Kategorie: Pränataldiagnostik

Graphic Novel: „Dich hatte ich mir anders vorgestellt“

Gerade ist die Graphic Novel „Dich hatte ich mir anders vorgestellt von Fabien Toulmé im Avant Verlag erschienen, fast 250 Seiten dick. Der Autor und Illustrator ist Vater einer Tochter mit Down-Syndrom und erzählt in seiner ersten Graphic Novel über seine Erfahrungen vor und nach der Geburt seiner kleinen Tochter. Toulmé lebt heute mit seiner Frau Patricia und seinen beiden Töchtern Julia und Louise in Frankreich, in Aix-en-Provence.

Der erste Eindruck: Wie ein Treffen mit einem alten Bekannten
Ich halte das Buch in den Händen, habe eigentlich gar nicht so richtig Zeit zum Lesen, aber es ist mir einfach unmöglich „Dich hatte ich mir anders vorgestellt“ aus der Hand zu legen. Die Illustrationen, die Emotionen, sie packen mich und sprechen zu mir wie ein alter Bekannter. Insbesondere als Toulmé den Moment beschreibt, in dem er von den unbeschwerten und nichts ahnenden Freunden und Bekannten und ihren Glückwünschen zur Geburt seiner Tochter überfordert ist – und schließlich zum Frontalangriff übergeht und alle mit einer E-Mail über die unerwartete Situation informiert: Sie hat das Down-Syndrom. Mir laufen die Tränen die Wangen hinab. Genau so haben wir es damals gemacht. Das war ein schwerer, ein schmerzhafter Schritt.

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Die Ärzte geben Fabien keinen Anlass, sich Sorgen zu machen © Avant Verlag

Schonungslos und düster                                                                                                                               

„Dich hatte ich mir anders vorgestellt“ ist eine sehr persönliche und schonungslos ehrliche, ja radikale Auseinandersetzung mit den eigenen Ängsten und Vorstellungen davon, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Nichts wies zuvor darauf hin, das junge Paar war völlig unvorbereitet. Die kleine Familie zieht während der Schwangerschaft von Brasilien nach Frankreich zurück, die Geburt findet plötzlich und per Notkaiserschnitt statt. Toulmé darf nicht dabei sein, wartet ungeduldig auf dem Gang. Schmerzlich vermisst er die Magie dieses einzigartigen Moments, dabei zu sein, wenn das eigene Kind zur Welt kommt. Während seine Frau aus der Narkose erwacht, besucht er seine kleine Tochter auf der Säuglingsstation. Sie liegt in einem Inkubator. Toulmé erkennt sofort die Merkmale des Down-Syndroms und fragt nach. Tagelang verneinen alle seine Sorgen – bis eine Ärztin den Verdacht schließlich offen ausspricht.

Tabuthema Ablehnung                                                                                                                                

Toulmé legt in „Dich hatte ich mir anders vorgestellt“ ein Tabuthema offen: die anfängliche Ablehnung des eigenen Kindes. Das klingt für viele Menschen im ersten Moment befremdlich. Natürlich schmerzt es mit anzusehen, wie ein Vater sein Neugeborenes lange nicht auf den Arm nehmen kann, nichts für sie empfindet. Sich mit Rückenschmerzen herausredet. Sich insgeheim sogar den Tod seiner Tochter wünscht, um sich im nächsten Moment dafür zu verachten. Natürlich macht das betroffen und traurig. Aber was erwarten wir?! Welches Bild hat unsere Gesellschaft über die letzten Jahrzehnte von Menschen mit Down-Syndrom erschaffen? Viele haben heute noch die Vorstellung von einem „Idioten“, eines „geistig behinderten Mongos mit Bommelmütze“, der sein Leben lang an Mamis Hand läuft und in einer Werkstatt für Behinderte Tag ein Tag aus Schrauben sortiert?! Auch heute noch wird alles dafür getan, das Down-Syndrom zum Schreckgespenst sämtlicher Eltern werden zu lassen, etwa indem Tests zu Früherkennung immer schneller, immer billiger auf dem Markt kommen. Dann muss doch was dran sein, wenn dieses Leben als „zu vermeiden“ gilt?! Wie viele Eltern tun alles, um zu verhindern, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen. Testen, abtreiben. Die Angst müssen wir nicht wegreden. Und genau deshalb ist es großartig, anhand dieser Graphic Novel mitzuerleben, wie eine Familie es schließlich schafft, mit dieser Ohnmacht umzugehen.

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© Avant Verlag

Ein Buch voller Liebe


Wir wissen so viel und doch so wenig über ein Leben mit Kindern mit Down-Syndrom. Wie, um alles in der Welt, sollte die Diagnose also für frisch gebackene Eltern einfach sein? Ich habe seit der Geburt der Kleinen viele Eltern kennengelernt, die ein Kind mit Down-Syndrom haben. Ich habe bisher nur eine einzige Mutter kennengelernt, die gesagt hat, sie habe dieses Schockerlebnis, diese Trauer nicht gefühlt. Bei allen anderen Eltern gab es Krisen und Trauer von sehr unterschiedlicher Ausprägung und Dauer.
Und alle, die ich kenne, lieben ihr Kind heute, sind verzaubert – genau wie Toulmé: Nach den ersten düsteren, ja, harten Seiten kommt irgendwann wie eine Erlösung der Satz „Die Liebe wurde so stark, viel stärker, als ich es mir jemals hätte vorstellen können.“ Denn sein Buch sagt nicht: „Seht her, so schwer ist es, ein Kind mit Down-Syndrom anzunehmen.“ Seine Botschaft lautet: „Hey, es kann schwer sein am Anfang, aber danach, wenn du deine Trauer und deine Angst überwunden hast, dann wartet Kraft auf dich. Diese Kraft heißt Liebe, einzigartige und bedingungslose Liebe zu deinem Kind.“

Dich hatte ich 3
© Avant Verlag

„Eure Kinder sind nicht eure Kinder“


Das Buch „Dich hatte ich mir anders vorgestellt“ beginnt und schließt mit den Zeilen von Khalil Gibran „Eure Kinder sind nicht eure Kinder“. Ebenso wie bei Toulmé hing das Zitat auch in meiner Kindheit in der Wohnung meiner Eltern. Es war ein Plakat, auf dem im Hintergrund ein Baby in Schwarzweiß abgebildet war und darauf die Worte von Khlail Gibran, einfasst in einen rahmenlosen Bilderrahmen. Ich bin damit aufgewachsen, habe erst als Jugendliche angefangen zu verstehen, was damit gemeint ist. Ich musste nach der Geburt der Kleinen ebenfalls oft an den Satz denken: Kinder gehören uns nicht, wir haben nicht das Recht, sie zusammenzustellen wie eine Wohnungseinrichtung. Vielmehr sollten wir sie annehmen, als ein Geschenk, einen Partner, mit dem wir eine Weile unseres Lebens zusammen gehen werden. Der unsere Liebe und Achtung braucht, um zu wachsen. Oder wie Toulmé schließlich sagt: „Wir können glücklich sein, dass sie uns ausgesucht hat“!

