Monat: September 2015

Diagnostik: Warum ich auch mal NEIN dazu sage

Es gibt Dinge, über die ich stundenlang nachdenken könnte. Die mich nicht loslassen. Weil ich nach einer schlüssigen Erklärung suche und keine finde. Oder weil mich ein Thema emotional irgendwie aufwühlt. So wie gestern Abend, da hat mich ein Telefonat nicht mehr losgelassen. Es ging um das Thema Diagnostik.

Ich habe kürzlich durch eine andere Mutter von einem Kursangebot zum Thema Gebärden-unterstütze Kommunikation gehört. Spannend, dachte ich. Es ist sicher hilfreich sich mit anderen Eltern auszutauschen, vielleicht noch Tipps von Logopäden oder anderen Fachleuten zu erhalten. Da können wir doch super an dem Seminar von Etta Wilken anschließen. Ich nehme Kontakt zu dem Anbieter auf. Wir können an dem Kurs im kommenden Jahr teilnehmen und sollen uns zur Diagnostik anmelden. Diagnostik? Ich überlege, was damit gemeint ist. Was genau soll denn diagnostiziert werden? Bin etwas verwirrt, da ich mich nur zu einem Kurs anmelden wollte. Aber okay, ich frag mal nach, was denn genau mit Diagnostik gemeint ist. Wir sind ja inzwischen schon fast kleine Profis und natürlich weiß ich, dass Sprache und Hörvermögen zusammenhängen.

Wir haben seit der Geburt der Kleinen ein gutes Netz an Fachleuten um uns herum aufgebaut. Es fußt auf medizinischen und auch pädagogischen Empfehlungen. Dieses Netz besteht aus Menschen, deren Einschätzungen und Meinungen mir sehr wichtig sind. Wir „arbeiten“ sozusagen auf Augenhöhe und nehmen uns gegenseitig sehr ernst. Die Physiotherapeutin, die Logopädin, die Heilpädagogin, die Kinderärztin, die Augenärztin, der Ohrenarzt und ein spezielles Zentrum für Sehen, Hören, Bewegen und Sprechen. Und die Spezialisten für die Schilddrüse. Hinzu kommt noch eine weitere Kinderärztin, die jedes halbes Jahr eine übergreifende Diagnostik durchführt.

Ich denke, ich bin eine ganz normale Mutter – eine, die alles Erdenkliche für ihre Kinder tut, die sie angemessen in ihrer Entwicklung unterstützen und zu glücklichen Menschen machen möchte. Bei der Kleinen habe ich ein besonderes Augenmerk in mancherlei Hinsicht. Darf ich da ein Angebot ausschlagen? Darf ich dann sagen, „Nein, dass will ich nicht?!“ Weil mir die Herangehensweise des Anbieters nicht gefällt, zu klinisch ist? Oder verpasse ich dann etwas Wichtiges, stelle meine eigene Haltung in den Mittelpunkt und schade dadurch meiner Tochter womöglich?

Ich spreche dann gestern am Telefon mit einem Mitarbeiter. Er wirkt sehr freundlich, kompetent und vor allem überzeugt von seinem Konzept. Ich will mich nicht streiten, ich merke aber, er versteht mich nicht. Welche „Sorge“ ich denn hätte. „Ich habe keine Sorge“, schießt es aus mir heraus. „Ich möchte einfach nicht, dass sie unnötig viele Untersuchungen machen muss“. „Die Untersuchungen machen den Kindern meist gar nichts aus“, sagt er. Ich weiß sehr wohl, wie wir die Kleine zu zweit festhalten müssen und sie schreien und brüllen kann. Wir finden nicht zueinander, es gibt kein Rütteln daran, bestimmte Untersuchungen müssen dort vor Ort gemacht werden, ganz egal, ob es ein anderer Arzt vielleicht eine Woche zuvor schon gemacht hat. Die Ergebnisse könnten ja nicht so genau sein, darauf würde man „sich nicht verlassen“ die Eltern könnten dann später das Institut gar verklagen, weil etwas Wichtiges übersehen worden ist. Und der Chef lasse das gewiss auch nicht durchgehen. Ich weiß nicht, das ist nicht meine Welt, geprägt von Misstrauen. Gibt es kein Vertrauen unter den Kollegen, dass sie Messungen an den Ohren korrekt vornehmen?

