Glücksgefühl

Es ist einer der ersten warmen Sommertage in Hamburg in diesem Jahr. Und ein Tag, an dem man unmöglich an einem dieser Erdbeerstände vorbeilaufen kann, ohne diese süßen, knallroten Früchte zu kaufen. Die Kleine und ich haben den Nachmittag im Park auf dem Spielplatz verbracht. Irgendwann hatten wir beide genug, ich setze die Kleine in den Kinderwagen und spaziere den staubigen Schotterweg entlang. Auf den Wiesen sitzen überall Menschen und saugen dankbar diesen warmen schönen Tag in sich auf. Der Park ist voller Leben, Kinder jonglieren vor einem Zirkuszelt, Hunde traben schnüffelnd hin und her. Ein Mann spielt Gitarre, ein anderer trommelt ein paar Meter weiter. Während wir an dem Fußballplatz vorbeigehen, auf dem gerade eine Kindermannschaft trainiert, höre ich Musik. Zwei Minuten später stehe ich mit der Kleinen vor Liza&Kay. Liza steht am Keyboard und singt, Kay spielt Gitarre. Es ist so gut wie unmöglich an diesen beiden Glücksmenschen einfach vorbeizugehen, wir bleiben stehen. Die Kleine lauscht der Musik. Dann hebt sie ihre Arme in die Luft und und bewegt sich passend zur Musik von links nachs rechts. Sie strahlt ungefähr so wie Liza beim Singen und wippt. Wir beide lieben diesen Moment. Ich kaufe dann die CD und „Deine Kammer“ ist schon jetzt DER Sommersong 2015 der Kleinen. Ich werde wirklich ganz verrückt, so süß ist sie, wenn sie zu dem Song tanzt 😉

Henri und der Kampf für Inklusion

Ich freue mich sehr, heute über das Buch der Mutter und Autorin Kirsten Erhardt zu schreiben. Es trägt den Titel „Henri – Ein kleiner Junge verändert die Welt“, und ist am 11. Mai im Heyne Verlag erschienen.

Henri soll das Gymnasium besuchen

Wer kennt sie nicht?! Die Fotos, die Schlagzeilen und die Reportagen über den Jungen mit Down-Syndrom, der in Walldorf bei Heidelberg auf Wunsch seiner Eltern das Gymnasium besuchen sollte. Erst kürzlich wurde unter anderem von stern.de berichtet, dass Henri nun nach langem Streit die Realschule besuchen darf. Seine Berühmtheit haben Henri und seine Familie vor allem dem Umstand zu verdanken, dass ihm dieser Weg so hartnäckig verwehrt wurde. Ein Kind mit einer geistigen Behinderung soll auf ein Gymnasium?! Das polarisiert.

„Mit Down-Syndrom kann man doch kein Abitur machen“

Ich erinnere mich noch an einen Artikel, den ich über Henri gelesen habe. Die Kleine war vor wenigen Monaten auf die Welt gekommen, dass sie das Down-Syndrom hat, haben wir da bereits sehr gut annehmen können. Neugierig lese ich also, was über Henri geschrieben wird und was die Themen anderer Eltern sind, die schon größere Kinder mit einer Behinderung haben. Mich wühlen diese Zeilen dann prompt etwas auf und ich hätte am liebsten einen Kommentar hinterlassen, doch es gab keine Kommentarfunktion. Aus dem Artikel ging deutlich hervor, dass es viele Menschen nicht verstehen und übertrieben finden, dass ein Kind mit Down-Syndrom ein Gymnasium besuchen soll, wo es doch gar kein Abitur machen kann. Den öffentlichen Blick auf (vermeintliche) schulische Defizite eines einzelnen Kindes hinterlässt einen schalen Beigeschmack. Dieser Blick gleicht häufig einem Blick durch ein nostalgisches, langes Fernrohr, bei dem der Betrachter die Augen zukneift und nicht sieht, was um ihn herum geschieht. Mit dem Fernrohr wird abwechselnd zwischen Henri und dem Gymnasium in Walldorf hin- und hergezoomt. Dann wird das Fernrohr schulterzuckend zur Seite gelegt und das Fazit verkündet: „Hmm, also beim besten Willen … Und nichts gegen den kleinen Jungen, aber das, was wir da sehen, passt einfach nicht zusammen. Henri passt da einfach nicht rein, so einer wie er ist da nicht vorgesehen.“ Aus und fertig. Eine vertraute Ordnung soll behalten werden. Keine Zusammenhänge erkennen und keine Veränderungen voranbringen … UN-Konvention?! Inklusion? Ja, aber bitte nicht auf dem Gymnasium?! Oder zumindest noch nicht heute und zumindest nicht in Walldorf.

Inklusion! Nicht Integration!

Ein paar Tage später rede ich kurz mit meinem Vater über das Thema. Er hat sich mit dem Thema Inklusion noch nicht viel befasst. Eigentlich betrachtet er die Dinge immer sehr differenziert, analysiert leidenschaftlich gern die gesellschaftliche, soziale Ebene (vielleicht kein Wunder als Soziologe). Als er dann fragt, „Warum soll denn ein Kind auf dem Gymnasium zugelassen werden, wenn es mit dem Unterricht dort voraussichtlich gar nicht zurechtkommen wird?“ bin ich kurz irritiert. Ist das nicht klar, dass es hier um ein umfassenderes Verständnis von Leistung geht?
Viele Menschen haben sich noch nicht so sehr mit einem umfassenden Verständnis von Inklusion befasst. Oft ist dann doch Integration gemeint, es wird aber Inklusion gesagt. Die Forderung also, dass Henri das Gymnasium besuchen soll, ist für viele Menschen im ersten Moment nicht nachvollziehbar,umso wichtiger ist es, dass Kirsten Erhard ihre Geschichte jetzt veröffentlicht hat.

Kirsten Erhardt: „Dieses Buch ist ein Zeitdokument“

Dieses Buch ist wichtig, finde ich. Es bringt auf persönliche und zum Teil sehr berührende Weise nahe, warum das deutsche Schulsystem, in Zeiten der UN-Konvention, erneuert werden muss. Laut Artikel 24 hat sich Deutschland dazu verpflichtet,“… dass, Menschen mit Behinderung nicht aufgrund von Behinderungen vom allgemeinen Bildungssystem ausgeschlossen werden …“ Dieses Buch beschreibt die Geschichte einer Familie in ihrem bemerkenswerten Kampf für die Bildung und die gesellschaftliche Teilhabe ihres Sohnes. Dabei geht es aber nicht nur um ein Haben-Wollen, es geht weit darüber hinaus. Es geht um das Verständnis, dass ein Kind mit einer Behinderung (aber natürlich auch Kinder, die aus anderen Gründen unter anderen Voraussetzungen lernen und leben als die meisten anderen, es geht bei Inklusion nicht bloß um Kinder mit Behinderung) einer Gemeinschaft etwas zu bieten und zu geben hat und nicht nur nimmt.

Brav sein: Die neue Rebellion? 

