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Hilfsbedürftig = Förderschule = Inklusion?

Heute möchte ich euch von den aktuellen Ergebnissen der Befragung zur Inklusion und Wahrnehmung von Menschen mit geistiger Behinderung der Bundesvereinigung Lebenshilfe berichten. Ziel der Befragung war zum einen, die Einstellung der Bevölkerung zu Menschen mit einer geistigen Behinderung zu erheben. Zum anderen zielte sie darauf ab, ein Meinungsbild der Bevölkerung zur Schulsituation von Kindern mit einer geistigen Behinderung aufzuzeigen. Insbesondere die Einstellung der Befragten zum Thema Förderschule lässt mich nachdenklich werden …

Die Ergebnisse

Jeder zweite Bürger denkt bei Menschen mit einer geistigen Behinderung an Berührungsängste. Nur jeder Fünfte hat von den UN-Konventionen gehört. Und (nur) jeder Fünfte hat tatsächlich Kontakt zu Menschen mit einer geistigen Behinderung.

Der überwiegende Teil der Bevölkerung assoziiert Hilfsbedürftigkeit mit Menschen mit einer geistigen Behinderung. Gefolgt von „lebensfroh“ mit 57 Prozent sowie „ausgegrenzt“ und „Mitleid“ mit jeweils 56 Prozent.

Ulla Schmidt, Bundesvorsitzenden der Lebenshilfe und seit Oktober 2013 Bundestagsvizepräsidentin, beschreibt, dass das Bild der Bevölkerung von hilfsbedürftigen Menschen mit einer geistigen Behinderung meist gar nicht mehr zutrifft: „Dieses Bild deckt sich nur noch sehr bedingt mit der Wirklichkeit, die wir als Lebenshilfe wahrnehmen. Danach nehmen immer mehr Menschen mit Behinderung ihre Interessen selbstbewusst in die Hand, ob am Arbeitsplatz, im Wohnumfeld oder in Vereinen. Mitleid oder Berührungsangst sind unbegründet.“ (Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe)

Teilhabe am gesellschaftlichen Leben

Die wenigsten Menschen glauben, dass Menschen mit einer geistigen Behinderung „selbstständig“ oder „gut integriert“ sind (18 Prozent). Die Befragten, die Menschen mit einer geistigen Behinderung kennen, haben die positiven Begriffe häufiger genannt.

Eine uneingeschränkte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben in Bezug auf den Lebensbereich Freizeit halten 19 Prozent für möglich. Dass Menschen mit einer geistigen Behinderung ihre Freizeit kaum oder gar nicht selbständig gestalten können, denken 14 Prozent.

Die Bevölkerung ist mit 62 Prozent überwiegend der Ansicht, dass eine eingeschränkte Teilhabe möglich ist. Ähnlich sieht das Meinungsbild bezüglich des selbständigen Wohnens und der Bereiche Schule, Reisen und Teilnahme am Arbeitsleben aus.

Förderschule ist das Beste!? 

Besonders auffallend ist, dass mit 71 Prozent die überwiegende Mehrheit der Bevölkerung der Meinung ist, dass der Besuch einer speziellen Förderschule für Menschen mit einer geistigen Behinderung am besten sei. Insgesamt sticht besonders hervor, dass:
• beinahe 90 Prozent das Bild des hilfsbedürftigen Menschen mit einer geistigen Behinderung haben,
• jeder zweite Berührungsängste nennt,
• 71 Prozent glauben, die Förderschule sei am besten für Kinder mit einer geistigen Behinderung.

Ich habe den Eindruck, dass „Förderschule“ oftmals selbstverständlich damit gleichgesetzt wird, dass dort die SchülerInnen das höchste Maß an möglicher Unterstützung durch qualifizierte Lehrkräfte erhalten. Die Vorstellung, dass Kinder mit einer geistigen Behinderung an einer Schule für alle unterrichtet werden, suggeriert hingegen (leider auch medial geprägt) immer wieder das Bild, dass dort weniger oder nicht gut genug gefördert würde. Das mag daran liegen, dass die Umsetzung in vielen Fällen aus unterschiedlichen Gründen nicht ideal läuft. Inklusion kann zu einem reißerischen Thema gemacht werden, besonders wenn etwas nicht gelingt. Aber eine schlecht umgesetzte Förderung hat inhaltlich erst mal nicht viel mit Inklusion zu tun. Es geht bei inklusiver Bildung nicht um das Abschaffen von Förderung oder um die Gleichmacherei aller Menschen. Es geht um Anerkennung der Individualität eines jeden Menschen und um einen gleichberechtigten Zugang zu Bildung.

