Die Krippe oder: Warum die Kleine erst mal zu Hause bleibt

Langsam läuft mir eine Träne die Wange herunter, während ich die E- Mail absende. Ich habe soeben den Krippenplatz für die Kleine abgesagt und meinen beruflichen Einstieg damit weiter verschoben.

Hier in Hamburg regeln es viele Familien so, dass sie ein Jahr Elternzeit nehmen und die Mamas dann wieder in den Job einsteigen. Spätestens. Die Kinder werden mit etwa 11 Monaten eingewöhnt, damit der Job dann rechtzeitig zum Ende der Elternzeit wieder aufgenommen werden kann. Der Papa und ich hatten es ähnlich geplant, die Kleine sollte diesen Sommer, mit eineinhalb Jahren eingewöhnt werden.

Krippe: ja oder nein?

So eine Entscheidung zu fällen und das Abwägen der Vor- und Nachteile kann ganz schön viel Energie und Zeit beanspruchen. Schließlich bin ich ja nicht nur die Mama. Ich habe einen Beruf, Ehrgeiz und möchte ein eigenes Einkommen verdienen. Doch plötzlich, in den letzen Wochen kollidieren all meine Ansprüche miteinander. Mein Bild von der erfolgreichen und unabhängigen, emanzipierten Frau einerseits und der versorgenden, liebevollen Mama andererseits schienen sich wie Rivalinnen gegenüber zu stehen.

Was die Kleine betrifft, so leitet mich die Frage „Was ist für sie das Beste?“, welche Form von Betreuung tut ihr gut, welche Begegnungen und Beziehungen nähren sie. Und gleichzeitig habe ich den Wunsch, eine unabhängige Frau zu sein, die irgendwie alles unter einen Hut bekommt. Ich spürte eine latente Verbitterung in mir, eine Enttäuschung, dass ich das alles nicht so schaffe wie geplant. Mein Bild war strikt und engte mich ein, mir war schnell klar, dass es so nicht weitergeht.

Also habe ich dann beschlossen, mein Bild zu ändern. Mein Herz hat die Frage mit der Krippe ja schon lange beantwortet. Ich konnte aber nichts entscheiden, da meiner Herzensentscheidung dieses Bild der toughen, erfolgreichen und emanzipierten Frau gegenüberstand. In meiner Vorstellung musste ich dieses aufgeben, wenn ich meine Elternzeit weiter verlängern würde.

Und jetzt?

Ich entspanne mich jetzt und stelle diese beiden Bilder einfach nicht mehr konkurrierend gegenüber. Ich gehe jetzt in den kommenden Monaten nicht arbeiten, wie eigentlich geplant. Meine beruflichen Interessen stelle ich somit bewusst zurück für einige Zeit. Ich genieße es und freue mich auf eine intensive Zeit mit der Kleinen. Es ist wichtig gewesen und eine Erleichterung, sich von diesem starren Gedankenmodell zu lösen und zu denken, ich könne all meine Ziele gleichzeitig in einer guten Qualität leisten.

Inklusion: Den Menschen sehen, nicht die Behinderung

Die Entscheidung, die Kleine noch nicht in eine Krippe zu geben, ist auch davon beeinflusst, dass ich die personelle Besetzung nicht ausreichend finde. In den Krippen in Hamburg ist es nicht ungewöhnlich, dass 15 Krippenkinder von 2 Erzieherinnen betreut werden. Trotz der erfolgreichen Proteste ist das noch ein Modell, das keine Seltenheit ist. Allerdings soll in den kommenden Jahren der Personalschlüssel deutlich verbessert werden.

Ich bin der Meinung, dass die engagierteste und herzlichste Erzieherin an ihre Grenzen kommt, bei den hohen Anforderungen die eine zu große Gruppe Kleinkinder stellt. In Hamburg haben alle Kinder einen Rechtsanspruch auf eine Betreuung ab dem ersten Lebensjahr. In der Praxis ist es aber längst nicht so, dass alle Krippen Kinder mit Behinderung aufnehmen! Es gibt darüber hinaus die Möglichkeit, zusätzliche Personalstunden zu beantragen. Das geht ab dann, wenn das Kind in der Krippe ist. Eine Mutter hat mir erzählt, dass sie sechs Stunden pro Woche dazubekommen haben bei einem Kleinkind mit Down-Syndrom. Mehr Erfahrungswerte habe ich bisher dazu nicht sammeln können, da diese Möglichkeit noch recht neu und unbekannt ist. In meinem Text „Verzeihung, wo gehts denn hier nach Inklusionien“  habe ich ja von meinen Erfahrungen bei der Suche nach einer Krippe berichtet.

Und Inklusion bedeutet nicht nur, ein Kind mit einer Behinderung aufzunehmen. Inklusion beutetet, ein Kind – jedes Kind – völlig losgelöst von Merkmalen wie Behinderung zu begleiten. Der inklusive Blick entwickelt Strukturen ausgehend von den Talenten und Fähigkeiten eines Kindes. Das bedeutet aber auch, dass Inklusion nicht damit erreicht ist, wenn man bloß die Türen einer Kita öffnet. Die Kleine hat eine Behinderung, aus der sich für sie besondere Lernbedingungen ergeben, und ich wünsche mir, dass diese berücksichtigt werden können.