In weiten Teilen ist aber auch zu lesen, dass das Leben der Familie ohne Kämpfe auskommt und relativ normal und harmonisch abläuft. Doch selbstverständlich ist diese Geschichte eben auch die Geschichte einer Schule mit seiner Lehrer, die gegen die Einschulung von Henri stimmen. Und von den Schülern, die die Worte „Wir lieben unser Gymnasium, so wie es ist“ auf ein Transparent schreiben. Und es ist die Geschichte einer Schulbehörde und eines Kultursministers. Es ist wie eine Momentaufnahme eines Dorfes, eines Bundeslandes und eines Landes. Es ist ein elterlicher Aufschrei für Inklusion. Es ist ein selbstbewusstes und mutiges, ein engagiertes ebenso wie kämpferisches Buch, in dem vor allem eins steckt: sehr viel Liebe.

Der „Kreißsaalschock“ blieb aus

Als Mutter (einer Tochter mit Down-Syndrom) lese ich neugierig, was die Themen in der Familie sind. Sie wussten bereits während der Schwangerschaft, dass ihr Baby das Down-Syndrom hat, der „Kreißsaalschock“, so beschreibt es Kerstin Erhardt, blieb daher für alle Beteiligten aus. „… Ärzte, die sich erst einmal Stunden oder gar Tage um das Bett der Wöchnerin herumdrücken, bevor sie sich trauen, das notwendige Gespräch zu führen. Während dieser Tage ahnen die Eltern natürlich, dass „etwas nicht stimmt“, weil alle um sie herum so merkwürdig sind. Wenn sie dann das Wort „Down-Syndrom“ hören, fallen sie oft in ein tiefes Loch. All das gibt es bei uns nicht.“

Wie viel Förderung braucht mein Kind?

Ich lese interessiert, welche Gedanken Kerstin Erhardt zu Therapien und Förderung hat. Dass sie sich fragt, wie eigentlich dieser Satz zu verstehen ist, der ihr immer mal wieder begegnet: „Da kann man ja heutzutage viel machen.“ Dass die logische Folgerung nicht ist, von montags bis freitags Therapien und Förderstunden zu besuchen, sondern dass es ein Prozess ist, den vermutlich viele Eltern kennen. Warum mache ich welche Therapie und wie kann ich dabei eine neue Normalität im familiären Alltag entwickeln? Und ich erkenne Themen wieder, mit denen ich mich auch beschäftige, wie zum Beispiel Gebärden unterstütze Kommunikation. Als ich lese, dass sie Henri eigene Bilderbücher gemacht hat, schnappe ich mir gleich die Kamera und knipse für die Kleine Fotos ihrer Lieblingsspielsachen, um daraus ein Buch zu machen. Das hatte ich eigentlich schon länger vor, doch die insgesamt tatkräftige und positive Art von Kerstin Erhardt springt wie ein Funke auf mich über.

„Bei Adolf hätt‘s das nicht gegeben“

Sprachlos macht die Begegnung mit einer Frau auf dem Wochenmarkt, als Erhardt ihren noch kleinen Sohn im Kinderwagen schiebt. Die Frau schaut hinein und sagt: „Das muss doch heute nicht mehr sein!“ oder ein älterer Mann, der sagt: „Bei Adolf hätt‘s das nicht gegeben!“. Sprachlos machen dann vor allem auch die Erlebnisse, die sie beschreibt, als es darum geht, eine weiterführende Schule für ihren Sohn zu finden. Wer über die ersten Lebensjahre der Familie mit Henri gelesen hat, für den scheint der Kampf der Eltern eine logische Konsequenz und kaum vermeidbar. Das Prinzip, welches bei der Wahl der passenden Grundschule galt, gilt auch auf der Suche nach einer weiterführenden Schule. „Er soll Lesen, Schreiben und Rechnen lernen. Zumindest soll er es versuchen und nicht nur Obstsalat schnippeln. Er soll motivierte Kinder um sich herum haben. Und wir möchten, dass er gemeinsam mit seinen Kindergartenfreunden und Nachbarskindern in die Grundschule gehen kann.“ Sprachlos machen auch Aussagen von anderen Eltern, die befürchten, dass wegen Henri das intellektuelle Niveau der Klasse sinken könnte. Mich berühren diese Erlebnisse, vielleicht weil sie Erfahrungen beschreiben, vor denen ich Angst habe, sie selbst zu erleben.

Emily: auch Henris Schwester muss stark sein

An einer Stelle des Buches bin ich fast den Tränen nahe. Die Beschreibung von Henris großer Schwester hat mich besonders berührt. Emily ist Schülerin des Gymnasiums, auf welches auch Henri gehen sollte. Schließlich zehrt die angespannte Situation auch an ihren Nerven. Einerseits hat sie viele Freunde und Freundinnen am Gymnasium und andererseits spürt sie, dass genau dort ihr geliebter Bruder nicht willkommen ist. Sie sagt eine Verabredung mit Freundinnen ab. In ihrem WhatsApp-Profil in diesen Tagen zitiert sie Kurt Cobain „Ihr lacht über mich, weil ich anders bin. Ich lache über euch, weil ihr alle gleich seid.“ Henri ist während dieser Zeit das Gesprächsthema im Dorf.

Dass das Leben mit Henri sehr lustig und abenteuerlich ist, wird spätestens bei der Anekdote über Henris spontanen kleinen Ausflug deutlich. Eines Tages ist ihm langweilig – vom Vater und seiner Schwester Emily völlig unbemerkt, die Mutter war grade einkaufen – verlässt er leise das Haus. Die Autorin staunt nicht schlecht, als sie plötzlich beim Einkaufen ihrem Sohn auf dem Parkplatz begegnet, noch dazu im Schlafanzug. In der Hand hält er den Roman „A Long Way Down“ von Nick Hornby, dessen Sohn Autist ist und der eine Selbsthilfevereinigung gegründet hat.
Eine zentrale Aussage des Buches ist, dass niemand vorhersagen kann, was ein Kind lernen kann. Daher steht es uns auch nicht zu, einem Kind den Zugang zur best möglichen Bildung zu verweigern. „Und doch bin ich sicher, dass gerade Menschen mit einer geistigen Behinderung oder mit ‚Lernschwierigkeiten‘, wie es ja in einigen Bundesländern heißt, mehr lernen könnten, wenn wir ihnen mehr zutrauten und mehr anbieten würden. Was steht uns eigentlich im Weg das zu tun?“

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Down-Syndrom verleiht Flügel

Diese schöne und wahre Geschichte beginnt im Oktober 2013. Sie spielt in Utah (USA) und handelt von einem kleinen Jungen namens Wil, der zusammen mit seiner Familie die Welt mit einer einfachen, aussagekräftigen und wichtigen Botschaft bereichert: man kann ein sehr glückliches Leben mit einem Kind mit Down-Syndrom führen! Wil und seine Familie präsentieren eine neue und moderne Perspektive auf das Leben mit dem Down-Syndrom.

