die abendliche Sommersonne scheint weich und warm. Wir sitzen auf der Holzterrasse im Garten unseres Sommerhauses, das wir kurzfristig angemietet haben. Die Große ist gerade für ein Jahr in die USA abgereist. Lange war das Abflugdatum nicht klar, sodass wir noch nicht viel planen konnten. Die Kleine planscht im lauwarmen Wasser ihres Planschbeckens, der Papa und ich genießen die Sonne, das Licht. Friedlich ist es. Einer der Momente, in denen man vom Nichtstun satt wird, Energie sammelt. Die Kleine wird müde, wir haben spontan Lust, noch einen Spaziergang ans Meer zu machen. Vielleicht schläft die Kleine ja ein, vielleicht liegt sie dann im Kinderwagen und der Papa und ich können auf das Meer blicken und zusehen, wie dieser sanfte Tag sich verabschiedet.

„Wie toll du das ausgesucht hast! Wir haben so ein Glück, es ist so schön hier“, schwärme ich auf dem Weg zum Strand, als wir einen Weg zwischen zwei grünen Sommerwiesen entlangschlendern. Weiter weg sind ein paar Sommerhäuser zu sehen. Ein gelbes Haus, das mich an die Villa Kunterbunt erinnert, ist unser Lieblingshaus auf diesem Weg.
Am Strandweg kommt uns dann eine Familie mit einem Grill entgegen. Dort sind vor allem dänische Familien, die in der Nähe wohnen oder dort Urlaub machen. Jetzt, am Abend, sind außer uns nur noch eine Familie und eine Frau am Strand. Und die vielen Möwen, die den Strand gekonnt nach Essbarem absuchen, mal hüpfend, mal fliegend. Die Kleine denkt nicht ans Schlafen. Sie krabbelt energisch und schnell den Strand entlang, findet eine kleine Kuhle und klettert immer wieder hinein und hinaus. Sie hört die Möwen, sieht ihnen zu.

Wir laufen zurück, biegen in den Weg zu unserem Haus ab, laufen an unserem Auto vorbei. „Da ist was an unserem Auto“, der Papa bleibt stehen und nimmt eine Papprolle vom Klopapier vom Scheibenwischer. Eine Nachricht, eine Information von jemandem aus dem Ort? Wir haben bisher noch keinen der Nachbarn gesehen oder gesprochen. Unser Haus ist vollkommen von Bäumen und Gebüschen umringt und versprach Schutz und Geborgenheit. Mir ist nicht mehr zum Lachen zumute, als ich diese Rolle in meinen Händen halte. Wir gehen zusammen ins Haus. Es dauert keine Minute und ich möchte weg, nur weg und zwar sofort. Auf der Rolle sind Nazitexte zu lesen. Es ist eine kleine Schrift, einige Zeilen sind mit Textmarker unterstrichen. Jede Menge Hakenkreuze. Alles besteht aus politischen Hinweisen, wirkt wirr, irgendwie besessen. Jemand muss in den Weg zu unserem Haus gelaufen sein und hat diese Rolle angebracht, als wir nicht da waren. Unser Auto hat ein deutsches Kennzeichen. Was will dieser Mensch? Kommt er wieder? Draußen wird es jetzt schnell dunkel. Das Haus ist ebenerdig, hat viele Türen, die bis zum Boden reichen. Türen, die leicht zu öffnen wären. Nicht alle Fenster haben einen Vorhang. Plötzlich entwickelt das Haus das Potenzial dazu, sich ausgeliefert und nackt zu fühlen. Die Bäume, das Gebüsch – so sehr sie diesem Haus eben noch Schutz geboten haben, wirken sie nun bedrohlich, unheimlich. „Ich muss jetzt hier weg, sofort“, sage ich zum Papa, während ich aus dem Fenster schaue. Ob dort vielleicht jemand steht? „Ja, aber lass uns doch erst mal überlegen wohin. Hier haben wir noch W-Lan.“ „Nein, wirklich, ich muss weg und zwar jetzt und dann sehen wir in Ruhe weiter, was wir machen. Ob wir wiederkommen.“

Keine fünf Minuten später sitzen wir im Auto, lassen diesen schönen Ort, diesen schönen Tag einfach hinter uns. Ich bin schwanger im siebten Monat, und gebe alles dafür, einer weiteren Konfrontation mit diesem Menschen aus dem Weg zu gehen. Nach wenigen Kilometern dann die Frage: „Wo wollen wir hin?“ Uns ist klar, dass wir schnell einen Schlafplatz benötigen, es ist spät und dunkel inzwischen. Die Kleine wird sehr müde. Wir fahren an einer Pension vorbei. Der Papa klingelt und wir haben Glück, ein Zimmer ist noch frei. Die Pension gehört einem Ehepaar, die Frau kommt in Windeseile und baut das Kinderbett für die Kleine auf. Dann klopft sie und bringt uns etwas zum Frühstück, für den nächsten Morgen. Obwohl es nicht im Preis enthalten ist. Überhaupt haben wir zu wenig Kronen dabei und Kartenzahlung ist nicht möglich. Der Mann möchte, dass wir ihm das geben, was wir haben. Natürlich fahren wir am nächsten Tag zur Bank und zahlen den üblichen Preis. Doch diese hilfsbereiten Gesten fühlen sich an wie eine Umarmung im richtigen Moment. Die Kleine schläft erstaunlich schnell ein. Der Papa auch, ich liege wach, fast die ganze Nacht.

Es ist schnell klar, dass die unbeschwerten Urlaubstage in diesem schönen Haus vorbei sind. Ich will nicht zurück. Das Haus zu verlassen ist die einzige Möglichkeit, die Situation in die Hand zu nehmen. Ein Bleiben ist für mich nicht drin, zu viel hätte ich gegrübelt, mich in die Gedankenwelt dieses Menschen begeben und, zumindest in meiner Fantasie, jeden Abend eine neue Version unseres persönlichen Sommerkrimis durchlebt. Natürlich informieren wir auch die dänische Polizei und räumen das Haus auf, bevor wir weiterziehen. Wir steuern spontan ein neues Ziel an, aus dem Urlaub am Meer wird nun ein Urlaub am See.

