Monat: März 2015

Warum Liebe, Vertrauen und Physiotherapie zusammengehören

Seit die Kleine mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen ist, stehe ich immer wieder vor neuen Aufgaben. Und ich stelle fest: Sich von einem einst vorgezeichneten Bild zu befreien und die Zukunft meines Kindes als ungeschriebenes Buch zu betrachten, ist ein große Bereicherung.

Worum geht es uns eigentlich im Zusammenleben mit unseren Kindern? Geht es darum, dass unsere Kinder mithalten können mit Gleichaltrigen oder idealerweise sogar zu den Besten gehört? Im Kindergarten, in der Schule und dann später im Beruf? Soll es unser Kind sein, dass da oben auf dem Siegerpodest strahlt, den goldenen Pokal hoch in die Luft hält? Oder ist es wichtiger, dass wir als Familie möglichst harmonisch, unauffällig und ohne große Abweichungen, in der Mitte dieser Gesellschaft leben? Vielleicht wünschen wir uns auch, dass unsere Kinder viele gute Freunde haben? Oder möchte ich sie „einfach“ dabei begleiten, ein glücklicher Mensch zu werden? Vertrauen wir eigentlich unseren Kindern und lassen sie ihren Weg gehen? Ihren eigenen, einzigartigen Weg, um sich selbst zu finden und zu verwirklichen? Jede unserer Handlungen als Eltern sowie die kleinen und großen Entscheidungen bringen in gewisser Weise unsere Werte und Haltung zum Ausdruck. Warum denn nicht auch mal die eigenen Selbstverständlichkeiten genauer unter die Lupe nehmen?

Über das Vertrauen und die Liebe

So gut wie alle Eltern befassen sich mehr oder weniger damit, ob und wie sich ihr Kind optimal entwickelt. Vielleicht gibt es sogar die oft beschriebenen Eltern, die jeden Entwicklungsschritt ihres Kindes exakt im Fokus haben und alles darauf ausrichten, aus ihrem Kind eine Star-DirigentIn oder eine Hollywood-SchauspielerIn zu machen. Diese Kinder werden montags zum Ballett, dienstags zum Chinesisch, mittwochs zum Schach chauffiert, um sich dann am Wochenende auf diversen Wettkämpfen zu behaupten. Ich habe sie zwar bisher noch nicht kennengelernt, aber es soll diese Eltern ja geben. (Wer die dauerkaugummikauende Violetta aus Willy Wonkas Schokoladenfabrik kennt, weiß in etwa, was ich meine.) Viele Eltern jedoch legen besonderen Wert auf eine vertrauensvolle Beziehung zu ihrem Kind. Eine verlässliche Bindung und das Vertrauen in die Fähigkeiten des Kindes sind zentrale Elemente in der Eltern-Kind-Beziehung. Die Kinder dieser Eltern gehen auch tanzen, spielen Schach oder nehmen an Wettbewerben teil, allerdings aus einem ganz einfachen Grund: Weil es ihnen Freude bereitet.

Das Kind annehmen: zu 100 Prozent

Ein Kind so anzunehmen, wie es ist, die Herzenswärme zu erleben und die Zärtlichkeiten, die Freude, die man miteinander hat und das gegenseitige Vertrauen ist mit Sicherheit für die Entwicklung und die Beziehung die wichtigste Nährquelle. Ich liebe das Lachen, wenn die Kleine sich in die Arme ihres Papas fallen lässt beim Spielen. Ihr zufriedener Blick, wenn man ihr morgens im Arm eingekuschelt die Flasche gibt und man ihr an den Augen ablesen kann, wie sie diesen Moment genießt. Die Freude über ihre Entdeckerlaune, wenn sie mal wieder versucht, in die Spülmaschine zu klettern, um besser an das Besteck heranzukommen oder wenn sie eine Tube Handcreme in der Waschmaschine verschwinden lässt. Diese kleinen Momente mit ihr zu erleben und zu genießen, das ist für mich das große Glück des Alltags. Denn das sind Momente, die fragen nicht danach, was morgen ist.

