Kategorie: Down-Syndrom

Vom gescheiterten Versuch, ein Kinderbuch zu kaufen

Es ist Montag oder vielleicht auch Dienstag, das spielt aber auch keine große Rolle. Ich lasse die Tür hinter mir zufallen und genau in dem Moment, in dem ich höre, wie sie ins Schloss fällt, schießen mir Tränen die Wangen hinunter. Etwa 10 Minuten und zirka 300 Meter habe ich es geschafft, diesen Gefühlskloß in mir zu zähmen. Den ganzen Weg nach Hause vermeide ich es mit aller Kraft, auf offener Straße in Tränen auszubrechen, hoffend, nicht gerade jetzt einen Bekannten zu treffen, der mich fragt: „Und wie geht’s dir?“, oder so. Dann wäre alles aus und ich würde heulend auf der Straße stehen. Ich bin überrascht von mir, warum haut mich diese blöde Begegnung so um?!

„Wenn sie das kaputt macht, dann müssen Sie das bezahlen.“ Während ich bei einer Verkäuferin an der Kasse des kleinen Buchladens stehe (es war nicht irgendeiner, es war mein Lieblingsbuchladen) und meine PIN eingebe, um zwei Bücher für die Kleine zu bezahlen, säuselt die dahinter sitzende Verkäuferin mir mit scharfer Miene diesen Satz entgegen. Ich lächle sie zunächst an, im Glauben sie würde etwas Nettes sagen. Aber nein. Ich habe offensichtlich die Kleine beim Eingeben der PIN kurz nicht im Blick gehabt. „Ihr Kind hat das Buch runtergerissen, Sie haben nicht richtig aufgepasst! Sie müssen das bezahlen, wenn es kaputt ist“, wiederholt sie. „Sie können Ihr Kind hier nicht einfach rumkrabbeln lassen, dies ist ein Buchladen!“ Selbstverständlich! Natürlich! Ist doch klar. Das will ich doch auch gar nicht. „Äh, ich habe schon aufgepasst …“ „Nein, haben Sie nicht …“, sie war nicht zu stoppen. Ich entschuldige mich, ich will mich gar nicht mit ihr streiten.

Es war ein Versuch
Ich habe mir schon länger gewünscht, für die Kleine ein schönes Buch auszusuchen. Wie oft ich an dem Schaufenster vorbeigelaufen, aber niemals reingegangen bin, seit Wochen, seit Monaten. Weil ich keinen Ärger verursachen möchte, habe ich es immer wieder gemieden. Aber das ist keine Lösung auf Dauer, nicht für mich. Ich möchte einen Weg finden, mit der Kleinen. Ich weiß, dass in dem Laden eine kleine Kiste für Kinder steht. Ich gebe mir einen Ruck und will es probieren, denn solange sie die Kiste ausräumt, könnte ich doch ein Buch für sie auswählen, ganz schnell … Aber dann: Bauchlandung, Pech gehabt, Mist.

Eine Phase
Mal eben mit der Kleinen zur Post, ein Paket abgeben, dabei in einer Schlange warten … geht selten. Nach spätestens drei Minuten versucht sie, sich mit all ihrer Kraft aus dem Wagen zu befreien, rauszuklettern, weint und protestiert, wenn es nicht gelingt. Einkaufen, wenn die Gänge zu eng sind, geht nur, wenn die Kleine im Kinderwagen schläft. Andernfalls streckt sie ihre Arme aus und reißt alles, was sie mit ihren gespreizten Fingern erreichen kann, herunter. Ich gehe, wenn möglich, nur noch in den Supermarkt mit den breitesten Gängen. Arztbesuche (ich bin ja schwanger und habe einige davon zu absolvieren) kann ich ohne Bestechungs-Franzbrötchen vergessen. Ein kleiner Koffer mit sorgfältig ausgewählten Spielsachen interessiert die Kleine nicht, wenn wir woanders sind. Ein Regal mit Flyern, eine Schublade im Behandlungsraum, Kabel, Steckdosen, technische Geräte, all das sind Reize für sie, denen sie nicht widerstehen kann. Ein Reiz löst unmittelbar einen Impuls aus, dem sie folgt, folgen muss. Es steckt eine enorme Energie dahinter. Sie davon abzuhalten, ist so gut wie unmöglich. Es ist eine Phase, versicherte mir die Heilpädagogin. Eine Phase, die eine ganze lange Weile andauern kann.

Es war mein Laden
Dann kommt dieser Satz von der Verkäuferin: „Ich habe zwei Kinder und mir ist sowas nie passiert.“ Das ist fies irgendwie. Ich habe keine Chance, die Situation zu befrieden, stehe sprachlos da. Ich habe die Große ja relativ jung bekommen, sie ist 16 Jahre alt heute. Ich habe ihr erstes Buch in diesem Laden gekauft, es trug ihren ersten und zweiten Namen, die sehr selten sind. Damals war sie wenige Wochen alt. Dann kaufte ich dort Bilderbücher, „Bobo“ in allen möglichen Versionen. „Conni“ lernt dies, „Conni“ lernt das … Dann erschienen die „Lola“-Bücher von Isabel Abedi und die Große fieberte jeder neuen Veröffentlichung entgegen, besuchte zwei Lesungen der Autorin in dem kleinen Laden … Und natürlich all die Geschenke für Kindergeburtstage! Mein Laden.

Und jetzt?! Einschließen oder anecken?!
Die ganze Situation ist so ausgegangen, dass ich die eben gekauften Bücher wieder zurückgegeben habe. Ich wollte einfach nur noch raus und von dem Laden erst mal nix mehr wissen. Während der Rückgabe halte ich die Kleine mit Mühe auf dem Arm, sie möchte runter. Ich setze sie in ihren Kinderwagen und sie greift dabei einen Stapel Postkarten aus einem Ständer. Ich sammle sie auf, ordne sie wieder ein. Draußen sehe ich, dass noch eine in ihrem Fußsack gelandet ist. Gehe rein und stelle sie in den Ständer zurück. Die Verkäuferinnen bemerken uns nicht.
Ich werde weiter meinen Weg mit der Kleinen gehen. Ich kann und möchte nicht alle Situationen meiden, die möglicherweise unangenehm sein können. Sie wird Zeit benötigen, um zu verstehen, was sie darf und was nicht. Ich werde Geduld berauchen. Aber ich möchte hier leben, in meinem Stadtteil, ganz normal, und mich nicht abschotten. Die ein oder andere unschöne Begegnung wird es vielleicht noch geben: Wenn dann wirklich mal was kaputt geht, weil ich einen Moment nicht aufgepasst habe.

