Monat: Dezember 2014

Das Leben ist ein Plätzchenteig

„Sie ist ein Engel, Mama!“  Vielleicht ist es die weihnachtliche Stimmung oder eine kleine Überdosis Zimtsterne oder – und das ist die wahrscheinlichste Lösung – eine seit langem überfällige Feststellung, die die Große diesen Satz vor zwei Tagen sagen ließ.

Es ist tatsächlich so, dass die Kleine unbeschreiblich niedlich ist und es kommt mir wirklich so vor, als gäbe es mit jedem Tag eine Steigerung und die Niedlichkeit vom Vortage würde sich verdoppeln.
Ich bin leider sehr schlecht in Mathe (würdet ihr mich kennen, ihr würdet genau jetzt den Kopf leicht zur Seite neigen, zustimmend nicken und dabei die Augenbrauen etwas hochziehen). Wäre ich jedoch gut in Mathe, dann würde ich mir jetzt vielleicht eine mathematische Formel ausdenken, die die Steigerung ihrer Süßheit ausdrücken würde. Man kann sich aber auch einfach vorstellen, dass es mit der Süßheit wie bei einem Gemälde ist, bei dem jeden Tag ein neuer Pinselstrich hinzukommt. Und jeden Tag stehe ich vor diesem Bild und entdecke neue Facetten und denke, toll, was für ein Meisterwerk! Den Tag danach stehe ich wieder vor dem Gemälde und entdecke einen neuen Pinselstrich. Und an manchen Tagen lassen sich in dem Gemälde dann wiederum ganz eigene kleine Bilder erkennen. Als sie gelernt hat zu sitzen, war das wie eine eigene kleine Geschichte in diesem Gemälde. Das Gemälde ist mit tausenden gelben, zarten und schwungvollen Pinselstrichen versehen. Die Striche stehen für ihr strahlendes Lachen, das sie uns jeden Tag schenkt.

Dr. Ohr und das erste Weihnachtsgeschenk

Heute morgen wurden bei der Kleinen einige Hörtests durchgeführt, unter anderem wurde ein Tympanogramm gemacht. Das ist eine Untersuchung, bei der die Schwingfähigkeit des Trommelfells geprüft wird. Einige Kinder mit dem Down-Syndrom haben Probleme mit dem Hören, daher ist es ganz wichtig, regelmäßig die Ohren zu untersuchen, damit die Sprachentwicklung nicht ungünstig beeinflusst wird. Für die Kleine war es ganz schlimm, dass ständig jemand an und in ihr Ohr wollte und vor allem, dass ihr Kopf dabei so fest gehalten wurde. Sie hat geschrien und geschluchzt. Ich bin in solchen Situationen keine starke Mama, ich habe dann immer den Impuls zu rufen „Stop- Finger weg, lassen Sie sofort die Kleine in Ruhe!“. Und der Kleinen hätte ich am liebsten gesagt, dass wir gleich einen Kakao trinken gehen oder dass sie sich danach eine Kleinigkeit aussuchen darf, wenn sie es geschafft hat. Aber dafür ist sie noch zu klein. Also halte ich sie bloß fest und rede ihr gut zu, obwohl ich das eigentlich auch nicht möchte. Danach – noch im Wartebereich der Praxis stehend – trösten der Papa und ich sie, kuscheln sie an uns und ich singe ihr ganz leise etwas vor. Den letzen Test konnten wir nicht machen, auf dem Arztbericht stand dann „wegen Unruhe nicht durchführbar“. Heute Nachmittag habe ich dann die Kleine vor mir gesehen, wie sie ein T-Shirt trägt mit der Aufschrift „Tympanogramm – NEIN DANKE!“ … aber das ist natürlich nur Spaß, müssen halt sein diese Untersuchungen. Die Ergebnisse waren übrigens gut, ein schönes Weihnachtsgeschenk!

Was das neue Jahr wohl bringt?