Als die Große noch eine Kleine war, hatte ich das hundertprozentige Vertrauen, dass sie alles in ihrem Tempo lernen würde und das ihr Tempo genau das richtige ist. Sie hat früh sitzen gelernt, krabbeln, laufen und sprechen. Ich zweifelte nicht an ihr und nicht an mir, bei jeder Vorsorgeuntersuchung und in der Schule: meistens wurden wir zusammen durchgewunken. Immer ging alles scheinbar selbstverständlich seinen Lauf. Ich habe als Mutter eher beobachtet und auf ihre Impulse reagiert. Sie ist gerne geklettert, also sind wir am Wocheneden zum Klettern gefahren. Sie liebte als kleines Kind das Einradfahren, also ging sie zum Einradtraining und nahm an Einradmeisterschaften teil. Heute träumt sie davon, ein Jahr in den USA zur Schule zu gehen. Nachdem sie über Monate hinweg ihren Wunsch mehr als deutlich gemacht hat, steht nun fest, dass sie diesen Sommer für ein Jahr in die USA gehen wird.

Der Blick ist vorausschauender geworden

Schon seit die Kleine drei Wochen alt ist, steht unser wöchentliches Förderprogramm und dass, obwohl man in diesem jungen Alter noch nicht von einer Entwicklungsverzögerung sprechen kann. Ich erinnere noch den Moment, als wir die Kardiologische Kinderarztpraxis verließen. Der Arzt hatte uns grade grünes Licht gegeben, dass die Kleine keinen Herzfehler hat. Der Papa und ich gingen mit der Kleinen diese kleine Fußgängerzone entlang und ich habe so sehr aufgeatmet, dass ich mich jetzt „nur“ mit dem Down-Syndrom befassen darf. In dem Moment habe ich mir auch vorgenommen, dass ich alles mir mögliche tun möchte um die Kleine zu unterstützen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Rosinen und Pinzettengriff

Wenn die Kleine ein Stückchen Brot vom Tisch greifen möchte, fixiert sie es zunächst mit ihrer flachen Hand, um dann alle Finger zu einer Faust zu machen und das darin liegende Stück Brot aufzunehmen. Das sieht sehr niedlich aus und erinnert ein bisschen an einen kleiner Bagger. Ihre Physiotherapeutin nennt das „palmar“. Damit sie den Pinzettengriff lernt, geben wir ihr im Moment ab und zu Rosinen. Klingt lustig, ist aber wirklich eine gängige Übung. Sie liebt Rosinen und aufgrund der kleinen Größe wird sie motiviert, diese mit Daumen und Zeigefinger aufzunehmen. Das klappt erstaunlich gut. Eins kann ich aber mit Sicherheit sagen: Niemals habe ich auch nur eine Sekunde bei der Großen über ein Pinzettengriff-Training nachgedacht.

Warum die ganzen Therapien und Förderprogramme?

Es gibt Momente, in denen ich mich auch frage, wie meine Vorstellungen von Vertrauen und das Ideal der bedingungslosen Liebe zu einem Kind und das wöchentliche Förderprogramm überhaupt zusammenpassen. Einerseits habe ich die Haltung, dass mein Kind so, genau so richtig ist, wunderbar und einzigartig! Aber warum haben wir dann so ein umfassendes Förderprogramm in die Wege geleitet? Warum studieren wir Fachbücher und Fachzeitschriften danach, wie wir unser Kind noch optimaler fördern können? Inwieweit sagt nicht eine Therapie auch aus „mit dir stimmt etwas nicht“, oder „du müsstest eigentlich schon viel mehr können“? Und warum bekommen wir Besuch von einer Heilpädagogin, wenn es doch nichts zu heilen gibt?!