Graphic Novel: „Dich hatte ich mir anders vorgestellt“

Gerade ist die Graphic Novel „Dich hatte ich mir anders vorgestellt von Fabien Toulmé im Avant Verlag erschienen, fast 250 Seiten dick. Der Autor und Illustrator ist Vater einer Tochter mit Down-Syndrom und erzählt in seiner ersten Graphic Novel über seine Erfahrungen vor und nach der Geburt seiner kleinen Tochter. Toulmé lebt heute mit seiner Frau Patricia und seinen beiden Töchtern Julia und Louise in Frankreich, in Aix-en-Provence.

Der erste Eindruck: Wie ein Treffen mit einem alten Bekannten
Ich halte das Buch in den Händen, habe eigentlich gar nicht so richtig Zeit zum Lesen, aber es ist mir einfach unmöglich „Dich hatte ich mir anders vorgestellt“ aus der Hand zu legen. Die Illustrationen, die Emotionen, sie packen mich und sprechen zu mir wie ein alter Bekannter. Insbesondere als Toulmé den Moment beschreibt, in dem er von den unbeschwerten und nichts ahnenden Freunden und Bekannten und ihren Glückwünschen zur Geburt seiner Tochter überfordert ist – und schließlich zum Frontalangriff übergeht und alle mit einer E-Mail über die unerwartete Situation informiert: Sie hat das Down-Syndrom. Mir laufen die Tränen die Wangen hinab. Genau so haben wir es damals gemacht. Das war ein schwerer, ein schmerzhafter Schritt.

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Die Ärzte geben Fabien keinen Anlass, sich Sorgen zu machen © Avant Verlag

Schonungslos und düster                                                                                                                               

„Dich hatte ich mir anders vorgestellt“ ist eine sehr persönliche und schonungslos ehrliche, ja radikale Auseinandersetzung mit den eigenen Ängsten und Vorstellungen davon, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Nichts wies zuvor darauf hin, das junge Paar war völlig unvorbereitet. Die kleine Familie zieht während der Schwangerschaft von Brasilien nach Frankreich zurück, die Geburt findet plötzlich und per Notkaiserschnitt statt. Toulmé darf nicht dabei sein, wartet ungeduldig auf dem Gang. Schmerzlich vermisst er die Magie dieses einzigartigen Moments, dabei zu sein, wenn das eigene Kind zur Welt kommt. Während seine Frau aus der Narkose erwacht, besucht er seine kleine Tochter auf der Säuglingsstation. Sie liegt in einem Inkubator. Toulmé erkennt sofort die Merkmale des Down-Syndroms und fragt nach. Tagelang verneinen alle seine Sorgen – bis eine Ärztin den Verdacht schließlich offen ausspricht.

Tabuthema Ablehnung                                                                                                                                

Toulmé legt in „Dich hatte ich mir anders vorgestellt“ ein Tabuthema offen: die anfängliche Ablehnung des eigenen Kindes. Das klingt für viele Menschen im ersten Moment befremdlich. Natürlich schmerzt es mit anzusehen, wie ein Vater sein Neugeborenes lange nicht auf den Arm nehmen kann, nichts für sie empfindet. Sich mit Rückenschmerzen herausredet. Sich insgeheim sogar den Tod seiner Tochter wünscht, um sich im nächsten Moment dafür zu verachten. Natürlich macht das betroffen und traurig. Aber was erwarten wir?! Welches Bild hat unsere Gesellschaft über die letzten Jahrzehnte von Menschen mit Down-Syndrom erschaffen? Viele haben heute noch die Vorstellung von einem „Idioten“, eines „geistig behinderten Mongos mit Bommelmütze“, der sein Leben lang an Mamis Hand läuft und in einer Werkstatt für Behinderte Tag ein Tag aus Schrauben sortiert?! Auch heute noch wird alles dafür getan, das Down-Syndrom zum Schreckgespenst sämtlicher Eltern werden zu lassen, etwa indem Tests zu Früherkennung immer schneller, immer billiger auf dem Markt kommen. Dann muss doch was dran sein, wenn dieses Leben als „zu vermeiden“ gilt?! Wie viele Eltern tun alles, um zu verhindern, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Testen, abtreiben. Die Angst müssen wir nicht wegreden. Und genau deshalb ist es großartig, anhand dieser Graphic Novel mitzuerleben, wie eine Familie es schließlich schafft, mit dieser Ohnmacht umzugehen.

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© Avant Verlag

Ein Buch voller Liebe


Wir wissen so viel und doch so wenig über ein Leben mit Kindern mit Down-Syndrom. Wie, um alles in der Welt, sollte die Diagnose also für frisch gebackene Eltern einfach sein? Ich habe seit der Geburt der Kleinen viele Eltern kennengelernt, die ein Kind mit Down-Syndrom haben. Ich habe bisher nur eine einzige Mutter kennengelernt, die gesagt hat, sie habe dieses Schockerlebnis, diese Trauer nicht gefühlt. Bei allen anderen Eltern gab es Krisen und Trauer von sehr unterschiedlicher Ausprägung und Dauer.
Und alle, die ich kenne, lieben ihr Kind heute, sind verzaubert – genau wie Toulmé: Nach den ersten düsteren, ja, harten Seiten kommt irgendwann wie eine Erlösung der Satz „Die Liebe wurde so stark, viel stärker, als ich es mir jemals hätte vorstellen können.“ Denn sein Buch sagt nicht: „Seht her, so schwer ist es, ein Kind mit Down-Syndrom anzunehmen.“ Seine Botschaft lautet: „Hey, es kann schwer sein am Anfang, aber danach, wenn du deine Trauer und deine Angst überwunden hast, dann wartet Kraft auf dich. Diese Kraft heißt Liebe, einzigartige und bedingungslose Liebe zu deinem Kind.“