Und so ganz abgesehen von Inklusion, von Betreuungsschlüsseln und von Karrierewünschen: Ich freue mich jetzt einfach sehr, dass wir uns so entschieden haben und blicke mit einem guten Gefühl auf die neu gewonnene Zeit mit der Kleinen :-)

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Und heute sage ich: Zum Glück ist alles anders!

Ich sitze auf einem roten Teppich in der Spielecke eines Cafés und schaue der Kleinen zu, die konzentriert eine Kiste mit Holzspielzeug ausräumt. Eben waren wir noch im Krankenhaus. Ihr kleiner Freund ist dort wegen eines Eingriffs am Herzen. Und so bin ich mit der Kleinen ein paar Stationen mit der Bahn gefahren und zehn Minuten gelaufen, um dort ein kleines Geschenk von unserer Gruppe zu hinterlegen. Die Mama von dem Kleinen habe ich kennengelernt, als die Kleine drei Wochen alt war. Wir sind zusammen mit zwei anderen Frauen so eine Art Mamaspezialgruppe. Jede von uns ist Mama eines kleinen Kindes mit Down-Syndrom, wir kennen uns von der Babygruppe von KIDS Hamburg. Über WhatsApp teilen wir seitdem die kleinen und großen Dinge des Lebens miteinander, und zwar zu jeder Uhrzeit, wenn es sein muss. Wer also in Hamburg unterwegs ist und eine Mama mit einem Kleinkind mit Down-Syndrom sieht, deren Handy im Sekundentakt vibriert, dann ist das mit Sicherheit eine von uns.

Der Gang über das Krankenhausgelände war ein Spaziergang ins Zentrum meines Herzens. Vor genau 15 Monaten habe ich dort die Kleine auf die Welt gebracht. Das war an einem frühen Sonntagabend und so ungefähr kurz nach Ende des „Tatorts“ sind wir auch schon wieder heimgefahren; mit der wunderschönen, neugeborenen Kleinen. Und dem Verdacht auf Down-Syndrom. Ich sehe noch vor mir, wie die Hebamme uns zum Auto begleitet hat und wie der Papa zu nervös war, um die Babyschale zu befestigen. Ich weiß noch, wie wir dann mit dem Auto vor der Schranke standen und diese nicht aufging, weil irgendwas mit unserer Parkkarte nicht stimmte. Ich weiß noch, wie der Papa dann während der Fahrt immer wieder sagte: „Was das Leben so für einen bereithält …?!“ Und wieder, fassungslos:  „Was das Leben so für einen bereithält …?!“ Ich wollte das gar nicht hören, ich wollte eigentlich nur, dass wir uns freuen. Jetzt wo sie doch da ist! Jetzt, wo wir doch sogar nur vier Stunden nach der Geburt nach Hause fahren dürfen, weil alles so gut gelaufen ist!

An diesem wechselhaften, kalten Tag aber, an dem sich immer wieder die Sonne erfolgreich hinter den Wolken hervorschiebt, da spaziere ich mit der Kleinen im Kinderwagen einfach an dieser Schranke vorbei. Dann an dieser Stelle am Ausgang, wo wir das Auto geparkt hatten. Da stehen einige Männer und Frauen von einer Firma für Krankentransporte in weiß-rot-gelber Arbeitskleidung um einen Stehtisch. Sie rauchen und unterhalten sich ganz angeregt. Wie sie da stehen, an ihren Zigaretten ziehen und ins Gespräch vertieft sind. Das wirkt so vertraut, so alltäglich. Ob ich da wohl jetzt hingehe und ihnen sage, dass das hier ein besonderer Ort für mich ist, mit wichtigen Erinnerungen?! Die können doch da nicht so lässig stehen und rauchen! Mein Blick wandert dann links an ihnen vorbei und ich entdecke einen Würstchenstand, der die Banalität der Raucherrunde schlagartig übertrifft. Was auf dieser Welt wirkt alltäglicher als eine Würstchenbude? Was drückt mehr Kontrast aus als eine Würstchenbude neben diesen Hallen, die so voll sind mit Menschen, die um ihr Leben oder das ihrer Liebsten bangen müssen?

