Diagnostik: Warum ich auch mal NEIN dazu sage

Es gibt Dinge, über die ich stundenlang nachdenken könnte. Die mich nicht loslassen. Weil ich nach einer schlüssigen Erklärung suche und keine finde. Oder weil mich ein Thema emotional irgendwie aufwühlt. So wie gestern Abend, da hat mich ein Telefonat nicht mehr losgelassen. Es ging um das Thema Diagnostik.

Ich habe kürzlich durch eine andere Mutter von einem Kursangebot zum Thema Gebärden-unterstütze Kommunikation gehört. Spannend, dachte ich. Es ist sicher hilfreich sich mit anderen Eltern auszutauschen, vielleicht noch Tipps von Logopäden oder anderen Fachleuten zu erhalten. Da können wir doch super an dem Seminar von Etta Wilken anschließen. Ich nehme Kontakt zu dem Anbieter auf. Wir können an dem Kurs im kommenden Jahr teilnehmen und sollen uns zur Diagnostik anmelden. Diagnostik? Ich überlege, was damit gemeint ist. Was genau soll denn diagnostiziert werden? Bin etwas verwirrt, da ich mich nur zu einem Kurs anmelden wollte. Aber okay, ich frag mal nach, was denn genau mit Diagnostik gemeint ist. Wir sind ja inzwischen schon fast kleine Profis und natürlich weiß ich, dass Sprache und Hörvermögen zusammenhängen.

Wir haben seit der Geburt der Kleinen ein gutes Netz an Fachleuten um uns herum aufgebaut. Es fußt auf medizinischen und auch pädagogischen Empfehlungen. Dieses Netz besteht aus Menschen, deren Einschätzungen und Meinungen mir sehr wichtig sind. Wir „arbeiten“ sozusagen auf Augenhöhe und nehmen uns gegenseitig sehr ernst. Die Physiotherapeutin, die Logopädin, die Heilpädagogin, die Kinderärztin, die Augenärztin, der Ohrenarzt und ein spezielles Zentrum für Sehen, Hören, Bewegen und Sprechen. Und die Spezialisten für die Schilddrüse. Hinzu kommt noch eine weitere Kinderärztin, die jedes halbes Jahr eine übergreifende Diagnostik durchführt.

Ich denke, ich bin eine ganz normale Mutter – eine, die alles Erdenkliche für ihre Kinder tut, die sie angemessen in ihrer Entwicklung unterstützen und zu glücklichen Menschen machen möchte. Bei der Kleinen habe ich ein besonderes Augenmerk in mancherlei Hinsicht. Darf ich da ein Angebot ausschlagen? Darf ich dann sagen, „Nein, dass will ich nicht?!“ Weil mir die Herangehensweise des Anbieters nicht gefällt, zu klinisch ist? Oder verpasse ich dann etwas Wichtiges, stelle meine eigene Haltung in den Mittelpunkt und schade dadurch meiner Tochter womöglich?

Ich spreche dann gestern am Telefon mit einem Mitarbeiter. Er wirkt sehr freundlich, kompetent und vor allem überzeugt von seinem Konzept. Ich will mich nicht streiten, ich merke aber, er versteht mich nicht. Welche „Sorge“ ich denn hätte. „Ich habe keine Sorge“, schießt es aus mir heraus. „Ich möchte einfach nicht, dass sie unnötig viele Untersuchungen machen muss“. „Die Untersuchungen machen den Kindern meist gar nichts aus“, sagt er. Ich weiß sehr wohl, wie wir die Kleine zu zweit festhalten müssen und sie schreien und brüllen kann. Wir finden nicht zueinander, es gibt kein Rütteln daran, bestimmte Untersuchungen müssen dort vor Ort gemacht werden, ganz egal, ob es ein anderer Arzt vielleicht eine Woche zuvor schon gemacht hat. Die Ergebnisse könnten ja nicht so genau sein, darauf würde man „sich nicht verlassen“ die Eltern könnten dann später das Institut gar verklagen, weil etwas Wichtiges übersehen worden ist. Und der Chef lasse das gewiss auch nicht durchgehen. Ich weiß nicht, das ist nicht meine Welt, geprägt von Misstrauen. Gibt es kein Vertrauen unter den Kollegen, dass sie Messungen an den Ohren korrekt vornehmen?

Ich will dieses System nicht um des Systems willen bedienen, weil es so sein muss, weil es immer so war. Ich könnte demzufolge jede Untersuchung, jedes Ergebnis hinterfragen und von einem anderen Experten neu prüfen lassen und in einen regelrechten Diagnosewahn verfallen. Etwas übersehen und Fehler machen kann jeder, das ist klar. Doch ich habe Vertrauen in unser Netz, das ist mir wichtig.

Ach und den den Kurs, den lasse ich nun getrost mal ausfallen.

„Sagen Sie, geht Mongolismus im Alter eigentlich wieder weg?“

Eine Freundin von mir hatte eine Begegnung mit der Steinzeit. Vor wenigen Tagen steht sie mit ihrem zweijährigen Sohn, der auch das Down-Syndrom hat, beim Bäcker:

Verkäuferin: Er ist mongoloid, oder?

Mama: Heute spricht man nicht mehr von mongoloid, man spricht vom Down-Syndrom oder Trisomie 21. Und ja, das hat er.

Verkäuferin: Wird das im Alter noch schlimmer? Oder geht das wieder weg?

Mama: Nein, das geht nicht wieder weg, er bleibt so, wie er ist.

Verkäuferin: Aber er ist zurück, richtig?

Mama: Er ist nicht zurück, er ist langsamer in seiner Entwicklung. Er braucht einfach etwas länger für seine Entwicklungsschritte. Er kann alles lernen und werden und ich bin gespannt, was er alles lernt. Ob er später Spitzenarzt oder Nobelpreisträger wird ..?

Und während die Frau wiederholte „Ja, er kann alles werden …“, bewegte sich der Kleine schon in Richtung Ausgang und die Mama hatte irgendwie das Gefühl, diese Frau hatte vielleicht etwas dazugelernt. Seit der Geburt der Kleinen ist das Thema Down-Syndrom für uns normal geworden. An solchen Begegnungen aber wird deutlich, wie wenig viele Menschen wirklich darüber wissen. Mongoloid?! Diese Bezeichnung wird doch eigentlich schon lange nicht mehr benutzt. Wie hätte ich wohl reagiert in diesem Moment? Ich wurde noch nie so offen auf das Down-Syndrom der Kleinen angesprochen. Bis gestern.