Wir haben eine große Verantwortung

Mal angenommen, wir würden die Förderungen (übrigens mag ich dieses Wort eigentlich gar nicht) und Therapien einfach weglassen. Es würde erst mal nicht viel passieren. Die Kleine würde nicht auf Anhieb spürbare Probleme bekommen. Doch bei allem, was ich über das Down-Syndrom weiß, wäre das falsch und der Kleinen gegenüber völlig verantwortungslos. Wir haben als Eltern die Aufgabe, sie darin zu unterstützen, ein eigenständiges und zufriedenes Leben zu führen. Das braucht in einigen Lebensbereichen Übung und Geduld von uns allen. So wünsche ich der Kleinen, dass sie gut mit anderen Menschen kommunizieren kann. Also lernen wir Gebärden-unterstütze Kommunikation (GuK von Etta Willen) und sprechen viel mit ihr. Und ich wünsche ihr, dass sie später lesen kann, damit sie sich einmal gut in der Welt orientieren kann. Also befassen wir uns mit der Methode des Frühen Lesens …

Doch unabhängig davon, welche Förderung oder Therapien man in die Wege leitet, finde ich die Haltung gegenüber dem Kind von zentraler Bedeutung. Die wirklich tollen Therapeuten, die die Kleine um sich hat, sehen in ihr ein kompetentes kleines Mädchen, die gerne lernt und viel lernen kann. Sie mögen die Arbeit mit ihr und wir gehen gerne zu den Terminen. Ich würde eine Praxis nicht ein zweites Mal aufsuchen, wenn ich einen anderen Eindruck hätte.

Die kleine Romanheldin, die ihre Geschichte selbst schreibt

Ich gehe davon aus, dass ich vieles in der Entwicklung der Kleinen nicht vorhersagen kann und auch nicht vorhersagen möchte. Niemand kann sagen, wie viel Unterstützung sie einmal benötigen wird. Es steht mir nicht zu, Vorhersagen zu treffen wie „Sie wird nie alleine leben können“ oder „Sie wird keinen Schulabschluss schaffen“. Wir sind als Eltern keine passiven „Figuren“ in ihrer Lebensgeschichte. Wir sind aufgrund unserer engen Beziehung zueinander sehr bedeutende „Figuren“ in ihrem Roman, die das, was darin erzählt wird, stark beeinflussen und in diesem Sinne mitschreiben.

Geht es nicht darum, den Besonderheiten, die eine Behinderung wie das Down-Syndrom mit sich bringen kann, Aufmerksamkeit zu schenken und gleichzeitig offen zu bleiben, keine starren Prognosen vorwegzunehmen um eine freie Entwicklung möglich zu machen?

 

Ein ganz besonderer Antrag #specialproposal

Caterina arbeitet in einer McDonald’s-Filiale mitten in Rom und ist gerade dabei, ein großes Schild zu reinigen. Salvatore, ihr Lebensgefährte, gefolgt von einer „Come Away With Me“ (Nora Jones) singenden A-cappella-Gruppe, betritt den Laden. Es ist der Moment, in dem Caterina eine der schönsten und rührendsten Überraschungen des Lebens bevorsteht.

Ich freue mich sehr, euch heute das großartige Video  „The Special Proposal“, realisiert von der italienischen Organisation CoorDown und der Agentur Saatchi & Saatchi für den Welt-Down-Syndrom-Tag 2015vorzustellen zu können.

Ist die Geschichte wahr? Mehr über Caterina und Salvatore

Weil ich neugierig bin und gerne mehr zu dem schönen Film wissen wollte, habe ich CoorDown kontaktiert und bin freundlicherweise mit einigen spannenden Hintergrundinformationen versorgt worden. Und damit hat sich die Frage, ob diese Geschichte wohl auf realen Begebenheiten beruht, schnell beantwortet. Ja! Dieser Film zeigt die wahre Geschichte von Caterina und Salvatore, die beide Mitte der 70er Jahre in Rom geboren wurden. Sie haben kürzlich gemeinsam an einem Projekt mit dem Namen Domus teilgenommen und leben seither zusammen mitten in Rom, unweit des Kolloseums. Caterina liebt Katzen und kocht sehr gern, weshalb sie einen Kochkurs besucht. Sie arbeitet in einer McDonald’s-Filiale in Rom und ist dafür verantwortlich, den Gästebereich sauber zu halten. Salvatore hat im Moment keine Arbeit. Er ist ein großer Fußballfan, vor allem von einem aus Rom stammenden Team. Salvatores größtes Hobby ist das Gitarrespielen.