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© Avant Verlag

„Eure Kinder sind nicht eure Kinder“


Das Buch „Dich hatte ich mir anders vorgestellt“ beginnt und schließt mit den Zeilen von Khalil Gibran „Eure Kinder sind nicht eure Kinder“. Ebenso wie bei Toulmé hing das Zitat auch in meiner Kindheit in der Wohnung meiner Eltern. Es war ein Plakat, auf dem im Hintergrund ein Baby in Schwarzweiß abgebildet war und darauf die Worte von Khlail Gibran, einfasst in einen rahmenlosen Bilderrahmen. Ich bin damit aufgewachsen, habe erst als Jugendliche angefangen zu verstehen, was damit gemeint ist. Ich musste nach der Geburt der Kleinen ebenfalls oft an den Satz denken: Kinder gehören uns nicht, wir haben nicht das Recht, sie zusammenzustellen wie eine Wohnungseinrichtung. Vielmehr sollten wir sie annehmen, als ein Geschenk, einen Partner, mit dem wir eine Weile unseres Lebens zusammen gehen werden. Der unsere Liebe und Achtung braucht, um zu wachsen. Oder wie Toulmé schließlich sagt: „Wir können glücklich sein, dass sie uns ausgesucht hat“!

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© Avant Verlag „Dich hatte ich mir anders vorgestellt …“, Text & Zeichnung Fabien Toulmé, Avant Verlag, 24,95 Euro

Touchdown21: Die Welt soll mehr wissen über das Down-Syndrom

„Menschen mit Down-Syndrom gab es schon immer.
Auf der ganzen Welt.
Trotzdem gibt es noch viele Dinge, die wir nicht wissen.
Wir wollen mehr herausfinden.
Wie lebten sie früher?
Wie leben sie heute?“  

(Zitat: touchdown21.info)

Touchdown 21 ist ein Forschungsprojekt von und über Menschen mit Down-Syndrom. Ziel des Projekts ist es, Informationen zum Thema Down-Syndrom zu bündeln. Dieses gesammelte und aufbereitete Wissen wird auf dem Internetportal TOUCHDOWN21 zusammenführt. Darüberhinaus wird an einer Ausstellung gearbeitet, die im kommenden Jahr in der Bundeskunsthalle in Bonn gezeigt wird. Projektleitung hat Dr. Katja de Bragança, sie ist promovierte Biologin, Humangenetikerin und die Chefredakteurin des Magazins „Ohrenkuss“.

Touchdown 21 führt viele Fäden zusammen und ist in vier thematische Bereiche gegliedert: Alltag und die Frage, wie leben eigentlich Menschen mit dem Down-Syndrom? Welche Informationen zu Trisomie 21 hält die Medizin bereit? Wo in der ganzen Welt forschen Wissenschaftler eigentlich zum Down-Syndrom? Und welche neuen Erkenntnisse liefert die Forschung? Außerdem gibt es eine Reihe von Informationen zu der kommenden Ausstellung.

Screenshot des Portals www.TOUCHDOWN21.info, Dr. John Langdon Down, gezeichnet von der Kölner Künstlerin Leonie Schilling
Screenshot www.TOUCHDOWN21.info: Zu sehen ist Dr. John Langdon Down, gezeichnet von der Kölner Künstlerin Leonie Schilling

Das Down-Syndrom: Ein Anstoß, die Welt anders zu betrachten?!

Als ich diesen Blog vor einem Jahr begann und überlegt habe, worüber ich wohl schreiben kann, hatte ich gleich viele Ideen. Das Thema Down-Syndrom streift so viele bedeutende Lebensaspekte. Man könnte über das Glück schreiben. Was macht ein glückliches Leben wirklich aus? Oder einen Blick in die Geschichte werfen und sich fragen: Wie haben Menschen eigentlich früher mit dem Down-Syndrom gelebt? Und was ist unser Verständnis von normal? Was ist eigentlich meine Auffassung von Normalität? Wie definiere ich Leistung? Viele glauben, dass Menschen mit Down-Syndrom weniger intelligent sind. Aber kann man das wirklich so sagen? Was übersehen wir, wenn wir sie immer wieder an den sogenannten Normalos messen? Welche individuellen Fähigkeiten und Eigenschaften werden damit in den Schatten gestellt und gehen unter? Solche Maßstäbe machen nicht einen ganzen Menschen aus. TOUCHDOWN21 greift all diese spannenden Aspekte auf. 

Danke an das Team von Touchdown 21 für die Idee und Realisierung dieses Projekts! :-)

Diagnostik: Warum ich auch mal NEIN dazu sage

Es gibt Dinge, über die ich stundenlang nachdenken könnte. Die mich nicht loslassen. Weil ich nach einer schlüssigen Erklärung suche und keine finde. Oder weil mich ein Thema emotional irgendwie aufwühlt. So wie gestern Abend, da hat mich ein Telefonat nicht mehr losgelassen. Es ging um das Thema Diagnostik.

Ich habe kürzlich durch eine andere Mutter von einem Kursangebot zum Thema Gebärden-unterstütze Kommunikation gehört. Spannend, dachte ich. Es ist sicher hilfreich sich mit anderen Eltern auszutauschen, vielleicht noch Tipps von Logopäden oder anderen Fachleuten zu erhalten. Da können wir doch super an dem Seminar von Etta Wilken anschließen. Ich nehme Kontakt zu dem Anbieter auf. Wir können an dem Kurs im kommenden Jahr teilnehmen und sollen uns zur Diagnostik anmelden. Diagnostik? Ich überlege, was damit gemeint ist. Was genau soll denn diagnostiziert werden? Bin etwas verwirrt, da ich mich nur zu einem Kurs anmelden wollte. Aber okay, ich frag mal nach, was denn genau mit Diagnostik gemeint ist. Wir sind ja inzwischen schon fast kleine Profis und natürlich weiß ich, dass Sprache und Hörvermögen zusammenhängen.