Ein seltsamer Tag: Ich glaube, jetzt fallen wir auf

Ich stehe im Aufzug des Krankenhauses, in dem ich bald unser Baby zur Welt bringen werde. Wie auch bei der Kleinen wird die Geburt von einer Beleghebamme begleitet. Ich komme gerade von einem Termin mit einer. Es ist unmöglich geworden, mit der Kleinen nicht aufzufallen, es sei denn sie schläft im Kinderwagen. Wenn der Wagen steht, nimmt sie zu jedem Menschen im Radius von zwei Metern Kontakt auf. Entweder spitzt sie ihren Mund zu einem Kussmund und wirft anderen Menschen Küsse zu. Oder aber sie fasst die Menschen einfach gleich an. Wer in der vollen Bahn sehr nah an uns steht, ist ein potenzieller Spielpartner. So wie gestern, als sie sich sehr für den goldenen Ehering an der Hand eines neben uns stehenden Mannes interessiert hat.
Auf jeden Fall stehen wir da im Fahrstuhl des Krankenhauses und als die Kleine ihren Kussmund macht, sagt eine Frau „Die ist ja niedlich!“ und erkundigt sich nach ihrem Alter. Wir plaudern kurz. Als der Fahrstuhl im Erdgeschoss angekommen ist, steigen wir aus. Eine andere Frau, die auch mit im Aufzug war, kommt hinter mir her und spricht mich vorsichtig von der Seite an. „Äh, entschuldigen Sie. Hat Ihre Tochter das Down-Syndrom?“ Wir kommen ins Gespräch und sie erzählt mir von ihrer Familie und ihrem Baby mit Down-Syndrom. Ich fand das auf eine Weise sehr spannend. Das sind manchmal Gespräche ein bisschen wie unter Kollegen. Wir unterhalten uns eine ganze Weile. Wie selbstverständlich es sein kann, mit anderen, teilweise Fremden, über seine Gefühle, seine Verletzlichkeit und Krisen zu reden. Wir verabschieden uns und ich gehe gut gelaunt weiter in Richtung Bahn. Die Sonne scheint, es ist ein warmer Herbsttag. Die Kleine fordert mich auf, mit einer Hand in ihre zu klatschen. Sei lacht dabei jedes Mal so glucksend und ihr Gesicht, ihre Augen strahlen so fröhlich, dass ist einfach schön und ich lache mit ihr.

Zehn Minuten später: Wir fallen schon wieder auf

Auf dem Weg zur Bahn gehen wir noch eben ein Brot einkaufen. Als ich bezahle, reiht sich hinter mir eine Kundin ein. Es dauert wenige Sekunden und die Kleine und sie haben Kontakt aufgenommen, albern ein wenig herum. Als ich den Laden verlasse, kommt die Frau zu mir und sagt ein wenig wie unter Eingeweihten, die ein Geheimnis austauschen: „Wissen Sie, viele Menschen denken ja, die Mongoloiden sind dumm. Aber ich weiß: Das sind sie gar nicht!!!“

An diesem Tag lagen noch nicht einmal zehn Minuten zwischen den Begegnungen mit den beiden fremden Frauen, die mich auf das Down-Syndrom der Kleinen angesprochen haben. Ich wurde noch nie zuvor so direkt von Fremden dazu befragt. Aber die Zeit, in der die Kleine in ihrem Kinderwagen eingemummelt liegt, ist lange vorbei. Sie ist da, mitten im Leben und will die Welt entdecken, also fallen wir auf. Dass ich darauf angesprochen werde, daran muss ich mich gewöhnen. Aber wenn es jedes Mal so nett ist …

„Otto spielt“: Ein Bilderbuch mit Kindergebärden

Heute möchte ich euch das Bilderbuch „Otto spielt“ vorstellen. „Otto spielt“ ist im Mai 2015 erschienen und das erste Kinderbuch aus dem Kindergebärdenverlag von Birgit Butz und der Gebärdensprachdolmetscherin Anna-Kristina Mohos. Zusammen betreiben sie Kindergebärden.de, eine umfangreiche Seite rund um das Thema Gebärden. Dabei richtet sich das Angebot an alle Kinder, Eltern und deren Bezugspersonen und nicht explizit an Kinder die das Down-Syndrom haben. Ich habe kürzlich einen Beitrag darüber geschrieben, wie die Kleine begonnen hat, erste Gebärden zu lernen und welche Erfahrungen wir damit machen. Wie schön, dass Birgit Butz dazu einen Kommentar verfasst hat und mir das neue Buch „Otto spielt“ vorgestellt hat. Wir kamen darüber in Kontakt und wenige Tage später hielt ich das Buch neugierig in den Händen.

IMG_0169
Foto: privat

Was ist das besondere an „Otto spielt“?

„Otto spielt“ ist ein Pappbilderbuch und wird für kleine Kinder ab neun Monaten empfohlen. Es ist von der Größe nicht weit entfernt von meinem Moleskine-Kalender, etwas breiter allerdings. Es zeigt den kleinen Jungen Otto in fünf verschiedenen Spielsituationen, die jedem Kind vertraut sind. Im Unterscheid zu anderen Kinderbüchern wird die Geschichte durch Gebärden ergänzt. Auf jeder Doppelseite werden drei Gebärden eingeführt. Das schöne dabei: Jede gelernte Gebärde taucht auch wieder auf einer anderen Seite auf, sodass sich Wiederholungen anbieten. „Otto spielt“ zeigt die spielerische Lebenswelt der Kleinsten sehr treffend. Ich mag vor allem die klaren und warmen Illustrationen, die eine angenehme Balance schaffen zwischen „Es gibt was zu entdecken“ und einer stimmigen Übersichtlichkeit, die vor allem kleine Kinder nicht überfordern.

Das Buch ist für den Vorleser eine gute Unterstützung, Gebärden aktiv einzusetzen. Dies ist sehr hilfreich, zum Beispiel auch für Menschen, die sich noch nicht so viel mit Gebärden befasst haben.

IMG_0186
„Otto spielt“ hat uns bei der letzten Zugfahrt begleitet (Foto: privat)

Und wie findet die Kleine „Otto spielt“?

Die Kleine liebt Bilderbücher. Allerdings schaut sie sich die Bücher meist alleine an. Ich freue mich schon sehr auf den Moment, an dem ich sie irgendwann mal einfach auf den Schoß nehmen kann und ihr Bücher so richtig vorlesen kann. Bisher läuft das so ab, dass sie auf jeden Fall selber bestimmen möchte, welches Buch sie sich ansieht. Sie greift in ihre Bücherkiste und nimmt eins nach dem anderen heraus. Dann wird eins ausgewählt, das dann genauer angesehen wird. Sie besteht meist darauf, alleine zu blättern. Sie blättert dann etwas herum und zeigt auf die Bilder. Gerne sagte sie „da“ schaut mich an und möchte dann, dass ich ihr erkläre, was sie da sieht. „Otto spielt“ wählt sie vermutlich gerne aus, weil ihr die Szenen vertraut sind. Auch sie sitzt gerne auf ihrem rotem Auto, schmust mit ihrem Teddy, spielt mit dem Ball oder ihrer Puppe. Und auch wir sind Stammgast auf dem Spielplatz, sodass sie die Rutsche und die Schaukel kennt. Und ganz besonders mag sie die letzte Seite, da ist Otto auf dem Arm seiner Mutter zu sehen. Die beiden hören Musik und tanzen – auch die Kleine liebt Musik und tanzen über alles.