Ich freue mich jetzt darauf, die Weihnachtstage mit unseren Familien zu verbringen. Und ich freue mich auf das neue Jahr! Vieles ist noch offen, Ideen stehen voll freudiger Erwartung im Raum. Wir malen uns in allen Farben aus, wohin die nächste große Reise gehen kann. Wie viele wunderbare Ziele diese Erde zu bieten hat … Eine Weltreise, monatelang unterwegs sein, unbekannte Orte entdecken und tolle Menschen kennen lernen. Das wird auch noch kommen, irgendwann, aber wohl noch nicht im nächsten Jahr.
Fest steht bereits das wohl größte Ereignis im nächsten Jahr: Die Große wird ihren Traum verwirklichen und ein Jahr in die USA gehen. Seit zwei Jahren redet sie jeden Tag davon. Und wenn sich die Große etwas in den Kopf gesetzt hat, dann setzt sie das auch um. Sie kann einen sehr starken Willen haben. Und so sehr ich mich für die Große mitfreue, mir ist schon jetzt bange vor dem Abschied am Flughafen. Fest steht auch, dass die Kleine in einigen Monaten in den Kindergarten gehen wird und ich wieder regelmäßig arbeiten gehe.
So ein neues Jahr ist doch ein bisschen wie ein Teig. Wir können viele kleine Plätzchen daraus machen. Der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt, wie viele Plätzchen wir aus dem Teig machen und welche Größe sie bekommen. Oder welche Form wir ihnen geben wollen oder wie wir sie verzieren. Wir können auch ganz unterschiedliche Plätzchen aus ein und demselben Teig kreieren: so viel Freiheit, so viele Möglichkeiten!

Ich möchte mich bei Euch ganz herzlich bedanken, für das große Interesse an meinem Blog! Ich freue mich schon sehr darauf, mit Euch in das neue Jahr zu starten. Und ich wünsche Euch, dass Ihr die Weihnachtszeit genießen und Ihr glückliche Tage gemeinsam mit Euren liebsten Menschen verbringen könnt.

Engelsfuß
Engelsfüße (Foto: privat)

wundervolle und herzliche Weihnachtsgrüße
die Mama

Die „schöne neue Welt“, sie hat längst begonnen!

Heute stelle ich den Film „Der Traum vom perfekten Kind“ vor. Die Dokumentation von Patrick Hünerfeld ist eine Produktion des Südwestfunk und wurde im vergangenen Jahr in der ARD ausgestrahlt. Es wird berichtet, wie sich das Kinderkriegen zukünftig durch die neueren Möglichkeiten der Pränataldiagnostik verändern wird. Um das zu verdeutlichen, kommen mehrere Humangentiker zu Wort, die ihre ethische und medizinische Sicht darlegen. Die Schauspieler des RambaZamba-Ensemble werden unter anderem bei ihrer Arbeit an der Produktion „Mongopolis“ gezeigt. Eine Inszenierung, die die „Abschaffung“ von Menschen mit Down-Syndrom thematisiert. Einige der Schauspieler des Ensembles haben das Down-Syndrom und äußern ihre Sicht auf die Thematik. Außerdem werden drei Paare, die ein Kind erwarten in ihrem recht unterschiedlichen Umgang mit dem Thema gezeigt. Für mich hat dieser Film auch eine persönliche Bedeutung …

Ich bin schwanger, ungefähr im siebten Monat, und kann nicht schlafen. Ich liege im Bett, wühle und wälze mich hin und her. Ich spüre, wie die Kleine gegen meine Bauchdecke tritt. Der Papa liegt neben mir und schläft friedlich. Ich warte ungern darauf, wieder einschlafen zu können, weil es mir dann vorkommt wie eine Ewigkeit. Ich entscheide mich für Ablenkung und gehe ins Wohnzimmer, lege mich aufs Sofa und schalte den Fernseher ein: eine Reportage über Pränataldiagnostik … Wir haben uns ein paar Wochen zuvor das erste Mal mit dem Gedanken befassen müssen, dass die Kleine möglicherweise eine Trisomie haben könnte. Der Verdacht hat sich nicht weiter erhärtet und mein Plan lautet, Schwangerschaft genießen! Das ist aber zugegeben schon eine spezielle Stimmung, schwanger und mitten in der Nacht so eine Reportage zu schauen. Schwanger sein würde ja eigentlich schon ausreichen, aber die Nacht setzt noch mal einen drauf. Die Stille in der Wohnung, auf den Straßen und auch die Dunkelheit verstärken das Gefühl, alleine zu sein. So, als stünde alles um mich herum still … nur der Film, dessen Flackern den Raum etwas erhellt und ich … nur meine Ängste und ich … für diesen Moment das Gefühl, alleine auf einer winzigen Insel zu sein.