Wir haben seit der Geburt der Kleinen ein gutes Netz an Fachleuten um uns herum aufgebaut. Es fußt auf medizinischen und auch pädagogischen Empfehlungen. Dieses Netz besteht aus Menschen, deren Einschätzungen und Meinungen mir sehr wichtig sind. Wir „arbeiten“ sozusagen auf Augenhöhe und nehmen uns gegenseitig sehr ernst. Die Physiotherapeutin, die Logopädin, die Heilpädagogin, die Kinderärztin, die Augenärztin, der Ohrenarzt und ein spezielles Zentrum für Sehen, Hören, Bewegen und Sprechen. Und die Spezialisten für die Schilddrüse. Hinzu kommt noch eine weitere Kinderärztin, die jedes halbes Jahr eine übergreifende Diagnostik durchführt.

Ich denke, ich bin eine ganz normale Mutter – eine, die alles Erdenkliche für ihre Kinder tut, die sie angemessen in ihrer Entwicklung unterstützen und zu glücklichen Menschen machen möchte. Bei der Kleinen habe ich ein besonderes Augenmerk in mancherlei Hinsicht. Darf ich da ein Angebot ausschlagen? Darf ich dann sagen, „Nein, dass will ich nicht?!“ Weil mir die Herangehensweise des Anbieters nicht gefällt, zu klinisch ist? Oder verpasse ich dann etwas Wichtiges, stelle meine eigene Haltung in den Mittelpunkt und schade dadurch meiner Tochter womöglich?

Ich spreche dann gestern am Telefon mit einem Mitarbeiter. Er wirkt sehr freundlich, kompetent und vor allem überzeugt von seinem Konzept. Ich will mich nicht streiten, ich merke aber, er versteht mich nicht. Welche „Sorge“ ich denn hätte. „Ich habe keine Sorge“, schießt es aus mir heraus. „Ich möchte einfach nicht, dass sie unnötig viele Untersuchungen machen muss“. „Die Untersuchungen machen den Kindern meist gar nichts aus“, sagt er. Ich weiß sehr wohl, wie wir die Kleine zu zweit festhalten müssen und sie schreien und brüllen kann. Wir finden nicht zueinander, es gibt kein Rütteln daran, bestimmte Untersuchungen müssen dort vor Ort gemacht werden, ganz egal, ob es ein anderer Arzt vielleicht eine Woche zuvor schon gemacht hat. Die Ergebnisse könnten ja nicht so genau sein, darauf würde man „sich nicht verlassen“ die Eltern könnten dann später das Institut gar verklagen, weil etwas Wichtiges übersehen worden ist. Und der Chef lasse das gewiss auch nicht durchgehen. Ich weiß nicht, das ist nicht meine Welt, geprägt von Misstrauen. Gibt es kein Vertrauen unter den Kollegen, dass sie Messungen an den Ohren korrekt vornehmen?

Ich will dieses System nicht um des Systems willen bedienen, weil es so sein muss, weil es immer so war. Ich könnte demzufolge jede Untersuchung, jedes Ergebnis hinterfragen und von einem anderen Experten neu prüfen lassen und in einen regelrechten Diagnosewahn verfallen. Etwas übersehen und Fehler machen kann jeder, das ist klar. Doch ich habe Vertrauen in unser Netz, das ist mir wichtig.

Ach und den den Kurs, den lasse ich nun getrost mal ausfallen.

„Sagen Sie, geht Mongolismus im Alter eigentlich wieder weg?“

Eine Freundin von mir hatte eine Begegnung mit der Steinzeit. Vor wenigen Tagen steht sie mit ihrem zweijährigen Sohn, der auch das Down-Syndrom hat, beim Bäcker:

Verkäuferin: Er ist mongoloid, oder?

Mama: Heute spricht man nicht mehr von mongoloid, man spricht vom Down-Syndrom oder Trisomie 21. Und ja, das hat er.

Verkäuferin: Wird das im Alter noch schlimmer? Oder geht das wieder weg?

Mama: Nein, das geht nicht wieder weg, er bleibt so, wie er ist.

Verkäuferin: Aber er ist zurück, richtig?

Mama: Er ist nicht zurück, er ist langsamer in seiner Entwicklung. Er braucht einfach etwas länger für seine Entwicklungsschritte. Er kann alles lernen und werden und ich bin gespannt, was er alles lernt. Ob er später Spitzenarzt oder Nobelpreisträger wird ..?

Und während die Frau wiederholte „Ja, er kann alles werden …“, bewegte sich der Kleine schon in Richtung Ausgang und die Mama hatte irgendwie das Gefühl, diese Frau hatte vielleicht etwas dazugelernt. Seit der Geburt der Kleinen ist das Thema Down-Syndrom für uns normal geworden. An solchen Begegnungen aber wird deutlich, wie wenig viele Menschen wirklich darüber wissen. Mongoloid?! Diese Bezeichnung wird doch eigentlich schon lange nicht mehr benutzt. Wie hätte ich wohl reagiert in diesem Moment? Ich wurde noch nie so offen auf das Down-Syndrom der Kleinen angesprochen. Bis gestern.