Dich hatte ich mir_Cover
© Avant Verlag „Dich hatte ich mir anders vorgestellt …“, Text & Zeichnung Fabien Toulmé, Avant Verlag, 24,95 Euro

Touchdown21: Die Welt soll mehr wissen über das Down-Syndrom

„Menschen mit Down-Syndrom gab es schon immer.
Auf der ganzen Welt.
Trotzdem gibt es noch viele Dinge, die wir nicht wissen.
Wir wollen mehr herausfinden.
Wie lebten sie früher?
Wie leben sie heute?“  

(Zitat: touchdown21.info)

Touchdown 21 ist ein Forschungsprojekt von und über Menschen mit Down-Syndrom. Ziel des Projekts ist es, Informationen zum Thema Down-Syndrom zu bündeln. Dieses gesammelte und aufbereitete Wissen wird auf dem Internetportal TOUCHDOWN21 zusammenführt. Darüberhinaus wird an einer Ausstellung gearbeitet, die im kommenden Jahr in der Bundeskunsthalle in Bonn gezeigt wird. Projektleitung hat Dr. Katja de Bragança, sie ist promovierte Biologin, Humangenetikerin und die Chefredakteurin des Magazins „Ohrenkuss“.

Touchdown 21 führt viele Fäden zusammen und ist in vier thematische Bereiche gegliedert: Alltag und die Frage, wie leben eigentlich Menschen mit dem Down-Syndrom? Welche Informationen zu Trisomie 21 hält die Medizin bereit? Wo in der ganzen Welt forschen Wissenschaftler eigentlich zum Down-Syndrom? Und welche neuen Erkenntnisse liefert die Forschung? Außerdem gibt es eine Reihe von Informationen zu der kommenden Ausstellung.

Screenshot des Portals www.TOUCHDOWN21.info, Dr. John Langdon Down, gezeichnet von der Kölner Künstlerin Leonie Schilling
Screenshot www.TOUCHDOWN21.info: Zu sehen ist Dr. John Langdon Down, gezeichnet von der Kölner Künstlerin Leonie Schilling

Das Down-Syndrom: Ein Anstoß, die Welt anders zu betrachten?!

Als ich diesen Blog vor einem Jahr begann und überlegt habe, worüber ich wohl schreiben kann, hatte ich gleich viele Ideen. Das Thema Down-Syndrom streift so viele bedeutende Lebensaspekte. Man könnte über das Glück schreiben. Was macht ein glückliches Leben wirklich aus? Oder einen Blick in die Geschichte werfen und sich fragen: Wie haben Menschen eigentlich früher mit dem Down-Syndrom gelebt? Und was ist unser Verständnis von normal? Was ist eigentlich meine Auffassung von Normalität? Wie definiere ich Leistung? Viele glauben, dass Menschen mit Down-Syndrom weniger intelligent sind. Aber kann man das wirklich so sagen? Was übersehen wir, wenn wir sie immer wieder an den sogenannten Normalos messen? Welche individuellen Fähigkeiten und Eigenschaften werden damit in den Schatten gestellt und gehen unter? Solche Maßstäbe machen nicht einen ganzen Menschen aus. TOUCHDOWN21 greift all diese spannenden Aspekte auf. 

Danke an das Team von Touchdown 21 für die Idee und Realisierung dieses Projekts! :-)

Unfassbar geschmacklose Werbung

Unfassbar und so offensichtlich menschenverachtend ist diese Werbeaktion, mit der das Schweizer Unternehmen Genoma Swiss Biotechnologie für eines seiner Produkte – einen Test zu Erkennung von Down-Syndrom – geworben hat. Die Debatte um Tests zur Früherkennung des Down-Syndroms erreicht damit eine neue Dimension.

Was klingt wie Science-Fiction, ist ein wahr gewordener Albtraum: Das Gesicht eines jungen Mädchens mit Down-Syndrom strahlte vergangene Woche in Spanien auf einem Werbebanner für einen pränatalen Test zur Früherkennung des Down-Syndroms. Der Test trägt den höhnischen Namen Tranquility, was in etwa Ruhe, Gelassenheit oder auch Seelenfrieden bedeutet. Nicht, dass dies an Geschmacklosigkeit nicht schon ausreichen würde. Die Firma hat die Familie noch nicht einmal gefragt und dieses Foto ohne ihr Wissen und Einverständnis benutzt!!

 

Christie, die Mutter des Mädchens, ist Bloggerin und schreibt, dass eine aufmerksame Passantin ihre Tochter auf dem Werbebanner erkannt und sie informiert habe. Auf Twitter postete sie diesen Beitrag:

Stört die RuheRote Karte für Tranquility®

Genoma nimmt laut Medienberichten angeblich die Werbung zurück und redet sich damit raus, einen Fehler begangen zu haben. Doch ich bin bei Recherchen auf dieses Bild gestoßen und das spricht eine ganz andere Sprache:

Dieser Beitrag auf Twitter  wurde von Google so übersetzt, dass schwangere Frauen am Welt-Down-Syndrom-Tag einen Rabatt für den Test erhalten sollen. Und auch auf diesem Bild sind die Gesichter von Kindern mit Down-Syndrom zu sehen. Ein einmaliger Fehler?! Ich bin fassungslos, mir fehlen die Worte … 

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Ein Mensch ist keine Strapaze, niemals!

„Nimm‘s nicht so ernst!“, „Wie willst du klarkommen, wenn du dir jede blöde Äußerung zu Herzen nimmst?“, „Du wirst dein ganzes Leben mit solchen Aussagen zu tun haben, du musst dir ein dickes Fell zulegen“ … Diese Gedanken gehen mir durch den Kopf, als ich überlege, ob ich etwas zu diesem Kommentar schreiben möchte. Ich habe mich dann entschieden, dazu einen Text zu schreiben. Ganz einfach: Weil ich lebe, liebe, denke. Also berühren Worte, mal mehr mal weniger.