Wie alles begann

Ein kleiner Mensch erblickt das Licht der Welt und nur kurze Zeit später teilen die Ärzte den Eltern mit, dass er das Down-Syndrom hat. Die Eltern sind anfangs erschrocken, sie wissen wenig über das Down-Syndrom und fürchten das Ungewisse. Das Gefühl der Ohnmacht und Sorge weicht immer mehr dem Gefühl der Freude über das Leben mit Wil.

„Wil veränderte unser Leben in einer Weise, wie wir es uns nie zuvor hätten vorstellen können“ Quelle: https://www.kickstarter.com/projects/1069629027/bringing-light-a-down-syndrome-awareness-project

Kickstarterprojekt: Bringing Light

Um diese Freude mit der Welt zu teilen hat der Vater, Alan Lawrence, die Kickstarter Kampagne Bringing Light ins Leben gerufen und jetzt das Finazierungsziel von 12.500 Dollar übertroffen. Es sind insgesamt 15.892 Dollar zusammen gekommen, wovon die „Wil can fly“ Kalender erstellt werden soll. Durch die Einnahmen werden die Druckkosten finanziert, die Hälfte geht an die Organisationen reecesrainbow und rubysrainbow. Beide setzen sich in den USA für bessere Lebensbedingungen für Menschen mit dem Down-Syndrom ein.

Wil can fly

Als Wil begann sich zu drehen, sah es aus, als wolle er fliegen. Sein Vater machte ein Foto, bearbeitete es und teilte es auf Instagram. Viele Menschen mochten das Bild so sehr, dass immer mehr Wil can fly Bilder entstanden sind. Für den Kalender hat Wil´s Familie übrigens ein kleines Abenteuer geplant. Mit einem Wohnmobil werden sie in drei Wochen durch fünf Bundesstaaten reisen um Fotos an spektakuären Kulissen wie dem Grand Canyon zu machen. Als Vorgeschmack auf den Kalender habe ich hier meine fünf Lieblingsbilder für Euch zusammengetragen.

Quelle: thatdadblog.com

 

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Danke, liebe Familie Lawrence! Wir freuen uns schon sehr auf den Kalender :-)

 

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Aktionstag 5. Mai: Ein bisschen Inklusion gibt es nicht

Gedenktage gibt es für alles und jeden. Am vergangenen Wochenende etwa war der Weltfischbrötchentag, der allerdings nicht so richtig offiziell ist. Aber bestimmt lustig. Bei anderen Gedenktagen geht es um mehr. Um Rechte, um Menschenwürde, um Gleichbehandlung, um Teilhabe. So etwa am 5. Mai, dem Europäischen Aktions- und Protesttag der Menschen mit Behinderung.

An diesem Tag gehen deutschlandweit viele Menschen auf die Straßen und machen auf die Situation von Menschen mit Behinderung aufmerksam. Sie setzen sich für ein selbstbestimmtes Leben Behinderter und deren gleichberechtigte Teilhabe an der Gesellschaft ein. In diesem Jahr findet der Protesttag zum 23. Mal statt: mit deutschlandweit mehr als 670 Aktionen.

Kritik an der Umsetzung der UN Konvention „Wille zur Veränderung“
Anlässlich des europaweiten Aktionstages betont der Vorsitzende des Allgemeinen Behindertenverbands in Deutschland, Ilja Seifert, in einer Presseerklärung, dass die nach wie vor ausgeprägt medizinische Sicht auf Behinderung kritisiert wird. Ebenso das erhöhte Armutsrisko für Menschen mit einer Behinderung sowie von deren Angehörigen. Weitere Kritikpunkte sind das immer noch separierende deutsche Schulsystem und ein ausgrenzender Arbeitsmarkt. Zudem kommt es immer noch vor, dass Menschen gegen ihren Willen in Heimen leben müssen. Ferner, dass es zu wenige barrierfreie Wohnungen gibt. Ein weiterer Aspekt betrifft die Wahlen; so dürfen in Deutschland längst nicht alle Menschen mit einer Behinderung wählen gehen. Man könnte meinen, es wäre jahrelang nichts passiert.

Großes Thema dieses Jahr: Bundesteilhabegesetz
Wenn ein Mensch mit einer Behinderung aufSozialhilfeleistungen angewiesen ist, darf sein Vermögen nicht mehr als 2600 Euro betragen. Im Zuge der Reform der Eingliederungshilfe hin zum Bundesteilhabegesetz soll diese Regelung geändert werden. Die gesetzlichen Regelungen sollen der UN-Konvention angepasst werden, dies ist im Koalitionsvertrag der CDU, SPD, CSU festgehalten. Fragt sich nur: wann??

„Menschen mit Behinderung sind keine Bittsteller“
Verena Bentele (Beauftragte der Bundesregierung für die Belange behinderter Menschen) erklärt die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention auf allen Ebenen zum obersten Ziel der Sozialpolitik. Sie spricht dabei insbesondere die anstehende Reform der Eingliederungshilfe und die Einführung des Bundesteilhabegesetzes an. „Um die Teilhabe von Menschen mit Behinderung maßgeblich zu verbessern, bedarf es umfassender und echter Reformen auf Bundesebene sowie solide Finanzierungen. Alles andere wäre Sozialkosmetik.“ Weiter mahnt Bentele: „Eine Sparversion der Reform ist auf dem Weg in eine inklusive Gesellschaft mit Sicherheit das falsche Signal. Menschen mit Behinderung sind keine Bittsteller, sie haben ein Recht auf echte Teilhabe.“

Demo am 5. Mai in Berlin
Beginn um 11:00 Uhr am Bundeskanzleramt unter anderem mit Verena Bentele. Um 12.30 Uhr findet eine Kundgebung am Brandenburger Tor statt. Ich hoffe, ich sehe Sie, ich werde dort sein!

Integration: Oder über ein miefiges Paar Socken

Ich sitze auf dem Sofa im Ferienapartment, halte mein Handy in den Händen und lese meine Nachrichten. Wir sind für eine Woche in Spanien. Vor der Abreise, noch in Hamburg, hatte ich eine E-Mail an einen Kindergarten in unserer Nähe geschrieben und habe soeben die Antwort erhalten:

„Sehr verehrte Familie …,
herzlichen Dank für die Anmeldung ihrer Tochter.
Ich muss sie an unsere Kollegen vom … verweisen, denn dort gibt es eine integrative Kindergartengruppe.“

Mit freundlichen Grüßen

Ich frage mich dann, was mich dazu gebracht hat, dass ich dort überhaupt eine E-Mail hingeschrieben habe. Warum habe ich das erforderliche Anmeldeformular ausgefüllt und meinen Beruf, den des Papas und unsere persönlichen Daten preisgeben, um dann so einen einfachen, schmallippigen Satz als Antwort zu erhalten?! Vielleicht, weil ich irgendwo gehört hatte, dass dieser Kindergarten auch Kinder mit einer Behinderung aufnimmt. Weil ich gehört hatte, dass er gut sein soll. Weil ich dachte, dass ein Waldorfkindergarten einen anderen Ansatz hat. Und auch, weil er in unserer Nähe ist. Ich telefonierte ja sogar noch mit einer Mitarbeiterin, die mir das bestätigte. Dann aber kam doch diese E-Mail … offensichtlich ein Missverständnis?

