Monat: Juni 2015

Guter Hoffnung

Was für ein unbeschwerter Tag. Zufrieden und müde liege ich im Bett des Hotelzimmers. Der Raum ist dunkel, die Vorhänge sind zugezogen, nur das Leuchten meines Notebookbildschirms und ein winziger Spalt unter der Zimmertür lassen etwas Licht hinein. Durch das geöffnete Fenster kann man die Möwen hören, die Ostsee ist nur wenige Meter von uns entfernt. Die Kleine liegt in ihrem Bett und schläft friedlich. Die Große teilt sich ein Zimmer mit ihrer Cousine.

Gestern erst sind wir hier an der Ostsee angereist und verbringen nun ein paar Tage mit den Großeltern und ihren Enkelkindern. Eben, nach dem Essen, sind wir an den Strand gegangen. Die Kleine wusste gar nicht, wohin sie zuerst krabbeln soll, so fasziniert war sie von dem Sand, der ihr endlos erscheinen muss, ebenso wie das Meer , dessen leichtem und regelmäßigem Wellenschlag sie lauschte.

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Foto: privat

Wie macht die Möwe?

Im Lieblingsbuch der Kleinen sind Tierkinder zu sehen und daneben steht, welche typischen Geräusche sie machen. Beim Esel lacht sie sich gerne schlapp, wenn ich dann „I-Ah!“ mache. Das Maunzen der Katze macht sie manchmal nach und das klingt sehr niedlich. Aber am liebsten mag sie den kleinen Löwen, sie gibt dann ein „Uahh!“ von sich und bemüht sich, dabei ein gefährliches Gesicht zu machen. Oft macht sie das „Uahh!“ auch einfach so, wenn wir unterwegs sind und sie strahlt, wenn man dann sagt „Oh, du bist ja ein gefährlicher Löwe!“ Eben am Strand kamen uns die Möwen sehr nah und ich sagte zu ihr „Guck mal da, eine Möwe“, als sie dann „Uahh!“ machte, musste ich lachen. Nein, den Löwen meinte ich nicht und bemühe mich, nun etwas deutlicher zu sprechen.

Foto: privat

Schöne Nachrichten: Bald sind wir zu fünft

Dass ich am frühen Abend schon so müde bin, habe ich aber nicht nur der frischen Meeresbrise zu verdanken. Wir sind überaus glücklich darüber, dass wir bald ein Baby erwarten. Ich bin schwanger und noch in diesem Jahr werden wir zu fünft sein. Eine spannende und aufregende Zeit liegt vor uns. Eine Zeit, in der sich mal wieder viel verändern wird. Die Große fragt mich bald täglich, ob es ein Junge oder ein Mädchen wird, aber wir wissen es noch nicht. In diesen Tagen kann ich aber vielleicht sogar schon damit rechnen, die ersten Bewegungen, dieses Schmetterlingsflattern, zu spüren und es ist, als sei es erst gestern gewesen, dass ich bei der Kleinen drauf gewartet habe. Was für ein Sommer!

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Foto: privat

Unfassbar geschmacklose Werbung

Unfassbar und so offensichtlich menschenverachtend ist diese Werbeaktion, mit der das Schweizer Unternehmen Genoma Swiss Biotechnologie für eines seiner Produkte – einen Test zu Erkennung von Down-Syndrom – geworben hat. Die Debatte um Tests zur Früherkennung des Down-Syndroms erreicht damit eine neue Dimension.

Was klingt wie Science-Fiction, ist ein wahr gewordener Albtraum: Das Gesicht eines jungen Mädchens mit Down-Syndrom strahlte vergangene Woche in Spanien auf einem Werbebanner für einen pränatalen Test zur Früherkennung des Down-Syndroms. Der Test trägt den höhnischen Namen Tranquility, was in etwa Ruhe, Gelassenheit oder auch Seelenfrieden bedeutet. Nicht, dass dies an Geschmacklosigkeit nicht schon ausreichen würde. Die Firma hat die Familie noch nicht einmal gefragt und dieses Foto ohne ihr Wissen und Einverständnis benutzt!!