Auf dem Weg zur Fähre halten wir noch an einem Supermarkt. Es ist etwas eng auf dem Parkplatz und ich bin mit meinem schwangeren Bauch inzwischen etwas unbeweglich. Ich halte mich am Auto fest, möchte aussteigen, als der Papa die vordere Tür zuschlägt: drei meiner Finger stecken darin, die Tür ist zu. Ich schreie kurz auf, der Papa öffnet die Tür und mir laufen die Tränen nur so die Wange herunter. Irgendwie kann ich nicht mehr, all die Anspannung der letzten Stunden schießt aus mir heraus. Die Finger schmerzen, ich merke aber schnell, dass nichts gebrochen ist, ich hatte unglaubliches Glück.

Als wir dann abends im Bett liegen, an unserem neuen Ziel angekommen, überlegt der Papa, welchen Sinn das alles für uns hat. Vielleicht haben wir eine ganz leise Ahnung davon bekommen, wie es ist, sich in einer fremden Umgebung unerwünscht zu fühlen. Wie es ist, Schutz zu suchen. Und wie wohltuend es ist, Schutz zu erhalten. Dieses Gefühl werde ich nicht vergessen, es ist aktueller denn je.

Von Herzen wünsche ich allen Menschen, allen Familien, all den schwangeren Frauen und Familien, die mit Kindern mit einer Behinderung fliehen mussten, dass sie hier Herzlichkeit, Hilfsbereitschaft und Schutz erfahren!

 

Ich bin schwanger: Gedanken über den Bluttest

Ich bin im siebten Monat schwanger und noch in diesem Jahr werde ich zum dritten mal Mama. Die Kleine überraschte uns nach der Geburt im November 2013 mit dem Down-Syndrom. Schon während der Schwangerschaft hat es Auffälligkeiten gegeben, bei genauerem Hinsehen und zahlreichen Ultraschalluntersuchungen schien es aus ärztlicher Sicht jedoch unwahrscheinlich, dass sie das Down-Syndrom hat. Wir wollten dann alles auf uns zukommen lassen und machten keine weiteren Untersuchungen. Klar, dass wir uns jetzt fragen, was wir diesmal wissen möchten? Soll ich jetzt den Bluttest machen lassen, um herauszufinden, ob der kleine Mensch in meinem Bauch das Down-Syndrom hat? Einen Test, dem ich sehr kritisch gegenüber stehe, weil er das Leben von Menschen mit Down-Syndrom infrage stellt? Meine Erfahrungen über einen ambivalenten Entscheidungsprozess…

Trisomie 21: „Dann möchten Sie sicher einen Termin für einen Abbruch machen …“

Als die Kleine drei Monate alt war, haben der Papa und ich eine Blutuntersuchung durchführen lassen, um zu erfahren, ob wir möglicherweise stiller Träger der Trisomie 21 sind. Ich rief in der Praxis an und sagte in etwa: „Guten Tag, meine Tochter hat das Down-Syndrom und ich möchte gerne einen Termin machen für eine Genanalyse…“ Die Dame am Telefon war nebenbei mit einer anderen Sache beschäftigt und hakte nach: „Sie möchten einen Termin für einen Abbruch machen …?“, „NEIN, meine Tochter lebt, sie ist da ….“. „Entschuldigung …“ sagt sie leise, vielleicht war sie peinlich berührt. Mir wurde schlagartig übel und schwindelig wie immer in solchen Situationen, die sich so unwirklich anfühlen. Die Kleine, grade mal drei Monate alt, liegt wunderschön und zufrieden strampelnd vor mir auf ihrer Babydecke. Ist das die übliche Routine? Ist das die Welt in der wir leben? Das kann nicht sein. Meine Welt ist das nicht …

Warum testen?

Die Möglichkeit, erneut ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, steht mit der neuen Schwangerschaft im Raum. Und ich habe den Wunsch gespürt, mich darauf einstellen zu können. Es geht mir dabei eigentlich um mich, nicht darum, ob ich ein Kind annehmen kann oder will mit einer Behinderung. Wie würde das Leben aussehen mit drei Kindern, wenn zwei davon das Down-Syndrom hätten? Ich weiß von Familien, die zwei Kinder mit Down-Syndrom haben. Mir ist klar, dass das geht und dass auch ich diesen Weg gehen würde. Nur diesmal wäre ich gern vorbereitet, habe den Wunsch, mich vorher darauf einstellen zu können. Man kann Vorkehrungen treffen auf eventuelle Besonderheiten und vor allem kann man seine Familie frühzeitig informieren, damit nach der Geburt das Baby mit Freude empfangen werden kann, weil die Diagnose schon allen bekannt ist. Tagelang habe ich also hin und her überlegt, ob ich diesen Test machen lasse. Eine Garantie für ein gesundes Kind gibt es nicht, dass weiß ich und das ist gut so. Meine Frauenärztin hatte vorgeschlagen, dass ich einen Termin bei einer Beratungsstelle mache, um zu einer Entscheidung zu finden, mit der ich gut leben kann und die ich mit mir vereinbaren kann. Sie spürte meine Hin- und Hergerissenheit, als ich sagte: „Ich wünschte, es würde diesen Test gar nicht geben …“ Abends dann wusste ich, dass ich eins vor allem nicht möchte, dass das Thema Pränataldiagonistik zu sehr die Schwangerschaft dominiert. Ich wollte es klein halten, so klein es geht. Möglichst wenige Termine auf die ich warten muss. Ich habe mir schließlich erlaubt, meiner diffusen Angst nachzugehen und die große ethische Frage zu dem Test in dem Moment nicht beantworten, schon gar nicht lösen zu können. Es ist eine kleine, persönliche Entscheidung die ich getroffen habe. Ich rufe ich in der Praxis an und mache einen Termin aus …

Die nette Humangenetikerin

Ich bin gewappnet, erlaubte mir, jederzeit die Praxis wieder zu verlassen, sollte nur eine unpassende Bemerkung kommen über die Kleine. Es war nicht so. Die Kleine krabbelt im Wartezimmer umher, als die Ärztin für Humangenetik den Raum betritt, um mich abzuholen. Sie begrüßt die Kleine so herzlich, nimmt sie auf den Arm, spricht mit ihr und zusammen gehen wir in den Beratungsraum. Die Kleine räumt das Regal mit den Infobroschüren aus, steckt ihre kleinen Finger in die ungesicherte Steckdose. Die von mir vorbereitete Tasche mit Spielsachen findet sie uninteressant. Die Ärztin bringt das nicht aus der Ruhe, Sie ist begeistert von der Kleinen, interessiert. Ein Böse-Welt-Schema, das es geht hier einfach nicht auf. Niemand hier überredet mich zu etwas, niemand hinterfragt heute das Leben der Kleinen und dennoch … mein komisches Gefühl bleibt.