„Alle Menschen haben einen besonderen Förderbedarf, alle, dafür braucht man keine Behinderung, denn wir lernen alle unterschiedlich.“ (Diesen Satz hat Vernor Muñoz im Rahmen eines Vortrags zum Recht auf Bildung 2009 in Oldenburg gesagt. Vernor Muñoz ist Philosoph, Pädagoge, Rechtsanwalt und war von 2004 bis 2010 UN-Sonderberichterstatter für das Recht auf Bildung.)

Inklusion: das Mega-Change-Management-Projekt

Inklusion ist wie ein gesellschaftliches Mega-Change-Management-Projekt. Es verlangt ein exzellentes Projektmanagement, das die Menschen und die gegebenen Strukturen mit einbezieht. Veränderungen werden oftmals von einem Teil der Beteiligten zu Beginn abgelehnt oder misstrauisch beäugt. Im Idealfall lassen sich die Menschen im Laufe der Zeit für Neues gewinnen. So ist es für viele gar nicht so einfach, zu verstehen, warum ein Kind mit Down-Sndrom auf ein Gymnasium gehen soll. Ich kann mich erinnern, als ich Meldungen dazu in der Presse verfolgt habe, da schoss mir einen Moment der Gedanke in den Kopf, dass das irgendwie nicht zusammenpasste. Wie vermutlich viele andere Leser auch, fragte ich mich, warum. Wo doch ein Kind mit Down-Syndrom nicht das Abitur machen wird (aber wer weiß das schon?!). Bei genaueren Hinsehen und den Fokus auf eine wirkliche Teilhabe gerichtet, wird deutlich, dass die Existenz von Gymnasien als exklusive und elitäre Bildungsinstitution eine Ausprägung des selektiven Schulsystems darstellt. Das oft kompromisslose Festhalten daran sollte noch viel intensiver überdacht werden.. Vor 100 Jahren hätte sich vielleicht auch niemand vorstellen können, dass Jungen und Mädchen gemeinsam unterrichtet werden. Das gemeinsame Unterrichten ist in Hamburg zum Beispiel erst seit den 1950er Jahren üblich.

Unsere Herzen sollen einander berühren

Ich halte viel von einer inhaltlichen Diskussion zum Thema, die der Komplexität gerecht wird und die das Potenzial sowie die Schwierigkeiten von Inklusion angemessen berücksichtigt. Das ist vielleicht auch deshalb nicht einfach, weil wir oft nur für möglich halten, was wir kennen … Doch genau deshalb ist es auch so spannend und bereichernd!
Die Ergebnisse der Befragung im Hinterkopf, überlege ich; Wie könnten wir Inklusion besser voranbringen als sie vorzuleben?! Und zwar von klein auf? Die Erwachsenen von morgen können Inklusion erleben, wenn wir die Strukturen dafür heute schaffen. Denn dann erleben sie Menschen mit einer Behinderung nicht als „die anderen“, dann wären sie vertraut … ihre Herzen hätten einander berührt. 

Weitere Informationen und Zahlen zu der Befragung der Lebenshilfe gibt es hier!

Verzeihung, wo geht’s denn hier nach Inklusionien?

Ich stehe am S-Bahnhof vor einem Aufzug. Um mich herum laufen viele Menschen hektisch hin und her oder warten auf ihren Bus, es ist eng und laut. Ich drücke auf den Knopf und warte. Die Kleine liegt im Kinderwagen, sie ist müde nach der Physiotherapie. Eine Frau, deren Alter ich schwer schätzen kann, reiht sich hinter mir ein. Ihr langes, etwas strohiges Haar hat sie zu einem Zopf zusammengebunden, sie trägt einen weiten, grauen Parka. Mit einer Hand hält sie ihren Hackenporsche fest. „Man muss sich ja durchsetzen, sonst kommt man nirgendwo weiter.“ Mit 16 Brüdern sei sie groß geworden, da habe sie das so gelernt. Ihr Blick war ernst, ihre Zähne erinnerten mich an stumpfe Bleistiftspitzen. Ich sah sie an, sie erzählte weiter. Sie habe vor vielen, vielen Jahren ihre damals 20-jährige Tochter im Rollstuhl geschoben. Und gleichzeitig den Kinderwagen mit den Zwillingen der Tochter. Der Aufzug kam, wir stiegen ein. Sie wollten damals mit einem Bus fahren. Als der Bus hielt, stieg ein Mann aus, sah die Tochter und den Kinderwagen und statt zu helfen sagte er „Ein Krüppel, aber Kinder in die Welt setzen“. Sie habe daraufhin ihren Regenschirm rausgeholt und zugelangt.
Das Erlebnis ist schon lange her und zum Glück denken die meisten Menschen heute anders. Für die Frau ist es jedoch noch heute sehr präsent. Eine traurige Geschichte.