 

Christie, die Mutter des Mädchens, ist Bloggerin und schreibt, dass eine aufmerksame Passantin ihre Tochter auf dem Werbebanner erkannt und sie informiert habe. Auf Twitter postete sie diesen Beitrag:

Stört die RuheRote Karte für Tranquility®

Genoma nimmt laut Medienberichten angeblich die Werbung zurück und redet sich damit raus, einen Fehler begangen zu haben. Doch ich bin bei Recherchen auf dieses Bild gestoßen und das spricht eine ganz andere Sprache:

Dieser Beitrag auf Twitter  wurde von Google so übersetzt, dass schwangere Frauen am Welt-Down-Syndrom-Tag einen Rabatt für den Test erhalten sollen. Und auch auf diesem Bild sind die Gesichter von Kindern mit Down-Syndrom zu sehen. Ein einmaliger Fehler?! Ich bin fassungslos, mir fehlen die Worte … 

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Glücksgefühl

Es ist einer der ersten warmen Sommertage in Hamburg in diesem Jahr. Und ein Tag, an dem man unmöglich an einem dieser Erdbeerstände vorbeilaufen kann, ohne diese süßen, knallroten Früchte zu kaufen. Die Kleine und ich haben den Nachmittag im Park auf dem Spielplatz verbracht. Irgendwann hatten wir beide genug, ich setze die Kleine in den Kinderwagen und spaziere den staubigen Schotterweg entlang. Auf den Wiesen sitzen überall Menschen und saugen dankbar diesen warmen schönen Tag in sich auf. Der Park ist voller Leben, Kinder jonglieren vor einem Zirkuszelt, Hunde traben schnüffelnd hin und her. Ein Mann spielt Gitarre, ein anderer trommelt ein paar Meter weiter. Während wir an dem Fußballplatz vorbeigehen, auf dem gerade eine Kindermannschaft trainiert, höre ich Musik. Zwei Minuten später stehe ich mit der Kleinen vor Liza&Kay. Liza steht am Keyboard und singt, Kay spielt Gitarre. Es ist so gut wie unmöglich an diesen beiden Glücksmenschen einfach vorbeizugehen, wir bleiben stehen. Die Kleine lauscht der Musik. Dann hebt sie ihre Arme in die Luft und und bewegt sich passend zur Musik von links nachs rechts. Sie strahlt ungefähr so wie Liza beim Singen und wippt. Wir beide lieben diesen Moment. Ich kaufe dann die CD und „Deine Kammer“ ist schon jetzt DER Sommersong 2015 der Kleinen. Ich werde wirklich ganz verrückt, so süß ist sie, wenn sie zu dem Song tanzt 😉

Henri und der Kampf für Inklusion

Ich freue mich sehr, heute über das Buch der Mutter und Autorin Kirsten Erhardt zu schreiben. Es trägt den Titel „Henri – Ein kleiner Junge verändert die Welt“, und ist am 11. Mai im Heyne Verlag erschienen.

Henri soll das Gymnasium besuchen

Wer kennt sie nicht?! Die Fotos, die Schlagzeilen und die Reportagen über den Jungen mit Down-Syndrom, der in Walldorf bei Heidelberg auf Wunsch seiner Eltern das Gymnasium besuchen sollte. Erst kürzlich wurde unter anderem von stern.de berichtet, dass Henri nun nach langem Streit die Realschule besuchen darf. Seine Berühmtheit haben Henri und seine Familie vor allem dem Umstand zu verdanken, dass ihm dieser Weg so hartnäckig verwehrt wurde. Ein Kind mit einer geistigen Behinderung soll auf ein Gymnasium?! Das polarisiert.

„Mit Down-Syndrom kann man doch kein Abitur machen“

Ich erinnere mich noch an einen Artikel, den ich über Henri gelesen habe. Die Kleine war vor wenigen Monaten auf die Welt gekommen, dass sie das Down-Syndrom hat, haben wir da bereits sehr gut annehmen können. Neugierig lese ich also, was über Henri geschrieben wird und was die Themen anderer Eltern sind, die schon größere Kinder mit einer Behinderung haben. Mich wühlen diese Zeilen dann prompt etwas auf und ich hätte am liebsten einen Kommentar hinterlassen, doch es gab keine Kommentarfunktion. Aus dem Artikel ging deutlich hervor, dass es viele Menschen nicht verstehen und übertrieben finden, dass ein Kind mit Down-Syndrom ein Gymnasium besuchen soll, wo es doch gar kein Abitur machen kann. Den öffentlichen Blick auf (vermeintliche) schulische Defizite eines einzelnen Kindes hinterlässt einen schalen Beigeschmack. Dieser Blick gleicht häufig einem Blick durch ein nostalgisches, langes Fernrohr, bei dem der Betrachter die Augen zukneift und nicht sieht, was um ihn herum geschieht. Mit dem Fernrohr wird abwechselnd zwischen Henri und dem Gymnasium in Walldorf hin- und hergezoomt. Dann wird das Fernrohr schulterzuckend zur Seite gelegt und das Fazit verkündet: „Hmm, also beim besten Willen … Und nichts gegen den kleinen Jungen, aber das, was wir da sehen, passt einfach nicht zusammen. Henri passt da einfach nicht rein, so einer wie er ist da nicht vorgesehen.“ Aus und fertig. Eine vertraute Ordnung soll behalten werden. Keine Zusammenhänge erkennen und keine Veränderungen voranbringen … UN-Konvention?! Inklusion? Ja, aber bitte nicht auf dem Gymnasium?! Oder zumindest noch nicht heute und zumindest nicht in Walldorf.