Wie am Kisok: „Welchen Test wollen Sie denn?“

Es hat etwas von einem Kioskgespräch. Ich stehe nach dem Beratungsgespräch mit der Humangenetikerin vor dem Tresen. Die Ärzthelferin hinter dem Tresen fragt, ob ich schon weiß, welchen der Tests ich machen möchte. Es gebe da drei verschiedene. Sie dreht sich um und ihr Finger fährt über einen Zettel, der an der Wand hinter ihr angebracht ist, sie nennt mir kurz die Namen der Produkte, den Preis, die Dauer, bis das Ergebnis da ist und was man damit noch so alles erkennen kann. Ob ich auch das Geschlecht wissen möchte? Will ich das immer noch machen? Ich fühle mich hier nicht richtig und doch bleibe ich. Wie einfach es gehen kann, wie einfach es ist. Das kann nicht sein, das darf nicht sein, dass wir Menschen – wie die Kleine – so einfach aussortieren können. Im Schweigen, im Stillen sortieren wir aus. Eine der wichtigsten Fragen in dem ärztlichen Beratungsgespräch lautet ja, welche Konsequenz man aus dem Ergebnis ziehen möchte. Das ist wichtig, weil man den Abbruch möglichst früh durchführen lassen will. Auch um der Frau zu ersparen, dass sie das Ungeborene tot gebären muss. Ob es ein Junge oder Mädchen wird, das erfährt man hingegen nicht vor der zwölften Woche, das Geschlecht darf kein Grund sein für den Abbruch einer Schwangerschaft. Das Down-Syndrom schon.

Das Ergebnis

Das Telefon klingelt, es ist die Praxis. „Ich habe gute Nachrichten für Sie, der Test hat keine Auffälligkeiten ergeben.“ Die Ärztin hat Schwung in ihrer Stimme. Sie überbringt gerne solche Nachrichten, das ist nicht zu überhören. Freundlich erläutert sie die Ergebnisse der Untersuchung. Ich lege auf und erzähle dem Papa von dem Ergebnis. Ist das nun ein Grund zur Freude? Ein Grund mit einem alkoholfreien Sekt anzustoßen? Nein. Es ist eine Information darüber, dass das Baby, das in meinem Bauch wächst, keine Trisomie 21 hat, mehr ist es nicht.

Ich möchte sagen, dass wir alle sehr aufpassen müssen. Ich habe diesen Test für mich genutzt und es ist okay soweit. Sich den medizinischen Möglichkeiten völlig zu verschließen, sie zu ignorieren oder verbieten zu wollen, ist vielleicht kein realistischer, kein sinnvoller Weg. Doch bin ich auch in Kontakt gekommen mit einer Welt, in der es tägliche Routine ist, ungeborenes Leben auf das Down-Syndrom zu testen. Es kann und darf nicht unser Ziel sein, dass diese Menschen aus unserer Gesellschaft verschwinden!

weitere Infos:Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik

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Mit den Händen reden: Wie Gebärden die Kommunikation unterstützen

Die Sonne scheint, die Kleine spielt in ihrem Sandkasten und ich sitze etwas wackelig am Rande ihres kleinen Piratenschiffes. Die Kleine führt ihre Hand zum Mund und ich erkenne die Bewegung für Trinken. Ich hole ihren Becher und reiche ihn ihr. Sie trinkt ihn und legt ihn zur Seite. Dann hält sie den Zeigefinger an die Nase: Ahh, sie möchte gerne eine Salzstange essen. Ich hole ihr eine Salzstange. Genüsslich schmatzend mampft sie diese auf. Dann schaut sie mich an und hält wieder ihre Hand vor den Mund, macht die Gebärde für Trinken. Ich reiche ihr den Becher und unser Spiel geht fröhlich von vorn los, immer abwechselnd: trinken, Salzstange, trinken, Salzstange … die Kleine hat entdeckt, was sie mit Sprache bewirken kann und genießt es in vollen Zügen.

Samstag waren wir auf einer Hochzeit. Am späten Abend wurde die Kleine müde, ich ging schon mal mit ihr ins Auto und setzte sie in ihren Sitz. Dann erkläre ich ihr, dass der Papa jetzt gleich kommt und wir mit dem Auto nach Hause fahren und sie schlafen kann. Dann „spricht“ sie mir nach und zeigt auf das Haus und sagt „dada“ für Papa. Dann wackelt sie schwungvoll mit den Händen von links nach rechts, das ist ihre noch etwas abgewandelte Form der Gebärde für Auto und macht mit den Händen eine Dreieck, was „nach Hause“ bedeutet. Dann legt sie ihre flache Hand an ihr Ohr und den Kopf leicht schräg und sagt damit „schlafen“ … was für eine coole Maus sie ist. Einen ganzen Satz hat sie bisher noch noch nie gebärdet. Unglaublich beeindruckend und einfach schön, wie sie lernt und versteht.

Warum Gebärden?

Als die Kleine gerade mal drei Monate alt war und ich in der Babygruppe unseres Hamburger Vereins KIDS e.V. saß, hörte ich interessiert zwei Müttern zu, die über ein Seminar redeten, das sie besucht hatten. Das war der erste Anstoß, sich mit Unterstützter Kommunikation zu beschäftigen und ich lieh ein Buch dazu aus. Die sicherlich sehr einfache, aber für mich eigentlich wichtigste Erkenntnis daraus war, dass Kinder mit Down-Syndrom vieles verstehen und auch auf ihre Weise mitteilen, jedoch aufgrund der meist verzögerten lautsprachlichen Entwicklung oft nicht verstanden werden. Klar, dass das bei den Kindern zu Frust führt. Daher ist es naheliegend und großartig, mit Lautsprache zu ergänzen und ein ausgewähltes Repertoire an Gebärden zu lernen.