Ein seltsamer Tag: Ich glaube, jetzt fallen wir auf

Ich stehe im Aufzug des Krankenhauses, in dem ich bald unser Baby zur Welt bringen werde. Wie auch bei der Kleinen wird die Geburt von einer Beleghebamme begleitet. Ich komme gerade von einem Termin mit einer. Es ist unmöglich geworden, mit der Kleinen nicht aufzufallen, es sei denn sie schläft im Kinderwagen. Wenn der Wagen steht, nimmt sie zu jedem Menschen im Radius von zwei Metern Kontakt auf. Entweder spitzt sie ihren Mund zu einem Kussmund und wirft anderen Menschen Küsse zu. Oder aber sie fasst die Menschen einfach gleich an. Wer in der vollen Bahn sehr nah an uns steht, ist ein potenzieller Spielpartner. So wie gestern, als sie sich sehr für den goldenen Ehering an der Hand eines neben uns stehenden Mannes interessiert hat.
Auf jeden Fall stehen wir da im Fahrstuhl des Krankenhauses und als die Kleine ihren Kussmund macht, sagt eine Frau „Die ist ja niedlich!“ und erkundigt sich nach ihrem Alter. Wir plaudern kurz. Als der Fahrstuhl im Erdgeschoss angekommen ist, steigen wir aus. Eine andere Frau, die auch mit im Aufzug war, kommt hinter mir her und spricht mich vorsichtig von der Seite an. „Äh, entschuldigen Sie. Hat Ihre Tochter das Down-Syndrom?“ Wir kommen ins Gespräch und sie erzählt mir von ihrer Familie und ihrem Baby mit Down-Syndrom. Ich fand das auf eine Weise sehr spannend. Das sind manchmal Gespräche ein bisschen wie unter Kollegen. Wir unterhalten uns eine ganze Weile. Wie selbstverständlich es sein kann, mit anderen, teilweise Fremden, über seine Gefühle, seine Verletzlichkeit und Krisen zu reden. Wir verabschieden uns und ich gehe gut gelaunt weiter in Richtung Bahn. Die Sonne scheint, es ist ein warmer Herbsttag. Die Kleine fordert mich auf, mit einer Hand in ihre zu klatschen. Sei lacht dabei jedes Mal so glucksend und ihr Gesicht, ihre Augen strahlen so fröhlich, dass ist einfach schön und ich lache mit ihr.

Zehn Minuten später: Wir fallen schon wieder auf

Auf dem Weg zur Bahn gehen wir noch eben ein Brot einkaufen. Als ich bezahle, reiht sich hinter mir eine Kundin ein. Es dauert wenige Sekunden und die Kleine und sie haben Kontakt aufgenommen, albern ein wenig herum. Als ich den Laden verlasse, kommt die Frau zu mir und sagt ein wenig wie unter Eingeweihten, die ein Geheimnis austauschen: „Wissen Sie, viele Menschen denken ja, die Mongoloiden sind dumm. Aber ich weiß: Das sind sie gar nicht!!!“

An diesem Tag lagen noch nicht einmal zehn Minuten zwischen den Begegnungen mit den beiden fremden Frauen, die mich auf das Down-Syndrom der Kleinen angesprochen haben. Ich wurde noch nie zuvor so direkt von Fremden dazu befragt. Aber die Zeit, in der die Kleine in ihrem Kinderwagen eingemummelt liegt, ist lange vorbei. Sie ist da, mitten im Leben und will die Welt entdecken, also fallen wir auf. Dass ich darauf angesprochen werde, daran muss ich mich gewöhnen. Aber wenn es jedes Mal so nett ist …

„Otto spielt“: Ein Bilderbuch mit Kindergebärden

Heute möchte ich euch das Bilderbuch „Otto spielt“ vorstellen. „Otto spielt“ ist im Mai 2015 erschienen und das erste Kinderbuch aus dem Kindergebärdenverlag von Birgit Butz und der Gebärdensprachdolmetscherin Anna-Kristina Mohos. Zusammen betreiben sie Kindergebärden.de, eine umfangreiche Seite rund um das Thema Gebärden. Dabei richtet sich das Angebot an alle Kinder, Eltern und deren Bezugspersonen und nicht explizit an Kinder die das Down-Syndrom haben. Ich habe kürzlich einen Beitrag darüber geschrieben, wie die Kleine begonnen hat, erste Gebärden zu lernen und welche Erfahrungen wir damit machen. Wie schön, dass Birgit Butz dazu einen Kommentar verfasst hat und mir das neue Buch „Otto spielt“ vorgestellt hat. Wir kamen darüber in Kontakt und wenige Tage später hielt ich das Buch neugierig in den Händen.

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Foto: privat

Was ist das besondere an „Otto spielt“?

„Otto spielt“ ist ein Pappbilderbuch und wird für kleine Kinder ab neun Monaten empfohlen. Es ist von der Größe nicht weit entfernt von meinem Moleskine-Kalender, etwas breiter allerdings. Es zeigt den kleinen Jungen Otto in fünf verschiedenen Spielsituationen, die jedem Kind vertraut sind. Im Unterscheid zu anderen Kinderbüchern wird die Geschichte durch Gebärden ergänzt. Auf jeder Doppelseite werden drei Gebärden eingeführt. Das schöne dabei: Jede gelernte Gebärde taucht auch wieder auf einer anderen Seite auf, sodass sich Wiederholungen anbieten. „Otto spielt“ zeigt die spielerische Lebenswelt der Kleinsten sehr treffend. Ich mag vor allem die klaren und warmen Illustrationen, die eine angenehme Balance schaffen zwischen „Es gibt was zu entdecken“ und einer stimmigen Übersichtlichkeit, die vor allem kleine Kinder nicht überfordern.

Das Buch ist für den Vorleser eine gute Unterstützung, Gebärden aktiv einzusetzen. Dies ist sehr hilfreich, zum Beispiel auch für Menschen, die sich noch nicht so viel mit Gebärden befasst haben.

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„Otto spielt“ hat uns bei der letzten Zugfahrt begleitet (Foto: privat)

Und wie findet die Kleine „Otto spielt“?

Die Kleine liebt Bilderbücher. Allerdings schaut sie sich die Bücher meist alleine an. Ich freue mich schon sehr auf den Moment, an dem ich sie irgendwann mal einfach auf den Schoß nehmen kann und ihr Bücher so richtig vorlesen kann. Bisher läuft das so ab, dass sie auf jeden Fall selber bestimmen möchte, welches Buch sie sich ansieht. Sie greift in ihre Bücherkiste und nimmt eins nach dem anderen heraus. Dann wird eins ausgewählt, das dann genauer angesehen wird. Sie besteht meist darauf, alleine zu blättern. Sie blättert dann etwas herum und zeigt auf die Bilder. Gerne sagte sie „da“ schaut mich an und möchte dann, dass ich ihr erkläre, was sie da sieht. „Otto spielt“ wählt sie vermutlich gerne aus, weil ihr die Szenen vertraut sind. Auch sie sitzt gerne auf ihrem rotem Auto, schmust mit ihrem Teddy, spielt mit dem Ball oder ihrer Puppe. Und auch wir sind Stammgast auf dem Spielplatz, sodass sie die Rutsche und die Schaukel kennt. Und ganz besonders mag sie die letzte Seite, da ist Otto auf dem Arm seiner Mutter zu sehen. Die beiden hören Musik und tanzen – auch die Kleine liebt Musik und tanzen über alles.