Die Mama sucht einen Krippenplatz

Wir haben dafür keine Betriebserlaubnis“, „Nein, wir haben keine ausgebildeten Leute …“, „Wir sind kein Integrationskindergarten“ … „Das tut mir wirklich so leid, ich bitte um Entschuldigung.
Ich suchte Anfang des Jahres nach einer Krippe für die Kleine. Dabei hatte ich überwiegend die gleichen Kriterien, die ich bei der Großen auch hatte. Ich überlegte, was ich wichtig finde, zum Beispiel, ob die Krippe ein schönes Außengelände haben sollte. Oder vielleicht passt ja eine Krippe mit Waldorfkonzept gut zu ihr? Soll der Schwerpunkt auf Musik, Kunst oder Bewegung liegen? Die Kleine ist für mich nicht das behinderte Kind. Sie ist ein ganz normales Kind, das eine Behinderung hat. Es war daher schlimm für mich festzustellen, dass ich für die Kleine nicht so frei eine Krippe suchen kann, wie für ein Kind ohne die Diagnose Down-Syndrom. Ich habe es nicht verstanden, dass ich mitten in Hamburg lebe und nun doch irgendwie nicht dazu gehören sollte. Konnte ich am Ende „froh“ sein, wenn wir eine Krippe fänden? Das war meine große Angst, es war das, was bei mir angekommen war.

Und die Behörden?!
 
Ich saß mit dem Laptop, Zetteln und Stift auf dem Boden neben der Kleinen, die sich auf ihrer Spieldecke einen Moment alleine beschäftigte. Ich rief bei der Abteilung Kindertagesbetreuung an, um Informationen einzuholen. Mir wurde mitgeteilt, dass es erst ab drei Jahren ein integratives Angebot für Kinder gäbe. Die Krankenkassen seien zuständig. Ich bat die Mitarbeiterin, sich zu erkundigen, da ich zuvor auf der Website der Stadt gelesen hatte, dass es seit Sommer 2013 in Hamburg einen Rechtsanspruch für alle Kinder ab einem Jahr gibt, auch für Kinder mit einer Behinderung. Sie legte den Hörer hin, ging zu einem Kollegen und teilte mir mit, dass es dazu noch keine Anweisung gebe. Wir verabschiedeten uns.

Später hatte ich noch Kontakt zu einem anderen Mitarbeiter. Diesmal: Es gebe den Rechtsanspruch für Kinder ab eins. Jedoch gebe es keine zusätzliche Förderung für Kinder mit einer Behinderung in der Krippe.

Ich hatte inzwischen schon selbst auf sehr umständlichem Weg herausgefunden, dass es den Rechtsanspruch in der Tat für alle Kinder seit Sommer 2013 gibt. Und, dass es sogar die Möglichkeit gibt, zusätzliche Personalstunden beantragen. Wie das genau abläuft, war bis dahin nirgendwo zu finden. Es machte mich traurig und es ärgerte mich, dass ich wie eine Detektivin eine Spur für jede kleinste Information verfolgen musste.

Tschüß – ich ziehe jetzt nach Inklusionien

In Gedanken sah ich uns schon umziehen. Nach Inklusionien. Ich hatte irgendwo beiläufig aufgeschnappt, dass es in der Schweiz eine ganz tolle Schule geben soll, die für ihr fortschrittliches, inklusives Konzept bekannt ist. Liegt dort vielleicht Inklusionien? Oder war das Italien, ich weiß das gar nicht mehr so genau. Und in Skandinavien oder in Kanada habe ich gehört, da wird sogar schon lange gemeinsam unterrichtet. Gut, dann eben dahin. Wenn ich da angenommen werde mit der Kleinen, so wie alle anderen Kinder auch, dann lern’ ich eben Schwedisch, Italienisch oder Suomi … Hauptsache, die sprechen auch Inklusivisch, denn das ist die Sprache, in der ich mich verständigen möchte. Also kündigte ich in Gedanken – ohne Ziel – die Wohnung, stellte mir vor, wie ich eine tolle Schule für die Große finden würde. Will ich mir das wirklich antun? Will ich hier bleiben, wo so viele noch überlegen, OB Inklusion  richtig ist und nicht WIE sie funktionieren kann? In einer Welt, in der es noch nicht mal selbstverständlich ist, ein Kind mit Down-Syndrom in einer Krippe anzumelden?

Ich bin erst mal geblieben. Nicht, weil hier alle fließend Inklusivisch reden, aber weil ich in meiner Krippensuch-Geschichte auch viele schöne Erfahrungen gemacht habe. Eine ganz kleine Krippe zum Beispiel, die noch niemals ein Kind mit einer Behinderung bei sich aufgenommen hatte, sagte ohne mit der Wimper zu zucken „Ja“ zu der Kleinen. Eine weitere Krippe reagierte ebenso. In meinen Gesprächen spürte ich auch Offenheit, Interesse, Wärme und Menschlichkeit. Und wir haben eine tolle Kita mit Krippenbereich gefunden. Wir haben nun noch ein paar Monate Zeit, bis sie dort hingehen wird, noch bin ich in Elternzeit.