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Foto: privat

Es macht bisher viel Spaß, die Gebärden zu lernen und spielerisch im Alltag einzubauen. Hier ist eine kleine Fotogeschichte zu sehen, auf der die Kleine ihre Gebärde für „weg“ macht. Sie hat beim Baden ein Spielzeug aus der Wanne geworfen und sagt damit „Der Ball ist weg“ oder „Wo ist der Ball?“.

Alle Kinder lieben Gebärden

Vielleicht könnte man denken, dass es umständlich ist, Gebärden zu lernen. Aber man muss sich das nicht so vorstellen, wie eine andere Sprache zu lernen. Auch wenn viele Gebärden aus der Deutschen Gebärdensprache stammen, ist diese Form der unterstützten Kommunikation nicht damit zu verwechseln, die Deutschen Gebärdensprache ist wesentlich umfangreicher. Die Gebärden, die wir nutzen, unterstützen die jeweilige Situation nur durch einzelne Zeichen und werden immer begleitet durch Lautsprache, da davon auszugehen ist, dass die Kleine Lautsprache erlernen wird, nur eben langsamer als viele andere Kinder. Die Gebärden bilden sozusagen eine kommunikative Brücke und das Ziel ist nicht, dass sie dauerhaft ausschließlich mit Gebärden kommuniziert. Die Große, ihre Freundinnen, die Cousinen und Cousins finden die Gebärden spannend und haben sie enorm schnell gelernt. Es macht wirklich Spaß und sie freuen sich jedes Mal, wenn sie die Gebärden der Kleinen verstehen. Die jüngste Cousine der Kleinen wird jetzt im Sommer eingeschult, sie kann die Gebärden mit Abstand am besten von uns allen :-)

Links zum Thema Gebärden Unterstütze Kommunikation:

https://www.ds-infocenter.de/html/guk.html
https://www.ds-infocenter.de/html/fortbildungen.html#VN2111
https://de.wikipedia.org/wiki/Etta_Wilken

Mein Kind lernt essen oder: 3 x täglich Karneval

Ich sitze im Zug und schaue aus dem Fenster. Die grüne, flache Landschaft rauscht an mir vorbei. Es ist Sonntagnachmittag, die Menschen sind in Unternehmungslaune. Auf den Plätzen hinter mir unterhalten sich zwei Männer über die Hochzeit von der sie grade kommen. Weiter hinten im Abteil wird laut und angeregt ein Gespräch über Theater in Hamburg geführt. Dann hält der Zug an einem kleinen Bahnhof. Mein Blick fällt auf einen Vater und seinem Sohn, die auf dem Gleis gegenüber auf ihren Zug warten. Der Vater lehnt an der Wand, der Junge hat sich auf den Boden gesetzt. Der Junge hat auch Down-Syndrom. Ich überlege, dass er sechs oder sieben Jahre alt sein muss, er hat eine Schulranzen dabei. Der Vater hält ihm ein Brötchen hin, er beißt ab und kaut. Dann hält er seinem Sohn wieder das Brötchen hin zum Abbeißen. Ich sehe eigentlich nicht wirklich diesen Vater mit seinem Sohn. Ich sehe mich und ich sehe die Kleine und meine Befürchtung, dass wir den Moment verpassen, mit ihr das selbstständige Essen zu üben. Das ist genau mein Thema, mein Themen der letzten Wochen.

Wann wird die Kleine lernen, alleine zu essen?!

Mit den Entwicklungschritten ist es so: du darfst niemals den Glauben an dein Kind verlieren. Den Glauben, dass es ganz viel lernen kann. Gleichzeitig muss man in einigen Bereichen seinem Kind manchmal sein Tempo lassen, vielleicht Grenzen entdecken und eine gewisse neugierige Gelassenheit entwickeln. So vieles ist möglich zwischen heute und wann auch immer …

3 x täglich Karneval: Wenn Essen wie Kamelle durch die Gegend fliegt

Lange Zeit hat die Kleine alles, wirklich alles, was vor ihr auf dem Tisch lag, weggeworfen und regelrecht runtergefegt. Es gab keinen Unterschied zwischen Essen und Spielzeug. Also haben wir sie noch häufig gefüttert; einfach, schnell und sauber. Doch das Füttern war schon lange nicht mehr stimmig. Sie ist ein agiles kleines Mädchen, das gerne selbst bestimmt, was es tut und was nicht. Ich spürte, dass wir Eltern an einem wichtigen Punkt standen und fürchtete, dass sich mit dem Füttern eine Gewohnheit einschleichen könnte und wir ihr damit regelrecht die Möglichkeit nehmen, es alleine zu lernen. Ich habe viel darüber nachgedacht und überlegt und mich viel mit anderen Eltern darüber unterhalten, wie wir die Kleine unterstützen können. Immer wieder kam ich zu dem gleichen Ergebnis: Es gibt keine Wundermethode, sondern wir müssen es einfach machen, üben … mit allen Konsequenzen.

Foto: privat
Foto: privat (draußen im Sommer: einfach super zum Essen lernen)

Mit Konsequenzen meine ich, es zuzulassen, dass der Löffel im hohen Bogen durch den Raum fliegt und dass ich nicht immer schnell genug bin, den Teller samt Nudeln mit Soße aufzufangen. Sodass nicht nur der Tisch, der Kinderstuhl, der Boden oder gar die Fenster an die spanische Tomatina (Tomatenschlacht) erinnern, sondern natürlich auch die Kleine und ich oder der Papa. Lange habe ich mir insgeheimgewünscht, dass es jetzt schon klappen müsste. Doch das hat vieles blockiert. Denn genau zu dem Zeitpunkt, als wir angefangen haben, das Essenlernen als eine Phase des Experimentierens zu sehen und nicht als Weg, den wir gehen müssen, um an unser Ziel zu kommen, veränderte sich etwas. Als ich nicht mehr dachte „Oh man, warum klappt das nicht ?!“, sondern einfach das Chaos am Esstisch zugelassen habe, dauerte es plötzlich keinen ganzen Tag und es war wie verzaubert. Und seit ungefähr einer Woche nun hört man mich mindestens hundertmal am Tag sagen, wie sehr ich mich freue und wie toll die Kleine das macht. Mindestens tausendmal sehe ich sie an und denke und fühle, wie stolz ich auf sie bin. Was ich vor einer Woche noch nicht für möglich gehalten hätte: Die Kleine kann jetzt alleine essen!