Gebärden macht einfach  Spaß

Ich finde es sehr hilfreich, der Kleinen Gebärden beizubringen. Sie ist jetzt bald ein Krippenkind und ich wünsche mir, dass sie sich auch in außerfamilären Situationen mitteilen kann. Außerdem ist es schön und bringt viel Freude, miteinander zu sprechen und zu merken, dass man sich versteht. Ich führe die Gebärden im Alltag immer ergänzend und sehr reduziert ein. Wir nutzen die Gebärden, die wir nach der Methode „Gebärden-unterstütze Kommunikation“ (GuK) von Etta Wilken gelernt haben und erweitern diese zum Teil. Zum Beispiel wohnen wir ja mitten in Hamburg und fahren viel mit der Bahn. Als ich merkte, dass die Kleine die Bahn bewusst wahrnimmt, habe ich die Gebärde für Bahn eingeführt. Wenn wir jetzt eine Bahn sehen, sage ich „Schau mal, da ist eine Bahn“ und dann mache ich die Gebärde für Bahn. Die Gebärde kann man einfach aus der Deutschen Gebärdensprache entnehmen, es ist gar nicht nötig oder sinnvoll sich selbst eine Fantasiesprache zu überlegen.

Das Buch „Otto spielt“ finde ich wirklich toll, da es ganz einfach jeden dabei unterstützt, Gebärden anzuwenden und die Kommunikation lebendig zu gestalten. Sicherlich eine Bereicherung für alle Kinder. Danke an Birgit Butz für den Tip!

 

„Otto spielt“ ist für 8,95 € im Buchhandel erhältlich.

 

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Die wichtigsten Fragen an Henris Mutter

Ich habe Kirsten Ehrhardts Buch „Henri – Ein kleiner Junge verändert die Welt“ rezensiert. Die Autorin schreibt darin über ihren Sohn Henri, der mit seinen Freunden nach der Grundschule auf das Gymnasium wechseln sollte. Das Schulamt hatte schon eine inklusive Klasse geplant. Doch das Gymnasium weigerte sich, den Jungen, der das Down-Syndrom hat, aufzunehmen. Es folgte ein aufreibender Kampf, der in den Medien immer wieder für Schlagzeilen sorgte. Die Geschichte von Henri und dem Gymnasium in Walldorf ist längst zum Paradebeispiel für ein ungeklärtes gesellschaftliches Reizthema geworden: Inklusion im Gymnasium.

„Am liebsten würde ich mich mit Kirsten Ehrhardt darüber mal persönlich unterhalten“, meinte ich zu einer Freundin, deren Antwort: „Dann ruf sie an!“ schließlich dazu beitrug, dass ich wenige Tage später tatsächlich ein Interview mit der Autorin geführt habe. Dass Ehrhardt eine starke Persönlichkeit hat, eine Frau ist, die Mut und Stärke ausstrahlt, das spürte ich innerhalb weniger Sekunden am anderen Ende der Leitung – trotz 587 Kilometern Abstand zwischen Hamburg und ihrem Wohnort Walldorf. Sie ist wortgewandt, zielstrebig und in Sachen Inklusion ganz offensichtlich in den vergangenen Monaten zu einer Expertin geworden.

Wie sind die Reaktionen auf Ihr Buch, Frau Ehrhardt?

Sehr, sehr positiv. Einige sagen „Hey, jetzt weiß ich endlich, dass ich nicht allein bin, mit all dem.“ Ich glaube, dass es viele Menschen sehr bewegt. Es gab auch Leute, die sagten: „Ich habe geweint und ich habe auch gelacht.“ Und ich finde, das ist wunderbar, weil das dazugehört. Das ist so ein Klischee, dass man immer nur weinen muss, wenn es um Behinderung geht. Man darf auch lachen. Wir lachen zu Hause auch viel. Das Leben ist ja manchmal auch wie eine Realsatire.

Viele fragen sich, warum Henri „einfach so“ aufs Gymnasium gehen soll, andere Kinder dafür aber hart arbeiten müssen. Wie erklären Sie sich dieses Denken?

Ich finde es traurig, dass die Menschen immer auf andere schielen. Da stecken für mich zwei Aspekte dahinter. Erstens: Henri kann kein Abitur machen und wird es auch nicht. Die anderen wollen aber alle Abitur machen. Zweitens: Da ist diese unheimliche Angst. Wir sind so eine Gesellschaft geworden, die immer Angst um die eigenen Privilegien hat. Das ist ein Jammern auf hohem Niveau. Wir haben immer Angst, dass der andere irgendwie mehr bekommt.

Ist das Gymnasium ein unantastbares Heiligtum?

Das Gymnasium ist in Deutschland eine heilige Kuh, die immer sagt: Ihr könnt das ja machen mit der Inklusion, aber wir machen das nicht. Das Gymnasium scheint immer eine Sonderrolle zu spielen. Und die Politiker lassen das Gymnasium offensichtlich eben diese Extrarolle spielen.

Die Guten sollen von den Schwachen nicht gestört werden. Warum hält sich dieses Denken so hartnäckig?

Das ist genau das Denken, dass das separierende Schulsystem ausmacht. Menschen, die so aufgewachsen sind, denken offensichtlich nur so. Sie verstehen einfach nicht, dass wir alle voneinander profitieren können und dass es keine per se schwachen Kinder gibt, sondern Menschen mit unterschiedlichen Begabungen. Warum manche Kinder schlecht lernen, hat meist gar nichts mit den Kindern mit Behinderung zu tun, sondern zeigt einfach nur, dass sie kein passendes Angebot bekommen. Wir müssen aufpassen, dass wir nicht -welche Kinder auch immer – zum Sündenbock machen.