Gebärden macht einfach  Spaß

Ich finde es sehr hilfreich, der Kleinen Gebärden beizubringen. Sie ist jetzt bald ein Krippenkind und ich wünsche mir, dass sie sich auch in außerfamilären Situationen mitteilen kann. Außerdem ist es schön und bringt viel Freude, miteinander zu sprechen und zu merken, dass man sich versteht. Ich führe die Gebärden im Alltag immer ergänzend und sehr reduziert ein. Wir nutzen die Gebärden, die wir nach der Methode „Gebärden-unterstütze Kommunikation“ (GuK) von Etta Wilken gelernt haben und erweitern diese zum Teil. Zum Beispiel wohnen wir ja mitten in Hamburg und fahren viel mit der Bahn. Als ich merkte, dass die Kleine die Bahn bewusst wahrnimmt, habe ich die Gebärde für Bahn eingeführt. Wenn wir jetzt eine Bahn sehen, sage ich „Schau mal, da ist eine Bahn“ und dann mache ich die Gebärde für Bahn. Die Gebärde kann man einfach aus der Deutschen Gebärdensprache entnehmen, es ist gar nicht nötig oder sinnvoll sich selbst eine Fantasiesprache zu überlegen.

Das Buch „Otto spielt“ finde ich wirklich toll, da es ganz einfach jeden dabei unterstützt, Gebärden anzuwenden und die Kommunikation lebendig zu gestalten. Sicherlich eine Bereicherung für alle Kinder. Danke an Birgit Butz für den Tip!

 

„Otto spielt“ ist für 8,95 € im Buchhandel erhältlich.

 

follow me on twitter

 

 

Urlaub in Dänemark: Wie wir Hals über Kopf wieder abgereist sind

Der Papa, die Kleine und ich machen gerade zusammen Urlaub und eigentlich freuten wir uns über zehn Tage Dänemark. Zehn Tage wollten wir in einem wunderschönen Sommerhaus verbringen und die Ruhe, Idylle, das Meer und den Strand genießen. Aber dann kam alles anders, von einer Sekunde auf die nächste wollte ich weg, nur noch weg …

Die abendliche Sommersonne scheint weich und warm. Wir sitzen auf der Holzterrasse im Garten unseres Sommerhauses, das wir kurzfristig angemietet haben. Die Große ist gerade für ein Jahr in die USA abgereist. Lange war das Abflugdatum nicht klar, sodass wir noch nicht viel planen konnten. Die Kleine planscht im lauwarmen Wasser ihres Planschbeckens, der Papa und ich genießen die Sonne, das Licht. Friedlich ist es. Einer der Momente, in denen man vom Nichtstun satt wird, Energie sammelt. Die Kleine wird müde, wir haben spontan Lust, noch einen Spaziergang ans Meer zu machen. Vielleicht schläft die Kleine ja ein, vielleicht liegt sie dann im Kinderwagen und der Papa und ich können auf das Meer blicken und zusehen, wie dieser sanfte Tag sich verabschiedet.

„Wie toll du das ausgesucht hast! Wir haben so ein Glück, es ist so schön hier“, schwärme ich auf dem Weg zum Strand, als wir einen Weg zwischen zwei grünen Sommerwiesen entlangschlendern. Weiter weg sind ein paar Sommerhäuser zu sehen. Ein gelbes Haus, das mich an die Villa Kunterbunt erinnert, ist unser Lieblingshaus auf diesem Weg.
Am Strandweg kommt uns dann eine Familie mit einem Grill entgegen. Dort sind vor allem dänische Familien, die in der Nähe wohnen oder dort Urlaub machen. Jetzt, am Abend, sind außer uns nur noch eine Familie und eine Frau am Strand. Und die vielen Möwen, die den Strand gekonnt nach Essbarem absuchen, mal hüpfend, mal fliegend. Die Kleine denkt nicht ans Schlafen. Sie krabbelt energisch und schnell den Strand entlang, findet eine kleine Kuhle und klettert immer wieder hinein und hinaus. Sie hört die Möwen, sieht ihnen zu.

Wir laufen zurück, biegen in den Weg zu unserem Haus ab, laufen an unserem Auto vorbei. „Da ist was an unserem Auto“, der Papa bleibt stehen und nimmt eine Papprolle vom Klopapier vom Scheibenwischer. Eine Nachricht, eine Information von jemandem aus dem Ort? Wir haben bisher noch keinen der Nachbarn gesehen oder gesprochen. Unser Haus ist vollkommen von Bäumen und Gebüschen umringt und versprach Schutz und Geborgenheit. Mir ist nicht mehr zum Lachen zumute, als ich diese Rolle in meinen Händen halte. Wir gehen zusammen ins Haus. Es dauert keine Minute und ich möchte weg, nur weg und zwar sofort. Auf der Rolle sind Nazitexte zu lesen. Es ist eine kleine Schrift, einige Zeilen sind mit Textmarker unterstrichen. Jede Menge Hakenkreuze. Alles besteht aus politischen Hinweisen, wirkt wirr, irgendwie besessen. Jemand muss in den Weg zu unserem Haus gelaufen sein und hat diese Rolle angebracht, als wir nicht da waren. Unser Auto hat ein deutsches Kennzeichen. Was will dieser Mensch? Kommt er wieder? Draußen wird es jetzt schnell dunkel. Das Haus ist ebenerdig, hat viele Türen, die bis zum Boden reichen. Türen, die leicht zu öffnen wären. Nicht alle Fenster haben einen Vorhang. Plötzlich entwickelt das Haus das Potenzial dazu, sich ausgeliefert und nackt zu fühlen. Die Bäume, das Gebüsch – so sehr sie diesem Haus eben noch Schutz geboten haben, wirken sie nun bedrohlich, unheimlich. „Ich muss jetzt hier weg, sofort“, sage ich zum Papa, während ich aus dem Fenster schaue. Ob dort vielleicht jemand steht? „Ja, aber lass uns doch erst mal überlegen wohin. Hier haben wir noch W-Lan.“ „Nein, wirklich, ich muss weg und zwar jetzt und dann sehen wir in Ruhe weiter, was wir machen. Ob wir wiederkommen.“