Ich will dieses System nicht um des Systems willen bedienen, weil es so sein muss, weil es immer so war. Ich könnte demzufolge jede Untersuchung, jedes Ergebnis hinterfragen und von einem anderen Experten neu prüfen lassen und in einen regelrechten Diagnosewahn verfallen. Etwas übersehen und Fehler machen kann jeder, das ist klar. Doch ich habe Vertrauen in unser Netz, das ist mir wichtig.

Ach und den den Kurs, den lasse ich nun getrost mal ausfallen.

„Sagen Sie, geht Mongolismus im Alter eigentlich wieder weg?“

Eine Freundin von mir hatte eine Begegnung mit der Steinzeit. Vor wenigen Tagen steht sie mit ihrem zweijährigen Sohn, der auch das Down-Syndrom hat, beim Bäcker:

Verkäuferin: Er ist mongoloid, oder?

Mama: Heute spricht man nicht mehr von mongoloid, man spricht vom Down-Syndrom oder Trisomie 21. Und ja, das hat er.

Verkäuferin: Wird das im Alter noch schlimmer? Oder geht das wieder weg?

Mama: Nein, das geht nicht wieder weg, er bleibt so, wie er ist.

Verkäuferin: Aber er ist zurück, richtig?

Mama: Er ist nicht zurück, er ist langsamer in seiner Entwicklung. Er braucht einfach etwas länger für seine Entwicklungsschritte. Er kann alles lernen und werden und ich bin gespannt, was er alles lernt. Ob er später Spitzenarzt oder Nobelpreisträger wird ..?

Und während die Frau wiederholte „Ja, er kann alles werden …“, bewegte sich der Kleine schon in Richtung Ausgang und die Mama hatte irgendwie das Gefühl, diese Frau hatte vielleicht etwas dazugelernt. Seit der Geburt der Kleinen ist das Thema Down-Syndrom für uns normal geworden. An solchen Begegnungen aber wird deutlich, wie wenig viele Menschen wirklich darüber wissen. Mongoloid?! Diese Bezeichnung wird doch eigentlich schon lange nicht mehr benutzt. Wie hätte ich wohl reagiert in diesem Moment? Ich wurde noch nie so offen auf das Down-Syndrom der Kleinen angesprochen. Bis gestern.

Ein seltsamer Tag: Ich glaube, jetzt fallen wir auf

Ich stehe im Aufzug des Krankenhauses, in dem ich bald unser Baby zur Welt bringen werde. Wie auch bei der Kleinen wird die Geburt von einer Beleghebamme begleitet. Ich komme gerade von einem Termin mit einer. Es ist unmöglich geworden, mit der Kleinen nicht aufzufallen, es sei denn sie schläft im Kinderwagen. Wenn der Wagen steht, nimmt sie zu jedem Menschen im Radius von zwei Metern Kontakt auf. Entweder spitzt sie ihren Mund zu einem Kussmund und wirft anderen Menschen Küsse zu. Oder aber sie fasst die Menschen einfach gleich an. Wer in der vollen Bahn sehr nah an uns steht, ist ein potenzieller Spielpartner. So wie gestern, als sie sich sehr für den goldenen Ehering an der Hand eines neben uns stehenden Mannes interessiert hat.
Auf jeden Fall stehen wir da im Fahrstuhl des Krankenhauses und als die Kleine ihren Kussmund macht, sagt eine Frau „Die ist ja niedlich!“ und erkundigt sich nach ihrem Alter. Wir plaudern kurz. Als der Fahrstuhl im Erdgeschoss angekommen ist, steigen wir aus. Eine andere Frau, die auch mit im Aufzug war, kommt hinter mir her und spricht mich vorsichtig von der Seite an. „Äh, entschuldigen Sie. Hat Ihre Tochter das Down-Syndrom?“ Wir kommen ins Gespräch und sie erzählt mir von ihrer Familie und ihrem Baby mit Down-Syndrom. Ich fand das auf eine Weise sehr spannend. Das sind manchmal Gespräche ein bisschen wie unter Kollegen. Wir unterhalten uns eine ganze Weile. Wie selbstverständlich es sein kann, mit anderen, teilweise Fremden, über seine Gefühle, seine Verletzlichkeit und Krisen zu reden. Wir verabschieden uns und ich gehe gut gelaunt weiter in Richtung Bahn. Die Sonne scheint, es ist ein warmer Herbsttag. Die Kleine fordert mich auf, mit einer Hand in ihre zu klatschen. Sei lacht dabei jedes Mal so glucksend und ihr Gesicht, ihre Augen strahlen so fröhlich, dass ist einfach schön und ich lache mit ihr.