Die lernende Gesellschaft – ein optimistischer Ausblick 

Wenn ich nun einmal von mir als Mama ausgehe … ich habe mir nicht ausgesucht, dass die Kleine das Down-Syndrom hat. Und dennoch ist unser Leben mit ihr sehr viel reicher geworden. Die Große, der Papa und ich sind ein Stück über uns hinausgewachsen. Weil wir es mussten, weil wir keine andere Wahl hatten. Das hätte ich vielleicht vorher so nicht erwartet, mir nicht vorstellen können. Ich kann und möchte nicht sagen, dass ich es nicht schaffe, ein Kind mit einer Behinderung zu erziehen. Ich bin auch noch nie auf den Gedanken gekommen, zu beklagen, dass ich doch gar keine Erfahrungen habe mit dem Down-Syndrom, dass ich nicht darauf vorbereitet war. Ich weiß, wie wichtig es ist, ein Kind in Liebe anzunehmen. Aber gilt das nur für die Familie? Ist es für die Kleine nicht genauso wichtig, von der Gesellschaft angenommen zu werden? Sie fühlt auch, wenn sie (wegen ihrer Behinderung) nicht gewollt ist, und das soll dann ohne seelischen Schaden vonstatten gehen …

Warum sollte es denn nicht möglich sein, die Erfahrungen, die Eltern machen, auf andere Menschen zu übertragen, auf Organisationen, auf Teams, auf Erzieher und Lehrerkollegien, auf die Gesellschaft?! Auf den Mitarbeiter in der Abteilung für Kindertagespflege, die Menschen in den Krippen, die sagten „Nein, wir haben dafür keine Betriebserlaubnis“ oder „wir sind keine Integrations-Kita“. Jeder könnte jeden Moment eine Behinderung bekommen. Oder ein Kind, ein Enkelkind oder eine Nichte, die eine Behinderung hat. Sollen all diese Menschen denn nicht auch lernen und über sich hinauswachsen können? So wie ich es als Mama getan habe und viele Mütter, Väter und Geschwister vor uns.

Lasst uns alle Inklusivisch lernen!

Die Regenschirm-Frau hatte erzählt, wie sie auf ihre Art versucht hat, die Würde ihrer Tochter und Enkelkinder zu verteidigen. Niemand möchte in so eine Situation geraten und niemand möchte gerne einen Regenschirm abbekommen. Mein Vorschlag lautet daher: Lasst uns alle Inklusivisch lernen!

„Du bist da und du bist wunderschön“

Heute möchte ich gern von einem zauberhaften Buch von Evelyne Faye und Birgit Lang berichten, das am 24.10.2014 erschienen ist. Ich freue mich schon seit Tagen darauf, es hier vorstellen zu können!

DU BIST DA – und du bist wunderschön
© Evelyne Faye und Birgit Lang (die Bilder können durch anklicken vergrößert werden)

 

 

 

 

 

 

 

 

Die Autorin, Evelyne Faye, wurde in Paris geboren, lebt heute in Wien und ist die Mama der kleinen Emma Lou, die 2012 mit dem Down-Syndrom zur Welt kam. Die Illustrationen sind von Birgit Lang , die in Hamburg studiert hat und dort nach wie vor lebt.

Wer könnte uns besser durch ihre eigene Geschichte führen, als die kleine Emma Lou selbst?! Das Mädchen nimmt uns an die Hand und erklärt Seite für Seite ihre Welt. Zunächst erzählt Emma Lou von ihrer schwangeren und voller Hoffnung, Vorfreude und Schönheit strahlenden Mama mit ihren rot-glühenden Glückswangen, wie sie verträumt die Hände um ihren runden Bauch hält. Auch der Papa legt seine Hand liebevoll auf den Bauch und nimmt so Kontakt zu seinem kleinen Mädchen auf. Emma Lou erzählt, wie glücklich ihre Eltern während der Schwangerschaft waren und taucht anschließend mit uns in die Wünsche und Träume ihrer Eltern ein.

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© Evelyne Faye und Birgit Lang

 

 

 

 

 

Als sie auf die Welt kommt, sind Emma Lous Eltern jedoch plötzlich traurig. Und sie fragt sich: warum?! Wo doch alles an ihr dran ist und sie sogar noch eine Sache extra mitbringt?!!