„Ich würde es wieder tun“

In einem mir vorliegenden Interview verrät Salvatore, dass die beiden sich vor elf Jahren kennengelernt haben. Sie trafen sich auf einer Party und tanzten zusammen die ganze Nacht durch. Caterina genießt, dass Salvatore sich um sie sorgt und ihr immerzu das Gefühl vermittelt, etwas Besonderes zu sein. Salvatores Liebe zu Caterina ist bedingungslos, er sagt, ohne sie könne er nicht leben. Caterina war so überrascht und nervös über den Antrag, dass sie vor Freude zittern und weinen musste. Aber auch Salvatore war sehr aufgeregt. Doch er ist sich ganz sicher: „Ich würde es wieder tun.“

Die Botschaft: die eigenen Lebensträume verwirklichen

Der Film thematisiert ganz zentrale Lebensthemen wie die Sehnsucht nach einer Partnerschaft, ein unabhängiges Zusammenleben in einem gemeinsamen Haushalt und das Arbeiten auf dem allgemeinen Arbeitsmark anstatt in einer Sondereinrichtung. Für viele Paare ist es  großer Traum, eine Familie zu gründen, eigene Kinder zu haben. Das ist bei Menschen mit Down-Syndrom nicht anders. Anlässlich des WDSD2015 wird mit diesem Film darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig es ist, erwachsenen Menschen mit Down-Syndrom die Möglichkeit zu geben, Entscheidungen zu treffen und die „Regie“ für das eigene Leben zu übernehmen.

Danke Caterina und Salvatore!

Vorrei ringraziare Caterina e Salvatore che dividondo con il mondo questo momento così bello e speciale: Cara Caterina e Salvatore, vi auguriamo con tutto il cuore ogni bene per il futuro e che tutti i vostri desideri si avvereranno. Grazie ache a CoorDown, Satchi&Saatchi e a tutti che hanno partecipato a realizzare questo film.

(Ich möchte mich ganz herzliche bei Caterina und Salvatore dafür bedanken, dass Sie diesen besonderen und wunderschönen Moment mit der Welt teilen: Liebe Caterina, lieber Salvatore, ich wünsche Ihnen von ganzen Herzen alles Gute für Ihre gemeinsame Zukunft. Mögen all Ihre Wünsche in Erfüllung gehen. Danke auch an CoorDown, Saatchi&Saachtchi und an alle, die zu diesem tollen Film beigetragen haben.) Und herzlichen Dank auch an die Übersetzerin dieser Zeilen.
Hashtag des Welt-Down-Syndrom-Tag ist:

# WDSD15

Zum Film:

#specialproposal

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Welt-Down-Syndrom-Tag: Wie bunte Socken die Welt verändern (können)

Am 21.März ist Welt-Down-Syndrom-Tag! Ich habe für Euch aus der überwältigenden Anzahl an Veranstaltungen und Aktionen einige ausgewählt, die ich heute sehr gerne kurz vorstellen möchte. In diesem Jahr wird der Welt-Down-Syndrom-Tag (WDST) zum zehnten Mal gefeiert. Die Vereinten Nationen haben diesen Tag 2012 offiziell anerkannt. Dass genau dieses Datum ausgewählt wurde, um auf das Leben mit dem Down-Syndrom aufmerksam zu machen, ist natürlich kein Zufall: Der 21.3. steht symbolisch für das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms. Ziel des WDST ist, an diesem Tag die Botschaft der Vielfalt und Einzigartigkeit eines jeden Menschen in der Welt zu verbreiten und zu betonen, wie bedeutend und bereichernd diese für unser Zusammenleben ist. Der WDST setzt ein positives und kraftvolles Signal für die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom überall auf der Welt.