 

Guter Hoffnung

Was für ein unbeschwerter Tag. Zufrieden und müde liege ich im Bett des Hotelzimmers. Der Raum ist dunkel, die Vorhänge sind zugezogen, nur das Leuchten meines Notebookbildschirms und ein winziger Spalt unter der Zimmertür lassen etwas Licht hinein. Durch das geöffnete Fenster kann man die Möwen hören, die Ostsee ist nur wenige Meter von uns entfernt. Die Kleine liegt in ihrem Bett und schläft friedlich. Die Große teilt sich ein Zimmer mit ihrer Cousine.

Gestern erst sind wir hier an der Ostsee angereist und verbringen nun ein paar Tage mit den Großeltern und ihren Enkelkindern. Eben, nach dem Essen, sind wir an den Strand gegangen. Die Kleine wusste gar nicht, wohin sie zuerst krabbeln soll, so fasziniert war sie von dem Sand, der ihr endlos erscheinen muss, ebenso wie das Meer , dessen leichtem und regelmäßigem Wellenschlag sie lauschte.

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Foto: privat

Wie macht die Möwe?

Im Lieblingsbuch der Kleinen sind Tierkinder zu sehen und daneben steht, welche typischen Geräusche sie machen. Beim Esel lacht sie sich gerne schlapp, wenn ich dann „I-Ah!“ mache. Das Maunzen der Katze macht sie manchmal nach und das klingt sehr niedlich. Aber am liebsten mag sie den kleinen Löwen, sie gibt dann ein „Uahh!“ von sich und bemüht sich, dabei ein gefährliches Gesicht zu machen. Oft macht sie das „Uahh!“ auch einfach so, wenn wir unterwegs sind und sie strahlt, wenn man dann sagt „Oh, du bist ja ein gefährlicher Löwe!“ Eben am Strand kamen uns die Möwen sehr nah und ich sagte zu ihr „Guck mal da, eine Möwe“, als sie dann „Uahh!“ machte, musste ich lachen. Nein, den Löwen meinte ich nicht und bemühe mich, nun etwas deutlicher zu sprechen.

Foto: privat

Schöne Nachrichten: Bald sind wir zu fünft

Dass ich am frühen Abend schon so müde bin, habe ich aber nicht nur der frischen Meeresbrise zu verdanken. Wir sind überaus glücklich darüber, dass wir bald ein Baby erwarten. Ich bin schwanger und noch in diesem Jahr werden wir zu fünft sein. Eine spannende und aufregende Zeit liegt vor uns. Eine Zeit, in der sich mal wieder viel verändern wird. Die Große fragt mich bald täglich, ob es ein Junge oder ein Mädchen wird, aber wir wissen es noch nicht. In diesen Tagen kann ich aber vielleicht sogar schon damit rechnen, die ersten Bewegungen, dieses Schmetterlingsflattern, zu spüren und es ist, als sei es erst gestern gewesen, dass ich bei der Kleinen drauf gewartet habe. Was für ein Sommer!

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Foto: privat

Unfassbar geschmacklose Werbung

Unfassbar und so offensichtlich menschenverachtend ist diese Werbeaktion, mit der das Schweizer Unternehmen Genoma Swiss Biotechnologie für eines seiner Produkte – einen Test zu Erkennung von Down-Syndrom – geworben hat. Die Debatte um Tests zur Früherkennung des Down-Syndroms erreicht damit eine neue Dimension.

Was klingt wie Science-Fiction, ist ein wahr gewordener Albtraum: Das Gesicht eines jungen Mädchens mit Down-Syndrom strahlte vergangene Woche in Spanien auf einem Werbebanner für einen pränatalen Test zur Früherkennung des Down-Syndroms. Der Test trägt den höhnischen Namen Tranquility, was in etwa Ruhe, Gelassenheit oder auch Seelenfrieden bedeutet. Nicht, dass dies an Geschmacklosigkeit nicht schon ausreichen würde. Die Firma hat die Familie noch nicht einmal gefragt und dieses Foto ohne ihr Wissen und Einverständnis benutzt!!

 

Christie, die Mutter des Mädchens, ist Bloggerin und schreibt, dass eine aufmerksame Passantin ihre Tochter auf dem Werbebanner erkannt und sie informiert habe. Auf Twitter postete sie diesen Beitrag:

Stört die RuheRote Karte für Tranquility®

Genoma nimmt laut Medienberichten angeblich die Werbung zurück und redet sich damit raus, einen Fehler begangen zu haben. Doch ich bin bei Recherchen auf dieses Bild gestoßen und das spricht eine ganz andere Sprache:

Dieser Beitrag auf Twitter  wurde von Google so übersetzt, dass schwangere Frauen am Welt-Down-Syndrom-Tag einen Rabatt für den Test erhalten sollen. Und auch auf diesem Bild sind die Gesichter von Kindern mit Down-Syndrom zu sehen. Ein einmaliger Fehler?! Ich bin fassungslos, mir fehlen die Worte … 

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Glücksgefühl

Es ist einer der ersten warmen Sommertage in Hamburg in diesem Jahr. Und ein Tag, an dem man unmöglich an einem dieser Erdbeerstände vorbeilaufen kann, ohne diese süßen, knallroten Früchte zu kaufen. Die Kleine und ich haben den Nachmittag im Park auf dem Spielplatz verbracht. Irgendwann hatten wir beide genug, ich setze die Kleine in den Kinderwagen und spaziere den staubigen Schotterweg entlang. Auf den Wiesen sitzen überall Menschen und saugen dankbar diesen warmen schönen Tag in sich auf. Der Park ist voller Leben, Kinder jonglieren vor einem Zirkuszelt, Hunde traben schnüffelnd hin und her. Ein Mann spielt Gitarre, ein anderer trommelt ein paar Meter weiter. Während wir an dem Fußballplatz vorbeigehen, auf dem gerade eine Kindermannschaft trainiert, höre ich Musik. Zwei Minuten später stehe ich mit der Kleinen vor Liza&Kay. Liza steht am Keyboard und singt, Kay spielt Gitarre. Es ist so gut wie unmöglich an diesen beiden Glücksmenschen einfach vorbeizugehen, wir bleiben stehen. Die Kleine lauscht der Musik. Dann hebt sie ihre Arme in die Luft und und bewegt sich passend zur Musik von links nachs rechts. Sie strahlt ungefähr so wie Liza beim Singen und wippt. Wir beide lieben diesen Moment. Ich kaufe dann die CD und „Deine Kammer“ ist schon jetzt DER Sommersong 2015 der Kleinen. Ich werde wirklich ganz verrückt, so süß ist sie, wenn sie zu dem Song tanzt 😉

