Kategorie: Allgemein

Integration: Oder über ein miefiges Paar Socken

Ich sitze auf dem Sofa im Ferienapartment, halte mein Handy in den Händen und lese meine Nachrichten. Wir sind für eine Woche in Spanien. Vor der Abreise, noch in Hamburg, hatte ich eine E-Mail an einen Kindergarten in unserer Nähe geschrieben und habe soeben die Antwort erhalten:

„Sehr verehrte Familie …,
herzlichen Dank für die Anmeldung ihrer Tochter.
Ich muss sie an unsere Kollegen vom … verweisen, denn dort gibt es eine integrative Kindergartengruppe.“

Mit freundlichen Grüßen

Ich frage mich dann, was mich dazu gebracht hat, dass ich dort überhaupt eine E-Mail hingeschrieben habe. Warum habe ich das erforderliche Anmeldeformular ausgefüllt und meinen Beruf, den des Papas und unsere persönlichen Daten preisgeben, um dann so einen einfachen, schmallippigen Satz als Antwort zu erhalten?! Vielleicht, weil ich irgendwo gehört hatte, dass dieser Kindergarten auch Kinder mit einer Behinderung aufnimmt. Weil ich gehört hatte, dass er gut sein soll. Weil ich dachte, dass ein Waldorfkindergarten einen anderen Ansatz hat. Und auch, weil er in unserer Nähe ist. Ich telefonierte ja sogar noch mit einer Mitarbeiterin, die mir das bestätigte. Dann aber kam doch diese E-Mail … offensichtlich ein Missverständnis?

„Das gibt´s doch nicht …!“

Ich ziehe meine Stirn in Falten. Diese Nachricht ärgert mich. Auf der Homepage steht, dass die Kinder in ihrer Entwicklung dort gestärkt werden. Jeder weitere Satz, den ich zuvor auf der Homepage über Geborgenheit, Sicherheit, der Kita als zweites emotionales Zuhause, gelesen hatte, empfinde ich in dem Moment als Heuchelei. Vielleicht, weil es mich getroffen hat, weil mich diese Reaktion auch traurig macht. Wir leben mitten in der Stadt, mitten in Hamburg und ich kann und will es nicht begreifen, dass wir an einer so wichtigen Stelle noch so unterentwickelt sind. Steht da nicht genau das beschrieben, was ich mir für die Kleine wünsche? Einen Ort der Geborgenheit, der Sicherheit?! Und Menschen, die sie liebevoll begleiten und sie in ihrer Entwicklung stärken?! Warum gilt das nicht für mein Kind?!

Wir leben offensichtlich nach wie vor in einem System, indem Menschen, noch bevor sie ihren ersten Geburtstag erlebt haben, in Bahnen steuert und bestimmt, wo ein Kind zu sein hat und vor allem wo nicht. Und das betrifft unter anderem und in ganz besonderer Weise Kindern mit einer Behinderung. Es ist dringend an der Zeit, aufzuhören sich weiter an dem Modell der Integration festzuhalten. Die Idee der Integration ist längst überholt, von gestern und mieft nach ein paar alten, vergessenen Socken aus den 70er Jahren!

Wer ist verantwortlich dafür, Inklusion umzusetzen?

Über die frühe Laufbahn eines Kindes zu bestimmen und das Handeln der Beteiligten ist – so beobachte ich es – oftmals geleitet aus Gewohnheit, aus Tradition, Unwissen, Unsicherheit und der Befürchtung, etwas falsch zu machen.…oder vielleicht auch hier und da etwas Bequemlichkeit? In den öffentlichen Diskussionen findet die Inklusion in den Krippen und Kitas noch recht wenig Beachtung. Doch: Es gibt keinen Grund dafür, dass Kindergärten mit Inklusion beliebig umgehen. Inklusion kann kein einrichtungsspezifisches Profil sein, wie sich ein Kindergarten zum Beispiel „Musikkindergarten“, „Kunstkita“ oder „Waldkindergraten“ nennt. Es kann nicht sein, dass die eine Kita Inklusion „macht“ und die Kita zwei Häuser weiter nicht, denn das ist praktizierte Integration. Inklusion kennt keine Nischen, keine Sonderwege, keine „Regelkindergärten“ und sortiert Kinder nicht nach Merkmalen wie zum Beispiel einer Behinderung.

Mit „so etwas“ haben wir noch keine Erfahrung
Gestern habe ich einen anderen Kindergarten in unserer Nähe angerufen. Während eines Spaziergangs sah ich die Kinder auf dem schönen Außengelände, sie wirkten sehr fröhlich und ausgelassen, das gefiel mir. Die Kitaleiterin war wirklich eine liebe Frau und sehr bemüht. Sie sagte dann, dass sie „mit so etwas“ noch keine Erfahrungen haben und sie erst mal ihr Team fragen müsse, ob die es sich zutrauen, ein Kind mit DS zu nehmen. Es ist also, genau wie hier, in vielen Fällen schon Bewegung und auch eine zaghafte Offenheit zu erkennen, aber eben auch eine große Unsicherheit. Deutlich jedoch wird hier vor allem eins: Der Förderbedarf in der Umsetzung von Inklusion liegt nicht bei den Kindern! Oft denke ich, die Kindergärten brauchen konstruktive, wohlwollende und professionell strukturierte Hilfe und Unterstützung in diesem Veränderungsprozess. Keine Kita muss sich klein machen, aber es ist wichtig, nach vorne zu schauen, sich auch praktisch auf den Weg zu machen und mutig zu sein.

Kleine Blüten: positive Beispiele der Inklusion

Heute habe ich mit der Kleinen in einem Kinderladen hospitiert. Der Papa hat zufällig auf dem Weg zu einem Termin einen Zettel im Fenster entdeckt, dass dort Kinder gesucht werden diesen Sommer. Da dieser Kinderladen aber nicht in unserem Stadtteil liegt, bin ich bisher noch nicht auf ihn aufmerksam geworden. In diesem Kinderladen gehen von 16 Kindern zwei Kinder, die eine Behinderung haben. Ich bin wirklich sehr beeindruckt davon, wie es auch laufen kann und wie selbstverständlich es sein kann, Kinder mit einer Behinderung aufzunehmen. Da es sich hier um einen Zusammenschluss von Tagesmüttern/Vätern handelt, bekommen sie dafür keinen Cent mehr! Sie machen das aus Überzeugung. Die Kleine hat sich so wohl gefühlt. Ich habe nicht schlecht gestaunt, als sie einem dreijährigen Jungen das Spielzeug wegnahm, woraufhin der Junge in Tränen ausbrach. Eigentlich hatte ich es andersherum erwartet. Ich merke, dass die Kleine in den letzten Wochen ganz schön forsch geworden ist, sie ist ein richtig kleines Kita-Kind geworden, von Schüchternheit keine Spur.

Was ich mir wünsche

Ich wünsche mir das eindeutige, menschliche Signal, dass mein Kind willkommen ist, genau so wie andere Kinder auch. Ich weiß, dass viele Kindergärten jahrelang ausschließlich Kinder ohne eine Behinderung aufgenommen haben und nun viele in unterschiedlichem Tempo beginnen, ihre Türen zu öffnen. In zahlreichen Fällen ist diese Offenheit wirklich spürbar und das ist sehr schön und gibt Hoffnung. Ich verstehe es, wenn eine Kita signalisiert, ja, wir wollen, aber wir sind jetzt noch nicht sie weit. Doch ohne ein Signal in diese Richtung, einfach mit einem Satz abzusagen und die Türen bewusst geschlossen halten, dass ist zu einfach. Ausgrenzung ist Ausgrenzung, auch wenn sie ungewollt ist und freundlich formuliert wird.