Logo WDSD (Quelle: wikipedia)

 

Immer alles gleich, das wäre langweilig: Die Bunte Socken Aktion/#lotsofsocks

Am 21. März ruft Down-Syndrome-International weltweit mit der Aktion #lotsofsocks dazu auf, fröhliche Socken mit verschiedenen Farben und Mustern zu tragen. Der ein oder andere neugierige oder fragende Blick ist dann garantiert und somit das Gespräch zum Thema eröffnet. Ihr habt keine bunten Socken im Schrank? Kein Problem, ein paar Tage haben wir ja noch Zeit, um ein paar schöne Exemplare zu kaufen.

Besonders gut vorbereitet ist diese Twitter-Userin, sie hat gleich ein schönes Bild mit dem Hashtag #lotsofsocks gepostet.

Empire State Building leuchtet zu Ehren aller Menschen mit Down-Syndrom

Das Empire State Building, eines der berühmtesten Wahrzeichen der Welt, wird am 21. März zu Ehren aller Menschen mit Down-Syndrom in den Farben Blau und Gelb erleuchten.

In New York City findet einen Tag zuvor die vierte World Down Syndrome Day Conference statt. Dort werden ReferentInnen mit und ohne Down-Syndrom aus vielen Ländern der Welt zusammentreffen und Vorträge über die Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen mit Down-Syndrom halten. Für alle, die leider genau wie ich, zufällig nicht in NYC sein können, gibt es die Möglichkeit, die Konferenz im Netz zu verfolgen. Besonders interessant und empfehlenswert ist auch die Weltkarte, auf der man sehen kann, welche Aktionen weltweit geplant sind. Jede Organisation oder Gruppe ist übrigens aufgerufen, sich hier zu registrieren, um über ihre Aktionen zu informieren.

Das Empire State Building (Quelle: worlddownsyndromeday.org)

 

Und sonst? Trickfilmpremiere in Hamburg!

Auch in Deutschland finden viele Aktionen statt. In Hamburg zum Beispiel findet im Metropolis Kino die Trickfilmpremiere zu dem Kinderbuch Planet Willi von Birte Müller statt. Außerdem lädt in diesem Rahmen auch das Autorinnen-Team Dorothee Reumann und Nora Fiedler von Ohrenkuss Hamburg zur Lesung ein. Einlass ist ab 14.30 Uhr, Filmbeginn ab 15.

http://https://youtu.be/9AdZCtxR6yo

Der Welt zeigen: Glücklichsein ist keine Frage der Chromosomen!

Schreibt gerne, was Ihr am 21. März anlässlich des WDST vorhabt. Ich muss ja ehrlich sagen, dass meine Begeisterung für den WDST erst sehr langsam aufgekommen ist. Ich bin normalerweise kein großer Fan davon, einzelne Tage für Themen auszurufen, die ja eigentlich das ganze Jahr über wichtig sind. Aber die Mamis aus meiner „Spezialmamagruppe“ haben es dann doch geschafft, mich anzustecken. Erstmal mach‘ ich mich jetzt auf die Suche nach bunten Socken ;-).

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Zurück!? Nein: Mein Kind ist genau richtig!

Wir gehen hinter dem Arzt einen kahlen, weder hellen noch dunklen Gang entlang und betreten den Untersuchungsraum, der mit dem großen Schreibtisch, der Untersuchungsliege und dem Regal, in dem sich medizinische Fachbücher aneinanderreihen, gewöhnlicher nicht sein könnte. Der Arzt nimmt hinter seinem Schreibtisch platz, der Papa und ich auf den Stühlen auf der anderen Seite des Tisches. Durch die breite Fensterfront lässt der trübe, wolkenbehangene Himmel etwas Licht in den Raum. Die Kleine will auf den Boden, sie möchte krabbeln und nimmt eine im Regal liegende Box mit Medikamenten ins Visier, steuert diese an, um sie auszuräumen. Wir sind zum ersten Mal in der Praxis, um die Schilddrüse der Kleinen untersuchen zu lassen. Es ist eine Routineuntersuchung, da Kinder mit Down-Syndrom häufiger Probleme damit haben.