Zehn Minuten später: Wir fallen schon wieder auf

Auf dem Weg zur Bahn gehen wir noch eben ein Brot einkaufen. Als ich bezahle, reiht sich hinter mir eine Kundin ein. Es dauert wenige Sekunden und die Kleine und sie haben Kontakt aufgenommen, albern ein wenig herum. Als ich den Laden verlasse, kommt die Frau zu mir und sagt ein wenig wie unter Eingeweihten, die ein Geheimnis austauschen: „Wissen Sie, viele Menschen denken ja, die Mongoloiden sind dumm. Aber ich weiß: Das sind sie gar nicht!!!“

An diesem Tag lagen noch nicht einmal zehn Minuten zwischen den Begegnungen mit den beiden fremden Frauen, die mich auf das Down-Syndrom der Kleinen angesprochen haben. Ich wurde noch nie zuvor so direkt von Fremden dazu befragt. Aber die Zeit, in der die Kleine in ihrem Kinderwagen eingemummelt liegt, ist lange vorbei. Sie ist da, mitten im Leben und will die Welt entdecken, also fallen wir auf. Dass ich darauf angesprochen werde, daran muss ich mich gewöhnen. Aber wenn es jedes Mal so nett ist …

„Otto spielt“: Ein Bilderbuch mit Kindergebärden

Heute möchte ich euch das Bilderbuch „Otto spielt“ vorstellen. „Otto spielt“ ist im Mai 2015 erschienen und das erste Kinderbuch aus dem Kindergebärdenverlag von Birgit Butz und der Gebärdensprachdolmetscherin Anna-Kristina Mohos. Zusammen betreiben sie Kindergebärden.de, eine umfangreiche Seite rund um das Thema Gebärden. Dabei richtet sich das Angebot an alle Kinder, Eltern und deren Bezugspersonen und nicht explizit an Kinder die das Down-Syndrom haben. Ich habe kürzlich einen Beitrag darüber geschrieben, wie die Kleine begonnen hat, erste Gebärden zu lernen und welche Erfahrungen wir damit machen. Wie schön, dass Birgit Butz dazu einen Kommentar verfasst hat und mir das neue Buch „Otto spielt“ vorgestellt hat. Wir kamen darüber in Kontakt und wenige Tage später hielt ich das Buch neugierig in den Händen.

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Foto: privat

Was ist das besondere an „Otto spielt“?

„Otto spielt“ ist ein Pappbilderbuch und wird für kleine Kinder ab neun Monaten empfohlen. Es ist von der Größe nicht weit entfernt von meinem Moleskine-Kalender, etwas breiter allerdings. Es zeigt den kleinen Jungen Otto in fünf verschiedenen Spielsituationen, die jedem Kind vertraut sind. Im Unterscheid zu anderen Kinderbüchern wird die Geschichte durch Gebärden ergänzt. Auf jeder Doppelseite werden drei Gebärden eingeführt. Das schöne dabei: Jede gelernte Gebärde taucht auch wieder auf einer anderen Seite auf, sodass sich Wiederholungen anbieten. „Otto spielt“ zeigt die spielerische Lebenswelt der Kleinsten sehr treffend. Ich mag vor allem die klaren und warmen Illustrationen, die eine angenehme Balance schaffen zwischen „Es gibt was zu entdecken“ und einer stimmigen Übersichtlichkeit, die vor allem kleine Kinder nicht überfordern.