Und: Natürlich sollte es selbstverständlich sein, dass die Erzieherinnen und Erzieher für ihre anspruchsvolle Arbeit gut bezahlt werden und Zeit erhalten, sich weiterzubilden. Ich finde es wichtig, dass zum Beispiel aktuell hier in Hamburg, viele auf die Straße gehen und für ihre Arbeit einstehen!

„Schön, dass du da bist!“: Die wichtigsten Worte, wenn ein Baby mit Down-Sydrom geboren wird

Good job!“, ein Sicherheitsbeamter am JFK Airport in New York winkt mich mit einem charmanten Lächeln in Richtung Babybauch durch die Sicherheitskontrolle. Wir reisen zurück nach Hamburg.

Als die Kleine nun vor fast 17 Monaten mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen ist, dachte ich ab und zu an diesen Moment und daran, dass nach der Geburt niemand schulterklopfend sagte „Hey, gut gemacht!“ oder „Good job“.

Diese Zeit nach einer Geburt ist meist von einem einzigartigen Zauber umhüllt. Das ist eine Zeit, in der man als Eltern nicht so ganz auf dieser Welt lebt, eher irgendwo zwischen Himmel und Erde. Eine Zeit, in der die Uhren anders gehen, in der für ein paar Tage die Zeit stillzustehen scheint und sich alles, aber auch alles um das winzige, neugeborene Wesen dreht, das einem da in die Arme gefallen ist.

Die Geburt verlief sehr gut, wir konnten das Krankenhaus wie gewünscht nach wenigen Stunden wieder verlassen. Aber wie schreiben wir das alles jetzt den Freunden, der Familie? Da war ja nicht nur dieses supersüße kleine Baby, wir haben ja auch diesen Verdacht mit nach Hause genommen. Und die Große wartete ganz sehnsüchtig und ungeduldig auf einen Anruf von uns. Sie kommt noch am gleichen Abend und begrüßt die Kleine liebevoll. „Die sieht aus wie ein Kind, das Down-Syndrom hat“, sagt sie und ich schlucke nur. Ich sehe das gar nicht und will es auch nicht wahr haben, für mich ist sie wunderschön, ein wunderschönes Baby.

Wie sagen wir „es“

Als Erstes haben wir alle Freunde über WhatsApp informiert, dass die Kleine da ist und dass es uns allen gut geht. Als sich dann der Verdacht bestätigt hatte, schrieben wir an alle Freunde eine persönliche E-Mail oder telefonierten. Vor der Geburt habe ich mir ausgemalt, wie ich die Karten zur Geburt der Kleinen gestalten möchte. Ich wollte gerne ganz klassische Karten, in die wir ein Foto einlegen. Den Text habe ich mir vorher nicht überlegt, weil ich einfach schauen wollte, was zu ihr passt. Mir ist diese klassische Karte, die dann per Post ins Haus gebracht wird, ganz wichtig. Vielleicht, weil es selten ist, sich Karten per Post zu schicken, dadurch bekommt sie auch eine besondere Bedeutung. Wir haben das übrigens auch alles so gemacht, nur eben ein bisschen später …

Warum Glückwünsche so wichtig sind

Glückwünsche zu erhalten, ist sehr wichtig. Ehrliche Glückwünsche, die sich an die Eltern richten und auch aussagen, dass sie einen „good job“ gemacht haben, die sie in ihrer Freude bestärken. Wir haben viele sehr schöne Glückwünsche erhalten und alle Karten gesammelt. Eine davon macht Musik, wenn man sie aufklappt. Letzte Woche hat die Kleine diese Karte in der Schublade entdeckt und liebt es seitdem, diese auf- und zuzuklappen. Ich bin sicher, dass jeder Gruß irgendwo abgespeichert wird und man auch Tage, Wochen sogar Monate später noch diese bedeutungsvollen Worte und Gesten abrufen kann. Vor ein paar Tagen gingen mir die Worte meines Bruders durch den Kopf, als ich die Kleine ansah. Mein Bruder schrieb mir, als der Verdacht bestätigt war, über WhatsApp: „Sie bleibt ne Süße!“ Und ich dachte nur, wie recht er hatte.

Ganz besonders wichtig sind die Glückwünsche, die sich an das Kind richten. Lasst uns jeden kleinen Menschen willkommen heißen! Und dies sind die wichtigsten fünf Worte dafür: „Schön, dass du da bist!“

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Warum Liebe, Vertrauen und Physiotherapie zusammengehören

Seit die Kleine mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen ist, stehe ich immer wieder vor neuen Aufgaben. Und ich stelle fest: Sich von einem einst vorgezeichneten Bild zu befreien und die Zukunft meines Kindes als ungeschriebenes Buch zu betrachten, ist ein große Bereicherung.

Worum geht es uns eigentlich im Zusammenleben mit unseren Kindern? Geht es darum, dass unsere Kinder mithalten können mit Gleichaltrigen oder idealerweise sogar zu den Besten gehört? Im Kindergarten, in der Schule und dann später im Beruf? Soll es unser Kind sein, dass da oben auf dem Siegerpodest strahlt, den goldenen Pokal hoch in die Luft hält? Oder ist es wichtiger, dass wir als Familie möglichst harmonisch, unauffällig und ohne große Abweichungen, in der Mitte dieser Gesellschaft leben? Vielleicht wünschen wir uns auch, dass unsere Kinder viele gute Freunde haben? Oder möchte ich sie „einfach“ dabei begleiten, ein glücklicher Mensch zu werden? Vertrauen wir eigentlich unseren Kindern und lassen sie ihren Weg gehen? Ihren eigenen, einzigartigen Weg, um sich selbst zu finden und zu verwirklichen? Jede unserer Handlungen als Eltern sowie die kleinen und großen Entscheidungen bringen in gewisser Weise unsere Werte und Haltung zum Ausdruck. Warum denn nicht auch mal die eigenen Selbstverständlichkeiten genauer unter die Lupe nehmen?

Über das Vertrauen und die Liebe

So gut wie alle Eltern befassen sich mehr oder weniger damit, ob und wie sich ihr Kind optimal entwickelt. Vielleicht gibt es sogar die oft beschriebenen Eltern, die jeden Entwicklungsschritt ihres Kindes exakt im Fokus haben und alles darauf ausrichten, aus ihrem Kind eine Star-DirigentIn oder eine Hollywood-SchauspielerIn zu machen. Diese Kinder werden montags zum Ballett, dienstags zum Chinesisch, mittwochs zum Schach chauffiert, um sich dann am Wochenende auf diversen Wettkämpfen zu behaupten. Ich habe sie zwar bisher noch nicht kennengelernt, aber es soll diese Eltern ja geben. (Wer die dauerkaugummikauende Violetta aus Willy Wonkas Schokoladenfabrik kennt, weiß in etwa, was ich meine.) Viele Eltern jedoch legen besonderen Wert auf eine vertrauensvolle Beziehung zu ihrem Kind. Eine verlässliche Bindung und das Vertrauen in die Fähigkeiten des Kindes sind zentrale Elemente in der Eltern-Kind-Beziehung. Die Kinder dieser Eltern gehen auch tanzen, spielen Schach oder nehmen an Wettbewerben teil, allerdings aus einem ganz einfachen Grund: Weil es ihnen Freude bereitet.

