Kategorie: Inklusion

Vom gescheiterten Versuch, ein Kinderbuch zu kaufen

Es ist Montag oder vielleicht auch Dienstag, das spielt aber auch keine große Rolle. Ich lasse die Tür hinter mir zufallen und genau in dem Moment, in dem ich höre, wie sie ins Schloss fällt, schießen mir Tränen die Wangen hinunter. Etwa 10 Minuten und zirka 300 Meter habe ich es geschafft, diesen Gefühlskloß in mir zu zähmen. Den ganzen Weg nach Hause vermeide ich es mit aller Kraft, auf offener Straße in Tränen auszubrechen, hoffend, nicht gerade jetzt einen Bekannten zu treffen, der mich fragt: „Und wie geht’s dir?“, oder so. Dann wäre alles aus und ich würde heulend auf der Straße stehen. Ich bin überrascht von mir, warum haut mich diese blöde Begegnung so um?!

„Wenn sie das kaputt macht, dann müssen Sie das bezahlen.“ Während ich bei einer Verkäuferin an der Kasse des kleinen Buchladens stehe (es war nicht irgendeiner, es war mein Lieblingsbuchladen) und meine PIN eingebe, um zwei Bücher für die Kleine zu bezahlen, säuselt die dahinter sitzende Verkäuferin mir mit scharfer Miene diesen Satz entgegen. Ich lächle sie zunächst an, im Glauben sie würde etwas Nettes sagen. Aber nein. Ich habe offensichtlich die Kleine beim Eingeben der PIN kurz nicht im Blick gehabt. „Ihr Kind hat das Buch runtergerissen, Sie haben nicht richtig aufgepasst! Sie müssen das bezahlen, wenn es kaputt ist“, wiederholt sie. „Sie können Ihr Kind hier nicht einfach rumkrabbeln lassen, dies ist ein Buchladen!“ Selbstverständlich! Natürlich! Ist doch klar. Das will ich doch auch gar nicht. „Äh, ich habe schon aufgepasst …“ „Nein, haben Sie nicht …“, sie war nicht zu stoppen. Ich entschuldige mich, ich will mich gar nicht mit ihr streiten.

Es war ein Versuch
Ich habe mir schon länger gewünscht, für die Kleine ein schönes Buch auszusuchen. Wie oft ich an dem Schaufenster vorbeigelaufen, aber niemals reingegangen bin, seit Wochen, seit Monaten. Weil ich keinen Ärger verursachen möchte, habe ich es immer wieder gemieden. Aber das ist keine Lösung auf Dauer, nicht für mich. Ich möchte einen Weg finden, mit der Kleinen. Ich weiß, dass in dem Laden eine kleine Kiste für Kinder steht. Ich gebe mir einen Ruck und will es probieren, denn solange sie die Kiste ausräumt, könnte ich doch ein Buch für sie auswählen, ganz schnell … Aber dann: Bauchlandung, Pech gehabt, Mist.

Eine Phase
Mal eben mit der Kleinen zur Post, ein Paket abgeben, dabei in einer Schlange warten … geht selten. Nach spätestens drei Minuten versucht sie, sich mit all ihrer Kraft aus dem Wagen zu befreien, rauszuklettern, weint und protestiert, wenn es nicht gelingt. Einkaufen, wenn die Gänge zu eng sind, geht nur, wenn die Kleine im Kinderwagen schläft. Andernfalls streckt sie ihre Arme aus und reißt alles, was sie mit ihren gespreizten Fingern erreichen kann, herunter. Ich gehe, wenn möglich, nur noch in den Supermarkt mit den breitesten Gängen. Arztbesuche (ich bin ja schwanger und habe einige davon zu absolvieren) kann ich ohne Bestechungs-Franzbrötchen vergessen. Ein kleiner Koffer mit sorgfältig ausgewählten Spielsachen interessiert die Kleine nicht, wenn wir woanders sind. Ein Regal mit Flyern, eine Schublade im Behandlungsraum, Kabel, Steckdosen, technische Geräte, all das sind Reize für sie, denen sie nicht widerstehen kann. Ein Reiz löst unmittelbar einen Impuls aus, dem sie folgt, folgen muss. Es steckt eine enorme Energie dahinter. Sie davon abzuhalten, ist so gut wie unmöglich. Es ist eine Phase, versicherte mir die Heilpädagogin. Eine Phase, die eine ganze lange Weile andauern kann.

Es war mein Laden
Dann kommt dieser Satz von der Verkäuferin: „Ich habe zwei Kinder und mir ist sowas nie passiert.“ Das ist fies irgendwie. Ich habe keine Chance, die Situation zu befrieden, stehe sprachlos da. Ich habe die Große ja relativ jung bekommen, sie ist 16 Jahre alt heute. Ich habe ihr erstes Buch in diesem Laden gekauft, es trug ihren ersten und zweiten Namen, die sehr selten sind. Damals war sie wenige Wochen alt. Dann kaufte ich dort Bilderbücher, „Bobo“ in allen möglichen Versionen. „Conni“ lernt dies, „Conni“ lernt das … Dann erschienen die „Lola“-Bücher von Isabel Abedi und die Große fieberte jeder neuen Veröffentlichung entgegen, besuchte zwei Lesungen der Autorin in dem kleinen Laden … Und natürlich all die Geschenke für Kindergeburtstage! Mein Laden.

Und jetzt?! Einschließen oder anecken?!
Die ganze Situation ist so ausgegangen, dass ich die eben gekauften Bücher wieder zurückgegeben habe. Ich wollte einfach nur noch raus und von dem Laden erst mal nix mehr wissen. Während der Rückgabe halte ich die Kleine mit Mühe auf dem Arm, sie möchte runter. Ich setze sie in ihren Kinderwagen und sie greift dabei einen Stapel Postkarten aus einem Ständer. Ich sammle sie auf, ordne sie wieder ein. Draußen sehe ich, dass noch eine in ihrem Fußsack gelandet ist. Gehe rein und stelle sie in den Ständer zurück. Die Verkäuferinnen bemerken uns nicht.
Ich werde weiter meinen Weg mit der Kleinen gehen. Ich kann und möchte nicht alle Situationen meiden, die möglicherweise unangenehm sein können. Sie wird Zeit benötigen, um zu verstehen, was sie darf und was nicht. Ich werde Geduld berauchen. Aber ich möchte hier leben, in meinem Stadtteil, ganz normal, und mich nicht abschotten. Die ein oder andere unschöne Begegnung wird es vielleicht noch geben: Wenn dann wirklich mal was kaputt geht, weil ich einen Moment nicht aufgepasst habe.

Touchdown21: Die Welt soll mehr wissen über das Down-Syndrom

„Menschen mit Down-Syndrom gab es schon immer.
Auf der ganzen Welt.
Trotzdem gibt es noch viele Dinge, die wir nicht wissen.
Wir wollen mehr herausfinden.
Wie lebten sie früher?
Wie leben sie heute?“  

(Zitat: touchdown21.info)

Touchdown 21 ist ein Forschungsprojekt von und über Menschen mit Down-Syndrom. Ziel des Projekts ist es, Informationen zum Thema Down-Syndrom zu bündeln. Dieses gesammelte und aufbereitete Wissen wird auf dem Internetportal TOUCHDOWN21 zusammenführt. Darüberhinaus wird an einer Ausstellung gearbeitet, die im kommenden Jahr in der Bundeskunsthalle in Bonn gezeigt wird. Projektleitung hat Dr. Katja de Bragança, sie ist promovierte Biologin, Humangenetikerin und die Chefredakteurin des Magazins „Ohrenkuss“.

Touchdown 21 führt viele Fäden zusammen und ist in vier thematische Bereiche gegliedert: Alltag und die Frage, wie leben eigentlich Menschen mit dem Down-Syndrom? Welche Informationen zu Trisomie 21 hält die Medizin bereit? Wo in der ganzen Welt forschen Wissenschaftler eigentlich zum Down-Syndrom? Und welche neuen Erkenntnisse liefert die Forschung? Außerdem gibt es eine Reihe von Informationen zu der kommenden Ausstellung.

Screenshot des Portals www.TOUCHDOWN21.info, Dr. John Langdon Down, gezeichnet von der Kölner Künstlerin Leonie Schilling
Screenshot www.TOUCHDOWN21.info: Zu sehen ist Dr. John Langdon Down, gezeichnet von der Kölner Künstlerin Leonie Schilling

Das Down-Syndrom: Ein Anstoß, die Welt anders zu betrachten?!

Als ich diesen Blog vor einem Jahr begann und überlegt habe, worüber ich wohl schreiben kann, hatte ich gleich viele Ideen. Das Thema Down-Syndrom streift so viele bedeutende Lebensaspekte. Man könnte über das Glück schreiben. Was macht ein glückliches Leben wirklich aus? Oder einen Blick in die Geschichte werfen und sich fragen: Wie haben Menschen eigentlich früher mit dem Down-Syndrom gelebt? Und was ist unser Verständnis von normal? Was ist eigentlich meine Auffassung von Normalität? Wie definiere ich Leistung? Viele glauben, dass Menschen mit Down-Syndrom weniger intelligent sind. Aber kann man das wirklich so sagen? Was übersehen wir, wenn wir sie immer wieder an den sogenannten Normalos messen? Welche individuellen Fähigkeiten und Eigenschaften werden damit in den Schatten gestellt und gehen unter? Solche Maßstäbe machen nicht einen ganzen Menschen aus. TOUCHDOWN21 greift all diese spannenden Aspekte auf. 