Am nächsten Morgen liege ich übermüdet auf der Untersuchungsliege in der Hebammenpraxis. Auf meinem Bauch ist das CTG angebracht, um eine halbe Stunde lang die Herztöne der Kleinen aufzuzeichnen. Ich erzähle der Hebamme von meinem mitternächtlichen Erlebnis, sie fragt mich, warum ich mir das „antue“ …

„Der Traum vom perfekten Kind“

Werdende Eltern haben eine tiefe Sehnsucht nach Sicherheit und möchten genau wissen, dass es ihrem Kind gut geht, dass es gesund auf die Welt kommt. Im Umkehrschluss heißt das in der Praxis häufig, dass alles an Krankheiten und Behinderungen ausgeschlossen werden soll, was möglich ist. Eltern wollen auf „Nummer sicher“ gehen. Die Dokumentation „Der Traum vom perfekten Kind“ zeigt, dass es technisch gesehen kaum Grenzen gibt, das gesamte Erbgut eines Ungeborenen zu analysieren. Der Einzug der neuen Gentests in die Schwangerenvorsorge ist nur der Anfang.

Guter Hoffnung sein

Durch die Gentests verdienen die Hersteller Geld mit den Ängsten werdender Eltern. Eine Garantie auf ein gesundes Kind kann dennoch niemand geben. Wobei die meisten Kinder ja gesund auf die Welt kommen. Und die meisten Behinderungen oder Krankheiten lassen sich nicht verhindern oder vorhersehen. Sabine Klarck ist Hebamme, sie erzählt im Film, dass Eltern immer seltener noch „Guter Hoffnung“ sind. Warum ist das so? Fehlt uns der Glaube und das Zutrauen in unsere Kraft? Oder halten wir diese, unsere eigene Gesellschaft für zu leistungsorientiert, dass wir Angst haben, ein Kind mit einer Behinderung könne hier nicht gut zurechtkommen? Ist es die Angst, plötzlich einer bisher unbekannten Minderheit anzugehören?

„Rasterfahndung“ nach dem Down-Syndrom

Das Ganze entwickelt sich zu weitaus mehr als zu einem persönlichen Thema. Es ist ein persönliches Thema mit gesellschaftlichen Folgen. Ein ethisches Thema. Prof. Wolfram Henn, Mitglied in der Ethikkommission der Bundesärztekammer, macht in der Dokumentation die Auswirkungen und die Dynamik deutlich, sollte der Gencheck als reguläre Kassenleistung in die Schwangerenvorsorge einfließen. Da der Bluttest so einfach und ungefährlich ist, ist davon auszugehen, dass er von den meisten Schwangeren durchgeführt wird. Mit der Folge, dass kaum noch Menschen mit dem Down-Syndrom geboren werden, da bislang mehr als 90 Prozent der Schwangerschaften bei Entdeckung des Down-Syndroms abgebrochen werden.

Dr. Gisela Höhne ist die Mitbegründerin und Regisseurin des Theaters RambaZamba und Mutter eines erwachsenen Sohnes mit Down-Syndrom. Sie macht deutlich, dass es das nie zuvor in der Menschheitsgeschichte gegeben hat, dass eine bestimmte „Art“ von Menschen vorgeburtlich „wenn man so will, ausgerottet“ wurde! Letztlich ist das ein Verbrechen, so Dr. Gisela Höhne.

Die Kernfragen

Prof. Christiane Woopen ist Vorsitzende im Ethikrat und beschreibt in „Der Traum vom perfekten Kind“, dass es um die Kernfrage geht, wie man das Ungeborene schützen und gleichzeitig das Recht der Frau auf Freiheit und Integrität bewahren kann. Wo sind die ethischen Grenzen und wo beginnt das Recht auf Informationen werdender Eltern? Daraus ergibt sich die weitere wichtige Frage, wie wir mit Informationen umgehen. Die technisch-medizinischen Möglichkeiten sind nur die eine Seite, die andere ist die Frage des Umgangs und unserer Verantwortlichkeit, die damit verbunden ist. Dabei spielt auch eine gute Beratung eine bedeutenden Rolle. Der Film macht deutlich, dass die Beratung hinsichtlich des Umgangs mit den Testergebnissen letztlich in die Hände der Ärzte gelegt wird. Haben die wirklich die Zeit in ihrer alltäglichen Arbeit, sich in aller Tiefe mit den Ängsten und Sorgen werdender Eltern zu befassen? Wohl kaum.

