Kategorie: Entwicklung

Diagnostik: Warum ich auch mal NEIN dazu sage

Es gibt Dinge, über die ich stundenlang nachdenken könnte. Die mich nicht loslassen. Weil ich nach einer schlüssigen Erklärung suche und keine finde. Oder weil mich ein Thema emotional irgendwie aufwühlt. So wie gestern Abend, da hat mich ein Telefonat nicht mehr losgelassen. Es ging um das Thema Diagnostik.

Ich habe kürzlich durch eine andere Mutter von einem Kursangebot zum Thema Gebärden-unterstütze Kommunikation gehört. Spannend, dachte ich. Es ist sicher hilfreich sich mit anderen Eltern auszutauschen, vielleicht noch Tipps von Logopäden oder anderen Fachleuten zu erhalten. Da können wir doch super an dem Seminar von Etta Wilken anschließen. Ich nehme Kontakt zu dem Anbieter auf. Wir können an dem Kurs im kommenden Jahr teilnehmen und sollen uns zur Diagnostik anmelden. Diagnostik? Ich überlege, was damit gemeint ist. Was genau soll denn diagnostiziert werden? Bin etwas verwirrt, da ich mich nur zu einem Kurs anmelden wollte. Aber okay, ich frag mal nach, was denn genau mit Diagnostik gemeint ist. Wir sind ja inzwischen schon fast kleine Profis und natürlich weiß ich, dass Sprache und Hörvermögen zusammenhängen.

Wir haben seit der Geburt der Kleinen ein gutes Netz an Fachleuten um uns herum aufgebaut. Es fußt auf medizinischen und auch pädagogischen Empfehlungen. Dieses Netz besteht aus Menschen, deren Einschätzungen und Meinungen mir sehr wichtig sind. Wir „arbeiten“ sozusagen auf Augenhöhe und nehmen uns gegenseitig sehr ernst. Die Physiotherapeutin, die Logopädin, die Heilpädagogin, die Kinderärztin, die Augenärztin, der Ohrenarzt und ein spezielles Zentrum für Sehen, Hören, Bewegen und Sprechen. Und die Spezialisten für die Schilddrüse. Hinzu kommt noch eine weitere Kinderärztin, die jedes halbes Jahr eine übergreifende Diagnostik durchführt.

Ich denke, ich bin eine ganz normale Mutter – eine, die alles Erdenkliche für ihre Kinder tut, die sie angemessen in ihrer Entwicklung unterstützen und zu glücklichen Menschen machen möchte. Bei der Kleinen habe ich ein besonderes Augenmerk in mancherlei Hinsicht. Darf ich da ein Angebot ausschlagen? Darf ich dann sagen, „Nein, dass will ich nicht?!“ Weil mir die Herangehensweise des Anbieters nicht gefällt, zu klinisch ist? Oder verpasse ich dann etwas Wichtiges, stelle meine eigene Haltung in den Mittelpunkt und schade dadurch meiner Tochter womöglich?

Ich spreche dann gestern am Telefon mit einem Mitarbeiter. Er wirkt sehr freundlich, kompetent und vor allem überzeugt von seinem Konzept. Ich will mich nicht streiten, ich merke aber, er versteht mich nicht. Welche „Sorge“ ich denn hätte. „Ich habe keine Sorge“, schießt es aus mir heraus. „Ich möchte einfach nicht, dass sie unnötig viele Untersuchungen machen muss“. „Die Untersuchungen machen den Kindern meist gar nichts aus“, sagt er. Ich weiß sehr wohl, wie wir die Kleine zu zweit festhalten müssen und sie schreien und brüllen kann. Wir finden nicht zueinander, es gibt kein Rütteln daran, bestimmte Untersuchungen müssen dort vor Ort gemacht werden, ganz egal, ob es ein anderer Arzt vielleicht eine Woche zuvor schon gemacht hat. Die Ergebnisse könnten ja nicht so genau sein, darauf würde man „sich nicht verlassen“ die Eltern könnten dann später das Institut gar verklagen, weil etwas Wichtiges übersehen worden ist. Und der Chef lasse das gewiss auch nicht durchgehen. Ich weiß nicht, das ist nicht meine Welt, geprägt von Misstrauen. Gibt es kein Vertrauen unter den Kollegen, dass sie Messungen an den Ohren korrekt vornehmen?

Ich will dieses System nicht um des Systems willen bedienen, weil es so sein muss, weil es immer so war. Ich könnte demzufolge jede Untersuchung, jedes Ergebnis hinterfragen und von einem anderen Experten neu prüfen lassen und in einen regelrechten Diagnosewahn verfallen. Etwas übersehen und Fehler machen kann jeder, das ist klar. Doch ich habe Vertrauen in unser Netz, das ist mir wichtig.

Ach und den den Kurs, den lasse ich nun getrost mal ausfallen.