„Henri: Jetzt soll er Medizin studieren!“ Manch einer fürchtet diese Headline in ein paar Jahren. Was sagen Sie zu solchen Kommentaren?

Ich finde diese Kommentare schlicht und ergreifend albern. Wir werden eine Tätigkeit finden, die Henris Fähigkeiten, die wir ja noch gar nicht absehen können, angemessen ist. Nur grundsätzlich zu sagen, dass er nicht innerhalb seiner Möglichkeiten mitmachen soll: Warum denn nicht? In einigen Ländern gibt es auch Menschen mit Down-Syndrom, die studieren. Die machen vielleicht nicht den gleichen Abschluss wie die anderen, aber die nehmen ganz viel mit. Uns vorzuwerfen, unser Sohn solle ja wohl Herzchirurg werden – Herzchirurg und Pilot werden immer gern als Beispiele genommen, so als ob alle Abiturienten diese Berufe ergreifen -, finde ich einfach nur richtig, richtig peinlich. Und wenn das dann auch noch von Menschen kommt, die von sich behaupten, zur intellektuellen Elite zu gehören, dann kann ich nur sagen: traurige Elite! Aus meinem Abiturjahrgang ist übrigens eine Mitschülerin Schäferin geworden, eine Bäuerin und eine Nonne.

Wie stellen Sie sich die Schule der Zukunft vor?

Die Schule der Zukunft baut nicht auf Angst, sondern auf Motivation auf, mit Lehrern, denen es wirklich wichtig ist, dass ALLE den Bildungserfolg haben, den sie mit entsprechender Förderung haben können.

Was muss bis dahin passieren?

Viel! Denn wir merken doch immer mehr, dass in unserem Schulsystem vieles nicht mehr passt. Es passt ja auch für Kinder ohne Behinderung nicht mehr. Wie viele Kinder blieben auf der Strecke! Seit Jahrzehnten gibt es diese Untersuchungen, dass Lernerfolg in Deutschland stark, zu stark, mit dem sozialen Status und dem Einkommen der Eltern zusammenhängt. Aber einen Fehler dürfen wir nicht machen: Wir dürfen nicht denken, wir müssten jetzt erst mal dreißig Jahre lang unser Schulsystem reformieren, bevor wir Kinder mit einer Behinderung aufnehmen können. Es gilt, das eine UND das andere zu tun.

Was war einer der schönsten und bewegendsten Momente in dieser kämpferischen Zeit um Henris Schulbildung?

Ich finde es bis heute schön, wenn mir Menschen aus aller Welt, die ich überhaupt nicht kenne, E-Mails schreiben und ganz persönlich und bewegt äußern, wie sie das erlebt haben. Da hockt man hier in einem Baden-Württembergischen Dorf und plötzlich tut sich da ganz viel auf.

Gibt es einen Satz, der Sie begleitet?

Mich haben zwei Schlüsselsätze begleitet: „Wer Inklusion nicht will, sucht Begründungen, und wer Inklusion will, sucht Wege“ von Hubert Hüppe. Und der Satz „Behinderung ist behindern mangels Ermöglichung“, ein Zitat von Georg Feuser.

Anspach Mama und Henri
Foto: Uwe Anspach

Herzlichen Dank an Kirsten Ehrhardt für das Interview!

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Unfassbar geschmacklose Werbung

Unfassbar und so offensichtlich menschenverachtend ist diese Werbeaktion, mit der das Schweizer Unternehmen Genoma Swiss Biotechnologie für eines seiner Produkte – einen Test zu Erkennung von Down-Syndrom – geworben hat. Die Debatte um Tests zur Früherkennung des Down-Syndroms erreicht damit eine neue Dimension.

Was klingt wie Science-Fiction, ist ein wahr gewordener Albtraum: Das Gesicht eines jungen Mädchens mit Down-Syndrom strahlte vergangene Woche in Spanien auf einem Werbebanner für einen pränatalen Test zur Früherkennung des Down-Syndroms. Der Test trägt den höhnischen Namen Tranquility, was in etwa Ruhe, Gelassenheit oder auch Seelenfrieden bedeutet. Nicht, dass dies an Geschmacklosigkeit nicht schon ausreichen würde. Die Firma hat die Familie noch nicht einmal gefragt und dieses Foto ohne ihr Wissen und Einverständnis benutzt!!

 

Christie, die Mutter des Mädchens, ist Bloggerin und schreibt, dass eine aufmerksame Passantin ihre Tochter auf dem Werbebanner erkannt und sie informiert habe. Auf Twitter postete sie diesen Beitrag:

Stört die RuheRote Karte für Tranquility®

Genoma nimmt laut Medienberichten angeblich die Werbung zurück und redet sich damit raus, einen Fehler begangen zu haben. Doch ich bin bei Recherchen auf dieses Bild gestoßen und das spricht eine ganz andere Sprache:

Dieser Beitrag auf Twitter  wurde von Google so übersetzt, dass schwangere Frauen am Welt-Down-Syndrom-Tag einen Rabatt für den Test erhalten sollen. Und auch auf diesem Bild sind die Gesichter von Kindern mit Down-Syndrom zu sehen. Ein einmaliger Fehler?! Ich bin fassungslos, mir fehlen die Worte … 

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Down-Syndrom verleiht Flügel

Diese schöne und wahre Geschichte beginnt im Oktober 2013. Sie spielt in Utah (USA) und handelt von einem kleinen Jungen namens Wil, der zusammen mit seiner Familie die Welt mit einer einfachen, aussagekräftigen und wichtigen Botschaft bereichert: man kann ein sehr glückliches Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom führen! Wil und seine Familie präsentieren eine neue und moderne Perspektive auf das Leben mit dem Down-Syndrom.