Wenn sie groß ist, werden die Blicke nicht mehr so freundlich sein

Meinen letzten Beitrag hatte ich zu meinen Gedanken über „Blicke“ geschrieben. Ein Kommentar hat mich nachdenklich gemacht:

Die Blicke werden nicht mehr so freundlich wenn Sie mit einer 20-jaehrigen durch Geschaefte ziehen.
Downs Kinder die aelter sind werden meistens zu einer Strapaze fuer die ganze Familie und auch die Umwelt. „ [sic]

Es geht nicht um diesen einen User. Ich möchte gar nicht versuchen, diesen einen Kommentar näher zu deuten. Ich denke nach über das Bild, das hier über Behinderung gezeichnet wird. Ich fürchte, es ist weiter verbreitet, als ich mir das wünsche. Dieses Bild zeigt Behinderung als Belastung. Ein Mensch, der auf Unterstützung durch andere angewiesen ist, wird als eine Last betrachtet oder –  wie in diesem Kommentar – eine Strapaze genannt.

Ihr Leben aber war ein großer Glücksfall

Ich musste in den letzen Wochen immer mal wieder an Gisela Großer denken. Im Dezember habe ich einen Artikel auf der Seite schwäbische.de mit der Überschrift „Ihr Leben war ein großer Glücksfall“ gelesen. Es geht darin um Gisela Großer, die nach kurzer und schwerer Krankheit am 11. Dezember 2014 gestorben ist. Sie kam 1942 mit dem Down-Syndrom zur Welt, diesen Februar wäre sie 73 Jahre alt geworden. Gisela Großer entkam der NS-Euthanasie und überlebte die Nazi-Zeit. Dass sie das Down-Syndrom hat, wurde weder von den Ärzten noch von den Schwestern an die Nazis gemeldet. Ihre Mutter musste in den ersten Jahren ganz besonders aufpassen, die Behinderung ihrer Tochter durfte auf keinen Fall entdeckt werden. Jeder Hinweis an die Nationalsozialisten – sei es von Nachbarn oder von Ärzten –  hätte das Ende ihres Leben bedeutet.

Als ich dann neulich mit der Kleinen in der Bücherei war, nahm ich mir Bücher zum Thema Euthanasie mit. Mein Großvater hat als Kommunist das Konzentrationslager Sachsenhausen überlebt, vielleicht habe ich daher dieses Interesse und diese Sensibilität, wenn es um das Thema geht. Doch dann lag der Stapel mit Büchern zu Kinderernährung, Sprachentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom und zur Euthanasie tagelang völlig unangetastet zu Hause im Regal. Dieser Moment, an dem ich mich mal ganz in Ruhe hinsetze und lese, der kam irgendwie nicht, immer gab es andere Dinge, die wichtiger waren.

Euthanasie: Nur ein gesunder Mensch genießt uneingeschränktes Lebensrecht

Ich blättere dann doch an einem Abend durch die Bücher zu Euthanasie, lese in „Das Vergessen der Vernichtung ist Teil der Vernichtung selbst“, erschienen im Wallstein-Verlag. Schätzungsweise 300.000 Psychiatriepatienten starben durch die Nationalsozialisten. Der Wert des Menschen wurde während der Nazizeit im Sinne einer gesellschaftlichen Nützlichkeit bewertet. Nur der arbeitsfähige und gesunde Mensch genoss danach uneingeschränktes Lebensrecht. Schwäche, Krankheit, Verlust der Arbeitskraft und Abhängigkeit von der Zuwendung anderer galten als Faktoren, die den Wert eines menschlichen Lebens negativ belastet haben. Der Mensch wurde als Kostenfaktor betrachtet.

Natürlich rührt mich die Geschichte von Gisela Großer. Es ist die Geschichte einer Frau, die Glück hatte, in einer Familie aufzuwachsen und zu leben, die ihr Schutz und Geborgenheit gab. Gleichzeitig ist es auch eine Zeit- Geschichte, die an die Menschen erinnert, die den Nationalsozialisten nicht entkommen konnten.

Wer darf heute leben?

Mir gehen Gedanken über die heutige Testkultur durch den Kopf. Die Massenmorde der Nationalsozialisten waren ideologisch begründet und planmäßig durchgeführt und sind nicht mit der heutigen Selektion durch pränatale Diagnostik zu vergleichen. Doch ist die Euthanasie immer wieder ein Thema in Diskussionen um pränatale Diagnostik. Der Vergleich zwischen der Euthanasie des Dritten Reichs und der Pränataldiagnostik ist extrem vorsichtig zu betrachten. Aus Respekt vor den Opfern und deren Nachfahren ist in diesem Zusammenhang eine differenzierte und angemessene Diskussion geboten. Das jedoch aktuelle, ethisch geprägte Diskussionen um pränatale Diagnostik, die der Frage nachgehen, welches Leben als lebenswert erachtet wird, mit der Sicht der Nationalsozialisten auf Menschen mit Behinderung assoziiert werden, ist naheliegend – und ein kritischer Blick vor dem Hintergrund der Geschichte nicht vermeidbar.

Der Test wird eine Kassenleistung werden

Diesen Mittwoch wurde in der „Zeit“ ein sehr ausführlicher und umfangreicher Artikel mit der Überschrift „Der Test“ von Ulrich Bahnsen zum Thema pränatale Diagnostik und Down-Syndrom veröffentlicht. Bei „Zeit Online“ gab es auch ein umfassendes Multimedia-Dossier zu dem Thema (sogar in Leichter Sprache!).

Es wird schnell deutlich, dass Menschen mit Down-Syndrom gegenwärtig als Projektionsfläche herhalten müssen. Verbergen sich nicht vor allem gesellschaftliche Defizite hinter dieser Projektion? Faktisch können ja die wenigsten Behinderungen durch pränatale Diagnostik verhindert werden. Die meisten werden durch diesen Bluttest gar nicht erkannt. Und Fakt ist, dass wir immer mit Behinderungen leben werden müssen. Die vermeintliche Mehrarbeit oder Strapaze, die man mit einem Kind mit einer Behinderung haben soll, wird als Argument für die Selektion durch pränatale Diagnostik gerne herangezogen.