„Das gibt´s doch nicht …!“

Ich ziehe meine Stirn in Falten. Diese Nachricht ärgert mich. Auf der Homepage steht, dass die Kinder in ihrer Entwicklung dort gestärkt werden. Jeder weitere Satz, den ich zuvor auf der Homepage über Geborgenheit, Sicherheit, der Kita als zweites emotionales Zuhause, gelesen hatte, empfinde ich in dem Moment als Heuchelei. Vielleicht, weil es mich getroffen hat, weil mich diese Reaktion auch traurig macht. Wir leben mitten in der Stadt, mitten in Hamburg und ich kann und will es nicht begreifen, dass wir an einer so wichtigen Stelle noch so unterentwickelt sind. Steht da nicht genau das beschrieben, was ich mir für die Kleine wünsche? Einen Ort der Geborgenheit, der Sicherheit?! Und Menschen, die sie liebevoll begleiten und sie in ihrer Entwicklung stärken?! Warum gilt das nicht für mein Kind?!

Wir leben offensichtlich nach wie vor in einem System, indem Menschen, noch bevor sie ihren ersten Geburtstag erlebt haben, in Bahnen steuert und bestimmt, wo ein Kind zu sein hat und vor allem wo nicht. Und das betrifft unter anderem und in ganz besonderer Weise Kindern mit einer Behinderung. Es ist dringend an der Zeit, aufzuhören sich weiter an dem Modell der Integration festzuhalten. Die Idee der Integration ist längst überholt, von gestern und mieft nach ein paar alten, vergessenen Socken aus den 70er Jahren!

Wer ist verantwortlich dafür, Inklusion umzusetzen?

Über die frühe Laufbahn eines Kindes zu bestimmen und das Handeln der Beteiligten ist – so beobachte ich es – oftmals geleitet aus Gewohnheit, aus Tradition, Unwissen, Unsicherheit und der Befürchtung, etwas falsch zu machen.…oder vielleicht auch hier und da etwas Bequemlichkeit? In den öffentlichen Diskussionen findet die Inklusion in den Krippen und Kitas noch recht wenig Beachtung. Doch: Es gibt keinen Grund dafür, dass Kindergärten mit Inklusion beliebig umgehen. Inklusion kann kein einrichtungsspezifisches Profil sein, wie sich ein Kindergarten zum Beispiel „Musikkindergarten“, „Kunstkita“ oder „Waldkindergraten“ nennt. Es kann nicht sein, dass die eine Kita Inklusion „macht“ und die Kita zwei Häuser weiter nicht, denn das ist praktizierte Integration. Inklusion kennt keine Nischen, keine Sonderwege, keine „Regelkindergärten“ und sortiert Kinder nicht nach Merkmalen wie zum Beispiel einer Behinderung.

Mit „so etwas“ haben wir noch keine Erfahrung
Gestern habe ich einen anderen Kindergarten in unserer Nähe angerufen. Während eines Spaziergangs sah ich die Kinder auf dem schönen Außengelände, sie wirkten sehr fröhlich und ausgelassen, das gefiel mir. Die Kitaleiterin war wirklich eine liebe Frau und sehr bemüht. Sie sagte dann, dass sie „mit so etwas“ noch keine Erfahrungen haben und sie erst mal ihr Team fragen müsse, ob die es sich zutrauen, ein Kind mit DS zu nehmen. Es ist also, genau wie hier, in vielen Fällen schon Bewegung und auch eine zaghafte Offenheit zu erkennen, aber eben auch eine große Unsicherheit. Deutlich jedoch wird hier vor allem eins: Der Förderbedarf in der Umsetzung von Inklusion liegt nicht bei den Kindern! Oft denke ich, die Kindergärten brauchen konstruktive, wohlwollende und professionell strukturierte Hilfe und Unterstützung in diesem Veränderungsprozess. Keine Kita muss sich klein machen, aber es ist wichtig, nach vorne zu schauen, sich auch praktisch auf den Weg zu machen und mutig zu sein.

Kleine Blüten: positive Beispiele der Inklusion

Heute habe ich mit der Kleinen in einem Kinderladen hospitiert. Der Papa hat zufällig auf dem Weg zu einem Termin einen Zettel im Fenster entdeckt, dass dort Kinder gesucht werden diesen Sommer. Da dieser Kinderladen aber nicht in unserem Stadtteil liegt, bin ich bisher noch nicht auf ihn aufmerksam geworden. In diesem Kinderladen gehen von 16 Kindern zwei Kinder, die eine Behinderung haben. Ich bin wirklich sehr beeindruckt davon, wie es auch laufen kann und wie selbstverständlich es sein kann, Kinder mit einer Behinderung aufzunehmen. Da es sich hier um einen Zusammenschluss von Tagesmüttern/Vätern handelt, bekommen sie dafür keinen Cent mehr! Sie machen das aus Überzeugung. Die Kleine hat sich so wohl gefühlt. Ich habe nicht schlecht gestaunt, als sie einem dreijährigen Jungen das Spielzeug wegnahm, woraufhin der Junge in Tränen ausbrach. Eigentlich hatte ich es andersherum erwartet. Ich merke, dass die Kleine in den letzten Wochen ganz schön forsch geworden ist, sie ist ein richtig kleines Kita-Kind geworden, von Schüchternheit keine Spur.

Was ich mir wünsche

Ich wünsche mir das eindeutige, menschliche Signal, dass mein Kind willkommen ist, genau so wie andere Kinder auch. Ich weiß, dass viele Kindergärten jahrelang ausschließlich Kinder ohne eine Behinderung aufgenommen haben und nun viele in unterschiedlichem Tempo beginnen, ihre Türen zu öffnen. In zahlreichen Fällen ist diese Offenheit wirklich spürbar und das ist sehr schön und gibt Hoffnung. Ich verstehe es, wenn eine Kita signalisiert, ja, wir wollen, aber wir sind jetzt noch nicht sie weit. Doch ohne ein Signal in diese Richtung, einfach mit einem Satz abzusagen und die Türen bewusst geschlossen halten, dass ist zu einfach. Ausgrenzung ist Ausgrenzung, auch wenn sie ungewollt ist und freundlich formuliert wird.

Und: Natürlich sollte es selbstverständlich sein, dass die Erzieherinnen und Erzieher für ihre anspruchsvolle Arbeit gut bezahlt werden und Zeit erhalten, sich weiterzubilden. Ich finde es wichtig, dass zum Beispiel aktuell hier in Hamburg, viele auf die Straße gehen und für ihre Arbeit einstehen!