Danke an das Team von Touchdown 21 für die Idee und Realisierung dieses Projekts! :-)

Die wichtigsten Fragen an Henris Mutter

Ich habe Kirsten Ehrhardts Buch „Henri – Ein kleiner Junge verändert die Welt“ rezensiert. Die Autorin schreibt darin über ihren Sohn Henri, der mit seinen Freunden nach der Grundschule auf das Gymnasium wechseln sollte. Das Schulamt hatte schon eine inklusive Klasse geplant. Doch das Gymnasium weigerte sich, den Jungen, der das Down-Syndrom hat, aufzunehmen. Es folgte ein aufreibender Kampf, der in den Medien immer wieder für Schlagzeilen sorgte. Die Geschichte von Henri und dem Gymnasium in Walldorf ist längst zum Paradebeispiel für ein ungeklärtes gesellschaftliches Reizthema geworden: Inklusion im Gymnasium.

„Am liebsten würde ich mich mit Kirsten Ehrhardt darüber mal persönlich unterhalten“, meinte ich zu einer Freundin, deren Antwort: „Dann ruf sie an!“ schließlich dazu beitrug, dass ich wenige Tage später tatsächlich ein Interview mit der Autorin geführt habe. Dass Ehrhardt eine starke Persönlichkeit hat, eine Frau ist, die Mut und Stärke ausstrahlt, das spürte ich innerhalb weniger Sekunden am anderen Ende der Leitung – trotz 587 Kilometern Abstand zwischen Hamburg und ihrem Wohnort Walldorf. Sie ist wortgewandt, zielstrebig und in Sachen Inklusion ganz offensichtlich in den vergangenen Monaten zu einer Expertin geworden.

Wie sind die Reaktionen auf Ihr Buch, Frau Ehrhardt?

Sehr, sehr positiv. Einige sagen „Hey, jetzt weiß ich endlich, dass ich nicht allein bin, mit all dem.“ Ich glaube, dass es viele Menschen sehr bewegt. Es gab auch Leute, die sagten: „Ich habe geweint und ich habe auch gelacht.“ Und ich finde, das ist wunderbar, weil das dazugehört. Das ist so ein Klischee, dass man immer nur weinen muss, wenn es um Behinderung geht. Man darf auch lachen. Wir lachen zu Hause auch viel. Das Leben ist ja manchmal auch wie eine Realsatire.

Viele fragen sich, warum Henri „einfach so“ aufs Gymnasium gehen soll, andere Kinder dafür aber hart arbeiten müssen. Wie erklären Sie sich dieses Denken?

Ich finde es traurig, dass die Menschen immer auf andere schielen. Da stecken für mich zwei Aspekte dahinter. Erstens: Henri kann kein Abitur machen und wird es auch nicht. Die anderen wollen aber alle Abitur machen. Zweitens: Da ist diese unheimliche Angst. Wir sind so eine Gesellschaft geworden, die immer Angst um die eigenen Privilegien hat. Das ist ein Jammern auf hohem Niveau. Wir haben immer Angst, dass der andere irgendwie mehr bekommt.

Ist das Gymnasium ein unantastbares Heiligtum?

Das Gymnasium ist in Deutschland eine heilige Kuh, die immer sagt: Ihr könnt das ja machen mit der Inklusion, aber wir machen das nicht. Das Gymnasium scheint immer eine Sonderrolle zu spielen. Und die Politiker lassen das Gymnasium offensichtlich eben diese Extrarolle spielen.

Die Guten sollen von den Schwachen nicht gestört werden. Warum hält sich dieses Denken so hartnäckig?

Das ist genau das Denken, dass das separierende Schulsystem ausmacht. Menschen, die so aufgewachsen sind, denken offensichtlich nur so. Sie verstehen einfach nicht, dass wir alle voneinander profitieren können und dass es keine per se schwachen Kinder gibt, sondern Menschen mit unterschiedlichen Begabungen. Warum manche Kinder schlecht lernen, hat meist gar nichts mit den Kindern mit Behinderung zu tun, sondern zeigt einfach nur, dass sie kein passendes Angebot bekommen. Wir müssen aufpassen, dass wir nicht -welche Kinder auch immer – zum Sündenbock machen.

„Henri: Jetzt soll er Medizin studieren!“ Manch einer fürchtet diese Headline in ein paar Jahren. Was sagen Sie zu solchen Kommentaren?

Ich finde diese Kommentare schlicht und ergreifend albern. Wir werden eine Tätigkeit finden, die Henris Fähigkeiten, die wir ja noch gar nicht absehen können, angemessen ist. Nur grundsätzlich zu sagen, dass er nicht innerhalb seiner Möglichkeiten mitmachen soll: Warum denn nicht? In einigen Ländern gibt es auch Menschen mit Down-Syndrom, die studieren. Die machen vielleicht nicht den gleichen Abschluss wie die anderen, aber die nehmen ganz viel mit. Uns vorzuwerfen, unser Sohn solle ja wohl Herzchirurg werden – Herzchirurg und Pilot werden immer gern als Beispiele genommen, so als ob alle Abiturienten diese Berufe ergreifen -, finde ich einfach nur richtig, richtig peinlich. Und wenn das dann auch noch von Menschen kommt, die von sich behaupten, zur intellektuellen Elite zu gehören, dann kann ich nur sagen: traurige Elite! Aus meinem Abiturjahrgang ist übrigens eine Mitschülerin Schäferin geworden, eine Bäuerin und eine Nonne.

Wie stellen Sie sich die Schule der Zukunft vor?

Die Schule der Zukunft baut nicht auf Angst, sondern auf Motivation auf, mit Lehrern, denen es wirklich wichtig ist, dass ALLE den Bildungserfolg haben, den sie mit entsprechender Förderung haben können.

Was muss bis dahin passieren?

Viel! Denn wir merken doch immer mehr, dass in unserem Schulsystem vieles nicht mehr passt. Es passt ja auch für Kinder ohne Behinderung nicht mehr. Wie viele Kinder blieben auf der Strecke! Seit Jahrzehnten gibt es diese Untersuchungen, dass Lernerfolg in Deutschland stark, zu stark, mit dem sozialen Status und dem Einkommen der Eltern zusammenhängt. Aber einen Fehler dürfen wir nicht machen: Wir dürfen nicht denken, wir müssten jetzt erst mal dreißig Jahre lang unser Schulsystem reformieren, bevor wir Kinder mit einer Behinderung aufnehmen können. Es gilt, das eine UND das andere zu tun.

Was war einer der schönsten und bewegendsten Momente in dieser kämpferischen Zeit um Henris Schulbildung?

Ich finde es bis heute schön, wenn mir Menschen aus aller Welt, die ich überhaupt nicht kenne, E-Mails schreiben und ganz persönlich und bewegt äußern, wie sie das erlebt haben. Da hockt man hier in einem Baden-Württembergischen Dorf und plötzlich tut sich da ganz viel auf.

Gibt es einen Satz, der Sie begleitet?

Mich haben zwei Schlüsselsätze begleitet: „Wer Inklusion nicht will, sucht Begründungen, und wer Inklusion will, sucht Wege“ von Hubert Hüppe. Und der Satz „Behinderung ist behindern mangels Ermöglichung“, ein Zitat von Georg Feuser.

Anspach Mama und Henri
Foto: Uwe Anspach

Herzlichen Dank an Kirsten Ehrhardt für das Interview!

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Integration: Oder über ein miefiges Paar Socken

Ich sitze auf dem Sofa im Ferienapartment, halte mein Handy in den Händen und lese meine Nachrichten. Wir sind für eine Woche in Spanien. Vor der Abreise, noch in Hamburg, hatte ich eine E-Mail an einen Kindergarten in unserer Nähe geschrieben und habe soeben die Antwort erhalten:

„Sehr verehrte Familie …,
herzlichen Dank für die Anmeldung ihrer Tochter.
Ich muss sie an unsere Kollegen vom … verweisen, denn dort gibt es eine integrative Kindergartengruppe.“

Mit freundlichen Grüßen

Ich frage mich dann, was mich dazu gebracht hat, dass ich dort überhaupt eine E-Mail hingeschrieben habe. Warum habe ich das erforderliche Anmeldeformular ausgefüllt und meinen Beruf, den des Papas und unsere persönlichen Daten preisgeben, um dann so einen einfachen, schmallippigen Satz als Antwort zu erhalten?! Vielleicht, weil ich irgendwo gehört hatte, dass dieser Kindergarten auch Kinder mit einer Behinderung aufnimmt. Weil ich gehört hatte, dass er gut sein soll. Weil ich dachte, dass ein Waldorfkindergarten einen anderen Ansatz hat. Und auch, weil er in unserer Nähe ist. Ich telefonierte ja sogar noch mit einer Mitarbeiterin, die mir das bestätigte. Dann aber kam doch diese E-Mail … offensichtlich ein Missverständnis?