Die Möglichkeit, zukünftig völlig selbstverständlich im Rahmen der regulären Schwangschaftsvorsorge wählen zu können, ob man ein Kind mit Down-Syndrom möchte oder nicht, schürt Ängste. Es ist eine Möglichkeit, die Druck ausübt auf die werdenden Eltern und betont: Ihr als Eltern habt jetzt die Aufgabe und Verantwortung darüber zu entscheiden, ob euer Kind leben darf oder nicht. Wollt ihr euch das Leben „unnötig schwer“ machen? Wollt ihr euren anderen Kindern diese „Last“ wirklich aufbürden?! Wenn ihr euch für das Kind entscheidet, dann bedeutet das vielleicht mehr Belastung. Und wenn die Ehe dann kriselt … ja dann seid ihr selbst schuld. Wenn euer Kind vielleicht einen Herzfehler hat, ja dann seid ihr schuld. Ihr hättet es ja verhindern können! Wenn ihr dann mal müde seid, erschöpft, weil es manchmal mehr Kraft kostet, so viel Liebe und Energie in das Leben mit eurem Kind zu investieren als ihr aufbringen könnt, dann beschwert euch nicht! Ihr habt es so gewollt! Ihr hättet diese „Strapazen“ verhindern können! Wenn ihr eure berufliche Karriere unterbrechen müsst, dann denkt dran, ihr habt es ja damals nicht anders gewollt! Der Arzt hatte es euch ja angeboten! Es wäre nur ein Piks gewesen, dann nur ein kleiner Eingriff und alles wäre „gut“ gewesen, aber ihr wolltet es ja so.

Dich müsste es eigentlich nicht geben!

Natürlich steckt in dieser Testkultur auch eine Aussage, die sich direkt an Menschen mit Down-Syndrom richtet. Sie signalisiert „Weil du anders bist als die meisten Menschen, müsste es dich eigentlich heute nicht mehr geben!“ Ein bisschen Zeit habe ich ja noch, um mir zu überlegen, wie ich das eines Tages der Kleinen am besten erkläre …

Es ist sehr mutig, dass Lisa und Richard Erdiger in der „Zeit“ unter der Überschrift „Wir haben unseren Sohn getötet“ ihre Erfahrungen mit einer Spätabtreibung veröffentlicht haben. Es wird deutlich, dass die Entscheidung für eine Beendigung einer Schwangerschaft für die Familie eine extreme Belastung darstellen kann. Es ist unter bestimmten Voraussetzungen möglich, zu jedem Zeitpunkt bis zur Geburt eine Schwangerschaft zu beenden. Aber ungeschehen kann man sie nicht machen, sie ist und bleibt Teil der Biografie der Beteiligten.

Das Bild von Behinderung ist entscheidend

Doch ist es nicht diese Einstellung, die nach wie vor vorhandene Exklusion aus der Gesellschaft – in Kindergärten, Schulen und der Arbeitswelt, in nahezu allen gesellschaftlichen Bereichen -,die dazu führt, dass Behinderung häufig pauschal als Belastung, als Strapaze für alle empfunden wird? Die fehlende Vertrautheit im Zusammenleben mit Menschen mit einer Behinderung führt dazu, dass sie als die „Anderen“ gesehen werden. Dem Kind mit Down-Syndrom wird bei der Diskussion um pränatale Diagnostik das Stigma der Anstrengung, des nicht erfüllten Lebensglücks angeheftet. Die Eltern werden zu denjenigen, die sich entweder liebevoll und aufopfernd ihrem Schicksal hingeben wollen oder ihre eigentlichen Lebensziele ungestört weiter verfolgen.

Den Kern dieser großen Themen (die ich hier nur völlig unzureichend streife) sehe ich in dem Bild, in der Vorstellung, die von Behinderung in unseren Köpfen stattfindet. Am Beispiel des Down-Syndroms tritt es deutlich zutage. Und daher ist der Bezug zur Inklusion so enorm bedeutend. Denn nur durch das selbstverständliche Zusammenleben aller Menschen lässt sich dieses Verständnis auflösen.

Übrigens: Mein Kind kann Astronaut werden!

Einmal habe ich eine Mutter getroffen, die auch ein Kind mit Down-Syndrom hat. Sie sagte einen Satz, den ich nicht vergessen werde und für den ich ihr sehr dankbar bin. Wir sprachen über die Entwicklungsmöglichkeiten der Kinder und sie sagte „Ich möchte daran glauben können, dass mein Kind Astronaut werden kann“. Für mich sagt dieser Satz ganz viel aus. Weil wirklich niemand auf dieser Welt vorhersagen kann, was ein Kind (mit Down-Syndrom) lernen kann, alles ist offen.

 

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Ein Mensch ist keine Strapaze, niemals!

„Nimm‘s nicht so ernst!“, „Wie willst du klarkommen, wenn du dir jede blöde Äußerung zu Herzen nimmst?“, „Du wirst dein ganzes Leben mit solchen Aussagen zu tun haben, du musst dir ein dickes Fell zulegen“ … Diese Gedanken gehen mir durch den Kopf, als ich überlege, ob ich etwas zu diesem Kommentar schreiben möchte. Ich habe mich dann entschieden, dazu einen Text zu schreiben. Ganz einfach: Weil ich lebe, liebe, denke. Also berühren Worte, mal mehr mal weniger.

Wenn sie groß ist, werden die Blicke nicht mehr so freundlich sein

Meinen letzten Beitrag hatte ich zu meinen Gedanken über „Blicke“ geschrieben. Ein Kommentar hat mich nachdenklich gemacht:

Die Blicke werden nicht mehr so freundlich wenn Sie mit einer 20-jaehrigen durch Geschaefte ziehen.
Downs Kinder die aelter sind werden meistens zu einer Strapaze fuer die ganze Familie und auch die Umwelt. „ [sic]

Es geht nicht um diesen einen User. Ich möchte gar nicht versuchen, diesen einen Kommentar näher zu deuten. Ich denke nach über das Bild, das hier über Behinderung gezeichnet wird. Ich fürchte, es ist weiter verbreitet, als ich mir das wünsche. Dieses Bild zeigt Behinderung als Belastung. Ein Mensch, der auf Unterstützung durch andere angewiesen ist, wird als eine Last betrachtet oder –  wie in diesem Kommentar – eine Strapaze genannt.