„Wir sind anders normal“

Meine Hebamme fragte mich ja, warum ich mir das „antue“, schwanger und mitten in der Nacht diesen Film zu sehen. Nein, denke ich heute … ich habe mir gewiss nichts „angetan“. Es ist sicher keine Reportage über Blumenwiesen im Sommer, aber ein Film, der wichtige und dringende Fragen aufwirft in diesen Zeiten! Spätestens als Petra Götze über ihre Tochter, die Schauspielerin Juliana Götze, die das Down-Syndrom hat, sagt „Ich könnte mir keine schönere und keine bessere Tochter vorstellen“ … und spätestens als einer der Schauspieler des RambaZamba-Ensembles sagt „Wir leiden eigentlich nicht. Wir sind anders, anders normal“muss deutlich werden, dass hier die Entwicklung in die falsche Richtung läuft! Offen bleibt, wo die Fäden von Entscheidungsträgern zusammenlaufen und in welchem Kontext über einen verantwortlichen Umgang mit genetischen Untersuchungen in der Schwangerenvorsorge entschieden wird. Oder überlassen wir die weitere Entwicklung einfach den Pharmaunternehmen?

Für eine Welt für alle!
die Mama

Die Dokumentation ist jetzt im Wissens-Verlag auch als DVD erhältlich.

 

„Das Vorstellungsgespräch“

Heute möchte ich Euch den wundervollen Kurzfilm „Das Vorstellungsgespräch“ von der australischen Produzentin Genevieve Clay-Smith vorstellen. Der Film ist wurde gerade auf arte gezeigt und erfreut sich im Netz großer Beliebtheit. Völlig zu recht, wie ich finde!

Die Story

Thomas Howell sitzt in einer sehr renommierten Anwaltskanzlei in Sydney und wartet auf sein Vorstellungsgespräch. Er staunt nicht schlecht, als er von James Dexter abgeholt wird. Dexter hat das Down-Syndrom und stellt sich als Chef vor. Er bittet ihn mitzukommen und stellt ihm ungewöhnliche Fragen, die Howell sichtlich irritieren und verunsichern. Doch Howell lässt sich völlig perplex auf das Gespräch ein – als es dann plötzlich eine überraschende Wendung nimmt …

„Aus der Wunde eine Schleife binden“

Die Kleine liegt in ihrem Bett und schläft, draußen ist es noch dunkel. Ich beuge mich zu ihr, um ihr einen Kuss zu geben. Der Abschied fällt mir nicht leicht. Ich schnappe mir einen Teddy, der neben ihr liegt, und packe ihn in meine Tasche, das war so ein Impuls … Es fühlte sich gut an, etwas von ihr dabei zu haben. Dann nehme ich meine Tasche, den kleinen Rollkoffer, ziehe die Tür hinter mir zu und laufe zum Bahnhof. Es ist fast eisig, das hektische Rattern des Koffers auf dem Asphalt muss die noch friedlich Ruhenden aus dem Schlaf holen. Kurz darauf in der Bahn beginne ich, das Buch von Anja Förster zu lesen. Ich werde sie später noch live erleben. Dann sehe ich aus dem Augenwinkel die Tasche geöffnet neben mir auf dem Boden, lege das Buch einen Moment zur Seite und schreibe einer Freundin:

• „Ist es eigentlich gemein, seiner Tochter den Teddy zu klauen?
• „Wenn sie noch einen anderen hat, ist das völlig in Ordnung.“
Gut, ich lese weiter …

INKLUSION2025

Der Zug bringt mich nach Berlin. Ich besuche dort einen Kongress der Aktion Mensch. Das Hotel habe ich erst am Abend davor gebucht. Ich konnte es nicht glauben, dass ich wirklich eine Nacht alleine wegfahre. Mich zieht es dorthin, mich beschäftigen so viele Fragen und ich bin auf der Suche nach Ideen, nach Begegnungen und nach Denkanstößen. Auf dem Kongress sind viele Sprecher, die sich aus unterschiedlichsten Blickwinkeln mit Visionen befassen, wie Inklusion im Jahr 2025 gestaltet werden kann.