„Das gibt´s doch nicht …!“

Ich ziehe meine Stirn in Falten. Diese Nachricht ärgert mich. Auf der Homepage steht, dass die Kinder in ihrer Entwicklung dort gestärkt werden. Jeder weitere Satz, den ich zuvor auf der Homepage über Geborgenheit, Sicherheit, der Kita als zweites emotionales Zuhause, gelesen hatte, empfinde ich in dem Moment als Heuchelei. Vielleicht, weil es mich getroffen hat, weil mich diese Reaktion auch traurig macht. Wir leben mitten in der Stadt, mitten in Hamburg und ich kann und will es nicht begreifen, dass wir an einer so wichtigen Stelle noch so unterentwickelt sind. Steht da nicht genau das beschrieben, was ich mir für die Kleine wünsche? Einen Ort der Geborgenheit, der Sicherheit?! Und Menschen, die sie liebevoll begleiten und sie in ihrer Entwicklung stärken?! Warum gilt das nicht für mein Kind?!

Wir leben offensichtlich nach wie vor in einem System, indem Menschen, noch bevor sie ihren ersten Geburtstag erlebt haben, in Bahnen steuert und bestimmt, wo ein Kind zu sein hat und vor allem wo nicht. Und das betrifft unter anderem und in ganz besonderer Weise Kindern mit einer Behinderung. Es ist dringend an der Zeit, aufzuhören sich weiter an dem Modell der Integration festzuhalten. Die Idee der Integration ist längst überholt, von gestern und mieft nach ein paar alten, vergessenen Socken aus den 70er Jahren!

Wer ist verantwortlich dafür, Inklusion umzusetzen?

Über die frühe Laufbahn eines Kindes zu bestimmen und das Handeln der Beteiligten ist – so beobachte ich es – oftmals geleitet aus Gewohnheit, aus Tradition, Unwissen, Unsicherheit und der Befürchtung, etwas falsch zu machen.…oder vielleicht auch hier und da etwas Bequemlichkeit? In den öffentlichen Diskussionen findet die Inklusion in den Krippen und Kitas noch recht wenig Beachtung. Doch: Es gibt keinen Grund dafür, dass Kindergärten mit Inklusion beliebig umgehen. Inklusion kann kein einrichtungsspezifisches Profil sein, wie sich ein Kindergarten zum Beispiel „Musikkindergarten“, „Kunstkita“ oder „Waldkindergraten“ nennt. Es kann nicht sein, dass die eine Kita Inklusion „macht“ und die Kita zwei Häuser weiter nicht, denn das ist praktizierte Integration. Inklusion kennt keine Nischen, keine Sonderwege, keine „Regelkindergärten“ und sortiert Kinder nicht nach Merkmalen wie zum Beispiel einer Behinderung.

Mit „so etwas“ haben wir noch keine Erfahrung
Gestern habe ich einen anderen Kindergarten in unserer Nähe angerufen. Während eines Spaziergangs sah ich die Kinder auf dem schönen Außengelände, sie wirkten sehr fröhlich und ausgelassen, das gefiel mir. Die Kitaleiterin war wirklich eine liebe Frau und sehr bemüht. Sie sagte dann, dass sie „mit so etwas“ noch keine Erfahrungen haben und sie erst mal ihr Team fragen müsse, ob die es sich zutrauen, ein Kind mit DS zu nehmen. Es ist also, genau wie hier, in vielen Fällen schon Bewegung und auch eine zaghafte Offenheit zu erkennen, aber eben auch eine große Unsicherheit. Deutlich jedoch wird hier vor allem eins: Der Förderbedarf in der Umsetzung von Inklusion liegt nicht bei den Kindern! Oft denke ich, die Kindergärten brauchen konstruktive, wohlwollende und professionell strukturierte Hilfe und Unterstützung in diesem Veränderungsprozess. Keine Kita muss sich klein machen, aber es ist wichtig, nach vorne zu schauen, sich auch praktisch auf den Weg zu machen und mutig zu sein.

Kleine Blüten: positive Beispiele der Inklusion

Heute habe ich mit der Kleinen in einem Kinderladen hospitiert. Der Papa hat zufällig auf dem Weg zu einem Termin einen Zettel im Fenster entdeckt, dass dort Kinder gesucht werden diesen Sommer. Da dieser Kinderladen aber nicht in unserem Stadtteil liegt, bin ich bisher noch nicht auf ihn aufmerksam geworden. In diesem Kinderladen gehen von 16 Kindern zwei Kinder, die eine Behinderung haben. Ich bin wirklich sehr beeindruckt davon, wie es auch laufen kann und wie selbstverständlich es sein kann, Kinder mit einer Behinderung aufzunehmen. Da es sich hier um einen Zusammenschluss von Tagesmüttern/Vätern handelt, bekommen sie dafür keinen Cent mehr! Sie machen das aus Überzeugung. Die Kleine hat sich so wohl gefühlt. Ich habe nicht schlecht gestaunt, als sie einem dreijährigen Jungen das Spielzeug wegnahm, woraufhin der Junge in Tränen ausbrach. Eigentlich hatte ich es andersherum erwartet. Ich merke, dass die Kleine in den letzten Wochen ganz schön forsch geworden ist, sie ist ein richtig kleines Kita-Kind geworden, von Schüchternheit keine Spur.

Was ich mir wünsche

Ich wünsche mir das eindeutige, menschliche Signal, dass mein Kind willkommen ist, genau so wie andere Kinder auch. Ich weiß, dass viele Kindergärten jahrelang ausschließlich Kinder ohne eine Behinderung aufgenommen haben und nun viele in unterschiedlichem Tempo beginnen, ihre Türen zu öffnen. In zahlreichen Fällen ist diese Offenheit wirklich spürbar und das ist sehr schön und gibt Hoffnung. Ich verstehe es, wenn eine Kita signalisiert, ja, wir wollen, aber wir sind jetzt noch nicht sie weit. Doch ohne ein Signal in diese Richtung, einfach mit einem Satz abzusagen und die Türen bewusst geschlossen halten, dass ist zu einfach. Ausgrenzung ist Ausgrenzung, auch wenn sie ungewollt ist und freundlich formuliert wird.

Und: Natürlich sollte es selbstverständlich sein, dass die Erzieherinnen und Erzieher für ihre anspruchsvolle Arbeit gut bezahlt werden und Zeit erhalten, sich weiterzubilden. Ich finde es wichtig, dass zum Beispiel aktuell hier in Hamburg, viele auf die Straße gehen und für ihre Arbeit einstehen!

Die Krippe oder: Warum die Kleine erst mal zu Hause bleibt

Langsam läuft mir eine Träne die Wange herunter, während ich die E- Mail absende. Ich habe soeben den Krippenplatz für die Kleine abgesagt und meinen beruflichen Einstieg damit weiter verschoben.

Hier in Hamburg regeln es viele Familien so, dass sie ein Jahr Elternzeit nehmen und die Mamas dann wieder in den Job einsteigen. Spätestens. Die Kinder werden mit etwa 11 Monaten eingewöhnt, damit der Job dann rechtzeitig zum Ende der Elternzeit wieder aufgenommen werden kann. Der Papa und ich hatten es ähnlich geplant, die Kleine sollte diesen Sommer, mit eineinhalb Jahren eingewöhnt werden.

Krippe: ja oder nein?

So eine Entscheidung zu fällen und das Abwägen der Vor- und Nachteile kann ganz schön viel Energie und Zeit beanspruchen. Schließlich bin ich ja nicht nur die Mama. Ich habe einen Beruf, Ehrgeiz und möchte ein eigenes Einkommen verdienen. Doch plötzlich, in den letzen Wochen kollidieren all meine Ansprüche miteinander. Mein Bild von der erfolgreichen und unabhängigen, emanzipierten Frau einerseits und der versorgenden, liebevollen Mama andererseits schienen sich wie Rivalinnen gegenüber zu stehen.

Was die Kleine betrifft, so leitet mich die Frage „Was ist für sie das Beste?“, welche Form von Betreuung tut ihr gut, welche Begegnungen und Beziehungen nähren sie. Und gleichzeitig habe ich den Wunsch, eine unabhängige Frau zu sein, die irgendwie alles unter einen Hut bekommt. Ich spürte eine latente Verbitterung in mir, eine Enttäuschung, dass ich das alles nicht so schaffe wie geplant. Mein Bild war strikt und engte mich ein, mir war schnell klar, dass es so nicht weitergeht.

Also habe ich dann beschlossen, mein Bild zu ändern. Mein Herz hat die Frage mit der Krippe ja schon lange beantwortet. Ich konnte aber nichts entscheiden, da meiner Herzensentscheidung dieses Bild der toughen, erfolgreichen und emanzipierten Frau gegenüberstand. In meiner Vorstellung musste ich dieses aufgeben, wenn ich meine Elternzeit weiter verlängern würde.

Und jetzt?

Ich entspanne mich jetzt und stelle diese beiden Bilder einfach nicht mehr konkurrierend gegenüber. Ich gehe jetzt in den kommenden Monaten nicht arbeiten, wie eigentlich geplant. Meine beruflichen Interessen stelle ich somit bewusst zurück für einige Zeit. Ich genieße es und freue mich auf eine intensive Zeit mit der Kleinen. Es ist wichtig gewesen und eine Erleichterung, sich von diesem starren Gedankenmodell zu lösen und zu denken, ich könne all meine Ziele gleichzeitig in einer guten Qualität leisten.

Inklusion: Den Menschen sehen, nicht die Behinderung

Die Entscheidung, die Kleine noch nicht in eine Krippe zu geben, ist auch davon beeinflusst, dass ich die personelle Besetzung nicht ausreichend finde. In den Krippen in Hamburg ist es nicht ungewöhnlich, dass 15 Krippenkinder von 2 Erzieherinnen betreut werden. Trotz der erfolgreichen Proteste ist das noch ein Modell, das keine Seltenheit ist. Allerdings soll in den kommenden Jahren der Personalschlüssel deutlich verbessert werden.