„Schön, dass du da bist!“: Die wichtigsten Worte, wenn ein Baby mit Down-Sydrom geboren wird

Good job!“, ein Sicherheitsbeamter am JFK Airport in New York winkt mich mit einem charmanten Lächeln in Richtung Babybauch durch die Sicherheitskontrolle. Wir reisen zurück nach Hamburg.

Als die Kleine nun vor fast 17 Monaten mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen ist, dachte ich ab und zu an diesen Moment und daran, dass nach der Geburt niemand schulterklopfend sagte „Hey, gut gemacht!“ oder „Good job“.

Diese Zeit nach einer Geburt ist meist von einem einzigartigen Zauber umhüllt. Das ist eine Zeit, in der man als Eltern nicht so ganz auf dieser Welt lebt, eher irgendwo zwischen Himmel und Erde. Eine Zeit, in der die Uhren anders gehen, in der für ein paar Tage die Zeit stillzustehen scheint und sich alles, aber auch alles um das winzige, neugeborene Wesen dreht, das einem da in die Arme gefallen ist.

Die Geburt verlief sehr gut, wir konnten das Krankenhaus wie gewünscht nach wenigen Stunden wieder verlassen. Aber wie schreiben wir das alles jetzt den Freunden, der Familie? Da war ja nicht nur dieses supersüße kleine Baby, wir haben ja auch diesen Verdacht mit nach Hause genommen. Und die Große wartete ganz sehnsüchtig und ungeduldig auf einen Anruf von uns. Sie kommt noch am gleichen Abend und begrüßt die Kleine liebevoll. „Die sieht aus wie ein Kind, das Down-Syndrom hat“, sagt sie und ich schlucke nur. Ich sehe das gar nicht und will es auch nicht wahr haben, für mich ist sie wunderschön, ein wunderschönes Baby.

Wie sagen wir „es“

Als Erstes haben wir alle Freunde über WhatsApp informiert, dass die Kleine da ist und dass es uns allen gut geht. Als sich dann der Verdacht bestätigt hatte, schrieben wir an alle Freunde eine persönliche E-Mail oder telefonierten. Vor der Geburt habe ich mir ausgemalt, wie ich die Karten zur Geburt der Kleinen gestalten möchte. Ich wollte gerne ganz klassische Karten, in die wir ein Foto einlegen. Den Text habe ich mir vorher nicht überlegt, weil ich einfach schauen wollte, was zu ihr passt. Mir ist diese klassische Karte, die dann per Post ins Haus gebracht wird, ganz wichtig. Vielleicht, weil es selten ist, sich Karten per Post zu schicken, dadurch bekommt sie auch eine besondere Bedeutung. Wir haben das übrigens auch alles so gemacht, nur eben ein bisschen später …

Warum Glückwünsche so wichtig sind

Glückwünsche zu erhalten, ist sehr wichtig. Ehrliche Glückwünsche, die sich an die Eltern richten und auch aussagen, dass sie einen „good job“ gemacht haben, die sie in ihrer Freude bestärken. Wir haben viele sehr schöne Glückwünsche erhalten und alle Karten gesammelt. Eine davon macht Musik, wenn man sie aufklappt. Letzte Woche hat die Kleine diese Karte in der Schublade entdeckt und liebt es seitdem, diese auf- und zuzuklappen. Ich bin sicher, dass jeder Gruß irgendwo abgespeichert wird und man auch Tage, Wochen sogar Monate später noch diese bedeutungsvollen Worte und Gesten abrufen kann. Vor ein paar Tagen gingen mir die Worte meines Bruders durch den Kopf, als ich die Kleine ansah. Mein Bruder schrieb mir, als der Verdacht bestätigt war, über WhatsApp: „Sie bleibt ne Süße!“ Und ich dachte nur, wie recht er hatte.

Ganz besonders wichtig sind die Glückwünsche, die sich an das Kind richten. Lasst uns jeden kleinen Menschen willkommen heißen! Und dies sind die wichtigsten fünf Worte dafür: „Schön, dass du da bist!“

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Warum Liebe, Vertrauen und Physiotherapie zusammengehören

Seit die Kleine mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen ist, stehe ich immer wieder vor neuen Aufgaben. Und ich stelle fest: Sich von einem einst vorgezeichneten Bild zu befreien und die Zukunft meines Kindes als ungeschriebenes Buch zu betrachten, ist ein große Bereicherung.

Worum geht es uns eigentlich im Zusammenleben mit unseren Kindern? Geht es darum, dass unsere Kinder mithalten können mit Gleichaltrigen oder idealerweise sogar zu den Besten gehört? Im Kindergarten, in der Schule und dann später im Beruf? Soll es unser Kind sein, dass da oben auf dem Siegerpodest strahlt, den goldenen Pokal hoch in die Luft hält? Oder ist es wichtiger, dass wir als Familie möglichst harmonisch, unauffällig und ohne große Abweichungen, in der Mitte dieser Gesellschaft leben? Vielleicht wünschen wir uns auch, dass unsere Kinder viele gute Freunde haben? Oder möchte ich sie „einfach“ dabei begleiten, ein glücklicher Mensch zu werden? Vertrauen wir eigentlich unseren Kindern und lassen sie ihren Weg gehen? Ihren eigenen, einzigartigen Weg, um sich selbst zu finden und zu verwirklichen? Jede unserer Handlungen als Eltern sowie die kleinen und großen Entscheidungen bringen in gewisser Weise unsere Werte und Haltung zum Ausdruck. Warum denn nicht auch mal die eigenen Selbstverständlichkeiten genauer unter die Lupe nehmen?

Über das Vertrauen und die Liebe

So gut wie alle Eltern befassen sich mehr oder weniger damit, ob und wie sich ihr Kind optimal entwickelt. Vielleicht gibt es sogar die oft beschriebenen Eltern, die jeden Entwicklungsschritt ihres Kindes exakt im Fokus haben und alles darauf ausrichten, aus ihrem Kind eine Star-DirigentIn oder eine Hollywood-SchauspielerIn zu machen. Diese Kinder werden montags zum Ballett, dienstags zum Chinesisch, mittwochs zum Schach chauffiert, um sich dann am Wochenende auf diversen Wettkämpfen zu behaupten. Ich habe sie zwar bisher noch nicht kennengelernt, aber es soll diese Eltern ja geben. (Wer die dauerkaugummikauende Violetta aus Willy Wonkas Schokoladenfabrik kennt, weiß in etwa, was ich meine.) Viele Eltern jedoch legen besonderen Wert auf eine vertrauensvolle Beziehung zu ihrem Kind. Eine verlässliche Bindung und das Vertrauen in die Fähigkeiten des Kindes sind zentrale Elemente in der Eltern-Kind-Beziehung. Die Kinder dieser Eltern gehen auch tanzen, spielen Schach oder nehmen an Wettbewerben teil, allerdings aus einem ganz einfachen Grund: Weil es ihnen Freude bereitet.