„Wussten Sie es vorher?“

Nein. Es gab zwar Anzeichen, aber die Wahrscheinlichkeit wurde als sehr gering errechnet. Wir haben es dann auch nicht weiter untersuchen lassen, weil für uns ein Abbruch nicht infrage gekommen wäre …“

So in etwa schildere ich meine Kurzversion. Ich bin irritiert, weil ich nicht weiß, ob uns diese Frage aus Interesse gestellt wird oder ob sie einen medizinischen Hintergrund hat.

„Erzählen Sie mal, wie macht sich die Kleine denn so ..?“

„Sehr gut! Sie entwickelt sich wirklich ganz toll. Sie ist sehr zufrieden und interessiert. Sie krabbelt schon seit ein paar Wochen. Ja und sie ist eigentlich fast nie so richtig krank, hatte bisher erst einmal Fieber!“

„Ja. Aber sie ist schon zurück. (Stille) Also, jetzt nicht soooo …“

Wenn mich jemand danach fragt, wie sich die Kleine „so macht“, dann erzähle ich begeistert, was für ein wundervoller kleiner Mensch sie ist. Es ist nicht nötig Eltern zu sagen, dass ihr Kind „zurück“ ist. Die Langsamkeit in der Entwicklung ist ganz zentral beim Down-Syndrom. Natürlich weiß ich sehr genau, dass die Kleine laut Entwicklungstabelle „zurück“ ist. Aber das ist zum Glück nicht meine Sicht auf mein Kind. Nun bin ich gar nicht generell dagegen, Entwicklungsstufen zu benennen und auch ein Vergleich kann mal okay sein. Zentral ist dabei die Frage nach dem Kontext und dem Ziel, das mit einer Beurteilung oder Einstufung verbunden ist. Zum Beispiel bin ich aktuell auf der Suche nach einem Kinderwagen für die Kleine (unser Wagen wurde uns letzte Woche beim Kinderarzt geklaut). Auf der Suche nach dem für uns passenden Modell sage ich der Verkäuferin, dass wir den Kinderwagen voraussichtlich etwas länger benötigen, da davon auszugehen ist, dass die Kleine noch nicht so früh allein läuft wie viele andere Kinder. Ich sage das, damit sie diese Besonderheit bei der Beratung berücksichtigen kann. Die Verkäuferin hat mir dann Wagen gezeigt, bei denen die Schwenkräder auch vorne recht groß sind, so dass sie auch bei zunehmenden Gewicht noch gut zu schieben sind. Prima, ich wurde sehr kompetent beraten. Dennoch habe ich die Kleine in dem Moment auch verglichen.

Die Zukunft ist offen! Zum Glück

Der Arzt schaut auf den Bildschirm: „Sie ist recht groß … Das wird aber voraussichtlich nicht so bleiben.“

In der Schwangerschaft wurde mir von verschiedenen Ärzten erklärt, wie unwahrscheinlich es ist, dass die Kleine das Down-Syndrom hat. Auffälligkeiten wie der white spot im Herzen und die Plexuszysten im Gehirn wurden bei zahlreichen Untersuchungen beurteilt und zusammen mit anderen Ultraschallwerten, wie der Größe des Nasenrückens, ausgewertet. Und jedes Mal lautete der letzte Satz dann etwa: „Die Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Baby das Down-Syndrom hat, ist sehr gering. Aber wenn Sie es genau wissen wollen, müssen Sie weitere Untersuchungen durchführen lassen.“ Ich sehe Vorhersagen auch daher heute mit anderen Augen. Doch ist dieses Thema mit den Vorhersagen nicht wesentlich komplexer? Menschen mit Down-Syndrom sind häufig eher klein, daher die Bemerkung des Arztes. Nun liegt die Kleine in der Kurve derzeit eher weiter oben. Geht es nicht genau darum, dass jeder Mensch unterschiedlich ist? Ganz abgesehen vom Down-Syndrom. Niemand, und ich meine wirklich niemand (!) kann vorhersagen, wie sich ein Kind entwickelt. Kein Arzt und auch keine Mama.

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