Als ich aus dem Zug steige, sehe ich eine Mutter mit ihrem kleinen Kind im Tragetuch, dann sehe ich noch eine Mutter, die einen Kinderwagen schiebt und dann wieder eine Mutter mit ihrem Baby. Ich muss schon schmunzeln, als ich mich dabei ertappe … schlechtes Gewissen? Nein, die Kleine ist in den allerbesten Händen und gut versorgt. Dann fahre ich langsam die lange Rolltreppe nach oben, sehe die großen Leuchtreklamen, um mich herum viele Menschen, deren Wege sich kreuzen, schnappe Wortfetzen verschiedener Sprachen auf, ich komme an in Berlin.

Mein Herz ist wie ein Seismograph geworden

Ich betrete die große Halle, gebe meine Jacke und den Koffer an der Garderobe ab und schaue mich kurz um. Dann lasse ich die Worte von Prof. Jonathan Kaufman, Gründer der Firma Disabilty Works in New York, und der Soziologin Prof. Dr. Elisabeth Wacker auf mich wirken. In einer kleinen Pause lerne ich eine bloggende Mama aus Berlin kennen und freue mich sehr über die Begegnung. Es geht weiter mit Vorträgen und ich spüre, wie alles arbeitet in mir. Ich spüre mein Herz und die Verbindung zu der Kleinen. Diese Verbindung öffnet ganz viele Kanäle in mir gleichzeitig. Ich sitze nicht da, weil ich mich weiterbilden will, weil ich mich engagieren will … ich sitze da, weil ich nicht anders kann. Ich möchte verstehen und fühle; Mein Herz ist wie ein Seismograph geworden …

„Die Wunde ist in Wirklichkeit die größte Gabe“

Jonathan Kaufman hat eine zerebrale Kinderlähmung, die er als den grundlegenden und bestimmenden Faktor seines Leben bezeichnet. Strahlend steht er auf der Bühne und sagt, dass er seine Behinderung als größte Gabe, als ein Geschenk, betrachtet. Seinen beruflichen Erfolg (er hat unter anderem das Weiße Haus beraten und die Vereinten Nationen) führt er auf seine Behinderung zurück. Ein Schlüsselerlebnis hatte er im Alter von acht Jahren. Jonathan Kaufman hatte an einem Projekt teilgenommen, bei dem Kinder mit einer zerebralen Lähmung Skifahren lernen sollten. Dort begegnete er einem anderen Jungen, der eine ähnliche Lähmung hatte. Jonathan Kaufman beobachtete plötzlich, dass der andere Junge Schuhe mit Schnürsenkeln trug. Er konnte seine Schuhe mit nur einer Hand zubinden! Schließlich lies er sich das von dem Jungen zeigen und übte zwei Monate lang, bis es ihm gelang, eine Schleife zu binden. Für ihn war dieser Moment zentral, und zeigte ihm, dass es möglich ist, sich mit harter Arbeit und Kreativität neue Möglichkeiten zu eröffnen. Behinderungen sind eine Möglichkeit, die Welt neu zu sehen. Er beschreibt, dass ihn seine Behinderung gelehrt hat, strategisch zu denken und Probleme zu lösen. Jonathan Kaufman ist der Ansicht, dass Menschen mit Behinderung einer Gesellschaft ein Werteversprechen machen, dass es möglich ist, aus „der Wunde eine Schleife zu binden„. Schwierigkeiten und Hindernisse können als Herausforderung aufgefasst werden und dadurch zu einem Profit für alle Menschen führen.

Die Tür durch die wir gehen ist entscheidend

Elisabeth Wacker hat das Bild der Tür entworfen, durch die wir gehen und die meist darüber entscheidet, wie der weitere Weg verläuft, welche Freunde wir haben, welchen Zugang zu Bildung. Es sind meist Fachleute und die Eltern, die entscheiden, welche Tür wir nehmen. Ab dann sind die Wege jedoch meist festgelegt und es ist schwer, auf einen der anderen Wege zu gelangen. Damit wird allen Menschen etwas genommen … ich denke da an das Werteversprechen von dem Jonathan Kaufman erzählt hat. Als ich vor einigen Monaten eine Krippe gesucht habe, habe ich eine Ahnung von den Türen bekommen. Ich habe eine Tür gesucht, durch die die Kleinen gehen kann. Einige Türen blieben verschlossen, einige öffneten sich neugierig einen kleinen Spalt und ein paar Wenige standen weit offen für uns und es hing sogar ein Schild an der Tür „Herzlich willkommen“. Ich habe eine Ahnung davon bekommen, wie es ist, vor einer verschlossenen Tür zu stehen. Ich bin neugierig, das alles zu verstehen und einen wissenschaftlichen, soziologischen Blick auf die Situation zu werfen.