Ihr Leben aber war ein großer Glücksfall

Ich musste in den letzen Wochen immer mal wieder an Gisela Großer denken. Im Dezember habe ich einen Artikel auf der Seite schwäbische.de mit der Überschrift „Ihr Leben war ein großer Glücksfall“ gelesen. Es geht darin um Gisela Großer, die nach kurzer und schwerer Krankheit am 11. Dezember 2014 gestorben ist. Sie kam 1942 mit dem Down-Syndrom zur Welt, diesen Februar wäre sie 73 Jahre alt geworden. Gisela Großer entkam der NS-Euthanasie und überlebte die Nazi-Zeit. Dass sie das Down-Syndrom hat, wurde weder von den Ärzten noch von den Schwestern an die Nazis gemeldet. Ihre Mutter musste in den ersten Jahren ganz besonders aufpassen, die Behinderung ihrer Tochter durfte auf keinen Fall entdeckt werden. Jeder Hinweis an die Nationalsozialisten – sei es von Nachbarn oder von Ärzten –  hätte das Ende ihres Leben bedeutet.

Als ich dann neulich mit der Kleinen in der Bücherei war, nahm ich mir Bücher zum Thema Euthanasie mit. Mein Großvater hat als Kommunist das Konzentrationslager Sachsenhausen überlebt, vielleicht habe ich daher dieses Interesse und diese Sensibilität, wenn es um das Thema geht. Doch dann lag der Stapel mit Büchern zu Kinderernährung, Sprachentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom und zur Euthanasie tagelang völlig unangetastet zu Hause im Regal. Dieser Moment, an dem ich mich mal ganz in Ruhe hinsetze und lese, der kam irgendwie nicht, immer gab es andere Dinge, die wichtiger waren.

Euthanasie: Nur ein gesunder Mensch genießt uneingeschränktes Lebensrecht

Ich blättere dann doch an einem Abend durch die Bücher zu Euthanasie, lese in „Das Vergessen der Vernichtung ist Teil der Vernichtung selbst“, erschienen im Wallstein-Verlag. Schätzungsweise 300.000 Psychiatriepatienten starben durch die Nationalsozialisten. Der Wert des Menschen wurde während der Nazizeit im Sinne einer gesellschaftlichen Nützlichkeit bewertet. Nur der arbeitsfähige und gesunde Mensch genoss danach uneingeschränktes Lebensrecht. Schwäche, Krankheit, Verlust der Arbeitskraft und Abhängigkeit von der Zuwendung anderer galten als Faktoren, die den Wert eines menschlichen Lebens negativ belastet haben. Der Mensch wurde als Kostenfaktor betrachtet.

Natürlich rührt mich die Geschichte von Gisela Großer. Es ist die Geschichte einer Frau, die Glück hatte, in einer Familie aufzuwachsen und zu leben, die ihr Schutz und Geborgenheit gab. Gleichzeitig ist es auch eine Zeit- Geschichte, die an die Menschen erinnert, die den Nationalsozialisten nicht entkommen konnten.

Wer darf heute leben?

Mir gehen Gedanken über die heutige Testkultur durch den Kopf. Die Massenmorde der Nationalsozialisten waren ideologisch begründet und planmäßig durchgeführt und sind nicht mit der heutigen Selektion durch pränatale Diagnostik zu vergleichen. Doch ist die Euthanasie immer wieder ein Thema in Diskussionen um pränatale Diagnostik. Der Vergleich zwischen der Euthanasie des Dritten Reichs und der Pränataldiagnostik ist extrem vorsichtig zu betrachten. Aus Respekt vor den Opfern und deren Nachfahren ist in diesem Zusammenhang eine differenzierte und angemessene Diskussion geboten. Das jedoch aktuelle, ethisch geprägte Diskussionen um pränatale Diagnostik, die der Frage nachgehen, welches Leben als lebenswert erachtet wird, mit der Sicht der Nationalsozialisten auf Menschen mit Behinderung assoziiert werden, ist naheliegend – und ein kritischer Blick vor dem Hintergrund der Geschichte nicht vermeidbar.

Der Test wird eine Kassenleistung werden

Diesen Mittwoch wurde in der „Zeit“ ein sehr ausführlicher und umfangreicher Artikel mit der Überschrift „Der Test“ von Ulrich Bahnsen zum Thema pränatale Diagnostik und Down-Syndrom veröffentlicht. Bei „Zeit Online“ gab es auch ein umfassendes Multimedia-Dossier zu dem Thema (sogar in Leichter Sprache!).

Es wird schnell deutlich, dass Menschen mit Down-Syndrom gegenwärtig als Projektionsfläche herhalten müssen. Verbergen sich nicht vor allem gesellschaftliche Defizite hinter dieser Projektion? Faktisch können ja die wenigsten Behinderungen durch pränatale Diagnostik verhindert werden. Die meisten werden durch diesen Bluttest gar nicht erkannt. Und Fakt ist, dass wir immer mit Behinderungen leben werden müssen. Die vermeintliche Mehrarbeit oder Strapaze, die man mit einem Kind mit einer Behinderung haben soll, wird als Argument für die Selektion durch pränatale Diagnostik gerne herangezogen.

Die Möglichkeit, zukünftig völlig selbstverständlich im Rahmen der regulären Schwangschaftsvorsorge wählen zu können, ob man ein Kind mit Down-Syndrom möchte oder nicht, schürt Ängste. Es ist eine Möglichkeit, die Druck ausübt auf die werdenden Eltern und betont: Ihr als Eltern habt jetzt die Aufgabe und Verantwortung darüber zu entscheiden, ob euer Kind leben darf oder nicht. Wollt ihr euch das Leben „unnötig schwer“ machen? Wollt ihr euren anderen Kindern diese „Last“ wirklich aufbürden?! Wenn ihr euch für das Kind entscheidet, dann bedeutet das vielleicht mehr Belastung. Und wenn die Ehe dann kriselt … ja dann seid ihr selbst schuld. Wenn euer Kind vielleicht einen Herzfehler hat, ja dann seid ihr schuld. Ihr hättet es ja verhindern können! Wenn ihr dann mal müde seid, erschöpft, weil es manchmal mehr Kraft kostet, so viel Liebe und Energie in das Leben mit eurem Kind zu investieren als ihr aufbringen könnt, dann beschwert euch nicht! Ihr habt es so gewollt! Ihr hättet diese „Strapazen“ verhindern können! Wenn ihr eure berufliche Karriere unterbrechen müsst, dann denkt dran, ihr habt es ja damals nicht anders gewollt! Der Arzt hatte es euch ja angeboten! Es wäre nur ein Piks gewesen, dann nur ein kleiner Eingriff und alles wäre „gut“ gewesen, aber ihr wolltet es ja so.

Dich müsste es eigentlich nicht geben!