Keine fünf Minuten später sitzen wir im Auto, lassen diesen schönen Ort, diesen schönen Tag einfach hinter uns. Ich bin schwanger im siebten Monat, und gebe alles dafür, einer weiteren Konfrontation mit diesem Menschen aus dem Weg zu gehen. Nach wenigen Kilometern dann die Frage: „Wo wollen wir hin?“ Uns ist klar, dass wir schnell einen Schlafplatz benötigen, es ist spät und dunkel inzwischen. Die Kleine wird sehr müde. Wir fahren an einer Pension vorbei. Der Papa klingelt und wir haben Glück, ein Zimmer ist noch frei. Die Pension gehört einem Ehepaar, die Frau kommt in Windeseile und baut das Kinderbett für die Kleine auf. Dann klopft sie und bringt uns etwas zum Frühstück, für den nächsten Morgen. Obwohl es nicht im Preis enthalten ist. Überhaupt haben wir zu wenig Kronen dabei und Kartenzahlung ist nicht möglich. Der Mann möchte, dass wir ihm das geben, was wir haben. Natürlich fahren wir am nächsten Tag zur Bank und zahlen den üblichen Preis. Doch diese hilfsbereiten Gesten fühlen sich an wie eine Umarmung im richtigen Moment. Die Kleine schläft erstaunlich schnell ein. Der Papa auch, ich liege wach, fast die ganze Nacht.

Es ist schnell klar, dass die unbeschwerten Urlaubstage in diesem schönen Haus vorbei sind. Ich will nicht zurück. Das Haus zu verlassen ist die einzige Möglichkeit, die Situation in die Hand zu nehmen. Ein Bleiben ist für mich nicht drin, zu viel hätte ich gegrübelt, mich in die Gedankenwelt dieses Menschen begeben und, zumindest in meiner Fantasie, jeden Abend eine neue Version unseres persönlichen Sommerkrimis durchlebt. Natürlich informieren wir auch die dänische Polizei und räumen das Haus auf, bevor wir weiterziehen. Wir steuern spontan ein neues Ziel an, aus dem Urlaub am Meer wird nun ein Urlaub am See.

Auf dem Weg zur Fähre halten wir noch an einem Supermarkt. Es ist etwas eng auf dem Parkplatz und ich bin mit meinem schwangeren Bauch inzwischen etwas unbeweglich. Ich halte mich am Auto fest, möchte aussteigen, als der Papa die vordere Tür zuschlägt: drei meiner Finger stecken darin, die Tür ist zu. Ich schreie kurz auf, der Papa öffnet die Tür und mir laufen die Tränen nur so die Wange herunter. Irgendwie kann ich nicht mehr, all die Anspannung der letzten Stunden schießt aus mir heraus. Die Finger schmerzen, ich merke aber schnell, dass nichts gebrochen ist, ich hatte unglaubliches Glück.

Als wir dann abends im Bett liegen, an unserem neuen Ziel angekommen, überlegt der Papa, welchen Sinn das alles für uns hat. Vielleicht haben wir eine ganz leise Ahnung davon bekommen, wie es ist, sich in einer fremden Umgebung unerwünscht zu fühlen. Wie es ist, Schutz zu suchen. Und wie wohltuend es ist, Schutz zu erhalten. Dieses Gefühl werde ich nicht vergessen, es ist aktueller denn je.

Von Herzen wünsche ich allen Menschen, allen Familien, all den schwangeren Frauen und Familien, die mit Kindern mit einer Behinderung fliehen mussten, dass sie hier Herzlichkeit, Hilfsbereitschaft und Schutz erfahren!

 

Ich bin schwanger: Gedanken über den Bluttest

Ich bin im siebten Monat schwanger und noch in diesem Jahr werde ich zum dritten mal Mama. Die Kleine überraschte uns nach der Geburt im November 2013 mit dem Down-Syndrom. Schon während der Schwangerschaft hat es Auffälligkeiten gegeben, bei genauerem Hinsehen und zahlreichen Ultraschalluntersuchungen schien es aus ärztlicher Sicht jedoch unwahrscheinlich, dass sie das Down-Syndrom hat. Wir wollten dann alles auf uns zukommen lassen und machten keine weiteren Untersuchungen. Klar, dass wir uns jetzt fragen, was wir diesmal wissen möchten? Soll ich jetzt den Bluttest machen lassen, um herauszufinden, ob der kleine Mensch in meinem Bauch das Down-Syndrom hat? Einen Test, dem ich sehr kritisch gegenüber stehe, weil er das Leben von Menschen mit Down-Syndrom infrage stellt? Meine Erfahrungen über einen ambivalenten Entscheidungsprozess…

Trisomie 21: „Dann möchten Sie sicher einen Termin für einen Abbruch machen …“

Als die Kleine drei Monate alt war, haben der Papa und ich eine Blutuntersuchung durchführen lassen, um zu erfahren, ob wir möglicherweise stiller Träger der Trisomie 21 sind. Ich rief in der Praxis an und sagte in etwa: „Guten Tag, meine Tochter hat das Down-Syndrom und ich möchte gerne einen Termin machen für eine Genanalyse…“ Die Dame am Telefon war nebenbei mit einer anderen Sache beschäftigt und hakte nach: „Sie möchten einen Termin für einen Abbruch machen …?“, „NEIN, meine Tochter lebt, sie ist da ….“. „Entschuldigung …“ sagt sie leise, vielleicht war sie peinlich berührt. Mir wurde schlagartig übel und schwindelig wie immer in solchen Situationen, die sich so unwirklich anfühlen. Die Kleine, grade mal drei Monate alt, liegt wunderschön und zufrieden strampelnd vor mir auf ihrer Babydecke. Ist das die übliche Routine? Ist das die Welt in der wir leben? Das kann nicht sein. Meine Welt ist das nicht …

Warum testen?

