Monat: August 2015

Ich bin schwanger: Gedanken über den Bluttest

Ich bin im siebten Monat schwanger und noch in diesem Jahr werde ich zum dritten mal Mama. Die Kleine überraschte uns nach der Geburt im November 2013 mit dem Down-Syndrom. Schon während der Schwangerschaft hat es Auffälligkeiten gegeben, bei genauerem Hinsehen und zahlreichen Ultraschalluntersuchungen schien es aus ärztlicher Sicht jedoch unwahrscheinlich, dass sie das Down-Syndrom hat. Wir wollten dann alles auf uns zukommen lassen und machten keine weiteren Untersuchungen. Klar, dass wir uns jetzt fragen, was wir diesmal wissen möchten? Soll ich jetzt den Bluttest machen lassen, um herauszufinden, ob der kleine Mensch in meinem Bauch das Down-Syndrom hat? Einen Test, dem ich sehr kritisch gegenüber stehe, weil er das Leben von Menschen mit Down-Syndrom infrage stellt? Meine Erfahrungen über einen ambivalenten Entscheidungsprozess…

Trisomie 21: „Dann möchten Sie sicher einen Termin für einen Abbruch machen …“

Als die Kleine drei Monate alt war, haben der Papa und ich eine Blutuntersuchung durchführen lassen, um zu erfahren, ob wir möglicherweise stiller Träger der Trisomie 21 sind. Ich rief in der Praxis an und sagte in etwa: „Guten Tag, meine Tochter hat das Down-Syndrom und ich möchte gerne einen Termin machen für eine Genanalyse…“ Die Dame am Telefon war nebenbei mit einer anderen Sache beschäftigt und hakte nach: „Sie möchten einen Termin für einen Abbruch machen …?“, „NEIN, meine Tochter lebt, sie ist da ….“. „Entschuldigung …“ sagt sie leise, vielleicht war sie peinlich berührt. Mir wurde schlagartig übel und schwindelig wie immer in solchen Situationen, die sich so unwirklich anfühlen. Die Kleine, grade mal drei Monate alt, liegt wunderschön und zufrieden strampelnd vor mir auf ihrer Babydecke. Ist das die übliche Routine? Ist das die Welt in der wir leben? Das kann nicht sein. Meine Welt ist das nicht …

Warum testen?

Die Möglichkeit, erneut ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, steht mit der neuen Schwangerschaft im Raum. Und ich habe den Wunsch gespürt, mich darauf einstellen zu können. Es geht mir dabei eigentlich um mich, nicht darum, ob ich ein Kind annehmen kann oder will mit einer Behinderung. Wie würde das Leben aussehen mit drei Kindern, wenn zwei davon das Down-Syndrom hätten? Ich weiß von Familien, die zwei Kinder mit Down-Syndrom haben. Mir ist klar, dass das geht und dass auch ich diesen Weg gehen würde. Nur diesmal wäre ich gern vorbereitet, habe den Wunsch, mich vorher darauf einstellen zu können. Man kann Vorkehrungen treffen auf eventuelle Besonderheiten und vor allem kann man seine Familie frühzeitig informieren, damit nach der Geburt das Baby mit Freude empfangen werden kann, weil die Diagnose schon allen bekannt ist. Tagelang habe ich also hin und her überlegt, ob ich diesen Test machen lasse. Eine Garantie für ein gesundes Kind gibt es nicht, dass weiß ich und das ist gut so. Meine Frauenärztin hatte vorgeschlagen, dass ich einen Termin bei einer Beratungsstelle mache, um zu einer Entscheidung zu finden, mit der ich gut leben kann und die ich mit mir vereinbaren kann. Sie spürte meine Hin- und Hergerissenheit, als ich sagte: „Ich wünschte, es würde diesen Test gar nicht geben …“ Abends dann wusste ich, dass ich eins vor allem nicht möchte, dass das Thema Pränataldiagonistik zu sehr die Schwangerschaft dominiert. Ich wollte es klein halten, so klein es geht. Möglichst wenige Termine auf die ich warten muss. Ich habe mir schließlich erlaubt, meiner diffusen Angst nachzugehen und die große ethische Frage zu dem Test in dem Moment nicht beantworten, schon gar nicht lösen zu können. Es ist eine kleine, persönliche Entscheidung die ich getroffen habe. Ich rufe ich in der Praxis an und mache einen Termin aus …