Ich bin der Meinung, dass die engagierteste und herzlichste Erzieherin an ihre Grenzen kommt, bei den hohen Anforderungen die eine zu große Gruppe Kleinkinder stellt. In Hamburg haben alle Kinder einen Rechtsanspruch auf eine Betreuung ab dem ersten Lebensjahr. In der Praxis ist es aber längst nicht so, dass alle Krippen Kinder mit Behinderung aufnehmen! Es gibt darüber hinaus die Möglichkeit, zusätzliche Personalstunden zu beantragen. Das geht ab dann, wenn das Kind in der Krippe ist. Eine Mutter hat mir erzählt, dass sie sechs Stunden pro Woche dazubekommen haben bei einem Kleinkind mit Down-Syndrom. Mehr Erfahrungswerte habe ich bisher dazu nicht sammeln können, da diese Möglichkeit noch recht neu und unbekannt ist. In meinem Text „Verzeihung, wo gehts denn hier nach Inklusionien“  habe ich ja von meinen Erfahrungen bei der Suche nach einer Krippe berichtet.

Und Inklusion bedeutet nicht nur, ein Kind mit einer Behinderung aufzunehmen. Inklusion beutetet, ein Kind – jedes Kind – völlig losgelöst von Merkmalen wie Behinderung zu begleiten. Der inklusive Blick entwickelt Strukturen ausgehend von den Talenten und Fähigkeiten eines Kindes. Das bedeutet aber auch, dass Inklusion nicht damit erreicht ist, wenn man bloß die Türen einer Kita öffnet. Die Kleine hat eine Behinderung, aus der sich für sie besondere Lernbedingungen ergeben, und ich wünsche mir, dass diese berücksichtigt werden können.

Und so ganz abgesehen von Inklusion, von Betreuungsschlüsseln und von Karrierewünschen: Ich freue mich jetzt einfach sehr, dass wir uns so entschieden haben und blicke mit einem guten Gefühl auf die neu gewonnene Zeit mit der Kleinen :-)

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„The Punk Syndrome“ auf dem Weg zum ESC

Heute wird’s mal musikalisch. Die finnische Punkband Pertti Kurikka Nimipäivät (PKN), über die ich vor ein paar Tagen zum ersten Mal etwas gelesen habe, muss ich euch einfach vorstellen!

Punk: Das ist der Soundtrack einer Jugendbewegung der 70er und 80er Jahre. Punk ist Rebellion und Protest. Punk, das ist ein Iro auf dem Kopf und ein Bier in der Hand, die Ratte auf der Schulter und Nieten und Aufnäher – überall da, wo sie halten! Punk zu sein heißt, auf Konventionen zu pfeifen, einfach sein Ding zu machen und zu provozieren, all jene, die sich provozieren lassen.

PKN auf dem Weg nach Wien

Pertti Kurikka Nimipäivät (PKN) ist einer von 15 Teilnehmern, die in diesem Jahr für den ESC-Vorentscheid in Finnland antreten. Aber PKN ist nicht irgendeine Band! Bereits jetzt bekommen sie reichlich mediale Aufmerksamkeit und das mag wohl auch daran liegen, dass die Künstler nicht nur Punks sind, sondern dass drei der Musiker das Down-Syndrom haben, einer ist Autist. Die erste Runde des finnischen Vorentscheids haben die vier Musiker am 7. Februar geschafft und nun heißt es: alle Daumen drücken für das Finale des Uuden Musiikin Kilpailu 2015. Ich könnte ja wetten, dass sich PKN für den ESC in Wien qualifizierenden wird!

Pertti Kurikan Nimipäivä, © YLE/Anton Sucksdorff, Quelle:http://songcontest.orf.at/stories/2692712

Darf ich vorstellen: PKN

Der Gitarrist Pertti Kurikka schrieb den ersten Song der Band an seinem Namenstag im Gründungsjahr 2010, daher der Bandname; denn Nimipäivät beutetet nichts anderes als Namenstag. Frontman von PKN ist Kari Aalto, am Bass steht Sam Helle und Toni Välitalo ist der Schlagzeuger. „Die Mitglieder unserer Band sind vier Männer mittleren Alters, die alle geistig behindert sind, beschreibt Bassist Sam Helle seine Band. Musikalisch ist ihre Musik von finnischen Punkbands der Jahrtausendwende beeinflusst und handelt inhaltlich von sozialen Problemen ebenso wie von Fußpflege.

Ein Ziel der Musiker ist: ein Millionepublikum zu motivieren, sich besser über das Down-Syndrom zu informieren. Das Motto des in diesem Jahr zum 60sten mal stattfindenden ESC lautet übrigens „Building Bridges“. Antreten wird PKN mit dem Song „Aina mun pitää“, was übersetzt so viel heißt wie „Ich muss immer“.

Tournee und Dokufilm „The Punk Syndrome“

Nach der Gründung der Band folgten Tourneen durch Norwegen und Deutschland. Die finnischen Filmemacher Jukka Kärkkäinnen und Jank Peters Passi porträtierten die Band 2012 in der Dokumentation „The Punk Syndrome“. Der Film erhielt 2012 beim „Tampere International Short Film Festival“ den Zuschauerpreis.

Subversiv: Warum PKN weiterkommen muss!

Menschen mit Down-Syndrom müssen in der Gesellschaft grundsätzlich für Akzeptanz kämpfen: vor allem auch um ihr Daseinsrecht! Akzeptanz kann man auf verschiedensten Wegen erlangen. Etwa indem man etwas schafft oder leistet, was den gesellschaftlichen Erwartungen von Normalität und Leistung entspricht. Im Gegensatz zu Punk wirkt ein an Leistung orientiertes Bestreben eher brav und angepasst. Kürzlich gingen im Netz die Bilder eines zweijähriges Mädchens um, die für die amerikanische Kette „Target modelt. Oder vor wenigen Tagen habe ich von Jamie Brewer gelesen, die in New York auf der Fashion Week als erstes Model mit Down-Syndrom mitläuft. Ich finde das ist sehr wichtig und großartig! Menschen mit Down-Syndrom haben zahlreiche Fähigkeiten und Talente, genau wie alle anderen Menschen auch. Und je mehr darüber berichtet wird, je mehr das alles in den Medien gezeigt wird, um so mehr kommt es auch bei den Menschen an.

Punk hat darüber hinaus eine ganz spezielle Aussage, die ich auch sehr wichtig finde. Mir tut manchmal dieses Ringen um Akzeptanz, wenn es in eine Richtung geht wie „Sie (die Menschen mit DS) können auch …!“ irgendwie weh. Weil ich mir wünschte, dass genau das, dieses Ringen, dieses Bitten um Akzeptanz durch Konformität gar nicht mehr nötig wäre. Einfach weil jeder Mensch einzigartig ist! Und Punk hat in der Hinsicht wirklich was zu bieten, denn Punk ist ein trotziger, selbstbewusster Gegenpol zum Normalitätsstreben. So gesehen mag ich Punk sehr!

 

 

Ein Mensch ist keine Strapaze, niemals!

„Nimm‘s nicht so ernst!“, „Wie willst du klarkommen, wenn du dir jede blöde Äußerung zu Herzen nimmst?“, „Du wirst dein ganzes Leben mit solchen Aussagen zu tun haben, du musst dir ein dickes Fell zulegen“ … Diese Gedanken gehen mir durch den Kopf, als ich überlege, ob ich etwas zu diesem Kommentar schreiben möchte. Ich habe mich dann entschieden, dazu einen Text zu schreiben. Ganz einfach: Weil ich lebe, liebe, denke. Also berühren Worte, mal mehr mal weniger.

Wenn sie groß ist, werden die Blicke nicht mehr so freundlich sein

Meinen letzten Beitrag hatte ich zu meinen Gedanken über „Blicke“ geschrieben. Ein Kommentar hat mich nachdenklich gemacht:

Die Blicke werden nicht mehr so freundlich wenn Sie mit einer 20-jaehrigen durch Geschaefte ziehen.
Downs Kinder die aelter sind werden meistens zu einer Strapaze fuer die ganze Familie und auch die Umwelt. „ [sic]

Es geht nicht um diesen einen User. Ich möchte gar nicht versuchen, diesen einen Kommentar näher zu deuten. Ich denke nach über das Bild, das hier über Behinderung gezeichnet wird. Ich fürchte, es ist weiter verbreitet, als ich mir das wünsche. Dieses Bild zeigt Behinderung als Belastung. Ein Mensch, der auf Unterstützung durch andere angewiesen ist, wird als eine Last betrachtet oder –  wie in diesem Kommentar – eine Strapaze genannt.

Ihr Leben aber war ein großer Glücksfall

Ich musste in den letzen Wochen immer mal wieder an Gisela Großer denken. Im Dezember habe ich einen Artikel auf der Seite schwäbische.de mit der Überschrift „Ihr Leben war ein großer Glücksfall“ gelesen. Es geht darin um Gisela Großer, die nach kurzer und schwerer Krankheit am 11. Dezember 2014 gestorben ist. Sie kam 1942 mit dem Down-Syndrom zur Welt, diesen Februar wäre sie 73 Jahre alt geworden. Gisela Großer entkam der NS-Euthanasie und überlebte die Nazi-Zeit. Dass sie das Down-Syndrom hat, wurde weder von den Ärzten noch von den Schwestern an die Nazis gemeldet. Ihre Mutter musste in den ersten Jahren ganz besonders aufpassen, die Behinderung ihrer Tochter durfte auf keinen Fall entdeckt werden. Jeder Hinweis an die Nationalsozialisten – sei es von Nachbarn oder von Ärzten –  hätte das Ende ihres Leben bedeutet.