Das Buch ist für den Vorleser eine gute Unterstützung, Gebärden aktiv einzusetzen. Dies ist sehr hilfreich, zum Beispiel auch für Menschen, die sich noch nicht so viel mit Gebärden befasst haben.

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„Otto spielt“ hat uns bei der letzten Zugfahrt begleitet (Foto: privat)

Und wie findet die Kleine „Otto spielt“?

Die Kleine liebt Bilderbücher. Allerdings schaut sie sich die Bücher meist alleine an. Ich freue mich schon sehr auf den Moment, an dem ich sie irgendwann mal einfach auf den Schoß nehmen kann und ihr Bücher so richtig vorlesen kann. Bisher läuft das so ab, dass sie auf jeden Fall selber bestimmen möchte, welches Buch sie sich ansieht. Sie greift in ihre Bücherkiste und nimmt eins nach dem anderen heraus. Dann wird eins ausgewählt, das dann genauer angesehen wird. Sie besteht meist darauf, alleine zu blättern. Sie blättert dann etwas herum und zeigt auf die Bilder. Gerne sagte sie „da“ schaut mich an und möchte dann, dass ich ihr erkläre, was sie da sieht. „Otto spielt“ wählt sie vermutlich gerne aus, weil ihr die Szenen vertraut sind. Auch sie sitzt gerne auf ihrem rotem Auto, schmust mit ihrem Teddy, spielt mit dem Ball oder ihrer Puppe. Und auch wir sind Stammgast auf dem Spielplatz, sodass sie die Rutsche und die Schaukel kennt. Und ganz besonders mag sie die letzte Seite, da ist Otto auf dem Arm seiner Mutter zu sehen. Die beiden hören Musik und tanzen – auch die Kleine liebt Musik und tanzen über alles.

Gebärden macht einfach  Spaß

Ich finde es sehr hilfreich, der Kleinen Gebärden beizubringen. Sie ist jetzt bald ein Krippenkind und ich wünsche mir, dass sie sich auch in außerfamilären Situationen mitteilen kann. Außerdem ist es schön und bringt viel Freude, miteinander zu sprechen und zu merken, dass man sich versteht. Ich führe die Gebärden im Alltag immer ergänzend und sehr reduziert ein. Wir nutzen die Gebärden, die wir nach der Methode „Gebärden-unterstütze Kommunikation“ (GuK) von Etta Wilken gelernt haben und erweitern diese zum Teil. Zum Beispiel wohnen wir ja mitten in Hamburg und fahren viel mit der Bahn. Als ich merkte, dass die Kleine die Bahn bewusst wahrnimmt, habe ich die Gebärde für Bahn eingeführt. Wenn wir jetzt eine Bahn sehen, sage ich „Schau mal, da ist eine Bahn“ und dann mache ich die Gebärde für Bahn. Die Gebärde kann man einfach aus der Deutschen Gebärdensprache entnehmen, es ist gar nicht nötig oder sinnvoll sich selbst eine Fantasiesprache zu überlegen.

Das Buch „Otto spielt“ finde ich wirklich toll, da es ganz einfach jeden dabei unterstützt, Gebärden anzuwenden und die Kommunikation lebendig zu gestalten. Sicherlich eine Bereicherung für alle Kinder. Danke an Birgit Butz für den Tip!

 

„Otto spielt“ ist für 8,95 € im Buchhandel erhältlich.