Inklusion! Nicht Integration!

Ein paar Tage später rede ich kurz mit meinem Vater über das Thema. Er hat sich mit dem Thema Inklusion noch nicht viel befasst. Eigentlich betrachtet er die Dinge immer sehr differenziert, analysiert leidenschaftlich gern die gesellschaftliche, soziale Ebene (vielleicht kein Wunder als Soziologe). Als er dann fragt, „Warum soll denn ein Kind auf dem Gymnasium zugelassen werden, wenn es mit dem Unterricht dort voraussichtlich gar nicht zurechtkommen wird?“ bin ich kurz irritiert. Ist das nicht klar, dass es hier um ein umfassenderes Verständnis von Leistung geht?
Viele Menschen haben sich noch nicht so sehr mit einem umfassenden Verständnis von Inklusion befasst. Oft ist dann doch Integration gemeint, es wird aber Inklusion gesagt. Die Forderung also, dass Henri das Gymnasium besuchen soll, ist für viele Menschen im ersten Moment nicht nachvollziehbar,umso wichtiger ist es, dass Kirsten Erhard ihre Geschichte jetzt veröffentlicht hat.

Kirsten Erhardt: „Dieses Buch ist ein Zeitdokument“

Dieses Buch ist wichtig, finde ich. Es bringt auf persönliche und zum Teil sehr berührende Weise nahe, warum das deutsche Schulsystem, in Zeiten der UN-Konvention, erneuert werden muss. Laut Artikel 24 hat sich Deutschland dazu verpflichtet,“… dass, Menschen mit Behinderung nicht aufgrund von Behinderungen vom allgemeinen Bildungssystem ausgeschlossen werden …“ Dieses Buch beschreibt die Geschichte einer Familie in ihrem bemerkenswerten Kampf für die Bildung und die gesellschaftliche Teilhabe ihres Sohnes. Dabei geht es aber nicht nur um ein Haben-Wollen, es geht weit darüber hinaus. Es geht um das Verständnis, dass ein Kind mit einer Behinderung (aber natürlich auch Kinder, die aus anderen Gründen unter anderen Voraussetzungen lernen und leben als die meisten anderen, es geht bei Inklusion nicht bloß um Kinder mit Behinderung) einer Gemeinschaft etwas zu bieten und zu geben hat und nicht nur nimmt.

Brav sein: Die neue Rebellion? 

In weiten Teilen ist aber auch zu lesen, dass das Leben der Familie ohne Kämpfe auskommt und relativ normal und harmonisch abläuft. Doch selbstverständlich ist diese Geschichte eben auch die Geschichte einer Schule mit seiner Lehrer, die gegen die Einschulung von Henri stimmen. Und von den Schülern, die die Worte „Wir lieben unser Gymnasium, so wie es ist“ auf ein Transparent schreiben. Und es ist die Geschichte einer Schulbehörde und eines Kultursministers. Es ist wie eine Momentaufnahme eines Dorfes, eines Bundeslandes und eines Landes. Es ist ein elterlicher Aufschrei für Inklusion. Es ist ein selbstbewusstes und mutiges, ein engagiertes ebenso wie kämpferisches Buch, in dem vor allem eins steckt: sehr viel Liebe.

Der „Kreißsaalschock“ blieb aus

Als Mutter (einer Tochter mit Down-Syndrom) lese ich neugierig, was die Themen in der Familie sind. Sie wussten bereits während der Schwangerschaft, dass ihr Baby das Down-Syndrom hat, der „Kreißsaalschock“, so beschreibt es Kerstin Erhardt, blieb daher für alle Beteiligten aus. „… Ärzte, die sich erst einmal Stunden oder gar Tage um das Bett der Wöchnerin herumdrücken, bevor sie sich trauen, das notwendige Gespräch zu führen. Während dieser Tage ahnen die Eltern natürlich, dass „etwas nicht stimmt“, weil alle um sie herum so merkwürdig sind. Wenn sie dann das Wort „Down-Syndrom“ hören, fallen sie oft in ein tiefes Loch. All das gibt es bei uns nicht.“

Wie viel Förderung braucht mein Kind?