Das Mädchen ist sich sicher: Seine Eltern hatten Angst – vor dem Unbekannten und dem Ungewissen.
Emma Lou hilft uns – Seite für Seite – aus den Ängsten und Vorstellungen heraus, die mit dem Down-Syndrom verbunden sind. Durch ihre glückliche und wundervolle Ausstrahlung lässt sie uns dabei niemals alleine.
Liebevoll, feinfühlig und auf verspielte Weise zeigen Evelyne Faye und Birgit Lang in „Du bist da“, wie die Phasen der Trauer und des Schocks nach der Diagnose der Hoffnung und Lebensfreude weichen. Und wie ein kleiner Mensch die Herzen seiner Eltern erobert. Ich bin mir sicher, Emma Lou wird auch die Herzen ihrer LeserInnen gewinnen!

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© Evelyne Faye und Birgit Lang

 

„Du bist da“ ist mehr als eine fantasievolle Liebeserklärung an die eigene Tochter. Das Buch beschreibt Ängste, ohne Angst zu machen. Es zeigt, dass das Leben schwer und doch so einfach sein kann. Ich glaube, wir brauchen solche Bücher. Ich behaupte sogar, dieses Buch hat gefehlt. Wir brauchen so dringend Bilder, wie sie hier von Birgit Lang geschaffen wurden. Sie bewirken etwas ganz Großartiges: Die alte, verkrustete Vorstellung vom Leben mit dem Down-Syndrom abzuwerfen und ein neues, aufgeschlossenes und positives Bild zu zeigen.

Dieses Buch ist für Geschwister, Cousinen und Cousins ebenso wie für Eltern oder Großeltern und Kindergärten geeignet. Auch für Krankenhäuser, Beratungsstellen oder Arztpraxen ist es eine mutmachende Ergänzung zu Conny Wenks „Außergewöhnlich“.

„Du bist da“ ist im Eigenverlag (dubistda Verlag) erschienen und kann auf dubistda.net für 24,90€ bestellt werden.

 

Weich gefallen – die Unterstützung der Elterncommunity

Ein Anruf. Ich ging zum Telefon, die Kleine lag schlafend auf meinem Arm. Es war die Kinderärztin, „… der Verdacht hat sich bestätigt“. Ich legte auf. Meine Mundwinkel zogen sich nach unten, der Unterkiefer bebte. „Nein!Nein!Nein! …, das kann nicht sein!“, presste ich mit gequälter Stimme heraus. Der Papa war gerade unterwegs, um für die Kleine etwas zu besorgen. Ich rief ihn an, nicht eine Sekunde länger konnte ich damit alleine bleiben. Im Hintergrund waren Menschen zu hören die leise redeten, er stand in einer Apotheke, mitten in Hamburg. Seine Stimme klang ruhig, besonnen und gefasst.
Dann hörte ich einen Schlüssel in der Tür, die Große kam von der Schule. „Sie hat angerufen, es hat sich bestätigt.“ Dass eine so bedeutende Information mit so einfachen, wenigen Worten auskommt …

Die eigene Einstellung ist wichtig

Wenige Minuten später saßen der Papa, die Große und ich auf dem Sofa. Der Papa und ich sprachen immer wieder wie ein Mantra vor uns hin: „Es wird nicht an der Kleinen mit ihrem kleinen Extra liegen, ob wir ein glückliches Leben führen werden oder nicht.“ Wir haben die Verantwortung für unsere Leben, es ist unsere Sicht der Dinge, die entscheidend sein wird. Die Kleine schlief immer noch auf meinem Arm. Wir hatten große Angst davor, dass ab jetzt unser Leben schwieriger wird und wir alle unglücklich. Die Große war tief betroffen, wollte das alles nicht wahrhaben, zweifelte an dem Ergebnis. So sehr hatte sie die Kleine schon in ihr großes Herz geschlossen. Ich konnte die Große nicht vor den Gefühlen der Ohnmacht und Trauer beschützen, der einzige Weg war, da zusammen durchzugehen.

Berichte anderer Eltern machten uns Mut

Wir verbrachten Stunden auf dem Sofa, weinten und redeten immer abwechselnd. Wir lasen im Internet Erfahrungsberichte, sahen uns Bilder und Blogs (Fairy BreadMias kleines Extra) anderer Eltern an. Wir fanden dann einen Brief an neue Eltern. Ich schaute mir die Seite eines Elternvereins aus Hamburg an, KIDS Hamburg. e.V. . Später am Abend schieb ich eine E-Mail an KIDS. Zwar spürten wir den Schock noch am ganzen Körper (wortwörtlich), doch was wir dort lasen, machte uns Mut. Wir merkten, wir sind nicht alleine. Wir sind nicht die Ersten, denen es so geht. Es gab ein Netz, in das wir fielen.