Natürlich steckt in dieser Testkultur auch eine Aussage, die sich direkt an Menschen mit Down-Syndrom richtet. Sie signalisiert „Weil du anders bist als die meisten Menschen, müsste es dich eigentlich heute nicht mehr geben!“ Ein bisschen Zeit habe ich ja noch, um mir zu überlegen, wie ich das eines Tages der Kleinen am besten erkläre …

Es ist sehr mutig, dass Lisa und Richard Erdiger in der „Zeit“ unter der Überschrift „Wir haben unseren Sohn getötet“ ihre Erfahrungen mit einer Spätabtreibung veröffentlicht haben. Es wird deutlich, dass die Entscheidung für eine Beendigung einer Schwangerschaft für die Familie eine extreme Belastung darstellen kann. Es ist unter bestimmten Voraussetzungen möglich, zu jedem Zeitpunkt bis zur Geburt eine Schwangerschaft zu beenden. Aber ungeschehen kann man sie nicht machen, sie ist und bleibt Teil der Biografie der Beteiligten.

Das Bild von Behinderung ist entscheidend

Doch ist es nicht diese Einstellung, die nach wie vor vorhandene Exklusion aus der Gesellschaft – in Kindergärten, Schulen und der Arbeitswelt, in nahezu allen gesellschaftlichen Bereichen -,die dazu führt, dass Behinderung häufig pauschal als Belastung, als Strapaze für alle empfunden wird? Die fehlende Vertrautheit im Zusammenleben mit Menschen mit einer Behinderung führt dazu, dass sie als die „Anderen“ gesehen werden. Dem Kind mit Down-Syndrom wird bei der Diskussion um pränatale Diagnostik das Stigma der Anstrengung, des nicht erfüllten Lebensglücks angeheftet. Die Eltern werden zu denjenigen, die sich entweder liebevoll und aufopfernd ihrem Schicksal hingeben wollen oder ihre eigentlichen Lebensziele ungestört weiter verfolgen.

Den Kern dieser großen Themen (die ich hier nur völlig unzureichend streife) sehe ich in dem Bild, in der Vorstellung, die von Behinderung in unseren Köpfen stattfindet. Am Beispiel des Down-Syndroms tritt es deutlich zutage. Und daher ist der Bezug zur Inklusion so enorm bedeutend. Denn nur durch das selbstverständliche Zusammenleben aller Menschen lässt sich dieses Verständnis auflösen.

Übrigens: Mein Kind kann Astronaut werden!

Einmal habe ich eine Mutter getroffen, die auch ein Kind mit Down-Syndrom hat. Sie sagte einen Satz, den ich nicht vergessen werde und für den ich ihr sehr dankbar bin. Wir sprachen über die Entwicklungsmöglichkeiten der Kinder und sie sagte „Ich möchte daran glauben können, dass mein Kind Astronaut werden kann“. Für mich sagt dieser Satz ganz viel aus. Weil wirklich niemand auf dieser Welt vorhersagen kann, was ein Kind (mit Down-Syndrom) lernen kann, alles ist offen.

 

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Die „schöne neue Welt“, sie hat längst begonnen!

Heute stelle ich den Film „Der Traum vom perfekten Kind“ vor. Die Dokumentation von Patrick Hünerfeld ist eine Produktion des Südwestfunk und wurde im vergangenen Jahr in der ARD ausgestrahlt. Es wird berichtet, wie sich das Kinderkriegen zukünftig durch die neueren Möglichkeiten der Pränataldiagnostik verändern wird. Um das zu verdeutlichen, kommen mehrere Humangentiker zu Wort, die ihre ethische und medizinische Sicht darlegen. Die Schauspieler des RambaZamba-Ensemble werden unter anderem bei ihrer Arbeit an der Produktion „Mongopolis“ gezeigt. Eine Inszenierung, die die „Abschaffung“ von Menschen mit Down-Syndrom thematisiert. Einige der Schauspieler des Ensembles haben das Down-Syndrom und äußern ihre Sicht auf die Thematik. Außerdem werden drei Paare, die ein Kind erwarten in ihrem recht unterschiedlichen Umgang mit dem Thema gezeigt. Für mich hat dieser Film auch eine persönliche Bedeutung …

Ich bin schwanger, ungefähr im siebten Monat, und kann nicht schlafen. Ich liege im Bett, wühle und wälze mich hin und her. Ich spüre, wie die Kleine gegen meine Bauchdecke tritt. Der Papa liegt neben mir und schläft friedlich. Ich warte ungern darauf, wieder einschlafen zu können, weil es mir dann vorkommt wie eine Ewigkeit. Ich entscheide mich für Ablenkung und gehe ins Wohnzimmer, lege mich aufs Sofa und schalte den Fernseher ein: eine Reportage über Pränataldiagnostik … Wir haben uns ein paar Wochen zuvor das erste Mal mit dem Gedanken befassen müssen, dass die Kleine möglicherweise eine Trisomie haben könnte. Der Verdacht hat sich nicht weiter erhärtet und mein Plan lautet, Schwangerschaft genießen! Das ist aber zugegeben schon eine spezielle Stimmung, schwanger und mitten in der Nacht so eine Reportage zu schauen. Schwanger sein würde ja eigentlich schon ausreichen, aber die Nacht setzt noch mal einen drauf. Die Stille in der Wohnung, auf den Straßen und auch die Dunkelheit verstärken das Gefühl, alleine zu sein. So, als stünde alles um mich herum still … nur der Film, dessen Flackern den Raum etwas erhellt und ich … nur meine Ängste und ich … für diesen Moment das Gefühl, alleine auf einer winzigen Insel zu sein.

Am nächsten Morgen liege ich übermüdet auf der Untersuchungsliege in der Hebammenpraxis. Auf meinem Bauch ist das CTG angebracht, um eine halbe Stunde lang die Herztöne der Kleinen aufzuzeichnen. Ich erzähle der Hebamme von meinem mitternächtlichen Erlebnis, sie fragt mich, warum ich mir das „antue“ …

„Der Traum vom perfekten Kind“

Werdende Eltern haben eine tiefe Sehnsucht nach Sicherheit und möchten genau wissen, dass es ihrem Kind gut geht, dass es gesund auf die Welt kommt. Im Umkehrschluss heißt das in der Praxis häufig, dass alles an Krankheiten und Behinderungen ausgeschlossen werden soll, was möglich ist. Eltern wollen auf „Nummer sicher“ gehen. Die Dokumentation „Der Traum vom perfekten Kind“ zeigt, dass es technisch gesehen kaum Grenzen gibt, das gesamte Erbgut eines Ungeborenen zu analysieren. Der Einzug der neuen Gentests in die Schwangerenvorsorge ist nur der Anfang.