Ich lese interessiert, welche Gedanken Kerstin Erhardt zu Therapien und Förderung hat. Dass sie sich fragt, wie eigentlich dieser Satz zu verstehen ist, der ihr immer mal wieder begegnet: „Da kann man ja heutzutage viel machen.“ Dass die logische Folgerung nicht ist, von montags bis freitags Therapien und Förderstunden zu besuchen, sondern dass es ein Prozess ist, den vermutlich viele Eltern kennen. Warum mache ich welche Therapie und wie kann ich dabei eine neue Normalität im familiären Alltag entwickeln? Und ich erkenne Themen wieder, mit denen ich mich auch beschäftige, wie zum Beispiel Gebärden unterstütze Kommunikation. Als ich lese, dass sie Henri eigene Bilderbücher gemacht hat, schnappe ich mir gleich die Kamera und knipse für die Kleine Fotos ihrer Lieblingsspielsachen, um daraus ein Buch zu machen. Das hatte ich eigentlich schon länger vor, doch die insgesamt tatkräftige und positive Art von Kerstin Erhardt springt wie ein Funke auf mich über.

„Bei Adolf hätt‘s das nicht gegeben“

Sprachlos macht die Begegnung mit einer Frau auf dem Wochenmarkt, als Erhardt ihren noch kleinen Sohn im Kinderwagen schiebt. Die Frau schaut hinein und sagt: „Das muss doch heute nicht mehr sein!“ oder ein älterer Mann, der sagt: „Bei Adolf hätt‘s das nicht gegeben!“. Sprachlos machen dann vor allem auch die Erlebnisse, die sie beschreibt, als es darum geht, eine weiterführende Schule für ihren Sohn zu finden. Wer über die ersten Lebensjahre der Familie mit Henri gelesen hat, für den scheint der Kampf der Eltern eine logische Konsequenz und kaum vermeidbar. Das Prinzip, welches bei der Wahl der passenden Grundschule galt, gilt auch auf der Suche nach einer weiterführenden Schule. „Er soll Lesen, Schreiben und Rechnen lernen. Zumindest soll er es versuchen und nicht nur Obstsalat schnippeln. Er soll motivierte Kinder um sich herum haben. Und wir möchten, dass er gemeinsam mit seinen Kindergartenfreunden und Nachbarskindern in die Grundschule gehen kann.“ Sprachlos machen auch Aussagen von anderen Eltern, die befürchten, dass wegen Henri das intellektuelle Niveau der Klasse sinken könnte. Mich berühren diese Erlebnisse, vielleicht weil sie Erfahrungen beschreiben, vor denen ich Angst habe, sie selbst zu erleben.

Emily: auch Henris Schwester muss stark sein

An einer Stelle des Buches bin ich fast den Tränen nahe. Die Beschreibung von Henris großer Schwester hat mich besonders berührt. Emily ist Schülerin des Gymnasiums, auf welches auch Henri gehen sollte. Schließlich zehrt die angespannte Situation auch an ihren Nerven. Einerseits hat sie viele Freunde und Freundinnen am Gymnasium und andererseits spürt sie, dass genau dort ihr geliebter Bruder nicht willkommen ist. Sie sagt eine Verabredung mit Freundinnen ab. In ihrem WhatsApp-Profil in diesen Tagen zitiert sie Kurt Cobain „Ihr lacht über mich, weil ich anders bin. Ich lache über euch, weil ihr alle gleich seid.“ Henri ist während dieser Zeit das Gesprächsthema im Dorf.

Dass das Leben mit Henri sehr lustig und abenteuerlich ist, wird spätestens bei der Anekdote über Henris spontanen kleinen Ausflug deutlich. Eines Tages ist ihm langweilig – vom Vater und seiner Schwester Emily völlig unbemerkt, die Mutter war grade einkaufen – verlässt er leise das Haus. Die Autorin staunt nicht schlecht, als sie plötzlich beim Einkaufen ihrem Sohn auf dem Parkplatz begegnet, noch dazu im Schlafanzug. In der Hand hält er den Roman „A Long Way Down“ von Nick Hornby, dessen Sohn Autist ist und der eine Selbsthilfevereinigung gegründet hat.
Eine zentrale Aussage des Buches ist, dass niemand vorhersagen kann, was ein Kind lernen kann. Daher steht es uns auch nicht zu, einem Kind den Zugang zur best möglichen Bildung zu verweigern. „Und doch bin ich sicher, dass gerade Menschen mit einer geistigen Behinderung oder mit ‚Lernschwierigkeiten‘, wie es ja in einigen Bundesländern heißt, mehr lernen könnten, wenn wir ihnen mehr zutrauten und mehr anbieten würden. Was steht uns eigentlich im Weg das zu tun?“

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