Die nette Humangenetikerin

Ich bin gewappnet, erlaubte mir, jederzeit die Praxis wieder zu verlassen, sollte nur eine unpassende Bemerkung kommen über die Kleine. Es war nicht so. Die Kleine krabbelt im Wartezimmer umher, als die Ärztin für Humangenetik den Raum betritt, um mich abzuholen. Sie begrüßt die Kleine so herzlich, nimmt sie auf den Arm, spricht mit ihr und zusammen gehen wir in den Beratungsraum. Die Kleine räumt das Regal mit den Infobroschüren aus, steckt ihre kleinen Finger in die ungesicherte Steckdose. Die von mir vorbereitete Tasche mit Spielsachen findet sie uninteressant. Die Ärztin bringt das nicht aus der Ruhe, Sie ist begeistert von der Kleinen, interessiert. Ein Böse-Welt-Schema, das es geht hier einfach nicht auf. Niemand hier überredet mich zu etwas, niemand hinterfragt heute das Leben der Kleinen und dennoch … mein komisches Gefühl bleibt.

Wie am Kisok: „Welchen Test wollen Sie denn?“

Es hat etwas von einem Kioskgespräch. Ich stehe nach dem Beratungsgespräch mit der Humangenetikerin vor dem Tresen. Die Ärzthelferin hinter dem Tresen fragt, ob ich schon weiß, welchen der Tests ich machen möchte. Es gebe da drei verschiedene. Sie dreht sich um und ihr Finger fährt über einen Zettel, der an der Wand hinter ihr angebracht ist, sie nennt mir kurz die Namen der Produkte, den Preis, die Dauer, bis das Ergebnis da ist und was man damit noch so alles erkennen kann. Ob ich auch das Geschlecht wissen möchte? Will ich das immer noch machen? Ich fühle mich hier nicht richtig und doch bleibe ich. Wie einfach es gehen kann, wie einfach es ist. Das kann nicht sein, das darf nicht sein, dass wir Menschen – wie die Kleine – so einfach aussortieren können. Im Schweigen, im Stillen sortieren wir aus. Eine der wichtigsten Fragen in dem ärztlichen Beratungsgespräch lautet ja, welche Konsequenz man aus dem Ergebnis ziehen möchte. Das ist wichtig, weil man den Abbruch möglichst früh durchführen lassen will. Auch um der Frau zu ersparen, dass sie das Ungeborene tot gebären muss. Ob es ein Junge oder Mädchen wird, das erfährt man hingegen nicht vor der zwölften Woche, das Geschlecht darf kein Grund sein für den Abbruch einer Schwangerschaft. Das Down-Syndrom schon.

Das Ergebnis

Das Telefon klingelt, es ist die Praxis. „Ich habe gute Nachrichten für Sie, der Test hat keine Auffälligkeiten ergeben.“ Die Ärztin hat Schwung in ihrer Stimme. Sie überbringt gerne solche Nachrichten, das ist nicht zu überhören. Freundlich erläutert sie die Ergebnisse der Untersuchung. Ich lege auf und erzähle dem Papa von dem Ergebnis. Ist das nun ein Grund zur Freude? Ein Grund mit einem alkoholfreien Sekt anzustoßen? Nein. Es ist eine Information darüber, dass das Baby, das in meinem Bauch wächst, keine Trisomie 21 hat, mehr ist es nicht.

Ich möchte sagen, dass wir alle sehr aufpassen müssen. Ich habe diesen Test für mich genutzt und es ist okay soweit. Sich den medizinischen Möglichkeiten völlig zu verschließen, sie zu ignorieren oder verbieten zu wollen, ist vielleicht kein realistischer, kein sinnvoller Weg. Doch bin ich auch in Kontakt gekommen mit einer Welt, in der es tägliche Routine ist, ungeborenes Leben auf das Down-Syndrom zu testen. Es kann und darf nicht unser Ziel sein, dass diese Menschen aus unserer Gesellschaft verschwinden!

weitere Infos:Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik

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Mit den Händen reden: Wie Gebärden die Kommunikation unterstützen

Die Sonne scheint, die Kleine spielt in ihrem Sandkasten und ich sitze etwas wackelig am Rande ihres kleinen Piratenschiffes. Die Kleine führt ihre Hand zum Mund und ich erkenne die Bewegung für Trinken. Ich hole ihren Becher und reiche ihn ihr. Sie trinkt ihn und legt ihn zur Seite. Dann hält sie den Zeigefinger an die Nase: Ahh, sie möchte gerne eine Salzstange essen. Ich hole ihr eine Salzstange. Genüsslich schmatzend mampft sie diese auf. Dann schaut sie mich an und hält wieder ihre Hand vor den Mund, macht die Gebärde für Trinken. Ich reiche ihr den Becher und unser Spiel geht fröhlich von vorn los, immer abwechselnd: trinken, Salzstange, trinken, Salzstange … die Kleine hat entdeckt, was sie mit Sprache bewirken kann und genießt es in vollen Zügen.