Das Kind annehmen: zu 100 Prozent

Ein Kind so anzunehmen, wie es ist, die Herzenswärme zu erleben und die Zärtlichkeiten, die Freude, die man miteinander hat und das gegenseitige Vertrauen ist mit Sicherheit für die Entwicklung und die Beziehung die wichtigste Nährquelle. Ich liebe das Lachen, wenn die Kleine sich in die Arme ihres Papas fallen lässt beim Spielen. Ihr zufriedener Blick, wenn man ihr morgens im Arm eingekuschelt die Flasche gibt und man ihr an den Augen ablesen kann, wie sie diesen Moment genießt. Die Freude über ihre Entdeckerlaune, wenn sie mal wieder versucht, in die Spülmaschine zu klettern, um besser an das Besteck heranzukommen oder wenn sie eine Tube Handcreme in der Waschmaschine verschwinden lässt. Diese kleinen Momente mit ihr zu erleben und zu genießen, das ist für mich das große Glück des Alltags. Denn das sind Momente, die fragen nicht danach, was morgen ist.

Als die Große noch eine Kleine war, hatte ich das hundertprozentige Vertrauen, dass sie alles in ihrem Tempo lernen würde und das ihr Tempo genau das richtige ist. Sie hat früh sitzen gelernt, krabbeln, laufen und sprechen. Ich zweifelte nicht an ihr und nicht an mir, bei jeder Vorsorgeuntersuchung und in der Schule: meistens wurden wir zusammen durchgewunken. Immer ging alles scheinbar selbstverständlich seinen Lauf. Ich habe als Mutter eher beobachtet und auf ihre Impulse reagiert. Sie ist gerne geklettert, also sind wir am Wocheneden zum Klettern gefahren. Sie liebte als kleines Kind das Einradfahren, also ging sie zum Einradtraining und nahm an Einradmeisterschaften teil. Heute träumt sie davon, ein Jahr in den USA zur Schule zu gehen. Nachdem sie über Monate hinweg ihren Wunsch mehr als deutlich gemacht hat, steht nun fest, dass sie diesen Sommer für ein Jahr in die USA gehen wird.

Der Blick ist vorausschauender geworden

Schon seit die Kleine drei Wochen alt ist, steht unser wöchentliches Förderprogramm und dass, obwohl man in diesem jungen Alter noch nicht von einer Entwicklungsverzögerung sprechen kann. Ich erinnere noch den Moment, als wir die Kardiologische Kinderarztpraxis verließen. Der Arzt hatte uns grade grünes Licht gegeben, dass die Kleine keinen Herzfehler hat. Der Papa und ich gingen mit der Kleinen diese kleine Fußgängerzone entlang und ich habe so sehr aufgeatmet, dass ich mich jetzt „nur“ mit dem Down-Syndrom befassen darf. In dem Moment habe ich mir auch vorgenommen, dass ich alles mir mögliche tun möchte um die Kleine zu unterstützen, ein selbstbestimmtes Leben zu führen.

Rosinen und Pinzettengriff

Wenn die Kleine ein Stückchen Brot vom Tisch greifen möchte, fixiert sie es zunächst mit ihrer flachen Hand, um dann alle Finger zu einer Faust zu machen und das darin liegende Stück Brot aufzunehmen. Das sieht sehr niedlich aus und erinnert ein bisschen an einen kleiner Bagger. Ihre Physiotherapeutin nennt das „palmar“. Damit sie den Pinzettengriff lernt, geben wir ihr im Moment ab und zu Rosinen. Klingt lustig, ist aber wirklich eine gängige Übung. Sie liebt Rosinen und aufgrund der kleinen Größe wird sie motiviert, diese mit Daumen und Zeigefinger aufzunehmen. Das klappt erstaunlich gut. Eins kann ich aber mit Sicherheit sagen: Niemals habe ich auch nur eine Sekunde bei der Großen über ein Pinzettengriff-Training nachgedacht.

Warum die ganzen Therapien und Förderprogramme?

Es gibt Momente, in denen ich mich auch frage, wie meine Vorstellungen von Vertrauen und das Ideal der bedingungslosen Liebe zu einem Kind und das wöchentliche Förderprogramm überhaupt zusammenpassen. Einerseits habe ich die Haltung, dass mein Kind so, genau so richtig ist, wunderbar und einzigartig! Aber warum haben wir dann so ein umfassendes Förderprogramm in die Wege geleitet? Warum studieren wir Fachbücher und Fachzeitschriften danach, wie wir unser Kind noch optimaler fördern können? Inwieweit sagt nicht eine Therapie auch aus „mit dir stimmt etwas nicht“, oder „du müsstest eigentlich schon viel mehr können“? Und warum bekommen wir Besuch von einer Heilpädagogin, wenn es doch nichts zu heilen gibt?!

Wir haben eine große Verantwortung

Mal angenommen, wir würden die Förderungen (übrigens mag ich dieses Wort eigentlich gar nicht) und Therapien einfach weglassen. Es würde erst mal nicht viel passieren. Die Kleine würde nicht auf Anhieb spürbare Probleme bekommen. Doch bei allem, was ich über das Down-Syndrom weiß, wäre das falsch und der Kleinen gegenüber völlig verantwortungslos. Wir haben als Eltern die Aufgabe, sie darin zu unterstützen, ein eigenständiges und zufriedenes Leben zu führen. Das braucht in einigen Lebensbereichen Übung und Geduld von uns allen. So wünsche ich der Kleinen, dass sie gut mit anderen Menschen kommunizieren kann. Also lernen wir Gebärden-unterstütze Kommunikation (GuK von Etta Willen) und sprechen viel mit ihr. Und ich wünsche ihr, dass sie später lesen kann, damit sie sich einmal gut in der Welt orientieren kann. Also befassen wir uns mit der Methode des Frühen Lesens …

Doch unabhängig davon, welche Förderung oder Therapien man in die Wege leitet, finde ich die Haltung gegenüber dem Kind von zentraler Bedeutung. Die wirklich tollen Therapeuten, die die Kleine um sich hat, sehen in ihr ein kompetentes kleines Mädchen, die gerne lernt und viel lernen kann. Sie mögen die Arbeit mit ihr und wir gehen gerne zu den Terminen. Ich würde eine Praxis nicht ein zweites Mal aufsuchen, wenn ich einen anderen Eindruck hätte.

Die kleine Romanheldin, die ihre Geschichte selbst schreibt

Ich gehe davon aus, dass ich vieles in der Entwicklung der Kleinen nicht vorhersagen kann und auch nicht vorhersagen möchte. Niemand kann sagen, wie viel Unterstützung sie einmal benötigen wird. Es steht mir nicht zu, Vorhersagen zu treffen wie „Sie wird nie alleine leben können“ oder „Sie wird keinen Schulabschluss schaffen“. Wir sind als Eltern keine passiven „Figuren“ in ihrer Lebensgeschichte. Wir sind aufgrund unserer engen Beziehung zueinander sehr bedeutende „Figuren“ in ihrem Roman, die das, was darin erzählt wird, stark beeinflussen und in diesem Sinne mitschreiben.