Als ich dann neulich mit der Kleinen in der Bücherei war, nahm ich mir Bücher zum Thema Euthanasie mit. Mein Großvater hat als Kommunist das Konzentrationslager Sachsenhausen überlebt, vielleicht habe ich daher dieses Interesse und diese Sensibilität, wenn es um das Thema geht. Doch dann lag der Stapel mit Büchern zu Kinderernährung, Sprachentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom und zur Euthanasie tagelang völlig unangetastet zu Hause im Regal. Dieser Moment, an dem ich mich mal ganz in Ruhe hinsetze und lese, der kam irgendwie nicht, immer gab es andere Dinge, die wichtiger waren.

Euthanasie: Nur ein gesunder Mensch genießt uneingeschränktes Lebensrecht

Ich blättere dann doch an einem Abend durch die Bücher zu Euthanasie, lese in „Das Vergessen der Vernichtung ist Teil der Vernichtung selbst“, erschienen im Wallstein-Verlag. Schätzungsweise 300.000 Psychiatriepatienten starben durch die Nationalsozialisten. Der Wert des Menschen wurde während der Nazizeit im Sinne einer gesellschaftlichen Nützlichkeit bewertet. Nur der arbeitsfähige und gesunde Mensch genoss danach uneingeschränktes Lebensrecht. Schwäche, Krankheit, Verlust der Arbeitskraft und Abhängigkeit von der Zuwendung anderer galten als Faktoren, die den Wert eines menschlichen Lebens negativ belastet haben. Der Mensch wurde als Kostenfaktor betrachtet.

Natürlich rührt mich die Geschichte von Gisela Großer. Es ist die Geschichte einer Frau, die Glück hatte, in einer Familie aufzuwachsen und zu leben, die ihr Schutz und Geborgenheit gab. Gleichzeitig ist es auch eine Zeit- Geschichte, die an die Menschen erinnert, die den Nationalsozialisten nicht entkommen konnten.

Wer darf heute leben?

Mir gehen Gedanken über die heutige Testkultur durch den Kopf. Die Massenmorde der Nationalsozialisten waren ideologisch begründet und planmäßig durchgeführt und sind nicht mit der heutigen Selektion durch pränatale Diagnostik zu vergleichen. Doch ist die Euthanasie immer wieder ein Thema in Diskussionen um pränatale Diagnostik. Der Vergleich zwischen der Euthanasie des Dritten Reichs und der Pränataldiagnostik ist extrem vorsichtig zu betrachten. Aus Respekt vor den Opfern und deren Nachfahren ist in diesem Zusammenhang eine differenzierte und angemessene Diskussion geboten. Das jedoch aktuelle, ethisch geprägte Diskussionen um pränatale Diagnostik, die der Frage nachgehen, welches Leben als lebenswert erachtet wird, mit der Sicht der Nationalsozialisten auf Menschen mit Behinderung assoziiert werden, ist naheliegend – und ein kritischer Blick vor dem Hintergrund der Geschichte nicht vermeidbar.

Der Test wird eine Kassenleistung werden

Diesen Mittwoch wurde in der „Zeit“ ein sehr ausführlicher und umfangreicher Artikel mit der Überschrift „Der Test“ von Ulrich Bahnsen zum Thema pränatale Diagnostik und Down-Syndrom veröffentlicht. Bei „Zeit Online“ gab es auch ein umfassendes Multimedia-Dossier zu dem Thema (sogar in Leichter Sprache!).

Es wird schnell deutlich, dass Menschen mit Down-Syndrom gegenwärtig als Projektionsfläche herhalten müssen. Verbergen sich nicht vor allem gesellschaftliche Defizite hinter dieser Projektion? Faktisch können ja die wenigsten Behinderungen durch pränatale Diagnostik verhindert werden. Die meisten werden durch diesen Bluttest gar nicht erkannt. Und Fakt ist, dass wir immer mit Behinderungen leben werden müssen. Die vermeintliche Mehrarbeit oder Strapaze, die man mit einem Kind mit einer Behinderung haben soll, wird als Argument für die Selektion durch pränatale Diagnostik gerne herangezogen.

Die Möglichkeit, zukünftig völlig selbstverständlich im Rahmen der regulären Schwangschaftsvorsorge wählen zu können, ob man ein Kind mit Down-Syndrom möchte oder nicht, schürt Ängste. Es ist eine Möglichkeit, die Druck ausübt auf die werdenden Eltern und betont: Ihr als Eltern habt jetzt die Aufgabe und Verantwortung darüber zu entscheiden, ob euer Kind leben darf oder nicht. Wollt ihr euch das Leben „unnötig schwer“ machen? Wollt ihr euren anderen Kindern diese „Last“ wirklich aufbürden?! Wenn ihr euch für das Kind entscheidet, dann bedeutet das vielleicht mehr Belastung. Und wenn die Ehe dann kriselt … ja dann seid ihr selbst schuld. Wenn euer Kind vielleicht einen Herzfehler hat, ja dann seid ihr schuld. Ihr hättet es ja verhindern können! Wenn ihr dann mal müde seid, erschöpft, weil es manchmal mehr Kraft kostet, so viel Liebe und Energie in das Leben mit eurem Kind zu investieren als ihr aufbringen könnt, dann beschwert euch nicht! Ihr habt es so gewollt! Ihr hättet diese „Strapazen“ verhindern können! Wenn ihr eure berufliche Karriere unterbrechen müsst, dann denkt dran, ihr habt es ja damals nicht anders gewollt! Der Arzt hatte es euch ja angeboten! Es wäre nur ein Piks gewesen, dann nur ein kleiner Eingriff und alles wäre „gut“ gewesen, aber ihr wolltet es ja so.

Dich müsste es eigentlich nicht geben!

Natürlich steckt in dieser Testkultur auch eine Aussage, die sich direkt an Menschen mit Down-Syndrom richtet. Sie signalisiert „Weil du anders bist als die meisten Menschen, müsste es dich eigentlich heute nicht mehr geben!“ Ein bisschen Zeit habe ich ja noch, um mir zu überlegen, wie ich das eines Tages der Kleinen am besten erkläre …

Es ist sehr mutig, dass Lisa und Richard Erdiger in der „Zeit“ unter der Überschrift „Wir haben unseren Sohn getötet“ ihre Erfahrungen mit einer Spätabtreibung veröffentlicht haben. Es wird deutlich, dass die Entscheidung für eine Beendigung einer Schwangerschaft für die Familie eine extreme Belastung darstellen kann. Es ist unter bestimmten Voraussetzungen möglich, zu jedem Zeitpunkt bis zur Geburt eine Schwangerschaft zu beenden. Aber ungeschehen kann man sie nicht machen, sie ist und bleibt Teil der Biografie der Beteiligten.

Das Bild von Behinderung ist entscheidend

Doch ist es nicht diese Einstellung, die nach wie vor vorhandene Exklusion aus der Gesellschaft – in Kindergärten, Schulen und der Arbeitswelt, in nahezu allen gesellschaftlichen Bereichen -,die dazu führt, dass Behinderung häufig pauschal als Belastung, als Strapaze für alle empfunden wird? Die fehlende Vertrautheit im Zusammenleben mit Menschen mit einer Behinderung führt dazu, dass sie als die „Anderen“ gesehen werden. Dem Kind mit Down-Syndrom wird bei der Diskussion um pränatale Diagnostik das Stigma der Anstrengung, des nicht erfüllten Lebensglücks angeheftet. Die Eltern werden zu denjenigen, die sich entweder liebevoll und aufopfernd ihrem Schicksal hingeben wollen oder ihre eigentlichen Lebensziele ungestört weiter verfolgen.

Den Kern dieser großen Themen (die ich hier nur völlig unzureichend streife) sehe ich in dem Bild, in der Vorstellung, die von Behinderung in unseren Köpfen stattfindet. Am Beispiel des Down-Syndroms tritt es deutlich zutage. Und daher ist der Bezug zur Inklusion so enorm bedeutend. Denn nur durch das selbstverständliche Zusammenleben aller Menschen lässt sich dieses Verständnis auflösen.

Übrigens: Mein Kind kann Astronaut werden!

Einmal habe ich eine Mutter getroffen, die auch ein Kind mit Down-Syndrom hat. Sie sagte einen Satz, den ich nicht vergessen werde und für den ich ihr sehr dankbar bin. Wir sprachen über die Entwicklungsmöglichkeiten der Kinder und sie sagte „Ich möchte daran glauben können, dass mein Kind Astronaut werden kann“. Für mich sagt dieser Satz ganz viel aus. Weil wirklich niemand auf dieser Welt vorhersagen kann, was ein Kind (mit Down-Syndrom) lernen kann, alles ist offen.

 

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Ein Mensch ist keine Strapaze, niemals!