„Erhöhen Sie Ihre Misserfolgsrate“

Am zweiten Tag steht eine beeindruckende Frau auf der Bühne. Schwarzes Kleid, rote Lederjacke, cool und voller Energie. Es ist Anja Förster. Ihre Worte, ihr Selbstbewusstsein und ihre Lebendigkeit ziehen meine volle Aufmerksamkeit auf sich. Sie motiviert, im Hinblick auf Inklusion ungewöhnliche Projekte auf die Beine zustellen. Ich höre ihr sehr gerne zu, wie sie in ihrer bildhaften Sprache dazu aufruft, sich aus den „intellektuellen Zwangsjacken“ zu befreien. „Experimentieren Sie mit unorthodoxen Ideen“, „Ignorieren Sie die institutionalisierten Bedenkenträger“, die wie „Kasper aus der Kiste“ kommen. „Suchen Sie sich Verbündete“, „Erhöhen Sie Ihre Misserfolgsrate“. Dann erklärt Anja Förster den Vuja dé -Blick. Dabei geht es darum, einen frischen Blick auf eine Situation zu bewahren, auch wenn man sie schon 20 Mal erlebt hat.

„Wenn du jonglieren lernen willst, lass die Bälle fallen“

Wenn du jonglieren lernen willst, dann nimm die Bälle, wirf sie in die Luft und lass sie fallen, auf den Boden, immer wieder … wirf sie hoch und lass sie fallen …“ Anja Förster erzählt, dass sie sich gerade mithilfe des Buchs „Juggling for the Complete Klutz“ das Jonglieren beibringt. Würde man versuchen, die Bälle nicht fallen zu lassen und hätte Angst vor dem Fall, würde das viel negative Energie binden. Sie appelliert an das Vertrauen. Ich erinnere mich an die Schwangerschaft mit der Kleinen. Als es bereits Hinweise gab auf eine Trisomie. Wir hätten weitersuchen können nach Auffälligkeiten. Ich hätte die Schwangerschaft beenden können. Ich hätte versuchen können, die Bälle in der Hand zu halten, damit keiner auf den Boden fällt. Auf das Leben gesehen nimmt mir das Energie, wenn ich versuche, die Dinge verbissen zu steuern und das vermeintlich Perfekte anzustreben. Zu wissen, dass man Bälle, die gefallen sind auch wieder aufheben kann, dass es dann weiter geht, das setzt positive Energien frei.

Die Farbe ist die gleiche, aber es schmeckt anders…

Ich habe mich beruflich mit dem Thema Inklusion befasst. Bevor die Kleine geboren wurde. Ich bin eine Wissende und doch fange ich bei null an, bin eine Lernende. Es ist mein Herz, das mehr denn je dabei ist und die Liebe zu meiner Tochter, die ein ganz großer Motor ist für mich. Ich erkenne das Potenzial, das in der Auseinandersetzung mit einer Behinderung liegt. Ich kann mich anfreunden mit diesen Gedanken, die mich berührt haben. Behinderung ist ein Angebot. Ein Angebot, anders zu denken.

Eine Krone für die Kleine! Der erste Geburtstag

„Die ist wichtig!“Jemand drückt mir von der Seite die Krone in die Hand. Es ist der Onkel der Kleinen. Wie recht er hat… Am Morgen nach der Feier im Haus der Großeltern packe ich alles ein, durchsuche dreimal die Räume, um dann mit das wichtigste, die Krone der Kleinen, zu vergessen?! Die Krone hat ihre Cousine gebastelt. Sie ist ein Zeichen. Eine Krone steht für etwas sehr Kostbares und zeigt, dass derjenige, auf dessen Haupt sie getragen wird, besonders wichtig ist. Die Krone ist ein Symbol für Stolz, Würde und für Schönheit.