 

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Urlaub in Dänemark: Wie wir Hals über Kopf wieder abgereist sind

Der Papa, die Kleine und ich machen gerade zusammen Urlaub und eigentlich freuten wir uns über zehn Tage Dänemark. Zehn Tage wollten wir in einem wunderschönen Sommerhaus verbringen und die Ruhe, Idylle, das Meer und den Strand genießen. Aber dann kam alles anders, von einer Sekunde auf die nächste wollte ich weg, nur noch weg …

Die abendliche Sommersonne scheint weich und warm. Wir sitzen auf der Holzterrasse im Garten unseres Sommerhauses, das wir kurzfristig angemietet haben. Die Große ist gerade für ein Jahr in die USA abgereist. Lange war das Abflugdatum nicht klar, sodass wir noch nicht viel planen konnten. Die Kleine planscht im lauwarmen Wasser ihres Planschbeckens, der Papa und ich genießen die Sonne, das Licht. Friedlich ist es. Einer der Momente, in denen man vom Nichtstun satt wird, Energie sammelt. Die Kleine wird müde, wir haben spontan Lust, noch einen Spaziergang ans Meer zu machen. Vielleicht schläft die Kleine ja ein, vielleicht liegt sie dann im Kinderwagen und der Papa und ich können auf das Meer blicken und zusehen, wie dieser sanfte Tag sich verabschiedet.

„Wie toll du das ausgesucht hast! Wir haben so ein Glück, es ist so schön hier“, schwärme ich auf dem Weg zum Strand, als wir einen Weg zwischen zwei grünen Sommerwiesen entlangschlendern. Weiter weg sind ein paar Sommerhäuser zu sehen. Ein gelbes Haus, das mich an die Villa Kunterbunt erinnert, ist unser Lieblingshaus auf diesem Weg.
Am Strandweg kommt uns dann eine Familie mit einem Grill entgegen. Dort sind vor allem dänische Familien, die in der Nähe wohnen oder dort Urlaub machen. Jetzt, am Abend, sind außer uns nur noch eine Familie und eine Frau am Strand. Und die vielen Möwen, die den Strand gekonnt nach Essbarem absuchen, mal hüpfend, mal fliegend. Die Kleine denkt nicht ans Schlafen. Sie krabbelt energisch und schnell den Strand entlang, findet eine kleine Kuhle und klettert immer wieder hinein und hinaus. Sie hört die Möwen, sieht ihnen zu.

Wir laufen zurück, biegen in den Weg zu unserem Haus ab, laufen an unserem Auto vorbei. „Da ist was an unserem Auto“, der Papa bleibt stehen und nimmt eine Papprolle vom Klopapier vom Scheibenwischer. Eine Nachricht, eine Information von jemandem aus dem Ort? Wir haben bisher noch keinen der Nachbarn gesehen oder gesprochen. Unser Haus ist vollkommen von Bäumen und Gebüschen umringt und versprach Schutz und Geborgenheit. Mir ist nicht mehr zum Lachen zumute, als ich diese Rolle in meinen Händen halte. Wir gehen zusammen ins Haus. Es dauert keine Minute und ich möchte weg, nur weg und zwar sofort. Auf der Rolle sind Nazitexte zu lesen. Es ist eine kleine Schrift, einige Zeilen sind mit Textmarker unterstrichen. Jede Menge Hakenkreuze. Alles besteht aus politischen Hinweisen, wirkt wirr, irgendwie besessen. Jemand muss in den Weg zu unserem Haus gelaufen sein und hat diese Rolle angebracht, als wir nicht da waren. Unser Auto hat ein deutsches Kennzeichen. Was will dieser Mensch? Kommt er wieder? Draußen wird es jetzt schnell dunkel. Das Haus ist ebenerdig, hat viele Türen, die bis zum Boden reichen. Türen, die leicht zu öffnen wären. Nicht alle Fenster haben einen Vorhang. Plötzlich entwickelt das Haus das Potenzial dazu, sich ausgeliefert und nackt zu fühlen. Die Bäume, das Gebüsch – so sehr sie diesem Haus eben noch Schutz geboten haben, wirken sie nun bedrohlich, unheimlich. „Ich muss jetzt hier weg, sofort“, sage ich zum Papa, während ich aus dem Fenster schaue. Ob dort vielleicht jemand steht? „Ja, aber lass uns doch erst mal überlegen wohin. Hier haben wir noch W-Lan.“ „Nein, wirklich, ich muss weg und zwar jetzt und dann sehen wir in Ruhe weiter, was wir machen. Ob wir wiederkommen.“