„Nimm‘s nicht so ernst!“, „Wie willst du klarkommen, wenn du dir jede blöde Äußerung zu Herzen nimmst?“, „Du wirst dein ganzes Leben mit solchen Aussagen zu tun haben, du musst dir ein dickes Fell zulegen“ … Diese Gedanken gehen mir durch den Kopf, als ich überlege, ob ich etwas zu diesem Kommentar schreiben möchte. Ich habe mich dann entschieden, dazu einen Text zu schreiben. Ganz einfach: Weil ich lebe, liebe, denke. Also berühren Worte, mal mehr mal weniger.

Wenn sie groß ist, werden die Blicke nicht mehr so freundlich sein

Meinen letzten Beitrag hatte ich zu meinen Gedanken über „Blicke“ geschrieben. Ein Kommentar hat mich nachdenklich gemacht:

Die Blicke werden nicht mehr so freundlich wenn Sie mit einer 20-jaehrigen durch Geschaefte ziehen.
Downs Kinder die aelter sind werden meistens zu einer Strapaze fuer die ganze Familie und auch die Umwelt. „ [sic]

Es geht nicht um diesen einen User. Ich möchte gar nicht versuchen, diesen einen Kommentar näher zu deuten. Ich denke nach über das Bild, das hier über Behinderung gezeichnet wird. Ich fürchte, es ist weiter verbreitet, als ich mir das wünsche. Dieses Bild zeigt Behinderung als Belastung. Ein Mensch, der auf Unterstützung durch andere angewiesen ist, wird als eine Last betrachtet oder –  wie in diesem Kommentar – eine Strapaze genannt.

Ihr Leben aber war ein großer Glücksfall

Ich musste in den letzen Wochen immer mal wieder an Gisela Großer denken. Im Dezember habe ich einen Artikel auf der Seite schwäbische.de mit der Überschrift „Ihr Leben war ein großer Glücksfall“ gelesen. Es geht darin um Gisela Großer, die nach kurzer und schwerer Krankheit am 11. Dezember 2014 gestorben ist. Sie kam 1942 mit dem Down-Syndrom zur Welt, diesen Februar wäre sie 73 Jahre alt geworden. Gisela Großer entkam der NS-Euthanasie und überlebte die Nazi-Zeit. Dass sie das Down-Syndrom hat, wurde weder von den Ärzten noch von den Schwestern an die Nazis gemeldet. Ihre Mutter musste in den ersten Jahren ganz besonders aufpassen, die Behinderung ihrer Tochter durfte auf keinen Fall entdeckt werden. Jeder Hinweis an die Nationalsozialisten – sei es von Nachbarn oder von Ärzten –  hätte das Ende ihres Leben bedeutet.

Als ich dann neulich mit der Kleinen in der Bücherei war, nahm ich mir Bücher zum Thema Euthanasie mit. Mein Großvater hat als Kommunist das Konzentrationslager Sachsenhausen überlebt, vielleicht habe ich daher dieses Interesse und diese Sensibilität, wenn es um das Thema geht. Doch dann lag der Stapel mit Büchern zu Kinderernährung, Sprachentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom und zur Euthanasie tagelang völlig unangetastet zu Hause im Regal. Dieser Moment, an dem ich mich mal ganz in Ruhe hinsetze und lese, der kam irgendwie nicht, immer gab es andere Dinge, die wichtiger waren.

Euthanasie: Nur ein gesunder Mensch genießt uneingeschränktes Lebensrecht

Ich blättere dann doch an einem Abend durch die Bücher zu Euthanasie, lese in „Das Vergessen der Vernichtung ist Teil der Vernichtung selbst“, erschienen im Wallstein-Verlag. Schätzungsweise 300.000 Psychiatriepatienten starben durch die Nationalsozialisten. Der Wert des Menschen wurde während der Nazizeit im Sinne einer gesellschaftlichen Nützlichkeit bewertet. Nur der arbeitsfähige und gesunde Mensch genoss danach uneingeschränktes Lebensrecht. Schwäche, Krankheit, Verlust der Arbeitskraft und Abhängigkeit von der Zuwendung anderer galten als Faktoren, die den Wert eines menschlichen Lebens negativ belastet haben. Der Mensch wurde als Kostenfaktor betrachtet.

Natürlich rührt mich die Geschichte von Gisela Großer. Es ist die Geschichte einer Frau, die Glück hatte, in einer Familie aufzuwachsen und zu leben, die ihr Schutz und Geborgenheit gab. Gleichzeitig ist es auch eine Zeit- Geschichte, die an die Menschen erinnert, die den Nationalsozialisten nicht entkommen konnten.

Wer darf heute leben?

Mir gehen Gedanken über die heutige Testkultur durch den Kopf. Die Massenmorde der Nationalsozialisten waren ideologisch begründet und planmäßig durchgeführt und sind nicht mit der heutigen Selektion durch pränatale Diagnostik zu vergleichen. Doch ist die Euthanasie immer wieder ein Thema in Diskussionen um pränatale Diagnostik. Der Vergleich zwischen der Euthanasie des Dritten Reichs und der Pränataldiagnostik ist extrem vorsichtig zu betrachten. Aus Respekt vor den Opfern und deren Nachfahren ist in diesem Zusammenhang eine differenzierte und angemessene Diskussion geboten. Das jedoch aktuelle, ethisch geprägte Diskussionen um pränatale Diagnostik, die der Frage nachgehen, welches Leben als lebenswert erachtet wird, mit der Sicht der Nationalsozialisten auf Menschen mit Behinderung assoziiert werden, ist naheliegend – und ein kritischer Blick vor dem Hintergrund der Geschichte nicht vermeidbar.

Der Test wird eine Kassenleistung werden

Diesen Mittwoch wurde in der „Zeit“ ein sehr ausführlicher und umfangreicher Artikel mit der Überschrift „Der Test“ von Ulrich Bahnsen zum Thema pränatale Diagnostik und Down-Syndrom veröffentlicht. Bei „Zeit Online“ gab es auch ein umfassendes Multimedia-Dossier zu dem Thema (sogar in Leichter Sprache!).

Es wird schnell deutlich, dass Menschen mit Down-Syndrom gegenwärtig als Projektionsfläche herhalten müssen. Verbergen sich nicht vor allem gesellschaftliche Defizite hinter dieser Projektion? Faktisch können ja die wenigsten Behinderungen durch pränatale Diagnostik verhindert werden. Die meisten werden durch diesen Bluttest gar nicht erkannt. Und Fakt ist, dass wir immer mit Behinderungen leben werden müssen. Die vermeintliche Mehrarbeit oder Strapaze, die man mit einem Kind mit einer Behinderung haben soll, wird als Argument für die Selektion durch pränatale Diagnostik gerne herangezogen.

Die Möglichkeit, zukünftig völlig selbstverständlich im Rahmen der regulären Schwangschaftsvorsorge wählen zu können, ob man ein Kind mit Down-Syndrom möchte oder nicht, schürt Ängste. Es ist eine Möglichkeit, die Druck ausübt auf die werdenden Eltern und betont: Ihr als Eltern habt jetzt die Aufgabe und Verantwortung darüber zu entscheiden, ob euer Kind leben darf oder nicht. Wollt ihr euch das Leben „unnötig schwer“ machen? Wollt ihr euren anderen Kindern diese „Last“ wirklich aufbürden?! Wenn ihr euch für das Kind entscheidet, dann bedeutet das vielleicht mehr Belastung. Und wenn die Ehe dann kriselt … ja dann seid ihr selbst schuld. Wenn euer Kind vielleicht einen Herzfehler hat, ja dann seid ihr schuld. Ihr hättet es ja verhindern können! Wenn ihr dann mal müde seid, erschöpft, weil es manchmal mehr Kraft kostet, so viel Liebe und Energie in das Leben mit eurem Kind zu investieren als ihr aufbringen könnt, dann beschwert euch nicht! Ihr habt es so gewollt! Ihr hättet diese „Strapazen“ verhindern können! Wenn ihr eure berufliche Karriere unterbrechen müsst, dann denkt dran, ihr habt es ja damals nicht anders gewollt! Der Arzt hatte es euch ja angeboten! Es wäre nur ein Piks gewesen, dann nur ein kleiner Eingriff und alles wäre „gut“ gewesen, aber ihr wolltet es ja so.

Dich müsste es eigentlich nicht geben!

Natürlich steckt in dieser Testkultur auch eine Aussage, die sich direkt an Menschen mit Down-Syndrom richtet. Sie signalisiert „Weil du anders bist als die meisten Menschen, müsste es dich eigentlich heute nicht mehr geben!“ Ein bisschen Zeit habe ich ja noch, um mir zu überlegen, wie ich das eines Tages der Kleinen am besten erkläre …

Es ist sehr mutig, dass Lisa und Richard Erdiger in der „Zeit“ unter der Überschrift „Wir haben unseren Sohn getötet“ ihre Erfahrungen mit einer Spätabtreibung veröffentlicht haben. Es wird deutlich, dass die Entscheidung für eine Beendigung einer Schwangerschaft für die Familie eine extreme Belastung darstellen kann. Es ist unter bestimmten Voraussetzungen möglich, zu jedem Zeitpunkt bis zur Geburt eine Schwangerschaft zu beenden. Aber ungeschehen kann man sie nicht machen, sie ist und bleibt Teil der Biografie der Beteiligten.