Die Möglichkeit, erneut ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, steht mit der neuen Schwangerschaft im Raum. Und ich habe den Wunsch gespürt, mich darauf einstellen zu können. Es geht mir dabei eigentlich um mich, nicht darum, ob ich ein Kind annehmen kann oder will mit einer Behinderung. Wie würde das Leben aussehen mit drei Kindern, wenn zwei davon das Down-Syndrom hätten? Ich weiß von Familien, die zwei Kinder mit Down-Syndrom haben. Mir ist klar, dass das geht und dass auch ich diesen Weg gehen würde. Nur diesmal wäre ich gern vorbereitet, habe den Wunsch, mich vorher darauf einstellen zu können. Man kann Vorkehrungen treffen auf eventuelle Besonderheiten und vor allem kann man seine Familie frühzeitig informieren, damit nach der Geburt das Baby mit Freude empfangen werden kann, weil die Diagnose schon allen bekannt ist. Tagelang habe ich also hin und her überlegt, ob ich diesen Test machen lasse. Eine Garantie für ein gesundes Kind gibt es nicht, dass weiß ich und das ist gut so. Meine Frauenärztin hatte vorgeschlagen, dass ich einen Termin bei einer Beratungsstelle mache, um zu einer Entscheidung zu finden, mit der ich gut leben kann und die ich mit mir vereinbaren kann. Sie spürte meine Hin- und Hergerissenheit, als ich sagte: „Ich wünschte, es würde diesen Test gar nicht geben …“ Abends dann wusste ich, dass ich eins vor allem nicht möchte, dass das Thema Pränataldiagonistik zu sehr die Schwangerschaft dominiert. Ich wollte es klein halten, so klein es geht. Möglichst wenige Termine auf die ich warten muss. Ich habe mir schließlich erlaubt, meiner diffusen Angst nachzugehen und die große ethische Frage zu dem Test in dem Moment nicht beantworten, schon gar nicht lösen zu können. Es ist eine kleine, persönliche Entscheidung die ich getroffen habe. Ich rufe ich in der Praxis an und mache einen Termin aus …

Die nette Humangenetikerin

Ich bin gewappnet, erlaubte mir, jederzeit die Praxis wieder zu verlassen, sollte nur eine unpassende Bemerkung kommen über die Kleine. Es war nicht so. Die Kleine krabbelt im Wartezimmer umher, als die Ärztin für Humangenetik den Raum betritt, um mich abzuholen. Sie begrüßt die Kleine so herzlich, nimmt sie auf den Arm, spricht mit ihr und zusammen gehen wir in den Beratungsraum. Die Kleine räumt das Regal mit den Infobroschüren aus, steckt ihre kleinen Finger in die ungesicherte Steckdose. Die von mir vorbereitete Tasche mit Spielsachen findet sie uninteressant. Die Ärztin bringt das nicht aus der Ruhe, Sie ist begeistert von der Kleinen, interessiert. Ein Böse-Welt-Schema, das es geht hier einfach nicht auf. Niemand hier überredet mich zu etwas, niemand hinterfragt heute das Leben der Kleinen und dennoch … mein komisches Gefühl bleibt.

Wie am Kisok: „Welchen Test wollen Sie denn?“

Es hat etwas von einem Kioskgespräch. Ich stehe nach dem Beratungsgespräch mit der Humangenetikerin vor dem Tresen. Die Ärzthelferin hinter dem Tresen fragt, ob ich schon weiß, welchen der Tests ich machen möchte. Es gebe da drei verschiedene. Sie dreht sich um und ihr Finger fährt über einen Zettel, der an der Wand hinter ihr angebracht ist, sie nennt mir kurz die Namen der Produkte, den Preis, die Dauer, bis das Ergebnis da ist und was man damit noch so alles erkennen kann. Ob ich auch das Geschlecht wissen möchte? Will ich das immer noch machen? Ich fühle mich hier nicht richtig und doch bleibe ich. Wie einfach es gehen kann, wie einfach es ist. Das kann nicht sein, das darf nicht sein, dass wir Menschen – wie die Kleine – so einfach aussortieren können. Im Schweigen, im Stillen sortieren wir aus. Eine der wichtigsten Fragen in dem ärztlichen Beratungsgespräch lautet ja, welche Konsequenz man aus dem Ergebnis ziehen möchte. Das ist wichtig, weil man den Abbruch möglichst früh durchführen lassen will. Auch um der Frau zu ersparen, dass sie das Ungeborene tot gebären muss. Ob es ein Junge oder Mädchen wird, das erfährt man hingegen nicht vor der zwölften Woche, das Geschlecht darf kein Grund sein für den Abbruch einer Schwangerschaft. Das Down-Syndrom schon.

Das Ergebnis

Das Telefon klingelt, es ist die Praxis. „Ich habe gute Nachrichten für Sie, der Test hat keine Auffälligkeiten ergeben.“ Die Ärztin hat Schwung in ihrer Stimme. Sie überbringt gerne solche Nachrichten, das ist nicht zu überhören. Freundlich erläutert sie die Ergebnisse der Untersuchung. Ich lege auf und erzähle dem Papa von dem Ergebnis. Ist das nun ein Grund zur Freude? Ein Grund mit einem alkoholfreien Sekt anzustoßen? Nein. Es ist eine Information darüber, dass das Baby, das in meinem Bauch wächst, keine Trisomie 21 hat, mehr ist es nicht.

Ich möchte sagen, dass wir alle sehr aufpassen müssen. Ich habe diesen Test für mich genutzt und es ist okay soweit. Sich den medizinischen Möglichkeiten völlig zu verschließen, sie zu ignorieren oder verbieten zu wollen, ist vielleicht kein realistischer, kein sinnvoller Weg. Doch bin ich auch in Kontakt gekommen mit einer Welt, in der es tägliche Routine ist, ungeborenes Leben auf das Down-Syndrom zu testen. Es kann und darf nicht unser Ziel sein, dass diese Menschen aus unserer Gesellschaft verschwinden!

weitere Infos:Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik

Follow me on twitter

Mit den Händen reden: Wie Gebärden die Kommunikation unterstützen

Die Sonne scheint, die Kleine spielt in ihrem Sandkasten und ich sitze etwas wackelig am Rande ihres kleinen Piratenschiffes. Die Kleine führt ihre Hand zum Mund und ich erkenne die Bewegung für Trinken. Ich hole ihren Becher und reiche ihn ihr. Sie trinkt ihn und legt ihn zur Seite. Dann hält sie den Zeigefinger an die Nase: Ahh, sie möchte gerne eine Salzstange essen. Ich hole ihr eine Salzstange. Genüsslich schmatzend mampft sie diese auf. Dann schaut sie mich an und hält wieder ihre Hand vor den Mund, macht die Gebärde für Trinken. Ich reiche ihr den Becher und unser Spiel geht fröhlich von vorn los, immer abwechselnd: trinken, Salzstange, trinken, Salzstange … die Kleine hat entdeckt, was sie mit Sprache bewirken kann und genießt es in vollen Zügen.

Samstag waren wir auf einer Hochzeit. Am späten Abend wurde die Kleine müde, ich ging schon mal mit ihr ins Auto und setzte sie in ihren Sitz. Dann erkläre ich ihr, dass der Papa jetzt gleich kommt und wir mit dem Auto nach Hause fahren und sie schlafen kann. Dann „spricht“ sie mir nach und zeigt auf das Haus und sagt „dada“ für Papa. Dann wackelt sie schwungvoll mit den Händen von links nach rechts, das ist ihre noch etwas abgewandelte Form der Gebärde für Auto und macht mit den Händen eine Dreieck, was „nach Hause“ bedeutet. Dann legt sie ihre flache Hand an ihr Ohr und den Kopf leicht schräg und sagt damit „schlafen“ … was für eine coole Maus sie ist. Einen ganzen Satz hat sie bisher noch noch nie gebärdet. Unglaublich beeindruckend und einfach schön, wie sie lernt und versteht.