Das Kind annehmen: zu 100 Prozent

Ein Kind so anzunehmen, wie es ist, die Herzenswärme zu erleben und die Zärtlichkeiten, die Freude, die man miteinander hat und das gegenseitige Vertrauen ist mit Sicherheit für die Entwicklung und die Beziehung die wichtigste Nährquelle. Ich liebe das Lachen, wenn die Kleine sich in die Arme ihres Papas fallen lässt beim Spielen. Ihr zufriedener Blick, wenn man ihr morgens im Arm eingekuschelt die Flasche gibt und man ihr an den Augen ablesen kann, wie sie diesen Moment genießt. Die Freude über ihre Entdeckerlaune, wenn sie mal wieder versucht, in die Spülmaschine zu klettern, um besser an das Besteck heranzukommen oder wenn sie eine Tube Handcreme in der Waschmaschine verschwinden lässt. Diese kleinen Momente mit ihr zu erleben und zu genießen, das ist für mich das große Glück des Alltags. Denn das sind Momente, die fragen nicht danach, was morgen ist.

Als die Große noch eine Kleine war, hatte ich das hundertprozentige Vertrauen, dass sie alles in ihrem Tempo lernen würde und das ihr Tempo genau das richtige ist. Sie hat früh sitzen gelernt, krabbeln, laufen und sprechen. Ich zweifelte nicht an ihr und nicht an mir, bei jeder Vorsorgeuntersuchung und in der Schule: meistens wurden wir zusammen durchgewunken. Immer ging alles scheinbar selbstverständlich seinen Lauf. Ich habe als Mutter eher beobachtet und auf ihre Impulse reagiert. Sie ist gerne geklettert, also sind wir am Wocheneden zum Klettern gefahren. Sie liebte als kleines Kind das Einradfahren, also ging sie zum Einradtraining und nahm an Einradmeisterschaften teil. Heute träumt sie davon, ein Jahr in den USA zur Schule zu gehen. Nachdem sie über Monate hinweg ihren Wunsch mehr als deutlich gemacht hat, steht nun fest, dass sie diesen Sommer für ein Jahr in die USA gehen wird.

Der Blick ist vorausschauender geworden

Schon seit die Kleine drei Wochen alt ist, steht unser wöchentliches Förderprogramm und dass, obwohl man in diesem jungen Alter noch nicht von einer Entwicklungsverzögerung sprechen kann. Ich erinnere noch den Moment, als wir die Kardiologische Kinderarztpraxis verließen. Der Arzt hatte uns grade grünes Licht gegeben, dass die Kleine keinen Herzfehler hat. Der Papa und ich gingen mit der Kleinen diese kleine Fußgängerzone entlang und ich habe so sehr aufgeatmet, dass ich mich jetzt „nur“ mit dem Down-Syndrom befassen darf. In dem Moment habe ich mir auch vorgenommen, dass ich alles mir mögliche tun möchte um die Kleine zu unterstützen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Rosinen und Pinzettengriff

Wenn die Kleine ein Stückchen Brot vom Tisch greifen möchte, fixiert sie es zunächst mit ihrer flachen Hand, um dann alle Finger zu einer Faust zu machen und das darin liegende Stück Brot aufzunehmen. Das sieht sehr niedlich aus und erinnert ein bisschen an einen kleiner Bagger. Ihre Physiotherapeutin nennt das „palmar“. Damit sie den Pinzettengriff lernt, geben wir ihr im Moment ab und zu Rosinen. Klingt lustig, ist aber wirklich eine gängige Übung. Sie liebt Rosinen und aufgrund der kleinen Größe wird sie motiviert, diese mit Daumen und Zeigefinger aufzunehmen. Das klappt erstaunlich gut. Eins kann ich aber mit Sicherheit sagen: Niemals habe ich auch nur eine Sekunde bei der Großen über ein Pinzettengriff-Training nachgedacht.

Warum die ganzen Therapien und Förderprogramme?

Es gibt Momente, in denen ich mich auch frage, wie meine Vorstellungen von Vertrauen und das Ideal der bedingungslosen Liebe zu einem Kind und das wöchentliche Förderprogramm überhaupt zusammenpassen. Einerseits habe ich die Haltung, dass mein Kind so, genau so richtig ist, wunderbar und einzigartig! Aber warum haben wir dann so ein umfassendes Förderprogramm in die Wege geleitet? Warum studieren wir Fachbücher und Fachzeitschriften danach, wie wir unser Kind noch optimaler fördern können? Inwieweit sagt nicht eine Therapie auch aus „mit dir stimmt etwas nicht“, oder „du müsstest eigentlich schon viel mehr können“? Und warum bekommen wir Besuch von einer Heilpädagogin, wenn es doch nichts zu heilen gibt?!

Wir haben eine große Verantwortung

Mal angenommen, wir würden die Förderungen (übrigens mag ich dieses Wort eigentlich gar nicht) und Therapien einfach weglassen. Es würde erst mal nicht viel passieren. Die Kleine würde nicht auf Anhieb spürbare Probleme bekommen. Doch bei allem, was ich über das Down-Syndrom weiß, wäre das falsch und der Kleinen gegenüber völlig verantwortungslos. Wir haben als Eltern die Aufgabe, sie darin zu unterstützen, ein eigenständiges und zufriedenes Leben zu führen. Das braucht in einigen Lebensbereichen Übung und Geduld von uns allen. So wünsche ich der Kleinen, dass sie gut mit anderen Menschen kommunizieren kann. Also lernen wir Gebärden-unterstütze Kommunikation (GuK von Etta Willen) und sprechen viel mit ihr. Und ich wünsche ihr, dass sie später lesen kann, damit sie sich einmal gut in der Welt orientieren kann. Also befassen wir uns mit der Methode des Frühen Lesens …

Doch unabhängig davon, welche Förderung oder Therapien man in die Wege leitet, finde ich die Haltung gegenüber dem Kind von zentraler Bedeutung. Die wirklich tollen Therapeuten, die die Kleine um sich hat, sehen in ihr ein kompetentes kleines Mädchen, die gerne lernt und viel lernen kann. Sie mögen die Arbeit mit ihr und wir gehen gerne zu den Terminen. Ich würde eine Praxis nicht ein zweites Mal aufsuchen, wenn ich einen anderen Eindruck hätte.

Die kleine Romanheldin, die ihre Geschichte selbst schreibt

Ich gehe davon aus, dass ich vieles in der Entwicklung der Kleinen nicht vorhersagen kann und auch nicht vorhersagen möchte. Niemand kann sagen, wie viel Unterstützung sie einmal benötigen wird. Es steht mir nicht zu, Vorhersagen zu treffen wie „Sie wird nie alleine leben können“ oder „Sie wird keinen Schulabschluss schaffen“. Wir sind als Eltern keine passiven „Figuren“ in ihrer Lebensgeschichte. Wir sind aufgrund unserer engen Beziehung zueinander sehr bedeutende „Figuren“ in ihrem Roman, die das, was darin erzählt wird, stark beeinflussen und in diesem Sinne mitschreiben.

Geht es nicht darum, den Besonderheiten, die eine Behinderung wie das Down-Syndrom mit sich bringen kann, Aufmerksamkeit zu schenken und gleichzeitig offen zu bleiben, keine starren Prognosen vorwegzunehmen um eine freie Entwicklung möglich zu machen?

 

Ein ganz besonderer Antrag #specialproposal

Caterina arbeitet in einer McDonald’s-Filiale mitten in Rom und ist gerade dabei, ein großes Schild zu reinigen. Salvatore, ihr Lebensgefährte, gefolgt von einer „Come Away With Me“ (Nora Jones) singenden A-cappella-Gruppe, betritt den Laden. Es ist der Moment, in dem Caterina eine der schönsten und rührendsten Überraschungen des Lebens bevorsteht.