Keine fünf Minuten später sitzen wir im Auto, lassen diesen schönen Ort, diesen schönen Tag einfach hinter uns. Ich bin schwanger im siebten Monat, und gebe alles dafür, einer weiteren Konfrontation mit diesem Menschen aus dem Weg zu gehen. Nach wenigen Kilometern dann die Frage: „Wo wollen wir hin?“ Uns ist klar, dass wir schnell einen Schlafplatz benötigen, es ist spät und dunkel inzwischen. Die Kleine wird sehr müde. Wir fahren an einer Pension vorbei. Der Papa klingelt und wir haben Glück, ein Zimmer ist noch frei. Die Pension gehört einem Ehepaar, die Frau kommt in Windeseile und baut das Kinderbett für die Kleine auf. Dann klopft sie und bringt uns etwas zum Frühstück, für den nächsten Morgen. Obwohl es nicht im Preis enthalten ist. Überhaupt haben wir zu wenig Kronen dabei und Kartenzahlung ist nicht möglich. Der Mann möchte, dass wir ihm das geben, was wir haben. Natürlich fahren wir am nächsten Tag zur Bank und zahlen den üblichen Preis. Doch diese hilfsbereiten Gesten fühlen sich an wie eine Umarmung im richtigen Moment. Die Kleine schläft erstaunlich schnell ein. Der Papa auch, ich liege wach, fast die ganze Nacht.

Es ist schnell klar, dass die unbeschwerten Urlaubstage in diesem schönen Haus vorbei sind. Ich will nicht zurück. Das Haus zu verlassen ist die einzige Möglichkeit, die Situation in die Hand zu nehmen. Ein Bleiben ist für mich nicht drin, zu viel hätte ich gegrübelt, mich in die Gedankenwelt dieses Menschen begeben und, zumindest in meiner Fantasie, jeden Abend eine neue Version unseres persönlichen Sommerkrimis durchlebt. Natürlich informieren wir auch die dänische Polizei und räumen das Haus auf, bevor wir weiterziehen. Wir steuern spontan ein neues Ziel an, aus dem Urlaub am Meer wird nun ein Urlaub am See.

Auf dem Weg zur Fähre halten wir noch an einem Supermarkt. Es ist etwas eng auf dem Parkplatz und ich bin mit meinem schwangeren Bauch inzwischen etwas unbeweglich. Ich halte mich am Auto fest, möchte aussteigen, als der Papa die vordere Tür zuschlägt: drei meiner Finger stecken darin, die Tür ist zu. Ich schreie kurz auf, der Papa öffnet die Tür und mir laufen die Tränen nur so die Wange herunter. Irgendwie kann ich nicht mehr, all die Anspannung der letzten Stunden schießt aus mir heraus. Die Finger schmerzen, ich merke aber schnell, dass nichts gebrochen ist, ich hatte unglaubliches Glück.

Als wir dann abends im Bett liegen, an unserem neuen Ziel angekommen, überlegt der Papa, welchen Sinn das alles für uns hat. Vielleicht haben wir eine ganz leise Ahnung davon bekommen, wie es ist, sich in einer fremden Umgebung unerwünscht zu fühlen. Wie es ist, Schutz zu suchen. Und wie wohltuend es ist, Schutz zu erhalten. Dieses Gefühl werde ich nicht vergessen, es ist aktueller denn je.

Von Herzen wünsche ich allen Menschen, allen Familien, all den schwangeren Frauen und Familien, die mit Kindern mit einer Behinderung fliehen mussten, dass sie hier Herzlichkeit, Hilfsbereitschaft und Schutz erfahren!