Warum Gebärden?

Als die Kleine gerade mal drei Monate alt war und ich in der Babygruppe unseres Hamburger Vereins KIDS e.V. saß, hörte ich interessiert zwei Müttern zu, die über ein Seminar redeten, das sie besucht hatten. Das war der erste Anstoß, sich mit Unterstützter Kommunikation zu beschäftigen und ich lieh ein Buch dazu aus. Die sicherlich sehr einfache, aber für mich eigentlich wichtigste Erkenntnis daraus war, dass Kinder mit Down-Syndrom vieles verstehen und auch auf ihre Weise mitteilen, jedoch aufgrund der meist verzögerten lautsprachlichen Entwicklung oft nicht verstanden werden. Klar, dass das bei den Kindern zu Frust führt. Daher ist es naheliegend und großartig, mit Lautsprache zu ergänzen und ein ausgewähltes Repertoire an Gebärden zu lernen.

DSC_2648
Foto: privat

Es macht bisher viel Spaß, die Gebärden zu lernen und spielerisch im Alltag einzubauen. Hier ist eine kleine Fotogeschichte zu sehen, auf der die Kleine ihre Gebärde für „weg“ macht. Sie hat beim Baden ein Spielzeug aus der Wanne geworfen und sagt damit „Der Ball ist weg“ oder „Wo ist der Ball?“.

Alle Kinder lieben Gebärden

Vielleicht könnte man denken, dass es umständlich ist, Gebärden zu lernen. Aber man muss sich das nicht so vorstellen, wie eine andere Sprache zu lernen. Auch wenn viele Gebärden aus der Deutschen Gebärdensprache stammen, ist diese Form der unterstützten Kommunikation nicht damit zu verwechseln, die Deutschen Gebärdensprache ist wesentlich umfangreicher. Die Gebärden, die wir nutzen, unterstützen die jeweilige Situation nur durch einzelne Zeichen und werden immer begleitet durch Lautsprache, da davon auszugehen ist, dass die Kleine Lautsprache erlernen wird, nur eben langsamer als viele andere Kinder. Die Gebärden bilden sozusagen eine kommunikative Brücke und das Ziel ist nicht, dass sie dauerhaft ausschließlich mit Gebärden kommuniziert. Die Große, ihre Freundinnen, die Cousinen und Cousins finden die Gebärden spannend und haben sie enorm schnell gelernt. Es macht wirklich Spaß und sie freuen sich jedes Mal, wenn sie die Gebärden der Kleinen verstehen. Die jüngste Cousine der Kleinen wird jetzt im Sommer eingeschult, sie kann die Gebärden mit Abstand am besten von uns allen :-)

Links zum Thema Gebärden Unterstütze Kommunikation:

https://www.ds-infocenter.de/html/guk.html
https://www.ds-infocenter.de/html/fortbildungen.html#VN2111
https://de.wikipedia.org/wiki/Etta_Wilken

Mein Kind lernt essen oder: 3 x täglich Karneval

Ich sitze im Zug und schaue aus dem Fenster. Die grüne, flache Landschaft rauscht an mir vorbei. Es ist Sonntagnachmittag, die Menschen sind in Unternehmungslaune. Auf den Plätzen hinter mir unterhalten sich zwei Männer über die Hochzeit von der sie grade kommen. Weiter hinten im Abteil wird laut und angeregt ein Gespräch über Theater in Hamburg geführt. Dann hält der Zug an einem kleinen Bahnhof. Mein Blick fällt auf einen Vater und seinem Sohn, die auf dem Gleis gegenüber auf ihren Zug warten. Der Vater lehnt an der Wand, der Junge hat sich auf den Boden gesetzt. Der Junge hat auch Down-Syndrom. Ich überlege, dass er sechs oder sieben Jahre alt sein muss, er hat eine Schulranzen dabei. Der Vater hält ihm ein Brötchen hin, er beißt ab und kaut. Dann hält er seinem Sohn wieder das Brötchen hin zum Abbeißen. Ich sehe eigentlich nicht wirklich diesen Vater mit seinem Sohn. Ich sehe mich und ich sehe die Kleine und meine Befürchtung, dass wir den Moment verpassen, mit ihr das selbstständige Essen zu üben. Das ist genau mein Thema, mein Themen der letzten Wochen.

Wann wird die Kleine lernen, alleine zu essen?!

Mit den Entwicklungschritten ist es so: du darfst niemals den Glauben an dein Kind verlieren. Den Glauben, dass es ganz viel lernen kann. Gleichzeitig muss man in einigen Bereichen seinem Kind manchmal sein Tempo lassen, vielleicht Grenzen entdecken und eine gewisse neugierige Gelassenheit entwickeln. So vieles ist möglich zwischen heute und wann auch immer …

3 x täglich Karneval: Wenn Essen wie Kamelle durch die Gegend fliegt

Lange Zeit hat die Kleine alles, wirklich alles, was vor ihr auf dem Tisch lag, weggeworfen und regelrecht runtergefegt. Es gab keinen Unterschied zwischen Essen und Spielzeug. Also haben wir sie noch häufig gefüttert; einfach, schnell und sauber. Doch das Füttern war schon lange nicht mehr stimmig. Sie ist ein agiles kleines Mädchen, das gerne selbst bestimmt, was es tut und was nicht. Ich spürte, dass wir Eltern an einem wichtigen Punkt standen und fürchtete, dass sich mit dem Füttern eine Gewohnheit einschleichen könnte und wir ihr damit regelrecht die Möglichkeit nehmen, es alleine zu lernen. Ich habe viel darüber nachgedacht und überlegt und mich viel mit anderen Eltern darüber unterhalten, wie wir die Kleine unterstützen können. Immer wieder kam ich zu dem gleichen Ergebnis: Es gibt keine Wundermethode, sondern wir müssen es einfach machen, üben … mit allen Konsequenzen.