Henri und der Kampf für Inklusion

Ich freue mich sehr, heute über das Buch der Mutter und Autorin Kirsten Erhardt zu schreiben. Es trägt den Titel „Henri – Ein kleiner Junge verändert die Welt“, und ist am 11. Mai im Heyne Verlag erschienen.

Henri soll das Gymnasium besuchen

Wer kennt sie nicht?! Die Fotos, die Schlagzeilen und die Reportagen über den Jungen mit Down-Syndrom, der in Walldorf bei Heidelberg auf Wunsch seiner Eltern das Gymnasium besuchen sollte. Erst kürzlich wurde unter anderem von stern.de berichtet, dass Henri nun nach langem Streit die Realschule besuchen darf. Seine Berühmtheit haben Henri und seine Familie vor allem dem Umstand zu verdanken, dass ihm dieser Weg so hartnäckig verwehrt wurde. Ein Kind mit einer geistigen Behinderung soll auf ein Gymnasium?! Das polarisiert.

„Mit Down-Syndrom kann man doch kein Abitur machen“

Ich erinnere mich noch an einen Artikel, den ich über Henri gelesen habe. Die Kleine war vor wenigen Monaten auf die Welt gekommen, dass sie das Down-Syndrom hat, haben wir da bereits sehr gut annehmen können. Neugierig lese ich also, was über Henri geschrieben wird und was die Themen anderer Eltern sind, die schon größere Kinder mit einer Behinderung haben. Mich wühlen diese Zeilen dann prompt etwas auf und ich hätte am liebsten einen Kommentar hinterlassen, doch es gab keine Kommentarfunktion. Aus dem Artikel ging deutlich hervor, dass es viele Menschen nicht verstehen und übertrieben finden, dass ein Kind mit Down-Syndrom ein Gymnasium besuchen soll, wo es doch gar kein Abitur machen kann. Den öffentlichen Blick auf (vermeintliche) schulische Defizite eines einzelnen Kindes hinterlässt einen schalen Beigeschmack. Dieser Blick gleicht häufig einem Blick durch ein nostalgisches, langes Fernrohr, bei dem der Betrachter die Augen zukneift und nicht sieht, was um ihn herum geschieht. Mit dem Fernrohr wird abwechselnd zwischen Henri und dem Gymnasium in Walldorf hin- und hergezoomt. Dann wird das Fernrohr schulterzuckend zur Seite gelegt und das Fazit verkündet: „Hmm, also beim besten Willen … Und nichts gegen den kleinen Jungen, aber das, was wir da sehen, passt einfach nicht zusammen. Henri passt da einfach nicht rein, so einer wie er ist da nicht vorgesehen.“ Aus und fertig. Eine vertraute Ordnung soll behalten werden. Keine Zusammenhänge erkennen und keine Veränderungen voranbringen … UN-Konvention?! Inklusion? Ja, aber bitte nicht auf dem Gymnasium?! Oder zumindest noch nicht heute und zumindest nicht in Walldorf.

Inklusion! Nicht Integration!

Ein paar Tage später rede ich kurz mit meinem Vater über das Thema. Er hat sich mit dem Thema Inklusion noch nicht viel befasst. Eigentlich betrachtet er die Dinge immer sehr differenziert, analysiert leidenschaftlich gern die gesellschaftliche, soziale Ebene (vielleicht kein Wunder als Soziologe). Als er dann fragt, „Warum soll denn ein Kind auf dem Gymnasium zugelassen werden, wenn es mit dem Unterricht dort voraussichtlich gar nicht zurechtkommen wird?“ bin ich kurz irritiert. Ist das nicht klar, dass es hier um ein umfassenderes Verständnis von Leistung geht?
Viele Menschen haben sich noch nicht so sehr mit einem umfassenden Verständnis von Inklusion befasst. Oft ist dann doch Integration gemeint, es wird aber Inklusion gesagt. Die Forderung also, dass Henri das Gymnasium besuchen soll, ist für viele Menschen im ersten Moment nicht nachvollziehbar,umso wichtiger ist es, dass Kirsten Erhard ihre Geschichte jetzt veröffentlicht hat.

Kirsten Erhardt: „Dieses Buch ist ein Zeitdokument“

Dieses Buch ist wichtig, finde ich. Es bringt auf persönliche und zum Teil sehr berührende Weise nahe, warum das deutsche Schulsystem, in Zeiten der UN-Konvention, erneuert werden muss. Laut Artikel 24 hat sich Deutschland dazu verpflichtet,“… dass, Menschen mit Behinderung nicht aufgrund von Behinderungen vom allgemeinen Bildungssystem ausgeschlossen werden …“ Dieses Buch beschreibt die Geschichte einer Familie in ihrem bemerkenswerten Kampf für die Bildung und die gesellschaftliche Teilhabe ihres Sohnes. Dabei geht es aber nicht nur um ein Haben-Wollen, es geht weit darüber hinaus. Es geht um das Verständnis, dass ein Kind mit einer Behinderung (aber natürlich auch Kinder, die aus anderen Gründen unter anderen Voraussetzungen lernen und leben als die meisten anderen, es geht bei Inklusion nicht bloß um Kinder mit Behinderung) einer Gemeinschaft etwas zu bieten und zu geben hat und nicht nur nimmt.

Brav sein: Die neue Rebellion? 