Ich freue mich sehr, euch heute das großartige Video  „The Special Proposal“, realisiert von der italienischen Organisation CoorDown und der Agentur Saatchi & Saatchi für den Welt-Down-Syndrom-Tag 2015vorzustellen zu können.

Ist die Geschichte wahr? Mehr über Caterina und Salvatore

Weil ich neugierig bin und gerne mehr zu dem schönen Film wissen wollte, habe ich CoorDown kontaktiert und bin freundlicherweise mit einigen spannenden Hintergrundinformationen versorgt worden. Und damit hat sich die Frage, ob diese Geschichte wohl auf realen Begebenheiten beruht, schnell beantwortet. Ja! Dieser Film zeigt die wahre Geschichte von Caterina und Salvatore, die beide Mitte der 70er Jahre in Rom geboren wurden. Sie haben kürzlich gemeinsam an einem Projekt mit dem Namen Domus teilgenommen und leben seither zusammen mitten in Rom, unweit des Kolloseums. Caterina liebt Katzen und kocht sehr gern, weshalb sie einen Kochkurs besucht. Sie arbeitet in einer McDonald’s-Filiale in Rom und ist dafür verantwortlich, den Gästebereich sauber zu halten. Salvatore hat im Moment keine Arbeit. Er ist ein großer Fußballfan, vor allem von einem aus Rom stammenden Team. Salvatores größtes Hobby ist das Gitarrespielen.

„Ich würde es wieder tun“

In einem mir vorliegenden Interview verrät Salvatore, dass die beiden sich vor elf Jahren kennengelernt haben. Sie trafen sich auf einer Party und tanzten zusammen die ganze Nacht durch. Caterina genießt, dass Salvatore sich um sie sorgt und ihr immerzu das Gefühl vermittelt, etwas Besonderes zu sein. Salvatores Liebe zu Caterina ist bedingungslos, er sagt, ohne sie könne er nicht leben. Caterina war so überrascht und nervös über den Antrag, dass sie vor Freude zittern und weinen musste. Aber auch Salvatore war sehr aufgeregt. Doch er ist sich ganz sicher: „Ich würde es wieder tun.“

Die Botschaft: die eigenen Lebensträume verwirklichen

Der Film thematisiert ganz zentrale Lebensthemen wie die Sehnsucht nach einer Partnerschaft, ein unabhängiges Zusammenleben in einem gemeinsamen Haushalt und das Arbeiten auf dem allgemeinen Arbeitsmark anstatt in einer Sondereinrichtung. Für viele Paare ist es  großer Traum, eine Familie zu gründen, eigene Kinder zu haben. Das ist bei Menschen mit Down-Syndrom nicht anders. Anlässlich des WDSD2015 wird mit diesem Film darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig es ist, erwachsenen Menschen mit Down-Syndrom die Möglichkeit zu geben, Entscheidungen zu treffen und die „Regie“ für das eigene Leben zu übernehmen.

Danke Caterina und Salvatore!

Vorrei ringraziare Caterina e Salvatore che dividondo con il mondo questo momento così bello e speciale: Cara Caterina e Salvatore, vi auguriamo con tutto il cuore ogni bene per il futuro e che tutti i vostri desideri si avvereranno. Grazie ache a CoorDown, Satchi&Saatchi e a tutti che hanno partecipato a realizzare questo film.

(Ich möchte mich ganz herzliche bei Caterina und Salvatore dafür bedanken, dass Sie diesen besonderen und wunderschönen Moment mit der Welt teilen: Liebe Caterina, lieber Salvatore, ich wünsche Ihnen von ganzen Herzen alles Gute für Ihre gemeinsame Zukunft. Mögen all Ihre Wünsche in Erfüllung gehen. Danke auch an CoorDown, Saatchi&Saachtchi und an alle, die zu diesem tollen Film beigetragen haben.) Und herzlichen Dank auch an die Übersetzerin dieser Zeilen.
Hashtag des Welt-Down-Syndrom-Tag ist:

# WDSD15

Zum Film:

#specialproposal

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Welt-Down-Syndrom-Tag: Wie bunte Socken die Welt verändern (können)

Am 21.März ist Welt-Down-Syndrom-Tag! Ich habe für Euch aus der überwältigenden Anzahl an Veranstaltungen und Aktionen einige ausgewählt, die ich heute sehr gerne kurz vorstellen möchte. In diesem Jahr wird der Welt-Down-Syndrom-Tag (WDST) zum zehnten Mal gefeiert. Die Vereinten Nationen haben diesen Tag 2012 offiziell anerkannt. Dass genau dieses Datum ausgewählt wurde, um auf das Leben mit dem Down-Syndrom aufmerksam zu machen, ist natürlich kein Zufall: Der 21.3. steht symbolisch für das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms. Ziel des WDST ist, an diesem Tag die Botschaft der Vielfalt und Einzigartigkeit eines jeden Menschen in der Welt zu verbreiten und zu betonen, wie bedeutend und bereichernd diese für unser Zusammenleben ist. Der WDST setzt ein positives und kraftvolles Signal für die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom überall auf der Welt.

Logo WDSD (Quelle: wikipedia)

 

Immer alles gleich, das wäre langweilig: Die Bunte Socken Aktion/#lotsofsocks

Am 21. März ruft Down-Syndrome-International weltweit mit der Aktion #lotsofsocks dazu auf, fröhliche Socken mit verschiedenen Farben und Mustern zu tragen. Der ein oder andere neugierige oder fragende Blick ist dann garantiert und somit das Gespräch zum Thema eröffnet. Ihr habt keine bunten Socken im Schrank? Kein Problem, ein paar Tage haben wir ja noch Zeit, um ein paar schöne Exemplare zu kaufen.

Besonders gut vorbereitet ist diese Twitter-Userin, sie hat gleich ein schönes Bild mit dem Hashtag #lotsofsocks gepostet.

Empire State Building leuchtet zu Ehren aller Menschen mit Down-Syndrom

Das Empire State Building, eines der berühmtesten Wahrzeichen der Welt, wird am 21. März zu Ehren aller Menschen mit Down-Syndrom in den Farben Blau und Gelb erleuchten.

In New York City findet einen Tag zuvor die vierte World Down Syndrome Day Conference statt. Dort werden ReferentInnen mit und ohne Down-Syndrom aus vielen Ländern der Welt zusammentreffen und Vorträge über die Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen mit Down-Syndrom halten. Für alle, die leider genau wie ich, zufällig nicht in NYC sein können, gibt es die Möglichkeit, die Konferenz im Netz zu verfolgen. Besonders interessant und empfehlenswert ist auch die Weltkarte, auf der man sehen kann, welche Aktionen weltweit geplant sind. Jede Organisation oder Gruppe ist übrigens aufgerufen, sich hier zu registrieren, um über ihre Aktionen zu informieren.

Das Empire State Building (Quelle: worlddownsyndromeday.org)

 

Und sonst? Trickfilmpremiere in Hamburg!

Auch in Deutschland finden viele Aktionen statt. In Hamburg zum Beispiel findet im Metropolis Kino die Trickfilmpremiere zu dem Kinderbuch Planet Willi von Birte Müller statt. Außerdem lädt in diesem Rahmen auch das Autorinnen-Team Dorothee Reumann und Nora Fiedler von Ohrenkuss Hamburg zur Lesung ein. Einlass ist ab 14.30 Uhr, Filmbeginn ab 15.

http://https://youtu.be/9AdZCtxR6yo

Der Welt zeigen: Glücklichsein ist keine Frage der Chromosomen!