Geht es nicht darum, den Besonderheiten, die eine Behinderung wie das Down-Syndrom mit sich bringen kann, Aufmerksamkeit zu schenken und gleichzeitig offen zu bleiben, keine starren Prognosen vorwegzunehmen um eine freie Entwicklung möglich zu machen?

 

Ein ganz besonderer Antrag #specialproposal

Caterina arbeitet in einer McDonald’s-Filiale mitten in Rom und ist gerade dabei, ein großes Schild zu reinigen. Salvatore, ihr Lebensgefährte, gefolgt von einer „Come Away With Me“ (Nora Jones) singenden A-cappella-Gruppe, betritt den Laden. Es ist der Moment, in dem Caterina eine der schönsten und rührendsten Überraschungen des Lebens bevorsteht.

Ich freue mich sehr, euch heute das großartige Video  „The Special Proposal“, realisiert von der italienischen Organisation CoorDown und der Agentur Saatchi & Saatchi für den Welt-Down-Syndrom-Tag 2015vorzustellen zu können.

Ist die Geschichte wahr? Mehr über Caterina und Salvatore

Weil ich neugierig bin und gerne mehr zu dem schönen Film wissen wollte, habe ich CoorDown kontaktiert und bin freundlicherweise mit einigen spannenden Hintergrundinformationen versorgt worden. Und damit hat sich die Frage, ob diese Geschichte wohl auf realen Begebenheiten beruht, schnell beantwortet. Ja! Dieser Film zeigt die wahre Geschichte von Caterina und Salvatore, die beide Mitte der 70er Jahre in Rom geboren wurden. Sie haben kürzlich gemeinsam an einem Projekt mit dem Namen Domus teilgenommen und leben seither zusammen mitten in Rom, unweit des Kolloseums. Caterina liebt Katzen und kocht sehr gern, weshalb sie einen Kochkurs besucht. Sie arbeitet in einer McDonald’s-Filiale in Rom und ist dafür verantwortlich, den Gästebereich sauber zu halten. Salvatore hat im Moment keine Arbeit. Er ist ein großer Fußballfan, vor allem von einem aus Rom stammenden Team. Salvatores größtes Hobby ist das Gitarrespielen.

„Ich würde es wieder tun“

In einem mir vorliegenden Interview verrät Salvatore, dass die beiden sich vor elf Jahren kennengelernt haben. Sie trafen sich auf einer Party und tanzten zusammen die ganze Nacht durch. Caterina genießt, dass Salvatore sich um sie sorgt und ihr immerzu das Gefühl vermittelt, etwas Besonderes zu sein. Salvatores Liebe zu Caterina ist bedingungslos, er sagt, ohne sie könne er nicht leben. Caterina war so überrascht und nervös über den Antrag, dass sie vor Freude zittern und weinen musste. Aber auch Salvatore war sehr aufgeregt. Doch er ist sich ganz sicher: „Ich würde es wieder tun.“

Die Botschaft: die eigenen Lebensträume verwirklichen

Der Film thematisiert ganz zentrale Lebensthemen wie die Sehnsucht nach einer Partnerschaft, ein unabhängiges Zusammenleben in einem gemeinsamen Haushalt und das Arbeiten auf dem allgemeinen Arbeitsmark anstatt in einer Sondereinrichtung. Für viele Paare ist es  großer Traum, eine Familie zu gründen, eigene Kinder zu haben. Das ist bei Menschen mit Down-Syndrom nicht anders. Anlässlich des WDSD2015 wird mit diesem Film darauf aufmerksam gemacht, wie wichtig es ist, erwachsenen Menschen mit Down-Syndrom die Möglichkeit zu geben, Entscheidungen zu treffen und die „Regie“ für das eigene Leben zu übernehmen.

Danke Caterina und Salvatore!

Vorrei ringraziare Caterina e Salvatore che dividondo con il mondo questo momento così bello e speciale: Cara Caterina e Salvatore, vi auguriamo con tutto il cuore ogni bene per il futuro e che tutti i vostri desideri si avvereranno. Grazie ache a CoorDown, Satchi&Saatchi e a tutti che hanno partecipato a realizzare questo film.

(Ich möchte mich ganz herzliche bei Caterina und Salvatore dafür bedanken, dass Sie diesen besonderen und wunderschönen Moment mit der Welt teilen: Liebe Caterina, lieber Salvatore, ich wünsche Ihnen von ganzen Herzen alles Gute für Ihre gemeinsame Zukunft. Mögen all Ihre Wünsche in Erfüllung gehen. Danke auch an CoorDown, Saatchi&Saachtchi und an alle, die zu diesem tollen Film beigetragen haben.) Und herzlichen Dank auch an die Übersetzerin dieser Zeilen.
Hashtag des Welt-Down-Syndrom-Tag ist:

# WDSD15

Zum Film:

#specialproposal

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Welt-Down-Syndrom-Tag: Wie bunte Socken die Welt verändern (können)

Am 21.März ist Welt-Down-Syndrom-Tag! Ich habe für Euch aus der überwältigenden Anzahl an Veranstaltungen und Aktionen einige ausgewählt, die ich heute sehr gerne kurz vorstellen möchte. In diesem Jahr wird der Welt-Down-Syndrom-Tag (WDST) zum zehnten Mal gefeiert. Die Vereinten Nationen haben diesen Tag 2012 offiziell anerkannt. Dass genau dieses Datum ausgewählt wurde, um auf das Leben mit dem Down-Syndrom aufmerksam zu machen, ist natürlich kein Zufall: Der 21.3. steht symbolisch für das dreifache Vorhandensein des 21. Chromosoms. Ziel des WDST ist, an diesem Tag die Botschaft der Vielfalt und Einzigartigkeit eines jeden Menschen in der Welt zu verbreiten und zu betonen, wie bedeutend und bereichernd diese für unser Zusammenleben ist. Der WDST setzt ein positives und kraftvolles Signal für die Rechte von Menschen mit Down-Syndrom überall auf der Welt.

Logo WDSD (Quelle: wikipedia)

 

Immer alles gleich, das wäre langweilig: Die Bunte Socken Aktion/#lotsofsocks

Am 21. März ruft Down-Syndrome-International weltweit mit der Aktion #lotsofsocks dazu auf, fröhliche Socken mit verschiedenen Farben und Mustern zu tragen. Der ein oder andere neugierige oder fragende Blick ist dann garantiert und somit das Gespräch zum Thema eröffnet. Ihr habt keine bunten Socken im Schrank? Kein Problem, ein paar Tage haben wir ja noch Zeit, um ein paar schöne Exemplare zu kaufen.

Besonders gut vorbereitet ist diese Twitter-Userin, sie hat gleich ein schönes Bild mit dem Hashtag #lotsofsocks gepostet.

Empire State Building leuchtet zu Ehren aller Menschen mit Down-Syndrom

Das Empire State Building, eines der berühmtesten Wahrzeichen der Welt, wird am 21. März zu Ehren aller Menschen mit Down-Syndrom in den Farben Blau und Gelb erleuchten.