Wie alles begann

Ein kleiner Mensch erblickt das Licht der Welt und nur kurze Zeit später teilen die Ärzte den Eltern mit, dass er das Down-Syndrom hat. Die Eltern sind anfangs erschrocken, sie wissen wenig über das Down-Syndrom und fürchten das Ungewisse. Das Gefühl der Ohnmacht und Sorge weicht immer mehr dem Gefühl der Freude über das Leben mit Wil.

„Wil veränderte unser Leben in einer Weise, wie wir es uns nie zuvor hätten vorstellen können“ Quelle: https://www.kickstarter.com/projects/1069629027/bringing-light-a-down-syndrome-awareness-project

Kickstarterprojekt: Bringing Light

Um diese Freude mit der Welt zu teilen hat der Vater, Alan Lawrence, die Kickstarter Kampagne Bringing Light ins Leben gerufen und jetzt das Finazierungsziel von 12.500 Dollar übertroffen. Es sind insgesamt 15.892 Dollar zusammen gekommen, wovon die „Wil can fly“ Kalender erstellt werden soll. Durch die Einnahmen werden die Druckkosten finanziert, die Hälfte geht an die Organisationen reecesrainbow und rubysrainbow. Beide setzen sich in den USA für bessere Lebensbedingungen für Menschen mit dem Down-Syndrom ein.

Wil can fly

Als Wil begann sich zu drehen, sah es aus, als wolle er fliegen. Sein Vater machte ein Foto, bearbeitete es und teilte es auf Instagram. Viele Menschen mochten das Bild so sehr, dass immer mehr Wil can fly Bilder entstanden sind. Für den Kalender hat Wil´s Familie übrigens ein kleines Abenteuer geplant. Mit einem Wohnmobil werden sie in drei Wochen durch fünf Bundesstaaten reisen um Fotos an spektakuären Kulissen wie dem Grand Canyon zu machen. Als Vorgeschmack auf den Kalender habe ich hier meine fünf Lieblingsbilder für Euch zusammengetragen.

Quelle: thatdadblog.com

 

Quelle: thatdadblog.com

 

Quelle: thatdadblog.com

 

Quelle: thatdadblog.com

 

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Danke, liebe Familie Lawrence! Wir freuen uns schon sehr auf den Kalender :-)

 

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„Schön, dass du da bist!“: Die wichtigsten Worte, wenn ein Baby mit Down-Sydrom geboren wird

Good job!“, ein Sicherheitsbeamter am JFK Airport in New York winkt mich mit einem charmanten Lächeln in Richtung Babybauch durch die Sicherheitskontrolle. Wir reisen zurück nach Hamburg.

Als die Kleine nun vor fast 17 Monaten mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen ist, dachte ich ab und zu an diesen Moment und daran, dass nach der Geburt niemand schulterklopfend sagte „Hey, gut gemacht!“ oder „Good job“.

Diese Zeit nach einer Geburt ist meist von einem einzigartigen Zauber umhüllt. Das ist eine Zeit, in der man als Eltern nicht so ganz auf dieser Welt lebt, eher irgendwo zwischen Himmel und Erde. Eine Zeit, in der die Uhren anders gehen, in der für ein paar Tage die Zeit stillzustehen scheint und sich alles, aber auch alles um das winzige, neugeborene Wesen dreht, das einem da in die Arme gefallen ist.

Die Geburt verlief sehr gut, wir konnten das Krankenhaus wie gewünscht nach wenigen Stunden wieder verlassen. Aber wie schreiben wir das alles jetzt den Freunden, der Familie? Da war ja nicht nur dieses supersüße kleine Baby, wir haben ja auch diesen Verdacht mit nach Hause genommen. Und die Große wartete ganz sehnsüchtig und ungeduldig auf einen Anruf von uns. Sie kommt noch am gleichen Abend und begrüßt die Kleine liebevoll. „Die sieht aus wie ein Kind, das Down-Syndrom hat“, sagt sie und ich schlucke nur. Ich sehe das gar nicht und will es auch nicht wahr haben, für mich ist sie wunderschön, ein wunderschönes Baby.

Wie sagen wir „es“

Als Erstes haben wir alle Freunde über WhatsApp informiert, dass die Kleine da ist und dass es uns allen gut geht. Als sich dann der Verdacht bestätigt hatte, schrieben wir an alle Freunde eine persönliche E-Mail oder telefonierten. Vor der Geburt habe ich mir ausgemalt, wie ich die Karten zur Geburt der Kleinen gestalten möchte. Ich wollte gerne ganz klassische Karten, in die wir ein Foto einlegen. Den Text habe ich mir vorher nicht überlegt, weil ich einfach schauen wollte, was zu ihr passt. Mir ist diese klassische Karte, die dann per Post ins Haus gebracht wird, ganz wichtig. Vielleicht, weil es selten ist, sich Karten per Post zu schicken, dadurch bekommt sie auch eine besondere Bedeutung. Wir haben das übrigens auch alles so gemacht, nur eben ein bisschen später …

Warum Glückwünsche so wichtig sind

Glückwünsche zu erhalten, ist sehr wichtig. Ehrliche Glückwünsche, die sich an die Eltern richten und auch aussagen, dass sie einen „good job“ gemacht haben, die sie in ihrer Freude bestärken. Wir haben viele sehr schöne Glückwünsche erhalten und alle Karten gesammelt. Eine davon macht Musik, wenn man sie aufklappt. Letzte Woche hat die Kleine diese Karte in der Schublade entdeckt und liebt es seitdem, diese auf- und zuzuklappen. Ich bin sicher, dass jeder Gruß irgendwo abgespeichert wird und man auch Tage, Wochen sogar Monate später noch diese bedeutungsvollen Worte und Gesten abrufen kann. Vor ein paar Tagen gingen mir die Worte meines Bruders durch den Kopf, als ich die Kleine ansah. Mein Bruder schrieb mir, als der Verdacht bestätigt war, über WhatsApp: „Sie bleibt ne Süße!“ Und ich dachte nur, wie recht er hatte.

Ganz besonders wichtig sind die Glückwünsche, die sich an das Kind richten. Lasst uns jeden kleinen Menschen willkommen heißen! Und dies sind die wichtigsten fünf Worte dafür: „Schön, dass du da bist!“

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