Foto: privat
Foto: privat (draußen im Sommer: einfach super zum Essen lernen)

Mit Konsequenzen meine ich, es zuzulassen, dass der Löffel im hohen Bogen durch den Raum fliegt und dass ich nicht immer schnell genug bin, den Teller samt Nudeln mit Soße aufzufangen. Sodass nicht nur der Tisch, der Kinderstuhl, der Boden oder gar die Fenster an die spanische Tomatina (Tomatenschlacht) erinnern, sondern natürlich auch die Kleine und ich oder der Papa. Lange habe ich mir insgeheimgewünscht, dass es jetzt schon klappen müsste. Doch das hat vieles blockiert. Denn genau zu dem Zeitpunkt, als wir angefangen haben, das Essenlernen als eine Phase des Experimentierens zu sehen und nicht als Weg, den wir gehen müssen, um an unser Ziel zu kommen, veränderte sich etwas. Als ich nicht mehr dachte „Oh man, warum klappt das nicht ?!“, sondern einfach das Chaos am Esstisch zugelassen habe, dauerte es plötzlich keinen ganzen Tag und es war wie verzaubert. Und seit ungefähr einer Woche nun hört man mich mindestens hundertmal am Tag sagen, wie sehr ich mich freue und wie toll die Kleine das macht. Mindestens tausendmal sehe ich sie an und denke und fühle, wie stolz ich auf sie bin. Was ich vor einer Woche noch nicht für möglich gehalten hätte: Die Kleine kann jetzt alleine essen!

 

Die wichtigsten Fragen an Henris Mutter

Ich habe Kirsten Ehrhardts Buch „Henri – Ein kleiner Junge verändert die Welt“ rezensiert. Die Autorin schreibt darin über ihren Sohn Henri, der mit seinen Freunden nach der Grundschule auf das Gymnasium wechseln sollte. Das Schulamt hatte schon eine inklusive Klasse geplant. Doch das Gymnasium weigerte sich, den Jungen, der das Down-Syndrom hat, aufzunehmen. Es folgte ein aufreibender Kampf, der in den Medien immer wieder für Schlagzeilen sorgte. Die Geschichte von Henri und dem Gymnasium in Walldorf ist längst zum Paradebeispiel für ein ungeklärtes gesellschaftliches Reizthema geworden: Inklusion im Gymnasium.

„Am liebsten würde ich mich mit Kirsten Ehrhardt darüber mal persönlich unterhalten“, meinte ich zu einer Freundin, deren Antwort: „Dann ruf sie an!“ schließlich dazu beitrug, dass ich wenige Tage später tatsächlich ein Interview mit der Autorin geführt habe. Dass Ehrhardt eine starke Persönlichkeit hat, eine Frau ist, die Mut und Stärke ausstrahlt, das spürte ich innerhalb weniger Sekunden am anderen Ende der Leitung – trotz 587 Kilometern Abstand zwischen Hamburg und ihrem Wohnort Walldorf. Sie ist wortgewandt, zielstrebig und in Sachen Inklusion ganz offensichtlich in den vergangenen Monaten zu einer Expertin geworden.

Wie sind die Reaktionen auf Ihr Buch, Frau Ehrhardt?

Sehr, sehr positiv. Einige sagen „Hey, jetzt weiß ich endlich, dass ich nicht allein bin, mit all dem.“ Ich glaube, dass es viele Menschen sehr bewegt. Es gab auch Leute, die sagten: „Ich habe geweint und ich habe auch gelacht.“ Und ich finde, das ist wunderbar, weil das dazugehört. Das ist so ein Klischee, dass man immer nur weinen muss, wenn es um Behinderung geht. Man darf auch lachen. Wir lachen zu Hause auch viel. Das Leben ist ja manchmal auch wie eine Realsatire.

Viele fragen sich, warum Henri „einfach so“ aufs Gymnasium gehen soll, andere Kinder dafür aber hart arbeiten müssen. Wie erklären Sie sich dieses Denken?

Ich finde es traurig, dass die Menschen immer auf andere schielen. Da stecken für mich zwei Aspekte dahinter. Erstens: Henri kann kein Abitur machen und wird es auch nicht. Die anderen wollen aber alle Abitur machen. Zweitens: Da ist diese unheimliche Angst. Wir sind so eine Gesellschaft geworden, die immer Angst um die eigenen Privilegien hat. Das ist ein Jammern auf hohem Niveau. Wir haben immer Angst, dass der andere irgendwie mehr bekommt.

Ist das Gymnasium ein unantastbares Heiligtum?

Das Gymnasium ist in Deutschland eine heilige Kuh, die immer sagt: Ihr könnt das ja machen mit der Inklusion, aber wir machen das nicht. Das Gymnasium scheint immer eine Sonderrolle zu spielen. Und die Politiker lassen das Gymnasium offensichtlich eben diese Extrarolle spielen.

Die Guten sollen von den Schwachen nicht gestört werden. Warum hält sich dieses Denken so hartnäckig?

Das ist genau das Denken, dass das separierende Schulsystem ausmacht. Menschen, die so aufgewachsen sind, denken offensichtlich nur so. Sie verstehen einfach nicht, dass wir alle voneinander profitieren können und dass es keine per se schwachen Kinder gibt, sondern Menschen mit unterschiedlichen Begabungen. Warum manche Kinder schlecht lernen, hat meist gar nichts mit den Kindern mit Behinderung zu tun, sondern zeigt einfach nur, dass sie kein passendes Angebot bekommen. Wir müssen aufpassen, dass wir nicht -welche Kinder auch immer – zum Sündenbock machen.

„Henri: Jetzt soll er Medizin studieren!“ Manch einer fürchtet diese Headline in ein paar Jahren. Was sagen Sie zu solchen Kommentaren?

Ich finde diese Kommentare schlicht und ergreifend albern. Wir werden eine Tätigkeit finden, die Henris Fähigkeiten, die wir ja noch gar nicht absehen können, angemessen ist. Nur grundsätzlich zu sagen, dass er nicht innerhalb seiner Möglichkeiten mitmachen soll: Warum denn nicht? In einigen Ländern gibt es auch Menschen mit Down-Syndrom, die studieren. Die machen vielleicht nicht den gleichen Abschluss wie die anderen, aber die nehmen ganz viel mit. Uns vorzuwerfen, unser Sohn solle ja wohl Herzchirurg werden – Herzchirurg und Pilot werden immer gern als Beispiele genommen, so als ob alle Abiturienten diese Berufe ergreifen -, finde ich einfach nur richtig, richtig peinlich. Und wenn das dann auch noch von Menschen kommt, die von sich behaupten, zur intellektuellen Elite zu gehören, dann kann ich nur sagen: traurige Elite! Aus meinem Abiturjahrgang ist übrigens eine Mitschülerin Schäferin geworden, eine Bäuerin und eine Nonne.

Wie stellen Sie sich die Schule der Zukunft vor?

Die Schule der Zukunft baut nicht auf Angst, sondern auf Motivation auf, mit Lehrern, denen es wirklich wichtig ist, dass ALLE den Bildungserfolg haben, den sie mit entsprechender Förderung haben können.