In New York City findet einen Tag zuvor die vierte World Down Syndrome Day Conference statt. Dort werden ReferentInnen mit und ohne Down-Syndrom aus vielen Ländern der Welt zusammentreffen und Vorträge über die Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen mit Down-Syndrom halten. Für alle, die leider genau wie ich, zufällig nicht in NYC sein können, gibt es die Möglichkeit, die Konferenz im Netz zu verfolgen. Besonders interessant und empfehlenswert ist auch die Weltkarte, auf der man sehen kann, welche Aktionen weltweit geplant sind. Jede Organisation oder Gruppe ist übrigens aufgerufen, sich hier zu registrieren, um über ihre Aktionen zu informieren.

Das Empire State Building (Quelle: worlddownsyndromeday.org)

 

Und sonst? Trickfilmpremiere in Hamburg!

Auch in Deutschland finden viele Aktionen statt. In Hamburg zum Beispiel findet im Metropolis Kino die Trickfilmpremiere zu dem Kinderbuch Planet Willi von Birte Müller statt. Außerdem lädt in diesem Rahmen auch das Autorinnen-Team Dorothee Reumann und Nora Fiedler von Ohrenkuss Hamburg zur Lesung ein. Einlass ist ab 14.30 Uhr, Filmbeginn ab 15.

http://https://youtu.be/9AdZCtxR6yo

Der Welt zeigen: Glücklichsein ist keine Frage der Chromosomen!

Schreibt gerne, was Ihr am 21. März anlässlich des WDST vorhabt. Ich muss ja ehrlich sagen, dass meine Begeisterung für den WDST erst sehr langsam aufgekommen ist. Ich bin normalerweise kein großer Fan davon, einzelne Tage für Themen auszurufen, die ja eigentlich das ganze Jahr über wichtig sind. Aber die Mamis aus meiner „Spezialmamagruppe“ haben es dann doch geschafft, mich anzustecken. Erstmal mach‘ ich mich jetzt auf die Suche nach bunten Socken ;-).

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Zurück!? Nein: Mein Kind ist genau richtig!

Wir gehen hinter dem Arzt einen kahlen, weder hellen noch dunklen Gang entlang und betreten den Untersuchungsraum, der mit dem großen Schreibtisch, der Untersuchungsliege und dem Regal, in dem sich medizinische Fachbücher aneinanderreihen, gewöhnlicher nicht sein könnte. Der Arzt nimmt hinter seinem Schreibtisch platz, der Papa und ich auf den Stühlen auf der anderen Seite des Tisches. Durch die breite Fensterfront lässt der trübe, wolkenbehangene Himmel etwas Licht in den Raum. Die Kleine will auf den Boden, sie möchte krabbeln und nimmt eine im Regal liegende Box mit Medikamenten ins Visier, steuert diese an, um sie auszuräumen. Wir sind zum ersten Mal in der Praxis, um die Schilddrüse der Kleinen untersuchen zu lassen. Es ist eine Routineuntersuchung, da Kinder mit Down-Syndrom häufiger Probleme damit haben.

„Wussten Sie es vorher?“

Nein. Es gab zwar Anzeichen, aber die Wahrscheinlichkeit wurde als sehr gering errechnet. Wir haben es dann auch nicht weiter untersuchen lassen, weil für uns ein Abbruch nicht infrage gekommen wäre …“

So in etwa schildere ich meine Kurzversion. Ich bin irritiert, weil ich nicht weiß, ob uns diese Frage aus Interesse gestellt wird oder ob sie einen medizinischen Hintergrund hat.

„Erzählen Sie mal, wie macht sich die Kleine denn so ..?“

„Sehr gut! Sie entwickelt sich wirklich ganz toll. Sie ist sehr zufrieden und interessiert. Sie krabbelt schon seit ein paar Wochen. Ja und sie ist eigentlich fast nie so richtig krank, hatte bisher erst einmal Fieber!“

„Ja. Aber sie ist schon zurück. (Stille) Also, jetzt nicht soooo …“

Wenn mich jemand danach fragt, wie sich die Kleine „so macht“, dann erzähle ich begeistert, was für ein wundervoller kleiner Mensch sie ist. Es ist nicht nötig Eltern zu sagen, dass ihr Kind „zurück“ ist. Die Langsamkeit in der Entwicklung ist ganz zentral beim Down-Syndrom. Natürlich weiß ich sehr genau, dass die Kleine laut Entwicklungstabelle „zurück“ ist. Aber das ist zum Glück nicht meine Sicht auf mein Kind. Nun bin ich gar nicht generell dagegen, Entwicklungsstufen zu benennen und auch ein Vergleich kann mal okay sein. Zentral ist dabei die Frage nach dem Kontext und dem Ziel, das mit einer Beurteilung oder Einstufung verbunden ist. Zum Beispiel bin ich aktuell auf der Suche nach einem Kinderwagen für die Kleine (unser Wagen wurde uns letzte Woche beim Kinderarzt geklaut). Auf der Suche nach dem für uns passenden Modell sage ich der Verkäuferin, dass wir den Kinderwagen voraussichtlich etwas länger benötigen, da davon auszugehen ist, dass die Kleine noch nicht so früh allein läuft wie viele andere Kinder. Ich sage das, damit sie diese Besonderheit bei der Beratung berücksichtigen kann. Die Verkäuferin hat mir dann Wagen gezeigt, bei denen die Schwenkräder auch vorne recht groß sind, so dass sie auch bei zunehmenden Gewicht noch gut zu schieben sind. Prima, ich wurde sehr kompetent beraten. Dennoch habe ich die Kleine in dem Moment auch verglichen.

Die Zukunft ist offen! Zum Glück

Der Arzt schaut auf den Bildschirm: „Sie ist recht groß … Das wird aber voraussichtlich nicht so bleiben.“

In der Schwangerschaft wurde mir von verschiedenen Ärzten erklärt, wie unwahrscheinlich es ist, dass die Kleine das Down-Syndrom hat. Auffälligkeiten wie der white spot im Herzen und die Plexuszysten im Gehirn wurden bei zahlreichen Untersuchungen beurteilt und zusammen mit anderen Ultraschallwerten, wie der Größe des Nasenrückens, ausgewertet. Und jedes Mal lautete der letzte Satz dann etwa: „Die Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Baby das Down-Syndrom hat, ist sehr gering. Aber wenn Sie es genau wissen wollen, müssen Sie weitere Untersuchungen durchführen lassen.“ Ich sehe Vorhersagen auch daher heute mit anderen Augen. Doch ist dieses Thema mit den Vorhersagen nicht wesentlich komplexer? Menschen mit Down-Syndrom sind häufig eher klein, daher die Bemerkung des Arztes. Nun liegt die Kleine in der Kurve derzeit eher weiter oben. Geht es nicht genau darum, dass jeder Mensch unterschiedlich ist? Ganz abgesehen vom Down-Syndrom. Niemand, und ich meine wirklich niemand (!) kann vorhersagen, wie sich ein Kind entwickelt. Kein Arzt und auch keine Mama.

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