Das Bild von Behinderung ist entscheidend

Doch ist es nicht diese Einstellung, die nach wie vor vorhandene Exklusion aus der Gesellschaft – in Kindergärten, Schulen und der Arbeitswelt, in nahezu allen gesellschaftlichen Bereichen -,die dazu führt, dass Behinderung häufig pauschal als Belastung, als Strapaze für alle empfunden wird? Die fehlende Vertrautheit im Zusammenleben mit Menschen mit einer Behinderung führt dazu, dass sie als die „Anderen“ gesehen werden. Dem Kind mit Down-Syndrom wird bei der Diskussion um pränatale Diagnostik das Stigma der Anstrengung, des nicht erfüllten Lebensglücks angeheftet. Die Eltern werden zu denjenigen, die sich entweder liebevoll und aufopfernd ihrem Schicksal hingeben wollen oder ihre eigentlichen Lebensziele ungestört weiter verfolgen.

Den Kern dieser großen Themen (die ich hier nur völlig unzureichend streife) sehe ich in dem Bild, in der Vorstellung, die von Behinderung in unseren Köpfen stattfindet. Am Beispiel des Down-Syndroms tritt es deutlich zutage. Und daher ist der Bezug zur Inklusion so enorm bedeutend. Denn nur durch das selbstverständliche Zusammenleben aller Menschen lässt sich dieses Verständnis auflösen.

Übrigens: Mein Kind kann Astronaut werden!

Einmal habe ich eine Mutter getroffen, die auch ein Kind mit Down-Syndrom hat. Sie sagte einen Satz, den ich nicht vergessen werde und für den ich ihr sehr dankbar bin. Wir sprachen über die Entwicklungsmöglichkeiten der Kinder und sie sagte „Ich möchte daran glauben können, dass mein Kind Astronaut werden kann“. Für mich sagt dieser Satz ganz viel aus. Weil wirklich niemand auf dieser Welt vorhersagen kann, was ein Kind (mit Down-Syndrom) lernen kann, alles ist offen.

 

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„Aus der Wunde eine Schleife binden“

Die Kleine liegt in ihrem Bett und schläft, draußen ist es noch dunkel. Ich beuge mich zu ihr, um ihr einen Kuss zu geben. Der Abschied fällt mir nicht leicht. Ich schnappe mir einen Teddy, der neben ihr liegt, und packe ihn in meine Tasche, das war so ein Impuls … Es fühlte sich gut an, etwas von ihr dabei zu haben. Dann nehme ich meine Tasche, den kleinen Rollkoffer, ziehe die Tür hinter mir zu und laufe zum Bahnhof. Es ist fast eisig, das hektische Rattern des Koffers auf dem Asphalt muss die noch friedlich Ruhenden aus dem Schlaf holen. Kurz darauf in der Bahn beginne ich, das Buch von Anja Förster zu lesen. Ich werde sie später noch live erleben. Dann sehe ich aus dem Augenwinkel die Tasche geöffnet neben mir auf dem Boden, lege das Buch einen Moment zur Seite und schreibe einer Freundin:

• „Ist es eigentlich gemein, seiner Tochter den Teddy zu klauen?
• „Wenn sie noch einen anderen hat, ist das völlig in Ordnung.“
Gut, ich lese weiter …

INKLUSION2025

Der Zug bringt mich nach Berlin. Ich besuche dort einen Kongress der Aktion Mensch. Das Hotel habe ich erst am Abend davor gebucht. Ich konnte es nicht glauben, dass ich wirklich eine Nacht alleine wegfahre. Mich zieht es dorthin, mich beschäftigen so viele Fragen und ich bin auf der Suche nach Ideen, nach Begegnungen und nach Denkanstößen. Auf dem Kongress sind viele Sprecher, die sich aus unterschiedlichsten Blickwinkeln mit Visionen befassen, wie Inklusion im Jahr 2025 gestaltet werden kann.

Als ich aus dem Zug steige, sehe ich eine Mutter mit ihrem kleinen Kind im Tragetuch, dann sehe ich noch eine Mutter, die einen Kinderwagen schiebt und dann wieder eine Mutter mit ihrem Baby. Ich muss schon schmunzeln, als ich mich dabei ertappe … schlechtes Gewissen? Nein, die Kleine ist in den allerbesten Händen und gut versorgt. Dann fahre ich langsam die lange Rolltreppe nach oben, sehe die großen Leuchtreklamen, um mich herum viele Menschen, deren Wege sich kreuzen, schnappe Wortfetzen verschiedener Sprachen auf, ich komme an in Berlin.

Mein Herz ist wie ein Seismograph geworden

Ich betrete die große Halle, gebe meine Jacke und den Koffer an der Garderobe ab und schaue mich kurz um. Dann lasse ich die Worte von Prof. Jonathan Kaufman, Gründer der Firma Disabilty Works in New York, und der Soziologin Prof. Dr. Elisabeth Wacker auf mich wirken. In einer kleinen Pause lerne ich eine bloggende Mama aus Berlin kennen und freue mich sehr über die Begegnung. Es geht weiter mit Vorträgen und ich spüre, wie alles arbeitet in mir. Ich spüre mein Herz und die Verbindung zu der Kleinen. Diese Verbindung öffnet ganz viele Kanäle in mir gleichzeitig. Ich sitze nicht da, weil ich mich weiterbilden will, weil ich mich engagieren will … ich sitze da, weil ich nicht anders kann. Ich möchte verstehen und fühle; Mein Herz ist wie ein Seismograph geworden …

„Die Wunde ist in Wirklichkeit die größte Gabe“

Jonathan Kaufman hat eine zerebrale Kinderlähmung, die er als den grundlegenden und bestimmenden Faktor seines Leben bezeichnet. Strahlend steht er auf der Bühne und sagt, dass er seine Behinderung als größte Gabe, als ein Geschenk, betrachtet. Seinen beruflichen Erfolg (er hat unter anderem das Weiße Haus beraten und die Vereinten Nationen) führt er auf seine Behinderung zurück. Ein Schlüsselerlebnis hatte er im Alter von acht Jahren. Jonathan Kaufman hatte an einem Projekt teilgenommen, bei dem Kinder mit einer zerebralen Lähmung Skifahren lernen sollten. Dort begegnete er einem anderen Jungen, der eine ähnliche Lähmung hatte. Jonathan Kaufman beobachtete plötzlich, dass der andere Junge Schuhe mit Schnürsenkeln trug. Er konnte seine Schuhe mit nur einer Hand zubinden! Schließlich lies er sich das von dem Jungen zeigen und übte zwei Monate lang, bis es ihm gelang, eine Schleife zu binden. Für ihn war dieser Moment zentral, und zeigte ihm, dass es möglich ist, sich mit harter Arbeit und Kreativität neue Möglichkeiten zu eröffnen. Behinderungen sind eine Möglichkeit, die Welt neu zu sehen. Er beschreibt, dass ihn seine Behinderung gelehrt hat, strategisch zu denken und Probleme zu lösen. Jonathan Kaufman ist der Ansicht, dass Menschen mit Behinderung einer Gesellschaft ein Werteversprechen machen, dass es möglich ist, aus „der Wunde eine Schleife zu binden„. Schwierigkeiten und Hindernisse können als Herausforderung aufgefasst werden und dadurch zu einem Profit für alle Menschen führen.

Die Tür durch die wir gehen ist entscheidend

Elisabeth Wacker hat das Bild der Tür entworfen, durch die wir gehen und die meist darüber entscheidet, wie der weitere Weg verläuft, welche Freunde wir haben, welchen Zugang zu Bildung. Es sind meist Fachleute und die Eltern, die entscheiden, welche Tür wir nehmen. Ab dann sind die Wege jedoch meist festgelegt und es ist schwer, auf einen der anderen Wege zu gelangen. Damit wird allen Menschen etwas genommen … ich denke da an das Werteversprechen von dem Jonathan Kaufman erzählt hat. Als ich vor einigen Monaten eine Krippe gesucht habe, habe ich eine Ahnung von den Türen bekommen. Ich habe eine Tür gesucht, durch die die Kleinen gehen kann. Einige Türen blieben verschlossen, einige öffneten sich neugierig einen kleinen Spalt und ein paar Wenige standen weit offen für uns und es hing sogar ein Schild an der Tür „Herzlich willkommen“. Ich habe eine Ahnung davon bekommen, wie es ist, vor einer verschlossenen Tür zu stehen. Ich bin neugierig, das alles zu verstehen und einen wissenschaftlichen, soziologischen Blick auf die Situation zu werfen.

„Erhöhen Sie Ihre Misserfolgsrate“

Am zweiten Tag steht eine beeindruckende Frau auf der Bühne. Schwarzes Kleid, rote Lederjacke, cool und voller Energie. Es ist Anja Förster. Ihre Worte, ihr Selbstbewusstsein und ihre Lebendigkeit ziehen meine volle Aufmerksamkeit auf sich. Sie motiviert, im Hinblick auf Inklusion ungewöhnliche Projekte auf die Beine zustellen. Ich höre ihr sehr gerne zu, wie sie in ihrer bildhaften Sprache dazu aufruft, sich aus den „intellektuellen Zwangsjacken“ zu befreien. „Experimentieren Sie mit unorthodoxen Ideen“, „Ignorieren Sie die institutionalisierten Bedenkenträger“, die wie „Kasper aus der Kiste“ kommen. „Suchen Sie sich Verbündete“, „Erhöhen Sie Ihre Misserfolgsrate“. Dann erklärt Anja Förster den Vuja dé -Blick. Dabei geht es darum, einen frischen Blick auf eine Situation zu bewahren, auch wenn man sie schon 20 Mal erlebt hat.