Entwicklungsphasen – vom Spiel in der eigenen Liga

Diese Woche ist die Kleine zum ersten Mal aus dem Wohnzimmer heraus, dann an der Küche und dem Badezimmer vorbeigerobbt, um sich emsig den Flur entlang hochzuarbeiten, bis zum Zimmer der Großen. Ich ziehe etwas hektisch mein Handy hervor, um schnell ein paar Fotos zu machen, und sende sie dem Papa; „Radius erweitert“. Dann ist die kleine Reise erst mal beendet, die Große möchte ausschlafen. Ich nehme die Kleine auf den Arm und trage sie zu ihrer Spieldecke. Ich hole eine kleine Spieldose aus ihrem Korb und ziehe sie auf, die Kleine lauscht aufmerksam der Melodie, während ich beginne, unseren riesigen Koffer einzupacken. Morgen wollen wir mit der Oma und ihren vier Enkeln für eine Woche an die Ostsee reisen. An diesem Morgen bin ich eine besonders stolze Mama

Während ich einen Stapel Bodys zusammenlege, geht mir der Satz „Die Schere wird immer größer“ durch den Kopf. Ich habe oft gehört und gelesen, dass die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom anfangs häufiger unauffällig ist, dann aber die Unterschiede zu gleichaltrigen Kindern immer größer werden. Irgendwo muss ich diesen blöden und diffusen Schere-Satz aufgeschnappt haben. Vor ein paar Tagen habe ich noch gedacht, dass es doch jetzt ganz offensichtlich soweit sein müsste. Jetzt, spätestens jetzt, müsste doch die Schere für jeden sichtbar auseinandergehen. Denn mit bald 12 Monaten ist die Zeit gekommen, wo sich viele Babys hochziehen oder die ersten Schritte machen. Muss ich mich jetzt also gut wappnen, stark bleiben? Ich male mir aus, wie ein gleichaltriges Kind mit tapsigen Schritten in die offenen Arme seiner strahlenden Eltern läuft.

Ich lege die Bodys in den Koffer und zähle die Hosen. Die Kleine liegt auf dem Bauch und hat sich eine ihrer Strumpfhosen geschnappt, die sie hin und her wedelt. Und ich versinke weiter in meinen Gedanken. Ist es nicht so, dass wir gemessen werden, schon bevor wir auf die Welt kommen? Dass wir gemessen werden, wenn wir auf die Welt gekommen sind? Und, dass es ab dann so weitergeht? Ein Ultraschall während einer Schwangerschaft ist ein Akt der Fehlersuche, kein Babyfernsehen. Es gibt Richtwerte, Zahlen, Messwerte, Normen, Perzentilen … sie alle treffen Aussagen darüber, ob das ungeborene Baby einer Norm entspricht oder nicht. Diese Werte können über Leben und Tod entscheiden. Entspricht alles der Norm, bleibt in der Regel alles, wie es ist, die Eltern und Ärzte freuen sich und alles geht seinen Lauf. Gibt es Abweichungen, Auffälligkeiten, dann werden Stirnen in Falten gezogen, Blicke ernst, Stimmen monoton, still, stumm. Willkommen im Bereich jenseits der Norm. Je nachdem, wie gravierend die Abweichungen nun sind, kann ein ungeborenes Baby getötet werden. Was ist das für eine Normalität, die wir anstreben? Ich habe mehr Fragen als Antworten …

Die Kleine robbt von ihrer Decke herunter und schnappt sich einen meiner Hausschuhe. Ich halte ihr zum Tausch eine kleine Glocke hin und packe weiter den Koffer.

Ich hatte seit der Geburt der Kleinen den Moment gefürchtet, an dem ein Unterschied zu gleichaltrigen Kindern zu erkennen sein wird. Aber es ist ganz anders heute, als ich es erwartet habe … Vergangene Woche habe ich mit zwei Mamas gesprochen, die Kinder im gleichen Alter haben, ohne Down-Syndrom. Beide erzählten, dass ihre Kinder etwas langsam in der Entwicklung sind. Das eine konnte noch nicht von alleine sitzen, die andere schläft nie durch.
Ich spürte bei beiden Begegnungen, dass ich mit stolzerfüllter Brust durch Hamburg spazierte. Die Kleine kann schon robben – seit einigen Wochen! Und sie ist so ein fröhlicher und interessierter kleiner Mensch! Die Kleine kann auch noch nicht sitzen, zumindest nicht von alleine. Ich habe das aber auch nicht erwartet. Für mich, besser gesagt, für meine Erwartungen an die Kleine, läuft zum jetzigen Zeitpunkt alles fantastisch. Ich habe von Anfang an versucht, gelassen zu sein in meinen Vorstellungen, offen zu bleiben und mich zu freuen auf alles, was von ihr kommt. Und nun? Gelingt mir das etwa?

Ich habe beobachtet, dass ich manchmal die Vernunfts-Mama und manchmal (meist!) die Herz-Mama bin. Die Vernunfts-Mama bin ich, wenn Messen und Vergleichen an der Tagesordnung sind, zum Beispiel beim Arzt oder bei der Diagnostik. Dann denke ich gelegentlich, ich müsste deutlich machen, dass ich weiß, dass sich die Kleine verzögert entwickelt, um nicht für verblendet oder„liebesblind“ erklärt zu werden. Als müsste ich sowas wie „Krankheitseinsicht“ zeigen. Die Vernunfts-Mama hat akzeptiert, dass ihr Kind aufgrund des Down-Syndroms entwicklungsverzögert ist. Und die Vernunfts-Mama erwartet auch nicht zu viel von der Kleinen, nicht heute und auch nicht in der Zukunft. Sie findet die Herz-Mama gelegentlich etwas naiv, einseitig, eine Traumtänzerin.

Die Herz-Mama geht mit ihrem Kind. Stufen, Zahlen, Messwerte … sind ihr unwichtig. Die Kleine spielt in ihrer eigenen Liga. Die Zukunft ist offen, alles ist möglich. Sie ist Entwicklungsstufen-Anarchistin und liebt die Freiheit, denn das bedeutet atmen … lieben … Freude, glücklich sein! Ich mag die Herz-Mama am liebsten … die andere Mama ist eine Mischung aus Angst und Unsicherheit und keine gute Beraterin. Aber okay, muss ja nicht alles perfekt sein, oder?! Die gehört halt auch dazu, auch an der Ostsee.