Guter Hoffnung sein

Durch die Gentests verdienen die Hersteller Geld mit den Ängsten werdender Eltern. Eine Garantie auf ein gesundes Kind kann dennoch niemand geben. Wobei die meisten Kinder ja gesund auf die Welt kommen. Und die meisten Behinderungen oder Krankheiten lassen sich nicht verhindern oder vorhersehen. Sabine Klarck ist Hebamme, sie erzählt im Film, dass Eltern immer seltener noch „Guter Hoffnung“ sind. Warum ist das so? Fehlt uns der Glaube und das Zutrauen in unsere Kraft? Oder halten wir diese, unsere eigene Gesellschaft für zu leistungsorientiert, dass wir Angst haben, ein Kind mit einer Behinderung könne hier nicht gut zurechtkommen? Ist es die Angst, plötzlich einer bisher unbekannten Minderheit anzugehören?

„Rasterfahndung“ nach dem Down-Syndrom

Das Ganze entwickelt sich zu weitaus mehr als zu einem persönlichen Thema. Es ist ein persönliches Thema mit gesellschaftlichen Folgen. Ein ethisches Thema. Prof. Wolfram Henn, Mitglied in der Ethikkommission der Bundesärztekammer, macht in der Dokumentation die Auswirkungen und die Dynamik deutlich, sollte der Gencheck als reguläre Kassenleistung in die Schwangerenvorsorge einfließen. Da der Bluttest so einfach und ungefährlich ist, ist davon auszugehen, dass er von den meisten Schwangeren durchgeführt wird. Mit der Folge, dass kaum noch Menschen mit dem Down-Syndrom geboren werden, da bislang mehr als 90 Prozent der Schwangerschaften bei Entdeckung des Down-Syndroms abgebrochen werden.

Dr. Gisela Höhne ist die Mitbegründerin und Regisseurin des Theaters RambaZamba und Mutter eines erwachsenen Sohnes mit Down-Syndrom. Sie macht deutlich, dass es das nie zuvor in der Menschheitsgeschichte gegeben hat, dass eine bestimmte „Art“ von Menschen vorgeburtlich „wenn man so will, ausgerottet“ wurde! Letztlich ist das ein Verbrechen, so Dr. Gisela Höhne.

Die Kernfragen

Prof. Christiane Woopen ist Vorsitzende im Ethikrat und beschreibt in „Der Traum vom perfekten Kind“, dass es um die Kernfrage geht, wie man das Ungeborene schützen und gleichzeitig das Recht der Frau auf Freiheit und Integrität bewahren kann. Wo sind die ethischen Grenzen und wo beginnt das Recht auf Informationen werdender Eltern? Daraus ergibt sich die weitere wichtige Frage, wie wir mit Informationen umgehen. Die technisch-medizinischen Möglichkeiten sind nur die eine Seite, die andere ist die Frage des Umgangs und unserer Verantwortlichkeit, die damit verbunden ist. Dabei spielt auch eine gute Beratung eine bedeutenden Rolle. Der Film macht deutlich, dass die Beratung hinsichtlich des Umgangs mit den Testergebnissen letztlich in die Hände der Ärzte gelegt wird. Haben die wirklich die Zeit in ihrer alltäglichen Arbeit, sich in aller Tiefe mit den Ängsten und Sorgen werdender Eltern zu befassen? Wohl kaum.

„Wir sind anders normal“

Meine Hebamme fragte mich ja, warum ich mir das „antue“, schwanger und mitten in der Nacht diesen Film zu sehen. Nein, denke ich heute … ich habe mir gewiss nichts „angetan“. Es ist sicher keine Reportage über Blumenwiesen im Sommer, aber ein Film, der wichtige und dringende Fragen aufwirft in diesen Zeiten! Spätestens als Petra Götze über ihre Tochter, die Schauspielerin Juliana Götze, die das Down-Syndrom hat, sagt „Ich könnte mir keine schönere und keine bessere Tochter vorstellen“ … und spätestens als einer der Schauspieler des RambaZamba-Ensembles sagt „Wir leiden eigentlich nicht. Wir sind anders, anders normal“muss deutlich werden, dass hier die Entwicklung in die falsche Richtung läuft! Offen bleibt, wo die Fäden von Entscheidungsträgern zusammenlaufen und in welchem Kontext über einen verantwortlichen Umgang mit genetischen Untersuchungen in der Schwangerenvorsorge entschieden wird. Oder überlassen wir die weitere Entwicklung einfach den Pharmaunternehmen?

Für eine Welt für alle!
die Mama

Die Dokumentation ist jetzt im Wissens-Verlag auch als DVD erhältlich.

 

Eigentlich wäre mein Kind nicht auf der Welt

Ich sitze auf einem sauberen Teppich auf dem Boden einer Musikschule, die Beine lang ausgestreckt, die Kleine sitzt in gleicher Position vor mir. Wir sind zum ersten Mal dort. Die Kleine liebt es, wenn ich ihr etwas vorsinge (und das, obwohl ich gar nicht singen kann). Sie liebt Musik und ruhige, sanfte Klänge. Wenn ich ihr ihr Lieblingsstück anmache („One Evening“ von Gonzales) , hält sie inne und hört genau hin, so als würde ihr jemand eine spannende Geschichte erzählen. Dann beginnt sie mit den Beinen und dem Kopf zu wippen vor Freude. Also habe ich einen passenden Kurs gesucht und schließlich einen Platz bekommen. Beinahe wäre daraus nichts geworden, da wir ausgerechnet zu der Uhrzeit einen Kurs angeboten bekamen, zu der sie sonst Physiotherapie hat. Aber dank der tollen Therapeutin haben wir den Termin nun verlegen können. Jetzt habe ich mit der Kleinen vier Termine pro Woche. Einmal gehen wir zur Logopädie, einmal zur Physiotherapie und einmal in der Woche bekommen wir Besuch von einer Heilpädagogin, die Frühförderung mit ihr macht. Und jetzt ist eben noch die Musik hinzugekommen.

Hey Mama – was ist los?