Warum das Feiern so wichtig ist

Die Kleine kam vor einem Jahr auf diese Welt. Als sie dann in Tücher eingewickelt in meinen Armen lag, erlebten der Papa und ich einen der größten Glücksmomente im Leben. Einige Minuten später war dann alles anders. Der Verdacht auf das Down-Syndrom drängelte sich dominant und ungebeten hervor, presste die Freude an die Wand und schnürte ihr die Kehle zu bis sie ganz blass und immer weiter weg sich aufzulösen schien. Die Vorfreude auf die Kleine war so unermesslich groß gewesen… Doch dann? Da war keine Leichtigkeit, ich sah kein Funkeln mehr in den Augen des Papas. Ich hatte mir das zuvor noch so schön ausgemalt, wie ich mich die Tage nach der Geburt ausruhen darf und stolz und strahlend wie eine Königin auf ihrem Thron sitze, die kleine Prinzessin auf dem Arm … und alle würden kommen und sie flüsternd bestaunen und sanft lächeln und sich mit uns freuen. Mir schossen immer wieder Tränen in die Augen, weil das nicht so war. Ich habe mich zusammengerissen und mir gesagt, dass das jetzt einer der Momente in meinem Leben ist, in dem ich stark sein muss.

Mein Herz schlägt ping-pong

Die Feier zum ersten Geburtstag ist wie ein Ausrufezeichen, ein dickes fettes Ausrufezeichen. Und vor dem Ausrufezeichen steht mit der schönsten Schrift geschrieben: Wir freuen uns, dass du da bist! Wir lieben dich! Die Kleine ist wunderbar auf diesem Planeten angekommen. Wenn sie mich anstrahlt mit ihren schönen, blauen Augen, dann geht mein Herz auf. Ihr Lachen hat eine ansteckende Wirkung auf mich. Das ist manchmal wie Tischtennis spielen, einer fängt an und dann ping, pong, ping, pong werfen wir uns das Lachen und Glucksen und die Freude zwischen uns hin und her. In letzter Zeit wird sie richtig albern. Am liebsten abends beim Essen. Gestern wirft sie mir einen besonders kecken Blick zu und stößt dabei ein freches Quäken aus. Erwartungsvoll schaut sie mich an und fordert mich dazu auf, das gleiche zu tun. Ich antworte mit einem Quäken und sie lacht sich schlapp, bis ich nicht mehr kann.Einfach schön.

Es ist einfach schön!

Es ist vielleicht nicht ganz einfach zu erklären, wie das zusammen passt, wenn ich sage, dass ich sehr glücklich bin und auch, dass es hier und da nicht ganz einfach ist. Wie kann ich glücklich sein, wo ich doch jede Woche mit der Kleinen zu Therapeuten gehe, mehr Arztbesuche habe als viele andere Eltern. Glück ist für mich zu einem zentralen Thema geworden. Ich denke viel nach darüber seit die Kleine auf der Welt ist. Ich habe ein anderes Empfinden für den Moment entwickelt. Eigentlich und ehrlich gesagt ja aus der Not heraus. Denn da sind auch ab und zu Ängste und Sorgen und Phantasien darüber, was das Leben noch bereit hält. Aber das ist alles Zukunft und niemand weiß, was davon eintrifft. Negative Gedanken und Sorgen bringen einen nicht weiter, sie geben keine Kraft – im Gegenteil.

Die Krone und ein kostbarer Moment

Als wir im Haus der Großeltern die Feier vorbereitet haben, kommt ihre Cousine auf die Idee, die Krone zu basteln. Sie passt perfekt. Und wer eine Krone hat, der braucht auch einen Thron… Die Cousine verwandelt einen großen Sessel mit Kissen und Luftschlangen in den schönsten Thron weit und breit. Als dann alle Cousinen und Cousins, Tanten und Onkel, Omas und Opas und natürlich die Große, der Papa und ich versammelt waren und der erste Kuchen verspeist, haben wir die Kleine auf ihren Thron gesetzt und gesungen „Wie schön, dass du geboren bist, wir hätten dich sonst sehr vermisst …“ Da war er dann also doch irgendwie, der Moment, den ich mir am Anfang so herbeigesehnt hatte.

Foto: privat
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