 „Wiederbelebung“ bei Kaffee und Kuchen

Am nächsten Morgen klingelte das Telefon. Eine nette Frau von KIDS e.V. stellte sich vor, sie habe auch einen Sohn mit dem Down-Syndrom. Der Papa sprach länger mit ihr, ich konnte das noch nicht, ich hätte vor lauter Schluchzen kein Wort herausbekommen und das war mir irgendwie peinlich.
Am gleichen Morgen bekam ich eine E-Mail von einer anderen Mutter von KIDS. Ich schaffte es, später mit ihr zu telefonieren. Sie erzählte mir von einem anderen Paar, das auch gerade ein Baby mit Down-Syndrom bekommen hatte. Sie fragte, ob wir Lust hätten, mit ihnen zusammen zu ihr nach Hause zu kommen. Ich war überrascht über die Offenheit. Ich hatte mir zuvor ausgemalt, dass man in irgendwelche Beratungsräume eingeladen wird und auf Korbstühlen sitzend (vor einem läge dann eine Box Taschentücher zum Rausziehen) seine Ängste und Sorgen beschreibt und dann aufgemuntert wird. Nach Hause eingeladen zu werden, ist schon etwas Anderes, damit hatte ich nicht gerechnet, toll. Ich überlegte aber auch ganz still für mich, ob ich es gut finde, so ein Treffen mit dem anderen Paar. Ich fühlte mich schwach und orientierungslos, mich so zu outen vor so vielen anderen bislang fremden Menschen?

Den ganzen Tag über erhielt ich noch Mails und SMS anderer Eltern, die Kinder mit Down-Syndrom haben – mit Glückwünschen zur Geburt der Kleinen. Eltern, die uns völlig selbstverständlich ihre Telefonnummern gaben und sich als Gesprächspartner anboten.

Ja! Sie hat vom „Glück“ gesprochen

Der Papa saß am Steuer und parkte das Auto in eine Parklücke. Wir suchten kurz nach der richtigen Hausnummer. Es war eine schöne Straße mit alten Häusern, nur ein Stadtteil von unserem Viertel entfernt. Wir wurden von der Mutter und ihrem Kind an der Wohnungstür empfangen. Es war alles so angenehm unkompliziert, als würde man eine alte Bekannte besuchen. Kurze Zeit später klingelte es und das andere Paar kam hinein. Der Papa trug den Autositz mit dem schlafenden Baby und die Mama überreichte einen Kuchen. Mist, dachte ich, ich hätte auch was mitbringen können …
Wir saßen also alle zusammen, aßen Kuchen und redeten. Unsere Gastgeberin erzählte von sich und ihrem Kind, das in dem Sommer eingeschult worden ist. Ihr Mann war gerade geschäftlich unterwegs. Wir hatten ganz große Ohren, als sie über Frühförderung, Physiotherapie, Logopädie sprach. Wir machten uns Notizen, um nichts zu vergessen. Ihr Sohn schnappte sich die Große, zeigte ihr sein Zimmer und ließ sich von ihr den ganzen Nachmittag ein Kinderbuch nach dem anderen vorlesen.

Ich sehe die Mama noch genau vor mir sitzen, wie sie selbstbewusst sagte „Ich führe ein glückliches Leben …“ Das, genau das, wollte ich hören. Ich wollte genau das fühlen, dass das Leben nicht vorbei ist und kein Down-Syndrom der Welt uns ins ewige Unglück stürzen wird. Danke!

Zusammenhalt

Die Kleine war gerade mal drei Wochen alt und die ersten Kontakte zu anderen Familien mit Kindern mit Down-Syndrom waren an diesem Tag geknüpft und damit ein großer Schritt geschafft, im neuen Leben anzukommen. Von da an lernte ich zahlreiche Eltern kennen, die Kinder im ähnlichen Alter haben wie die Kleine. Den Zusammenhalt zwischen den Eltern erlebe ich als etwas ganz Besonderes.

Und das ist für Euch

Ich möchte mich nicht nur in der „Elterncommunity“, die mich aufgefangen hat, sondern auch bei Euch ganz herzlich bedanken für die wundervollen Kommentare zu meinem letzten Blogbeitrag. Und auch für die Beiträge davor. Viele haben ihre eigene Geschichte beschrieben und von ihrer Schwangerschaft, ihren Kindern oder ihren Geschwistern berichtet. Auch Menschen ohne Kinder haben sich beteiligt und ihre Haltung deutlich gemacht. Für mich ist jede dieser Geschichten eine Botschaft: der Liebe und des Respekts vor dem Leben. Danke!

(Quelle: privat) Dieses kleine Tier wurde auf den Namen „Superglucke“ getauft 😉 Die Cousine der Kleinen hat es selbst gemacht und uns zur Geburt geschenkt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wusstet ihr es schon vorher?