Schreibt gerne, was Ihr am 21. März anlässlich des WDST vorhabt. Ich muss ja ehrlich sagen, dass meine Begeisterung für den WDST erst sehr langsam aufgekommen ist. Ich bin normalerweise kein großer Fan davon, einzelne Tage für Themen auszurufen, die ja eigentlich das ganze Jahr über wichtig sind. Aber die Mamis aus meiner „Spezialmamagruppe“ haben es dann doch geschafft, mich anzustecken. Erstmal mach‘ ich mich jetzt auf die Suche nach bunten Socken ;-).

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Zurück!? Nein: Mein Kind ist genau richtig!

Wir gehen hinter dem Arzt einen kahlen, weder hellen noch dunklen Gang entlang und betreten den Untersuchungsraum, der mit dem großen Schreibtisch, der Untersuchungsliege und dem Regal, in dem sich medizinische Fachbücher aneinanderreihen, gewöhnlicher nicht sein könnte. Der Arzt nimmt hinter seinem Schreibtisch platz, der Papa und ich auf den Stühlen auf der anderen Seite des Tisches. Durch die breite Fensterfront lässt der trübe, wolkenbehangene Himmel etwas Licht in den Raum. Die Kleine will auf den Boden, sie möchte krabbeln und nimmt eine im Regal liegende Box mit Medikamenten ins Visier, steuert diese an, um sie auszuräumen. Wir sind zum ersten Mal in der Praxis, um die Schilddrüse der Kleinen untersuchen zu lassen. Es ist eine Routineuntersuchung, da Kinder mit Down-Syndrom häufiger Probleme damit haben.

„Wussten Sie es vorher?“

Nein. Es gab zwar Anzeichen, aber die Wahrscheinlichkeit wurde als sehr gering errechnet. Wir haben es dann auch nicht weiter untersuchen lassen, weil für uns ein Abbruch nicht infrage gekommen wäre …“

So in etwa schildere ich meine Kurzversion. Ich bin irritiert, weil ich nicht weiß, ob uns diese Frage aus Interesse gestellt wird oder ob sie einen medizinischen Hintergrund hat.

„Erzählen Sie mal, wie macht sich die Kleine denn so ..?“

„Sehr gut! Sie entwickelt sich wirklich ganz toll. Sie ist sehr zufrieden und interessiert. Sie krabbelt schon seit ein paar Wochen. Ja und sie ist eigentlich fast nie so richtig krank, hatte bisher erst einmal Fieber!“

„Ja. Aber sie ist schon zurück. (Stille) Also, jetzt nicht soooo …“

Wenn mich jemand danach fragt, wie sich die Kleine „so macht“, dann erzähle ich begeistert, was für ein wundervoller kleiner Mensch sie ist. Es ist nicht nötig Eltern zu sagen, dass ihr Kind „zurück“ ist. Die Langsamkeit in der Entwicklung ist ganz zentral beim Down-Syndrom. Natürlich weiß ich sehr genau, dass die Kleine laut Entwicklungstabelle „zurück“ ist. Aber das ist zum Glück nicht meine Sicht auf mein Kind. Nun bin ich gar nicht generell dagegen, Entwicklungsstufen zu benennen und auch ein Vergleich kann mal okay sein. Zentral ist dabei die Frage nach dem Kontext und dem Ziel, das mit einer Beurteilung oder Einstufung verbunden ist. Zum Beispiel bin ich aktuell auf der Suche nach einem Kinderwagen für die Kleine (unser Wagen wurde uns letzte Woche beim Kinderarzt geklaut). Auf der Suche nach dem für uns passenden Modell sage ich der Verkäuferin, dass wir den Kinderwagen voraussichtlich etwas länger benötigen, da davon auszugehen ist, dass die Kleine noch nicht so früh allein läuft wie viele andere Kinder. Ich sage das, damit sie diese Besonderheit bei der Beratung berücksichtigen kann. Die Verkäuferin hat mir dann Wagen gezeigt, bei denen die Schwenkräder auch vorne recht groß sind, so dass sie auch bei zunehmenden Gewicht noch gut zu schieben sind. Prima, ich wurde sehr kompetent beraten. Dennoch habe ich die Kleine in dem Moment auch verglichen.

Die Zukunft ist offen! Zum Glück

Der Arzt schaut auf den Bildschirm: „Sie ist recht groß … Das wird aber voraussichtlich nicht so bleiben.“

In der Schwangerschaft wurde mir von verschiedenen Ärzten erklärt, wie unwahrscheinlich es ist, dass die Kleine das Down-Syndrom hat. Auffälligkeiten wie der white spot im Herzen und die Plexuszysten im Gehirn wurden bei zahlreichen Untersuchungen beurteilt und zusammen mit anderen Ultraschallwerten, wie der Größe des Nasenrückens, ausgewertet. Und jedes Mal lautete der letzte Satz dann etwa: „Die Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Baby das Down-Syndrom hat, ist sehr gering. Aber wenn Sie es genau wissen wollen, müssen Sie weitere Untersuchungen durchführen lassen.“ Ich sehe Vorhersagen auch daher heute mit anderen Augen. Doch ist dieses Thema mit den Vorhersagen nicht wesentlich komplexer? Menschen mit Down-Syndrom sind häufig eher klein, daher die Bemerkung des Arztes. Nun liegt die Kleine in der Kurve derzeit eher weiter oben. Geht es nicht genau darum, dass jeder Mensch unterschiedlich ist? Ganz abgesehen vom Down-Syndrom. Niemand, und ich meine wirklich niemand (!) kann vorhersagen, wie sich ein Kind entwickelt. Kein Arzt und auch keine Mama.

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Und heute sage ich: Zum Glück ist alles anders!

Ich sitze auf einem roten Teppich in der Spielecke eines Cafés und schaue der Kleinen zu, die konzentriert eine Kiste mit Holzspielzeug ausräumt. Eben waren wir noch im Krankenhaus. Ihr kleiner Freund ist dort wegen eines Eingriffs am Herzen. Und so bin ich mit der Kleinen ein paar Stationen mit der Bahn gefahren und zehn Minuten gelaufen, um dort ein kleines Geschenk von unserer Gruppe zu hinterlegen. Die Mama von dem Kleinen habe ich kennengelernt, als die Kleine drei Wochen alt war. Wir sind zusammen mit zwei anderen Frauen so eine Art Mamaspezialgruppe. Jede von uns ist Mama eines kleinen Kindes mit Down-Syndrom, wir kennen uns von der Babygruppe von KIDS Hamburg. Über WhatsApp teilen wir seitdem die kleinen und großen Dinge des Lebens miteinander, und zwar zu jeder Uhrzeit, wenn es sein muss. Wer also in Hamburg unterwegs ist und eine Mama mit einem Kleinkind mit Down-Syndrom sieht, deren Handy im Sekundentakt vibriert, dann ist das mit Sicherheit eine von uns.