„Wenn du jonglieren lernen willst, lass die Bälle fallen“

Wenn du jonglieren lernen willst, dann nimm die Bälle, wirf sie in die Luft und lass sie fallen, auf den Boden, immer wieder … wirf sie hoch und lass sie fallen …“ Anja Förster erzählt, dass sie sich gerade mithilfe des Buchs „Juggling for the Complete Klutz“ das Jonglieren beibringt. Würde man versuchen, die Bälle nicht fallen zu lassen und hätte Angst vor dem Fall, würde das viel negative Energie binden. Sie appelliert an das Vertrauen. Ich erinnere mich an die Schwangerschaft mit der Kleinen. Als es bereits Hinweise gab auf eine Trisomie. Wir hätten weitersuchen können nach Auffälligkeiten. Ich hätte die Schwangerschaft beenden können. Ich hätte versuchen können, die Bälle in der Hand zu halten, damit keiner auf den Boden fällt. Auf das Leben gesehen nimmt mir das Energie, wenn ich versuche, die Dinge verbissen zu steuern und das vermeintlich Perfekte anzustreben. Zu wissen, dass man Bälle, die gefallen sind auch wieder aufheben kann, dass es dann weiter geht, das setzt positive Energien frei.

Die Farbe ist die gleiche, aber es schmeckt anders…

Ich habe mich beruflich mit dem Thema Inklusion befasst. Bevor die Kleine geboren wurde. Ich bin eine Wissende und doch fange ich bei null an, bin eine Lernende. Es ist mein Herz, das mehr denn je dabei ist und die Liebe zu meiner Tochter, die ein ganz großer Motor ist für mich. Ich erkenne das Potenzial, das in der Auseinandersetzung mit einer Behinderung liegt. Ich kann mich anfreunden mit diesen Gedanken, die mich berührt haben. Behinderung ist ein Angebot. Ein Angebot, anders zu denken.

Hilfsbedürftig = Förderschule = Inklusion?

Heute möchte ich euch von den aktuellen Ergebnissen der Befragung zur Inklusion und Wahrnehmung von Menschen mit geistiger Behinderung der Bundesvereinigung Lebenshilfe berichten. Ziel der Befragung war zum einen, die Einstellung der Bevölkerung zu Menschen mit einer geistigen Behinderung zu erheben. Zum anderen zielte sie darauf ab, ein Meinungsbild der Bevölkerung zur Schulsituation von Kindern mit einer geistigen Behinderung aufzuzeigen. Insbesondere die Einstellung der Befragten zum Thema Förderschule lässt mich nachdenklich werden …

Die Ergebnisse

Jeder zweite Bürger denkt bei Menschen mit einer geistigen Behinderung an Berührungsängste. Nur jeder Fünfte hat von den UN-Konventionen gehört. Und (nur) jeder Fünfte hat tatsächlich Kontakt zu Menschen mit einer geistigen Behinderung.

Der überwiegende Teil der Bevölkerung assoziiert Hilfsbedürftigkeit mit Menschen mit einer geistigen Behinderung. Gefolgt von „lebensfroh“ mit 57 Prozent sowie „ausgegrenzt“ und „Mitleid“ mit jeweils 56 Prozent.

Ulla Schmidt, Bundesvorsitzenden der Lebenshilfe und seit Oktober 2013 Bundestagsvizepräsidentin, beschreibt, dass das Bild der Bevölkerung von hilfsbedürftigen Menschen mit einer geistigen Behinderung meist gar nicht mehr zutrifft: „Dieses Bild deckt sich nur noch sehr bedingt mit der Wirklichkeit, die wir als Lebenshilfe wahrnehmen. Danach nehmen immer mehr Menschen mit Behinderung ihre Interessen selbstbewusst in die Hand, ob am Arbeitsplatz, im Wohnumfeld oder in Vereinen. Mitleid oder Berührungsangst sind unbegründet.“ (Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe)

Teilhabe am gesellschaftlichen Leben

Die wenigsten Menschen glauben, dass Menschen mit einer geistigen Behinderung „selbstständig“ oder „gut integriert“ sind (18 Prozent). Die Befragten, die Menschen mit einer geistigen Behinderung kennen, haben die positiven Begriffe häufiger genannt.

Eine uneingeschränkte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben in Bezug auf den Lebensbereich Freizeit halten 19 Prozent für möglich. Dass Menschen mit einer geistigen Behinderung ihre Freizeit kaum oder gar nicht selbständig gestalten können, denken 14 Prozent.

Die Bevölkerung ist mit 62 Prozent überwiegend der Ansicht, dass eine eingeschränkte Teilhabe möglich ist. Ähnlich sieht das Meinungsbild bezüglich des selbständigen Wohnens und der Bereiche Schule, Reisen und Teilnahme am Arbeitsleben aus.

Förderschule ist das Beste!? 

Besonders auffallend ist, dass mit 71 Prozent die überwiegende Mehrheit der Bevölkerung der Meinung ist, dass der Besuch einer speziellen Förderschule für Menschen mit einer geistigen Behinderung am besten sei. Insgesamt sticht besonders hervor, dass:
• beinahe 90 Prozent das Bild des hilfsbedürftigen Menschen mit einer geistigen Behinderung haben,
• jeder zweite Berührungsängste nennt,
• 71 Prozent glauben, die Förderschule sei am besten für Kinder mit einer geistigen Behinderung.

Ich habe den Eindruck, dass „Förderschule“ oftmals selbstverständlich damit gleichgesetzt wird, dass dort die SchülerInnen das höchste Maß an möglicher Unterstützung durch qualifizierte Lehrkräfte erhalten. Die Vorstellung, dass Kinder mit einer geistigen Behinderung an einer Schule für alle unterrichtet werden, suggeriert hingegen (leider auch medial geprägt) immer wieder das Bild, dass dort weniger oder nicht gut genug gefördert würde. Das mag daran liegen, dass die Umsetzung in vielen Fällen aus unterschiedlichen Gründen nicht ideal läuft. Inklusion kann zu einem reißerischen Thema gemacht werden, besonders wenn etwas nicht gelingt. Aber eine schlecht umgesetzte Förderung hat inhaltlich erst mal nicht viel mit Inklusion zu tun. Es geht bei inklusiver Bildung nicht um das Abschaffen von Förderung oder um die Gleichmacherei aller Menschen. Es geht um Anerkennung der Individualität eines jeden Menschen und um einen gleichberechtigten Zugang zu Bildung.

„Alle Menschen haben einen besonderen Förderbedarf, alle, dafür braucht man keine Behinderung, denn wir lernen alle unterschiedlich.“ (Diesen Satz hat Vernor Muñoz im Rahmen eines Vortrags zum Recht auf Bildung 2009 in Oldenburg gesagt. Vernor Muñoz ist Philosoph, Pädagoge, Rechtsanwalt und war von 2004 bis 2010 UN-Sonderberichterstatter für das Recht auf Bildung.)

Inklusion: das Mega-Change-Management-Projekt

Inklusion ist wie ein gesellschaftliches Mega-Change-Management-Projekt. Es verlangt ein exzellentes Projektmanagement, das die Menschen und die gegebenen Strukturen mit einbezieht. Veränderungen werden oftmals von einem Teil der Beteiligten zu Beginn abgelehnt oder misstrauisch beäugt. Im Idealfall lassen sich die Menschen im Laufe der Zeit für Neues gewinnen. So ist es für viele gar nicht so einfach, zu verstehen, warum ein Kind mit Down-Sndrom auf ein Gymnasium gehen soll. Ich kann mich erinnern, als ich Meldungen dazu in der Presse verfolgt habe, da schoss mir einen Moment der Gedanke in den Kopf, dass das irgendwie nicht zusammenpasste. Wie vermutlich viele andere Leser auch, fragte ich mich, warum. Wo doch ein Kind mit Down-Syndrom nicht das Abitur machen wird (aber wer weiß das schon?!). Bei genaueren Hinsehen und den Fokus auf eine wirkliche Teilhabe gerichtet, wird deutlich, dass die Existenz von Gymnasien als exklusive und elitäre Bildungsinstitution eine Ausprägung des selektiven Schulsystems darstellt. Das oft kompromisslose Festhalten daran sollte noch viel intensiver überdacht werden.. Vor 100 Jahren hätte sich vielleicht auch niemand vorstellen können, dass Jungen und Mädchen gemeinsam unterrichtet werden. Das gemeinsame Unterrichten ist in Hamburg zum Beispiel erst seit den 1950er Jahren üblich.

Unsere Herzen sollen einander berühren

Ich halte viel von einer inhaltlichen Diskussion zum Thema, die der Komplexität gerecht wird und die das Potenzial sowie die Schwierigkeiten von Inklusion angemessen berücksichtigt. Das ist vielleicht auch deshalb nicht einfach, weil wir oft nur für möglich halten, was wir kennen … Doch genau deshalb ist es auch so spannend und bereichernd!
Die Ergebnisse der Befragung im Hinterkopf, überlege ich; Wie könnten wir Inklusion besser voranbringen als sie vorzuleben?! Und zwar von klein auf? Die Erwachsenen von morgen können Inklusion erleben, wenn wir die Strukturen dafür heute schaffen. Denn dann erleben sie Menschen mit einer Behinderung nicht als „die anderen“, dann wären sie vertraut … ihre Herzen hätten einander berührt. 

Weitere Informationen und Zahlen zu der Befragung der Lebenshilfe gibt es hier!