Es war ein warmer Sommertag, die Sonne schien, ich steuerte mit zwei anderen Mamas kinderwagenschiebend eine große Wiese an. Beide Mamas haben ebenfalls Babys mit Down-Syndrom. Eine breitete eine Decke aus, wir legten die Kleinen in die Mitte und setzten uns drumherum, wie um ein Lagerfeuer, das man Ewigkeiten beobachten könnte.

Vielleicht fünf Meter hinter uns machten sich im Gebüsch kleine Mäuse bemerkbar … ich habe leider schon immer etwas Angst vor Mäusen gehabt. Sie huschten zu meiner Erleichterung die ganze Zeit nur unter dem Geäst herum und zeigten kein Interesse an uns, sodass es mir weitgehend gelang, mich einigermaßen zu entspannen. Wenn wir Mamas uns treffen, haben wir viel zu reden. Und trotzdem fällt mir hinterher ein, dass ich noch ganz viel vergessen habe zu erzählen oder zu fragen. Wir sprachen an jenem Tag über Familienplanung, über Breichen, ich erzählte von der Großen, wir redeten darüber, wann wir wieder arbeiten werden und über Kindergärten und Schulen. Später liefen wir zusammen in Richtung U-Bahn und kurz vor unserem Abschied sprachen wir darüber, dass wir oft gefragt werden, ob wir schon vor der Geburt wussten, dass unsere Kinder Down-Syndrom haben.

Schwangerschaft beenden – ja oder nein?

Ich erlebe es häufig so, dass die Gesprächspartner dann laut nachdenken, was sie getan hätten, hätte man ihnen in der Schwangerschaft mitgeteilt, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat. Und plötzlich kreisen die Gespräche um die Frage „Schwangerschaft beenden: ja oder nein?“. Wir sind darauf gekommen, weil eine der Mamas kürzlich eine Begegnung mit einem Mann hatte, ein Arzt, der Vater von zwei Kindern ist. Er sagte, dass er auf keinen Fall ein Kind mit Down-Syndrom haben möchte. Er fände, dass es okay sei, ein ungeborenes Leben zu beenden, wenn man anschließend ein neues in die Welt setze.

Lasst uns reden – nur wie?

Ich habe festgestellt, dass ich mich nach solchen Gesprächen manchmal müde fühle, wie ferngesteuert. Ich weiß, dass ich selbst meist zu dieser „Ja-Nein-Diskussion“ beitrage, schon indem ich von meiner Schwangerschaft erzähle. Wenn ich erzähle, wie es war … Dass es bei uns bereits Hinweise auf eine Trisomie gab, die aber für sehr unwahrscheinlich gehalten wurde. Und dass ich mich zusammen mit dem Papa gegen weitere Untersuchungen entschieden habe, da ein Abbruch nicht in Frage gekommen wäre. Also wundere ich mich nicht, wenn als Reaktion auf meine Schilderungen spekuliert wird, was man selber in dieser Situation getan hätte. (Ich werfe das niemandem vor, ich hoffe, das kommt auch nicht so rüber.) Ich finde es gut, wenn darüber gesprochen wird und es soll ja auch kein Tabuthema sein, im Gegenteil!

Nur kann ich das als Mutter meiner Tochter, die das Down-Syndrom hat, nicht sachlich und theoretisch betrachten. Es verursacht in mir ein regelrechtes körperliches Unwohlsein, wenn die Existenz von Menschen mit Down-Syndrom in Frage gestellt wird.

Mein Plan lautet: lieben!

Viele sagen dann im Laufe eines Gespräches, dass sie genauso entschieden hätten. Manche wägen ab und sagen, bei Down-Syndrom hätten sie genauso gehandelt, aber bei einer „schwereren“ Behinderung nicht. Ich mag mich dann selbst kaum reden hören. Die Kleine ist da, und jetzt darüber nachzudenken, dass ich hätte entscheiden können, dieses Leben zu beenden, bevor es wirklich angefangen hat, fühlt sich nicht gut an.

Für mich ist es erfüllend zu wissen, dass ich die Kleine so liebe, wie sie ist, mit allem drum und dran, bedingungslos. Es gibt mir Stärke zu wissen, dass ich das kann. Ich möchte jeden Menschen um mich herum so lieben, wie er ist: die Große, den Papa, meine Eltern und meinen Bruder … Ich wünsche mir, dass ich diese Fähigkeit immer haben werde, egal, was noch vor uns liegt.

Wann und wie entscheiden?

Ich glaube, jeder Mensch kann seine Entscheidung nur treffen, wenn er in der Situation ist. Selbst wenn viele jetzt sagen würden, dass für sie ein Leben mit einem behinderten Kind nicht vorstellbar ist, glaube ich, dass sie ihre Entscheidung über einen möglichen Schwangerschaftsabbruch mit einem Baby im Bauch noch mal anders betrachten würden.