Samstag waren wir auf einer Hochzeit. Am späten Abend wurde die Kleine müde, ich ging schon mal mit ihr ins Auto und setzte sie in ihren Sitz. Dann erkläre ich ihr, dass der Papa jetzt gleich kommt und wir mit dem Auto nach Hause fahren und sie schlafen kann. Dann „spricht“ sie mir nach und zeigt auf das Haus und sagt „dada“ für Papa. Dann wackelt sie schwungvoll mit den Händen von links nach rechts, das ist ihre noch etwas abgewandelte Form der Gebärde für Auto und macht mit den Händen eine Dreieck, was „nach Hause“ bedeutet. Dann legt sie ihre flache Hand an ihr Ohr und den Kopf leicht schräg und sagt damit „schlafen“ … was für eine coole Maus sie ist. Einen ganzen Satz hat sie bisher noch noch nie gebärdet. Unglaublich beeindruckend und einfach schön, wie sie lernt und versteht.

Warum Gebärden?

Als die Kleine gerade mal drei Monate alt war und ich in der Babygruppe unseres Hamburger Vereins KIDS e.V. saß, hörte ich interessiert zwei Müttern zu, die über ein Seminar redeten, das sie besucht hatten. Das war der erste Anstoß, sich mit Unterstützter Kommunikation zu beschäftigen und ich lieh ein Buch dazu aus. Die sicherlich sehr einfache, aber für mich eigentlich wichtigste Erkenntnis daraus war, dass Kinder mit Down-Syndrom vieles verstehen und auch auf ihre Weise mitteilen, jedoch aufgrund der meist verzögerten lautsprachlichen Entwicklung oft nicht verstanden werden. Klar, dass das bei den Kindern zu Frust führt. Daher ist es naheliegend und großartig, mit Lautsprache zu ergänzen und ein ausgewähltes Repertoire an Gebärden zu lernen.

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Foto: privat

Es macht bisher viel Spaß, die Gebärden zu lernen und spielerisch im Alltag einzubauen. Hier ist eine kleine Fotogeschichte zu sehen, auf der die Kleine ihre Gebärde für „weg“ macht. Sie hat beim Baden ein Spielzeug aus der Wanne geworfen und sagt damit „Der Ball ist weg“ oder „Wo ist der Ball?“.

Alle Kinder lieben Gebärden

Vielleicht könnte man denken, dass es umständlich ist, Gebärden zu lernen. Aber man muss sich das nicht so vorstellen, wie eine andere Sprache zu lernen. Auch wenn viele Gebärden aus der Deutschen Gebärdensprache stammen, ist diese Form der unterstützten Kommunikation nicht damit zu verwechseln, die Deutschen Gebärdensprache ist wesentlich umfangreicher. Die Gebärden, die wir nutzen, unterstützen die jeweilige Situation nur durch einzelne Zeichen und werden immer begleitet durch Lautsprache, da davon auszugehen ist, dass die Kleine Lautsprache erlernen wird, nur eben langsamer als viele andere Kinder. Die Gebärden bilden sozusagen eine kommunikative Brücke und das Ziel ist nicht, dass sie dauerhaft ausschließlich mit Gebärden kommuniziert. Die Große, ihre Freundinnen, die Cousinen und Cousins finden die Gebärden spannend und haben sie enorm schnell gelernt. Es macht wirklich Spaß und sie freuen sich jedes Mal, wenn sie die Gebärden der Kleinen verstehen. Die jüngste Cousine der Kleinen wird jetzt im Sommer eingeschult, sie kann die Gebärden mit Abstand am besten von uns allen :-)

Links zum Thema Gebärden Unterstütze Kommunikation:

https://www.ds-infocenter.de/html/guk.html
https://www.ds-infocenter.de/html/fortbildungen.html#VN2111
https://de.wikipedia.org/wiki/Etta_Wilken