Der Gang über das Krankenhausgelände war ein Spaziergang ins Zentrum meines Herzens. Vor genau 15 Monaten habe ich dort die Kleine auf die Welt gebracht. Das war an einem frühen Sonntagabend und so ungefähr kurz nach Ende des „Tatorts“ sind wir auch schon wieder heimgefahren; mit der wunderschönen, neugeborenen Kleinen. Und dem Verdacht auf Down-Syndrom. Ich sehe noch vor mir, wie die Hebamme uns zum Auto begleitet hat und wie der Papa zu nervös war, um die Babyschale zu befestigen. Ich weiß noch, wie wir dann mit dem Auto vor der Schranke standen und diese nicht aufging, weil irgendwas mit unserer Parkkarte nicht stimmte. Ich weiß noch, wie der Papa dann während der Fahrt immer wieder sagte: „Was das Leben so für einen bereithält …?!“ Und wieder, fassungslos:  „Was das Leben so für einen bereithält …?!“ Ich wollte das gar nicht hören, ich wollte eigentlich nur, dass wir uns freuen. Jetzt wo sie doch da ist! Jetzt, wo wir doch sogar nur vier Stunden nach der Geburt nach Hause fahren dürfen, weil alles so gut gelaufen ist!

An diesem wechselhaften, kalten Tag aber, an dem sich immer wieder die Sonne erfolgreich hinter den Wolken hervorschiebt, da spaziere ich mit der Kleinen im Kinderwagen einfach an dieser Schranke vorbei. Dann an dieser Stelle am Ausgang, wo wir das Auto geparkt hatten. Da stehen einige Männer und Frauen von einer Firma für Krankentransporte in weiß-rot-gelber Arbeitskleidung um einen Stehtisch. Sie rauchen und unterhalten sich ganz angeregt. Wie sie da stehen, an ihren Zigaretten ziehen und ins Gespräch vertieft sind. Das wirkt so vertraut, so alltäglich. Ob ich da wohl jetzt hingehe und ihnen sage, dass das hier ein besonderer Ort für mich ist, mit wichtigen Erinnerungen?! Die können doch da nicht so lässig stehen und rauchen! Mein Blick wandert dann links an ihnen vorbei und ich entdecke einen Würstchenstand, der die Banalität der Raucherrunde schlagartig übertrifft. Was auf dieser Welt wirkt alltäglicher als eine Würstchenbude? Was drückt mehr Kontrast aus als eine Würstchenbude neben diesen Hallen, die so voll sind mit Menschen, die um ihr Leben oder das ihrer Liebsten bangen müssen?

Das Kinderkrankenhaus erinnert an diese alten Bilder, die man aus Filmen oder Büchern kennt. Es ist zu erkennen, dass man mit Mobiles und bunten Fensterbildern versucht hat, dieser Anstalt etwas Menschlichkeit zu verleihen. Das ist aber nicht gelungen. Einzig der Versuch ist sichtbar und das ehrt die Menschen, die dort arbeiten, nicht aber den Architekten oder die Planer vergangener Zeiten. Ich stelle mich am Tresen an, eine Mutter mit ihrem Baby ist vor mir dran. Dann  erklärt mir die nette Frau, wie ich zu der richtigen Station gehen muss, damit ich das Geschenk direkt dort abgeben kann. Der Kinderwagen steht schon einen kleinen Moment, zu lange findet die Kleine und beschwert sich, ich nehme sie auf den Arm. Eine aufmerksame Mutter hält mir die Tür auf, ich gehe mit der Kleinen einen langen Gang entlang, an einem in die Jahre gekommenem Gitterbett aus Metall vorbei, dessen sonnengelbe Farbe abzublättern scheint (zumindest in meiner Erinnerung). Im Flur ragt über einer Tür ein Schild hervor, auf dem „Anmeldung“ steht. Das hätte auch das Schild im Büro eines Kleingartenvereins sein können. Ich bleibe stehen und mein Blick fällt in einen schmalen Raum, der vom Boden bis zur Decke mit Akten gefüllt ist. Eine Frau sitzt an einem Schreibtisch und ich spreche sie vorsichtig an. Sie kommt zu mir und begrüßt auch die Kleine ganz lieb und fragt sich nach ihrem Namen.

Ich gebe ihr das Geschenk und sage, dass ich die kleine Familie nicht stören möchte. Das ist mir wichtig, weil ich mich nicht aufdrängen möchte. Sie bringt das Geschenk sofort hinein. Ich drehe mich um und möchte gehen, als die Tür hinter mir aufgeht und die Mama von dem Kleinen auf mich zukommt. Die Tränen laufen ihr die Wange hinunter. Die Ärzte führen genau in dem Moment den Eingriff am Herz ihres Sohnes durch. Die Sorge um ihren Kleinen lässt sie nicht nur ernst, nicht nur traurig und besorgt aussehen. Vielmehr ist die Liebe zu ihrem Kind nicht zu übersehen und lässt sie strahlen und wunderschön aussehen. Als ich auf dem Rückweg mit dem Papa unserer Kleinen telefoniere und ihm auch von dem Krankenhausbesuch erzähle, meint er: „Na, dann konntest du ihr doch sicher Mut zusprechen, oder!?“ Das wollte ich, ja. Doch ich war in dem Moment selbst so ergriffen und weiß ich gar nicht, ob mir das geglückt ist. Dann gehe ich einen anderen Weg zurück und sehe, dass es unweit der Würstchenbude sogar einen Drogeriemarkt und auch einen Bäcker gibt. Ein richtiges Dorf ist das hier, das war mir nicht aufgefallen an diesem Abend vor 15 Monaten. Aber da war es ja auch schon dunkel draußen.

Es ist ein kühler Tag in Hamburg. Im Café ist es warm und aus den Boxen säuselt Musik von Birdy, dann Ed Sheeran, Stefan Salvat und Adele und verleiht der Stimmung eine sentimentale Note. Um mich herum klappert Geschirr, Gläser klirren, die Kaffeemaschine dampft laut. Einige Gäste unterhalten sich, ein Mann ist in seine Zeitung vertieft, eine Gruppe von jungen Mädchen sitzt um einen Tisch und bearbeitet Zettel. Ich genieße die Zeit mit der Kleinen. Ich bin so glücklich zu sehen, wie gut es ihr geht. Sie ist zufrieden und fröhlich. Wie wertvoll dieser Moment ist … Wie toll sie sich in den letzten Monaten entwickelt hat und uns wirklich jeden Tag wieder überrascht. Seit der Geburt mussten wir kein Krankenhaus mehr von innen sehen. Die Kleine hatte ein einziges Mal Fieber bislang. Sie fing schon sehr früh an, sich alleine umzudrehen. Im Herbst hat sie sich zum ersten Mal alleine hingesetzt. Jetzt krabbelt sie seit einigen Wochen wie eine Weltmeisterin und übt, sich hochzuziehen. Dafür setzt sie noch viel Kraft ein, aber ihre Neugier treibt sie immer wieder an, weiterzukommen und etwas Neues zu lernen. Sie ist immer zufrieden (fast … außer ich fische ihr etwas aus dem Mund, was sie irgendwo vom Boden aufgesammelt hat). Die Kleine ist ausgesprochen lustig und fröhlich und deshalb bin ich es auch. Denn genau diese Zufriedenheit, die sie ausstrahlt, strahlt auch zurück, das ist eine ihrer wundervollen Fähigkeiten!

Und heute sage ich: Uum Glück ist alles anders, anders normal !

„The Punk Syndrome“ auf dem Weg zum ESC

Heute wird’s mal musikalisch. Die finnische Punkband Pertti Kurikka Nimipäivät (PKN), über die ich vor ein paar Tagen zum ersten Mal etwas gelesen habe, muss ich euch einfach vorstellen!

Punk: Das ist der Soundtrack einer Jugendbewegung der 70er und 80er Jahre. Punk ist Rebellion und Protest. Punk, das ist ein Iro auf dem Kopf und ein Bier in der Hand, die Ratte auf der Schulter und Nieten und Aufnäher – überall da, wo sie halten! Punk zu sein heißt, auf Konventionen zu pfeifen, einfach sein Ding zu machen und zu provozieren, all jene, die sich provozieren lassen.