Was muss bis dahin passieren?

Viel! Denn wir merken doch immer mehr, dass in unserem Schulsystem vieles nicht mehr passt. Es passt ja auch für Kinder ohne Behinderung nicht mehr. Wie viele Kinder blieben auf der Strecke! Seit Jahrzehnten gibt es diese Untersuchungen, dass Lernerfolg in Deutschland stark, zu stark, mit dem sozialen Status und dem Einkommen der Eltern zusammenhängt. Aber einen Fehler dürfen wir nicht machen: Wir dürfen nicht denken, wir müssten jetzt erst mal dreißig Jahre lang unser Schulsystem reformieren, bevor wir Kinder mit einer Behinderung aufnehmen können. Es gilt, das eine UND das andere zu tun.

Was war einer der schönsten und bewegendsten Momente in dieser kämpferischen Zeit um Henris Schulbildung?

Ich finde es bis heute schön, wenn mir Menschen aus aller Welt, die ich überhaupt nicht kenne, E-Mails schreiben und ganz persönlich und bewegt äußern, wie sie das erlebt haben. Da hockt man hier in einem Baden-Württembergischen Dorf und plötzlich tut sich da ganz viel auf.

Gibt es einen Satz, der Sie begleitet?

Mich haben zwei Schlüsselsätze begleitet: „Wer Inklusion nicht will, sucht Begründungen, und wer Inklusion will, sucht Wege“ von Hubert Hüppe. Und der Satz „Behinderung ist behindern mangels Ermöglichung“, ein Zitat von Georg Feuser.

Anspach Mama und Henri
Foto: Uwe Anspach

Herzlichen Dank an Kirsten Ehrhardt für das Interview!

follow allesanderealsdown on twitter

Guter Hoffnung

Was für ein unbeschwerter Tag. Zufrieden und müde liege ich im Bett des Hotelzimmers. Der Raum ist dunkel, die Vorhänge sind zugezogen, nur das Leuchten meines Notebookbildschirms und ein winziger Spalt unter der Zimmertür lassen etwas Licht hinein. Durch das geöffnete Fenster kann man die Möwen hören, die Ostsee ist nur wenige Meter von uns entfernt. Die Kleine liegt in ihrem Bett und schläft friedlich. Die Große teilt sich ein Zimmer mit ihrer Cousine.

Gestern erst sind wir hier an der Ostsee angereist und verbringen nun ein paar Tage mit den Großeltern und ihren Enkelkindern. Eben, nach dem Essen, sind wir an den Strand gegangen. Die Kleine wusste gar nicht, wohin sie zuerst krabbeln soll, so fasziniert war sie von dem Sand, der ihr endlos erscheinen muss, ebenso wie das Meer , dessen leichtem und regelmäßigem Wellenschlag sie lauschte.

Rügen 1
Foto: privat

Wie macht die Möwe?

Im Lieblingsbuch der Kleinen sind Tierkinder zu sehen und daneben steht, welche typischen Geräusche sie machen. Beim Esel lacht sie sich gerne schlapp, wenn ich dann „I-Ah!“ mache. Das Maunzen der Katze macht sie manchmal nach und das klingt sehr niedlich. Aber am liebsten mag sie den kleinen Löwen, sie gibt dann ein „Uahh!“ von sich und bemüht sich, dabei ein gefährliches Gesicht zu machen. Oft macht sie das „Uahh!“ auch einfach so, wenn wir unterwegs sind und sie strahlt, wenn man dann sagt „Oh, du bist ja ein gefährlicher Löwe!“ Eben am Strand kamen uns die Möwen sehr nah und ich sagte zu ihr „Guck mal da, eine Möwe“, als sie dann „Uahh!“ machte, musste ich lachen. Nein, den Löwen meinte ich nicht und bemühe mich, nun etwas deutlicher zu sprechen.

Foto: privat

Schöne Nachrichten: Bald sind wir zu fünft

Dass ich am frühen Abend schon so müde bin, habe ich aber nicht nur der frischen Meeresbrise zu verdanken. Wir sind überaus glücklich darüber, dass wir bald ein Baby erwarten. Ich bin schwanger und noch in diesem Jahr werden wir zu fünft sein. Eine spannende und aufregende Zeit liegt vor uns. Eine Zeit, in der sich mal wieder viel verändern wird. Die Große fragt mich bald täglich, ob es ein Junge oder ein Mädchen wird, aber wir wissen es noch nicht. In diesen Tagen kann ich aber vielleicht sogar schon damit rechnen, die ersten Bewegungen, dieses Schmetterlingsflattern, zu spüren und es ist, als sei es erst gestern gewesen, dass ich bei der Kleinen drauf gewartet habe. Was für ein Sommer!

Rügen4
Foto: privat

Unfassbar geschmacklose Werbung

Unfassbar und so offensichtlich menschenverachtend ist diese Werbeaktion, mit der das Schweizer Unternehmen Genoma Swiss Biotechnologie für eines seiner Produkte – einen Test zu Erkennung von Down-Syndrom – geworben hat. Die Debatte um Tests zur Früherkennung des Down-Syndroms erreicht damit eine neue Dimension.

Was klingt wie Science-Fiction, ist ein wahr gewordener Albtraum: Das Gesicht eines jungen Mädchens mit Down-Syndrom strahlte vergangene Woche in Spanien auf einem Werbebanner für einen pränatalen Test zur Früherkennung des Down-Syndroms. Der Test trägt den höhnischen Namen Tranquility, was in etwa Ruhe, Gelassenheit oder auch Seelenfrieden bedeutet. Nicht, dass dies an Geschmacklosigkeit nicht schon ausreichen würde. Die Firma hat die Familie noch nicht einmal gefragt und dieses Foto ohne ihr Wissen und Einverständnis benutzt!!

 

Christie, die Mutter des Mädchens, ist Bloggerin und schreibt, dass eine aufmerksame Passantin ihre Tochter auf dem Werbebanner erkannt und sie informiert habe. Auf Twitter postete sie diesen Beitrag:

Stört die RuheRote Karte für Tranquility®

Genoma nimmt laut Medienberichten angeblich die Werbung zurück und redet sich damit raus, einen Fehler begangen zu haben. Doch ich bin bei Recherchen auf dieses Bild gestoßen und das spricht eine ganz andere Sprache:

Dieser Beitrag auf Twitter  wurde von Google so übersetzt, dass schwangere Frauen am Welt-Down-Syndrom-Tag einen Rabatt für den Test erhalten sollen. Und auch auf diesem Bild sind die Gesichter von Kindern mit Down-Syndrom zu sehen. Ein einmaliger Fehler?! Ich bin fassungslos, mir fehlen die Worte … 

follow me on twitter