In weiten Teilen ist aber auch zu lesen, dass das Leben der Familie ohne Kämpfe auskommt und relativ normal und harmonisch abläuft. Doch selbstverständlich ist diese Geschichte eben auch die Geschichte einer Schule mit seiner Lehrer, die gegen die Einschulung von Henri stimmen. Und von den Schülern, die die Worte „Wir lieben unser Gymnasium, so wie es ist“ auf ein Transparent schreiben. Und es ist die Geschichte einer Schulbehörde und eines Kultursministers. Es ist wie eine Momentaufnahme eines Dorfes, eines Bundeslandes und eines Landes. Es ist ein elterlicher Aufschrei für Inklusion. Es ist ein selbstbewusstes und mutiges, ein engagiertes ebenso wie kämpferisches Buch, in dem vor allem eins steckt: sehr viel Liebe.

Der „Kreißsaalschock“ blieb aus

Als Mutter (einer Tochter mit Down-Syndrom) lese ich neugierig, was die Themen in der Familie sind. Sie wussten bereits während der Schwangerschaft, dass ihr Baby das Down-Syndrom hat, der „Kreißsaalschock“, so beschreibt es Kerstin Erhardt, blieb daher für alle Beteiligten aus. „… Ärzte, die sich erst einmal Stunden oder gar Tage um das Bett der Wöchnerin herumdrücken, bevor sie sich trauen, das notwendige Gespräch zu führen. Während dieser Tage ahnen die Eltern natürlich, dass „etwas nicht stimmt“, weil alle um sie herum so merkwürdig sind. Wenn sie dann das Wort „Down-Syndrom“ hören, fallen sie oft in ein tiefes Loch. All das gibt es bei uns nicht.“

Wie viel Förderung braucht mein Kind?

Ich lese interessiert, welche Gedanken Kerstin Erhardt zu Therapien und Förderung hat. Dass sie sich fragt, wie eigentlich dieser Satz zu verstehen ist, der ihr immer mal wieder begegnet: „Da kann man ja heutzutage viel machen.“ Dass die logische Folgerung nicht ist, von montags bis freitags Therapien und Förderstunden zu besuchen, sondern dass es ein Prozess ist, den vermutlich viele Eltern kennen. Warum mache ich welche Therapie und wie kann ich dabei eine neue Normalität im familiären Alltag entwickeln? Und ich erkenne Themen wieder, mit denen ich mich auch beschäftige, wie zum Beispiel Gebärden unterstütze Kommunikation. Als ich lese, dass sie Henri eigene Bilderbücher gemacht hat, schnappe ich mir gleich die Kamera und knipse für die Kleine Fotos ihrer Lieblingsspielsachen, um daraus ein Buch zu machen. Das hatte ich eigentlich schon länger vor, doch die insgesamt tatkräftige und positive Art von Kerstin Erhardt springt wie ein Funke auf mich über.

„Bei Adolf hätt‘s das nicht gegeben“

Sprachlos macht die Begegnung mit einer Frau auf dem Wochenmarkt, als Erhardt ihren noch kleinen Sohn im Kinderwagen schiebt. Die Frau schaut hinein und sagt: „Das muss doch heute nicht mehr sein!“ oder ein älterer Mann, der sagt: „Bei Adolf hätt‘s das nicht gegeben!“. Sprachlos machen dann vor allem auch die Erlebnisse, die sie beschreibt, als es darum geht, eine weiterführende Schule für ihren Sohn zu finden. Wer über die ersten Lebensjahre der Familie mit Henri gelesen hat, für den scheint der Kampf der Eltern eine logische Konsequenz und kaum vermeidbar. Das Prinzip, welches bei der Wahl der passenden Grundschule galt, gilt auch auf der Suche nach einer weiterführenden Schule. „Er soll Lesen, Schreiben und Rechnen lernen. Zumindest soll er es versuchen und nicht nur Obstsalat schnippeln. Er soll motivierte Kinder um sich herum haben. Und wir möchten, dass er gemeinsam mit seinen Kindergartenfreunden und Nachbarskindern in die Grundschule gehen kann.“ Sprachlos machen auch Aussagen von anderen Eltern, die befürchten, dass wegen Henri das intellektuelle Niveau der Klasse sinken könnte. Mich berühren diese Erlebnisse, vielleicht weil sie Erfahrungen beschreiben, vor denen ich Angst habe, sie selbst zu erleben.

Emily: auch Henris Schwester muss stark sein

An einer Stelle des Buches bin ich fast den Tränen nahe. Die Beschreibung von Henris großer Schwester hat mich besonders berührt. Emily ist Schülerin des Gymnasiums, auf welches auch Henri gehen sollte. Schließlich zehrt die angespannte Situation auch an ihren Nerven. Einerseits hat sie viele Freunde und Freundinnen am Gymnasium und andererseits spürt sie, dass genau dort ihr geliebter Bruder nicht willkommen ist. Sie sagt eine Verabredung mit Freundinnen ab. In ihrem WhatsApp-Profil in diesen Tagen zitiert sie Kurt Cobain „Ihr lacht über mich, weil ich anders bin. Ich lache über euch, weil ihr alle gleich seid.“ Henri ist während dieser Zeit das Gesprächsthema im Dorf.

Dass das Leben mit Henri sehr lustig und abenteuerlich ist, wird spätestens bei der Anekdote über Henris spontanen kleinen Ausflug deutlich. Eines Tages ist ihm langweilig – vom Vater und seiner Schwester Emily völlig unbemerkt, die Mutter war grade einkaufen – verlässt er leise das Haus. Die Autorin staunt nicht schlecht, als sie plötzlich beim Einkaufen ihrem Sohn auf dem Parkplatz begegnet, noch dazu im Schlafanzug. In der Hand hält er den Roman „A Long Way Down“ von Nick Hornby, dessen Sohn Autist ist und der eine Selbsthilfevereinigung gegründet hat.
Eine zentrale Aussage des Buches ist, dass niemand vorhersagen kann, was ein Kind lernen kann. Daher steht es uns auch nicht zu, einem Kind den Zugang zur best möglichen Bildung zu verweigern. „Und doch bin ich sicher, dass gerade Menschen mit einer geistigen Behinderung oder mit ‚Lernschwierigkeiten‘, wie es ja in einigen Bundesländern heißt, mehr lernen könnten, wenn wir ihnen mehr zutrauten und mehr anbieten würden. Was steht uns eigentlich im Weg das zu tun?“

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Down-Syndrom verleiht Flügel

Diese schöne und wahre Geschichte beginnt im Oktober 2013. Sie spielt in Utah (USA) und handelt von einem kleinen Jungen namens Wil, der zusammen mit seiner Familie die Welt mit einer einfachen, aussagekräftigen und wichtigen Botschaft bereichert: man kann ein sehr glückliches Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom führen! Wil und seine Familie präsentieren eine neue und moderne Perspektive auf das Leben mit dem Down-Syndrom.