Ich sitze da und singe mit, ein wenig stolz bin ich ja ganz insgeheim, da ich ein paar Lieder schon kenne und so einigermaßen mitsingen kann. Die Leiterin begleitet einige Stücke mit ihrer Gitarre und einige am Klavier. Während wir das Begrüßungslied singen, schweife ich ab. Es ist das erste Mal, dass ich rausgehe aus meiner Schutzzone. Ich treffe zum ersten Mal in einem fremden Haus auf fremde Eltern und fremde Kinder, die keine Behinderung haben. Bisher hatte ich meist nur mit Eltern und Kindern zu tun, mit denen ich befreundet war oder die ich aus dem Geburtsvorbereitungskurs kenne. Oder mit Kindern, die auch Down-Syndrom haben. Ich fühle mich plötzlich etwas schwach, verletzlich, die starke Mama hatte ich da draußen vor der Tür im Regen stehen lassen. Ich hätte mich gern vorgestellt und gesagt, dass die Kleine Down-Syndrom hat. Ich hätte gern das Thema eröffnet, damit alle wissen, dass ich darüber offen spreche und es kein Tabuthema wird. Aber es bot sich keine passende Gelegenheit. Ich genieße es dann, nicht darüber zu sprechen.

Kopfkinomusical 

Gedanken schossen wie Blitze durch meinen Kopf: „Sehen sie ES?“, was denken die anderen „Wie alt sie wohl ist?“, „Hat sie es vorher gewusst?“ Eine Oma ist mit ihrem Enkel dort. Sie lacht die ganze Zeit. Ich sehe ihr fröhliches Gesicht und lese darin „Du Arme, in deiner Haut möchte ich auch nicht stecken.“ Die Oma war eine liebevolle und stolze Oma, die anderen Frauen und die Leiterin hatten einfach Freude mit den Kleinen zu spielen und zu singen. Und ich habe so fiese Gedanken … Es ist meine Angst, die in mir gesprochen hat. Angst, dass Menschen so über mich oder die Kleine denken könnten. Ich stelle fest, ich bin immer wieder dabei, das Laufen zu lernen in der Welt da draußen.

Hey Mama – geht‘s noch !?

Das Blitzen geht ab und zu sogar noch heftiger. Manchmal schießt mir die Frage durch den Kopf: Wie stehen die Menschen hier in der Bahn, im Supermarkt oder im Café wohl zur Pränataldiagnostik? Neun von zehn Frauen, die erfahren, dass ihr ungeborenes Kind eine Trisomie hat, beenden die Schwangerschaft. Ich möchte die Menschen aber nicht verurteilen, ich kenne sie ja gar nicht. Ich möchte die Lebensentscheidungen anderer Frauen respektieren. Es geht hier natürlich überhaupt nicht um die Frauen, denen ich irgendwo auf den Straßen flüchtig begegne. Mir ist (zum Glück) bewusst, dass es Gedanken und Vorstellungen sind, die in diesem Moment einzig und allein in mir stattfinden.

Gibt es einen heimlichen Plan?

Als die Kleine wenige Wochen alt war, las ich zum ersten Mal, dass neun von zehn Schwangerschaften abgebrochen werden, wenn im Rahmen der Vorsorge eine Trisomie erkannt wird. Bis zur Geburt ist das noch möglich. Das hat mich geschockt. Hatte ich einen Trend verpasst? Ich habe soeben ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt gebracht und dann festgestellt, dass an ihrer „Abschaffung“ im Stillen schon lange fleißig gearbeitet wird. Ich kann das bis heute nicht einordnen, nicht verstehen und in meinem tiefsten Inneren nicht einfach hinnehmen. Wie kann es sein, dass die Lebensberechtigung von Menschen aufgrund einer Behinderung pauschal infrage gestellt wird?

Du hast da was auf der Stirn stehen, Mama

Seit einiger Zeit sind verschiedene Bluttests auf dem Markt, die mit nur wenig mütterlichem Blut innerhalb kürzester Zeit eine Aussage über eine mögliche Trisomie treffen können. Inzwischen gibt es sogar einen Test, der bereits nach einer Woche ein Ergebnis verspricht und bereits ab der neunten Schwangerschftswoche eingesetzt werden kann. Die Preise dafür sinken immer weiter. Die Hersteller bieten damit eine einfache Lösung an, eine Trisomie noch innerhalb der ersten drei Monate zu fahnden, zu erkennen, um dann auf Wunsch die Schwangerschaft zu beenden. Die Selbstverständlichkeit, mit der im Rahmen der Schwangerenvorsorge ein Abbruch bei Erkennen einer Trisomie 21 in Erwägung gezogen wird, ist eine Erniedrigung, ein Drama und eigentlich ein Skandal.
Auf meiner Stirn steht geschrieben „Eigentlich wäre mein Kind nicht auf der Welt“, wie grausam meine Gedanken sind. Verzweifelt. Ich finde keinen Einklang mit dieser  Haltung. Ich freue mich sehr, wenn ich sehe, dass es auch anders gehen kann.  Es ist möglich, mit dem Thema bewusster und sensibler umzugehen.

Die Geschichte von der Insel Chromosomien

Mal angenommen, alle Menschen mit Down-Syndrom hätten die Nase voll von dieser Welt. Und sie suchten sich eine Insel, auf der sie in Ruhe leben könnten. Sie hätten ihre eigenen Regeln und Gesetze. Sie bauten Häuser und Straßen nach ihren Vorstellungen und … Irgendwann spräche sich auch auf dem Festland herum, dass die Menschen auf Chromosomien sehr glücklich sind.
Auf dem Festland sind die Menschen gestresst, haben wenig Zeit für Dinge, die ihnen Freude bringen. Sie müssen arbeiten, mehr und immer mehr. Jeder möchte dazugehören und etwas erreichen, sich ein Auto leisten, ein Haus, Schmuck, dem anzusehen ist, das er teuer war, schicke Kleider. Vor lauter Strampeln und Karriereleiternhochklettern geht den Menschen dann irgendwann die Lebenskraft verloren. Sie werden krank, sie sind unglücklich und haben keine Medizin dagegen, nichts will ihnen mehr helfen. Ihre Welt droht schließlich zusammenzubrechen. Dann fällt ihnen diese Insel ein und sie möchten das Geheimnis des Glücks und der Zufriedenheit erkunden. Mit letzter Kraft schwimmen sie hinüber zu der Insel (das ist sehr anstrengend, weil die Insel genau 21 Kilometer vom Festland entfernt liegt) und bieten den Menschen dort sehr viel Geld (das steckte noch in der Sakkotasche) für eine Schulung die Heilung bringen soll. Wie würde es wohl weitergehen ..?