Eine der Mamas, mit denen ich spazieren war, wusste bereits während der Schwangerschaft, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat. Sie entschied sich mit ihrem Mann zusammen dafür, das Kind zu bekommen.

Die andere Mama erzählte, dass es für sie die schlimmste Vorstellung war, ein Kind mit einer Behinderung zu bekommen. Sie ist heute eine Mama mit Leib und Seele, die ihr Kind über alles liebt. Sie ist froh, dass sie es nicht vorher wusste, da sie aus Unwissenheit und Angst anders entscheiden hätte.

Ich reiche also meinen Antrag auf Befangenheit ein, ich kann mich nicht sachlich beteiligen an diesen Fragen … von mir gibt es aus tiefstem Herzen ein klares „Ja!“ zum Leben, zu jedem Leben.

Der verhängnisvolle Nachname des Dr. Down

Alle drei Minuten wird ein Mensch mit Down-Syndrom geboren, weltweit leben zirka fünf Millionen Menschen damit. Es ist eins der meist verbreiteten angeborenen Syndrome. Beim Down-Syndrom liegt das 21. Chromosom in jeder Zelle dreifach vor, daher sind beim Down-Syndrom in jeder Zelle 47 statt 46 Chromosomen vorhanden. Bei den meisten Menschen liegt das 21. Chromosom nur zweimal vor.

Ich finde es irgendwie ärgerlich, dass das Down-Syndrom diesen Namen bekommen hat. Ich mag weder das Wort „Down“ noch „Syndrom“ … Und ich möchte deshalb kurz erklären, woher dieser Name eigentlich kommt. Das Down-Syndrom wurde nach dem englischen Neurologen Dr. John Langdon Down (1828-1896) benannt, der dieses Chromosomen-Phänomen erforscht hat. Neun Jahre nach seinem Tod wurde, nebenbei bemerkt, einer seiner Enkel mit dem Down-Syndrom geboren und ihm zu Ehren John genannt.

Down? No way!

Down ist – wenn man es als Assoziation begreift – gar nicht passend und nett. Denn weder die Menschen, die 47 Chromosomen haben, sind down, noch deren Eltern, Geschwister oder Omas und Opas. Ganz im Gegenteil, unsere Kleine zum Beispiel, ist ein Kind von Fröhlichkeit und das ist zum Glück so ansteckend, dass wir auch jeden Tag ziemlich viel lachen müssen.

Und Syndrom klingt so furchtbar medizinisch und klinisch, klingt nach Krankheit … Das Down-Syndrom ist aber keine Krankheit, sondern eine genetisch bedingte Veranlagung. Irgendwie muss ja diese genetische Besonderheit heißen, das ist mir auch klar. Aber es ist eben „nur“ eine Bezeichnung und die Menschen, die 47 Chromosomen besitzen, sind natürlich viel mehr als nur ein Down-Syndrom.

Warum traurig sein?

Ich weiß noch sehr genau, wie mächtig dieser Begriff nach der Geburt über allem stand. Ich hoffte und wusste eigentlich intuitiv, dass sich das ändern und dass dieser nüchterne Terminus sich mit der Zeit weniger beängstigend anfühlen würde. Dann, wenn die Kleine mit ihrer Persönlichkeit immer mehr Raum erobert hätte. Und zum Glück sollte ich Recht behalten.

Es ist jetzt 10 Monate her, dass die Kleine geboren wurde. Seit zehn Monaten wissen wir nun also, dass unsere Kleine das Down-Syndrom hat. Die Kleine war nur wenige Wochen alt, der Papa, die Große und ich waren noch ziemlich durch den Wind, als die Große treffend auf den Punkt brachte, sie wisse gar nicht, warum wir so traurig seien, es sei doch jemand geboren worden und keiner gestorben! Für mich war das der Moment, in dem wir begonnen haben, die Ärmel hochzukrempeln und Optimismus unser Leitmotiv wurde.

Aktuell planen wir den ersten Geburtstag der Kleinen, wir wollen ihn richtig groß feiern … aber darüber werde ich in Kürze berichten, das ist ein Thema für sich.

Ich freue mich sehr darauf, in diesem Blog über unsere Erfahrungen und Erlebnisse zu schreiben. Sehr gerne möchte ich auch zu Themen wie Inklusion oder über spannende Projekte und besondere Menschen berichten.

Und insgeheim … habe ich die tiefe Sehnsucht danach, zu zeigen, dass das Glück nicht davon abhängt,  wie viele Chromosomen ein Mensch hat. Es liegt so viel in unseren eigenen Händen, zumindest viel mehr, als ich das zuvor geglaubt habe. Deswegen: Alles andere als down!