Wie alles begann

Ein kleiner Mensch erblickt das Licht der Welt und nur kurze Zeit später teilen die Ärzte den Eltern mit, dass er das Down-Syndrom hat. Die Eltern sind anfangs erschrocken, sie wissen wenig über das Down-Syndrom und fürchten das Ungewisse. Das Gefühl der Ohnmacht und Sorge weicht immer mehr dem Gefühl der Freude über das Leben mit Wil.

„Wil veränderte unser Leben in einer Weise, wie wir es uns nie zuvor hätten vorstellen können“ Quelle: https://www.kickstarter.com/projects/1069629027/bringing-light-a-down-syndrome-awareness-project

Kickstarterprojekt: Bringing Light

Um diese Freude mit der Welt zu teilen hat der Vater, Alan Lawrence, die Kickstarter Kampagne Bringing Light ins Leben gerufen und jetzt das Finazierungsziel von 12.500 Dollar übertroffen. Es sind insgesamt 15.892 Dollar zusammen gekommen, wovon die „Wil can fly“ Kalender erstellt werden soll. Durch die Einnahmen werden die Druckkosten finanziert, die Hälfte geht an die Organisationen reecesrainbow und rubysrainbow. Beide setzen sich in den USA für bessere Lebensbedingungen für Menschen mit dem Down-Syndrom ein.

Wil can fly

Als Wil begann sich zu drehen, sah es aus, als wolle er fliegen. Sein Vater machte ein Foto, bearbeitete es und teilte es auf Instagram. Viele Menschen mochten das Bild so sehr, dass immer mehr Wil can fly Bilder entstanden sind. Für den Kalender hat Wil´s Familie übrigens ein kleines Abenteuer geplant. Mit einem Wohnmobil werden sie in drei Wochen durch fünf Bundesstaaten reisen um Fotos an spektakuären Kulissen wie dem Grand Canyon zu machen. Als Vorgeschmack auf den Kalender habe ich hier meine fünf Lieblingsbilder für Euch zusammengetragen.

Quelle: thatdadblog.com

 

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Danke, liebe Familie Lawrence! Wir freuen uns schon sehr auf den Kalender :-)

 

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Aktionstag 5. Mai: Ein bisschen Inklusion gibt es nicht

Gedenktage gibt es für alles und jeden. Am vergangenen Wochenende etwa war der Weltfischbrötchentag, der allerdings nicht so richtig offiziell ist. Aber bestimmt lustig. Bei anderen Gedenktagen geht es um mehr. Um Rechte, um Menschenwürde, um Gleichbehandlung, um Teilhabe. So etwa am 5. Mai, dem Europäischen Aktions- und Protesttag der Menschen mit Behinderung.

An diesem Tag gehen deutschlandweit viele Menschen auf die Straßen und machen auf die Situation von Menschen mit Behinderung aufmerksam. Sie setzen sich für ein selbstbestimmtes Leben Behinderter und deren gleichberechtigte Teilhabe an der Gesellschaft ein. In diesem Jahr findet der Protesttag zum 23. Mal statt: mit deutschlandweit mehr als 670 Aktionen.

Kritik an der Umsetzung der UN Konvention „Wille zur Veränderung“
Anlässlich des europaweiten Aktionstages betont der Vorsitzende des Allgemeinen Behindertenverbands in Deutschland, Ilja Seifert, in einer Presseerklärung, dass die nach wie vor ausgeprägt medizinische Sicht auf Behinderung kritisiert wird. Ebenso das erhöhte Armutsrisko für Menschen mit einer Behinderung sowie von deren Angehörigen. Weitere Kritikpunkte sind das immer noch separierende deutsche Schulsystem und ein ausgrenzender Arbeitsmarkt. Zudem kommt es immer noch vor, dass Menschen gegen ihren Willen in Heimen leben müssen. Ferner, dass es zu wenige barrierfreie Wohnungen gibt. Ein weiterer Aspekt betrifft die Wahlen; so dürfen in Deutschland längst nicht alle Menschen mit einer Behinderung wählen gehen. Man könnte meinen, es wäre jahrelang nichts passiert.

Großes Thema dieses Jahr: Bundesteilhabegesetz
Wenn ein Mensch mit einer Behinderung aufSozialhilfeleistungen angewiesen ist, darf sein Vermögen nicht mehr als 2600 Euro betragen. Im Zuge der Reform der Eingliederungshilfe hin zum Bundesteilhabegesetz soll diese Regelung geändert werden. Die gesetzlichen Regelungen sollen der UN-Konvention angepasst werden, dies ist im Koalitionsvertrag der CDU, SPD, CSU festgehalten. Fragt sich nur: wann??

„Menschen mit Behinderung sind keine Bittsteller“
Verena Bentele (Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen) erklärt die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention auf allen Ebenen zum obersten Ziel der Sozialpolitik. Sie spricht dabei insbesondere die anstehende Reform der Eingliederungshilfe und die Einführung des Bundesteilhabegesetzes an. „Um die Teilhabe von Menschen mit Behinderung maßgeblich zu verbessern, bedarf es umfassender und echter Reformen auf Bundesebene sowie solide Finanzierungen. Alles andere wäre Sozialkosmetik.“ Weiter mahnt Bentele: „Eine Sparversion der Reform ist auf dem Weg in eine inklusive Gesellschaft mit Sicherheit das falsche Signal. Menschen mit Behinderung sind keine Bittsteller, sie haben ein Recht auf echte Teilhabe.“

Demo am 5. Mai in Berlin
Beginn um 11:00 Uhr am Bundeskanzleramt unter anderem mit Verena Bentele. Um 12.30 Uhr findet eine Kundgebung am Brandenburger Tor statt. Ich hoffe, ich sehe Sie, ich werde dort sein!