PKN auf dem Weg nach Wien

Pertti Kurikka Nimipäivät (PKN) ist einer von 15 Teilnehmern, die in diesem Jahr für den ESC-Vorentscheid in Finnland antreten. Aber PKN ist nicht irgendeine Band! Bereits jetzt bekommen sie reichlich mediale Aufmerksamkeit und das mag wohl auch daran liegen, dass die Künstler nicht nur Punks sind, sondern dass drei der Musiker das Down-Syndrom haben, einer ist Autist. Die erste Runde des finnischen Vorentscheids haben die vier Musiker am 7. Februar geschafft und nun heißt es: alle Daumen drücken für das Finale des Uuden Musiikin Kilpailu 2015. Ich könnte ja wetten, dass sich PKN für den ESC in Wien qualifizierenden wird!

Pertti Kurikan Nimipäivä, © YLE/Anton Sucksdorff, Quelle:http://songcontest.orf.at/stories/2692712

Darf ich vorstellen: PKN

Der Gitarrist Pertti Kurikka schrieb den ersten Song der Band an seinem Namenstag im Gründungsjahr 2010, daher der Bandname; denn Nimipäivät beutetet nichts anderes als Namenstag. Frontman von PKN ist Kari Aalto, am Bass steht Sam Helle und Toni Välitalo ist der Schlagzeuger. „Die Mitglieder unserer Band sind vier Männer mittleren Alters, die alle geistig behindert sind, beschreibt Bassist Sam Helle seine Band. Musikalisch ist ihre Musik von finnischen Punkbands der Jahrtausendwende beeinflusst und handelt inhaltlich von sozialen Problemen ebenso wie von Fußpflege.

Ein Ziel der Musiker ist: ein Millionepublikum zu motivieren, sich besser über das Down-Syndrom zu informieren. Das Motto des in diesem Jahr zum 60sten mal stattfindenden ESC lautet übrigens „Building Bridges“. Antreten wird PKN mit dem Song „Aina mun pitää“, was übersetzt so viel heißt wie „Ich muss immer“.

Tournee und Dokufilm „The Punk Syndrome“

Nach der Gründung der Band folgten Tourneen durch Norwegen und Deutschland. Die finnischen Filmemacher Jukka Kärkkäinnen und Jank Peters Passi porträtierten die Band 2012 in der Dokumentation „The Punk Syndrome“. Der Film erhielt 2012 beim „Tampere International Short Film Festival“ den Zuschauerpreis.

Subversiv: Warum PKN weiterkommen muss!

Menschen mit Down-Syndrom müssen in der Gesellschaft grundsätzlich für Akzeptanz kämpfen: vor allem auch um ihr Daseinsrecht! Akzeptanz kann man auf verschiedensten Wegen erlangen. Etwa indem man etwas schafft oder leistet, was den gesellschaftlichen Erwartungen von Normalität und Leistung entspricht. Im Gegensatz zu Punk wirkt ein an Leistung orientiertes Bestreben eher brav und angepasst. Kürzlich gingen im Netz die Bilder eines zweijähriges Mädchens um, die für die amerikanische Kette „Target modelt. Oder vor wenigen Tagen habe ich von Jamie Brewer gelesen, die in New York auf der Fashion Week als erstes Model mit Down-Syndrom mitläuft. Ich finde das ist sehr wichtig und großartig! Menschen mit Down-Syndrom haben zahlreiche Fähigkeiten und Talente, genau wie alle anderen Menschen auch. Und je mehr darüber berichtet wird, je mehr das alles in den Medien gezeigt wird, um so mehr kommt es auch bei den Menschen an.

Punk hat darüber hinaus eine ganz spezielle Aussage, die ich auch sehr wichtig finde. Mir tut manchmal dieses Ringen um Akzeptanz, wenn es in eine Richtung geht wie „Sie (die Menschen mit DS) können auch …!“ irgendwie weh. Weil ich mir wünschte, dass genau das, dieses Ringen, dieses Bitten um Akzeptanz durch Konformität gar nicht mehr nötig wäre. Einfach weil jeder Mensch einzigartig ist! Und Punk hat in der Hinsicht wirklich was zu bieten, denn Punk ist ein trotziger, selbstbewusster Gegenpol zum Normalitätsstreben. So gesehen mag ich Punk sehr!

 

 

Schön, dass du da bist, kleiner Leo!

Die Geschichte vom kleinen Leo Forrest berührt viele Menschen. Leo kam am 21. Januar in Armenien mit dem Down-Syndrom zur Welt. Laut Medienberichten hat die Mutter ihn nach der Geburt nicht annehmen können. Sie hat nach Angaben des Vaters, Samuel Forrest, ihn vor die Wahl gestellt: entweder das Kind oder ich. Der Vater hat sich für das Kind entschieden und die Mutter reichte kurze Zeit später die Scheidung ein. Samuel Forrest hat daraufhin eine Crowdfunding-Kampagne gestartet und bittet um finanzielle Unterstützung, um mit seinem Sohn zurück in seine Heimat nach Neuseeland zu gehen. Die ersten Reaktionen im Netz sind „Diese Mutter hat das besondere Baby nicht verdient!“, „Ich verachte solche Menschen“ oder „toller Papa“. Es brennt mir unter den Nägeln, etwas dazu zu schreiben. Natürlich kenne ich die Familie nicht. Von der Mutter weiß man nicht viel. Und doch weiß ich zum Teil mehr, als ich möchte. Geht uns der Name der Mutter wirklich etwas an?! Offiziell hat sie bisher gegenüber ABC-News bestätigt, dass sie die Mutter von Leo ist und dass sie die Scheidung eingereicht habe, mehr noch nicht. Mir gehen viele Gedanken dazu durch den Kopf, die ich heute gerne mit euch teilen möchte …

Erst vor kurzem übrigens habe ich von einer Mutter hier in Deutschland gehört, die ihr Kind mit Down-Syndrom nicht annehmen kann. Danach habe ich mir viele Gedanken darüber gemacht, wie wichtig es ist, ein Baby mit einer Behinderung willkommen zu heißen und die Mutter und den Vater gut zu unterstützen. Ich weiß auch von Müttern, die von ihren Männern nach der Geburt eines behinderten Kindes verlassen wurden und nun alleinerziehend sind. Ich habe auch von einer Familie gehört, die das Down-Syndrom in der Verwandtschaft lange verheimlicht hat, weil in der Familie die Behinderung des Kindes als Schuld der Mutter gesehen wird.

Schock – die erste Zeit ist kein Spaziergang!

Als die Kleine auf die Welt kam, war alles wunderschön, sie lag nackt und zerknautscht auf meinem Bauch. Wenige Minuten später wurde der Verdacht auf das Down-Syndrom noch im Kreisaal ausgesprochen. All die blumigen Bilder von dem rosigen Baby, das man glaubte in den Armen zu halten, zerbrachen von einer Sekunde auf die nächste, stattdessen sucht man nur noch Merkmale. Der Papa und ich standen in diesem Moment unter Schock. Und ich habe bisher noch keine Familie getroffen, die die Diagnose nicht aus der Bahn geworfen hat. Die einen sind mehr geschockt, die anderen weniger. Aber das ist ein Ausnahmezustand und das kann Tage, Wochen, Monate dauern. Je nach Persönlichkeit und je nachdem, wie auch das Umfeld reagiert und unterstützt. Und es heißt auch nicht, dass man in dieser Zeit sein Kind nicht liebt. Ich habe die Kleine nicht losgelassen, ewig nicht, ich wollte sie beschützen, ihr zeigen, dass ich sie nicht alleine lasse. Dieser Moment hatte für mich trotz all seiner Wucht seine ganz eigene Schönheit.
Hat man der Mutter und dem Vater von Leo diese Zeit gegeben? Scheinbar nicht! Würde ich die Mama von Leo kennen, ich würde ihr so gerne sagen, dass sie sich Zeit lassen und keine Entscheidung in diesem Ausnahmezustand treffen soll. Leo ist nicht mal drei Wochen alt, es ist alles noch sehr frisch!

Diagnosevermittlung

Wütend macht mich, wie den Berichten zufolge die Diagnose von den Ärzten übermittelt wurde!
Eine Frau, die soeben ein Kind auf die Welt gebracht hat, ist körperlich erschöpft und emotional extrem durchlässig. Umso wichtiger ist es, dass sie Zeit hat mit ihrem Baby. Dass sie es in den Arm nehmen kann, riechen, streicheln, küssen, einfach ansehen kann zusammen mit dem Vater. Die Ärzte und Hebammen haben in dem sensiblen und intimen Moment eine hohe Verantwortung, mit den Eltern und dem Baby angemessen umzugehen. Einerseits darf der Verdacht auf eine Behinderung nicht verheimlicht oder zurückgehalten werden, andererseits haben sie einen großen Einfluss allein durch die Sprache, die Wortwahl, den Klang in der Stimme. Es ist ganz entscheidend, wie sie über das Baby reden und dass sie den Eltern zu dem Kind gratulieren. Genauso wichtig ist es, wie sie das Kind untersuchen, wie sie es dabei anfassen. Das alles muss mit Respekt und Würde passieren, damit es der Mutter und dem Vater möglich ist, das Kind anzunehmen, damit sich das Baby willkommen fühlt.

Das Umfeld ist wichtig

Bei uns war die ganze Familie erst mal durch den Wind. Eigentlich sind fast alle, die einen kennen, in einer gewissen Weise betroffen. Am Anfang zumindest und das legt sich bei den meisten recht schnell, je mehr man sich auf das Baby einlässt. Jeder musste sich erst mal an den Gedanken gewöhnen, dass die Kleine das Down-Syndrom hat. Wir haben in dieser Zeit von unserer Familie und Freunden großartige Unterstützung bekommen und das kompromisslose Signal, dass die Kleine willkommen ist, so wie sie ist. Das ist enorm wichtig und prägt diese wichtige Zeit ganz massiv. Wir wissen nicht, wie das bei der Familie von Leo ist! Hier überwiegt offensichtlich eine ablehnende Haltung dem Kind gegenüber. Die Frage muss darüber hinaus auch lauten, wie kann man ein gesellschaftliches Umfeld schaffen, in dem ein behindertes Kind willkommen ist und eine Mutter nicht fürchten muss, dafür möglicherweise von ihrer Familie oder der Gesellschaft, in der sie lebt, geächtet zu werden?

Ich wünsche Leo und seinem Vater viel Kraft in dieser schwierigen Zeit!

Schön, dass du da bist, kleiner Leo!

 

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Stört die Routinen!

Ich stehe an der Kasse eines Lebensmitteldiscounters und lege meine Ware auf das Band. Die Einkäufe liegen unten im Kinderwagen. Es ist etwas umständlich und ich stelle mich ungelenk dabei an in meiner Winterjacke. Ich muss jedes mal so tief in die Hocke gehen und wieder hochkommen, dabei schaffe ich vielleicht so drei Joghurts und eine Milch pro Vorgang. Hinter mir ist schon die nächste Kundin dabei, ihre Ware auf das Band zu legen. Ich bin nicht so schnell. Ein Kassiervorgang ist wie Sport; alles schnell auf das Band rauflegen, dann möglichst alles schnell und geordnet einpacken, die schweren Waren zuerst, dann die Joghurts, die Sahne und die Eier … dabei dann bloß keinen Stau entstehen lassen. Richtig gut bin ich als Kundin, wenn ich die Ware verstaut habe, noch bevor der Bezahlvorgang beendet ist. Mir gelingt das eher seltener, meist gewinnen die Kassierer diesen unausgesprochenen Wettbewerb. Mittelgut bin ich als als Kundin, wenn alles so einigermaßen verstaut ist, man es aber schafft, den Platz an der Kasse zu räumen und fernab der Kassenzone alles einzupacken. An diesem Tag nehme ich einen dieser Trennblöcke und schiebe damit die Saftpackungen, den Blumenkohl, die Mandarinen und die Dose mit passierten Tomaten und so nach vorne, damit die Kundin hinter mir ihre Waren schon mal auf das Band legen kann. Ich meine … wer hat schon Lust, unnötig viel Zeit an einer Kasse eines übel beleuchteten Discounters zu verbringen?!

Plötzlich Stillstand

Vor mir steht ein älterer Mann, der sich auf seinen Gehwagen stützt. Im Korb seines Wagens (es handelt sich dabei um ein in die Jahre gekommenes Modell) liegt eine graue, sehr abgenutzte und sehr große Fernbedienung. Er nimmt sie und hält sie dem Kassierer hin: „Hast du hierfür Batterien?“ Er hat es nicht eilig. Hinter mir hat sich eine Schlange gebildet. Ich schaue mich in der Kassenzone erfolglos nach den passenden Batterien um. Der Kassierer steht auf und verlässt seinen Platz wie ein Schauspieler, der unerwartet von der Bühne tritt. Und so gleicht das Raunen der Kunden auch dem der irritierten Zuschauer im Theatersaal.

Die Kasse bleibt stumm

Wechsle ich die Kasse jetzt lieber? Bin ich empört, vielleicht genervt oder ein bisschen gereizt? Die Kleine schläft im Kinderwagen. Wir haben doch eigentlich keinen Anspruch auf nichts denke ich dann so pauschal vor mich hin … Ein Kunde ist eine Figur. Und ein Kassierer ist auch eine Figur. Beide sind ganz gut auf Geschwindigkeit trainiert. Schnelligkeit ist das Recht des Kunden (es ist ja seine kostbare Lebenszeit, die man nicht mit unwichtigen Vorgängen verbringen will). Und Schnelligkeit ist die Pflicht des Kassierers. Wobei nach dem Bezahlen eine Wendung eintritt, dann ist der Kunde in der Pflicht, schnell die Kassenzone zu räumen, um nicht die kostbare Lebenszeit anderer Kunden unnötig zu stehlen. Gefühlsmäßig ähnelt ein Stillstand an der Kasse ja diesen Träumen, in denen man nicht von der Stelle kommt.

Seine Uhren gehen anders

Der Kassierer kommt mit den passenden Batterien zurück. Die Kunden honorieren das mit einem freundlich anerkennenden und erleichterten Seufzen. Dann aber: „Kannst du mir die reinmachen?“, der Mann mit dem Gehwagen hält wieder seine Fernbedienung hoch. Alle Blicke sind auf den Kassierer gerichtet. Weiterhin Stillstand. Der Kassierer öffnet die Packung und legt die Batterien ein. „Hier, die kannst du behalten. Ich brauche ja nur zwei.“ Der ältere Mann gibt dem Kassierer zufrieden die beiden übrigen Batterien und verlässt mit langsamen Schritten den Laden.

Der Kassierer hat die übrigen Batterien zum Mitnehmen angeboten. Die Kundin hinter mir nahm sie dankend an: „Batterien kann man ja immer gebrauchen!“