Das Kinderkrankenhaus erinnert an diese alten Bilder, die man aus Filmen oder Büchern kennt. Es ist zu erkennen, dass man mit Mobiles und bunten Fensterbildern versucht hat, dieser Anstalt etwas Menschlichkeit zu verleihen. Das ist aber nicht gelungen. Einzig der Versuch ist sichtbar und das ehrt die Menschen, die dort arbeiten, nicht aber den Architekten oder die Planer vergangener Zeiten. Ich stelle mich am Tresen an, eine Mutter mit ihrem Baby ist vor mir dran. Dann  erklärt mir die nette Frau, wie ich zu der richtigen Station gehen muss, damit ich das Geschenk direkt dort abgeben kann. Der Kinderwagen steht schon einen kleinen Moment, zu lange findet die Kleine und beschwert sich, ich nehme sie auf den Arm. Eine aufmerksame Mutter hält mir die Tür auf, ich gehe mit der Kleinen einen langen Gang entlang, an einem in die Jahre gekommenem Gitterbett aus Metall vorbei, dessen sonnengelbe Farbe abzublättern scheint (zumindest in meiner Erinnerung). Im Flur ragt über einer Tür ein Schild hervor, auf dem „Anmeldung“ steht. Das hätte auch das Schild im Büro eines Kleingartenvereins sein können. Ich bleibe stehen und mein Blick fällt in einen schmalen Raum, der vom Boden bis zur Decke mit Akten gefüllt ist. Eine Frau sitzt an einem Schreibtisch und ich spreche sie vorsichtig an. Sie kommt zu mir und begrüßt auch die Kleine ganz lieb und fragt sich nach ihrem Namen.

Ich gebe ihr das Geschenk und sage, dass ich die kleine Familie nicht stören möchte. Das ist mir wichtig, weil ich mich nicht aufdrängen möchte. Sie bringt das Geschenk sofort hinein. Ich drehe mich um und möchte gehen, als die Tür hinter mir aufgeht und die Mama von dem Kleinen auf mich zukommt. Die Tränen laufen ihr die Wange hinunter. Die Ärzte führen genau in dem Moment den Eingriff am Herz ihres Sohnes durch. Die Sorge um ihren Kleinen lässt sie nicht nur ernst, nicht nur traurig und besorgt aussehen. Vielmehr ist die Liebe zu ihrem Kind nicht zu übersehen und lässt sie strahlen und wunderschön aussehen. Als ich auf dem Rückweg mit dem Papa unserer Kleinen telefoniere und ihm auch von dem Krankenhausbesuch erzähle, meint er: „Na, dann konntest du ihr doch sicher Mut zusprechen, oder!?“ Das wollte ich, ja. Doch ich war in dem Moment selbst so ergriffen und weiß ich gar nicht, ob mir das geglückt ist. Dann gehe ich einen anderen Weg zurück und sehe, dass es unweit der Würstchenbude sogar einen Drogeriemarkt und auch einen Bäcker gibt. Ein richtiges Dorf ist das hier, das war mir nicht aufgefallen an diesem Abend vor 15 Monaten. Aber da war es ja auch schon dunkel draußen.

Es ist ein kühler Tag in Hamburg. Im Café ist es warm und aus den Boxen säuselt Musik von Birdy, dann Ed Sheeran, Stefan Salvat und Adele und verleiht der Stimmung eine sentimentale Note. Um mich herum klappert Geschirr, Gläser klirren, die Kaffeemaschine dampft laut. Einige Gäste unterhalten sich, ein Mann ist in seine Zeitung vertieft, eine Gruppe von jungen Mädchen sitzt um einen Tisch und bearbeitet Zettel. Ich genieße die Zeit mit der Kleinen. Ich bin so glücklich zu sehen, wie gut es ihr geht. Sie ist zufrieden und fröhlich. Wie wertvoll dieser Moment ist … Wie toll sie sich in den letzten Monaten entwickelt hat und uns wirklich jeden Tag wieder überrascht. Seit der Geburt mussten wir kein Krankenhaus mehr von innen sehen. Die Kleine hatte ein einziges Mal Fieber bislang. Sie fing schon sehr früh an, sich alleine umzudrehen. Im Herbst hat sie sich zum ersten Mal alleine hingesetzt. Jetzt krabbelt sie seit einigen Wochen wie eine Weltmeisterin und übt, sich hochzuziehen. Dafür setzt sie noch viel Kraft ein, aber ihre Neugier treibt sie immer wieder an, weiterzukommen und etwas Neues zu lernen. Sie ist immer zufrieden (fast … außer ich fische ihr etwas aus dem Mund, was sie irgendwo vom Boden aufgesammelt hat). Die Kleine ist ausgesprochen lustig und fröhlich und deshalb bin ich es auch. Denn genau diese Zufriedenheit, die sie ausstrahlt, strahlt auch zurück, das ist eine ihrer wundervollen Fähigkeiten!

Und heute sage ich: Uum Glück ist alles anders, anders normal !

„The Punk Syndrome“ auf dem Weg zum ESC

Heute wird’s mal musikalisch. Die finnische Punkband Pertti Kurikka Nimipäivät (PKN), über die ich vor ein paar Tagen zum ersten Mal etwas gelesen habe, muss ich euch einfach vorstellen!

Punk: Das ist der Soundtrack einer Jugendbewegung der 70er und 80er Jahre. Punk ist Rebellion und Protest. Punk, das ist ein Iro auf dem Kopf und ein Bier in der Hand, die Ratte auf der Schulter und Nieten und Aufnäher – überall da, wo sie halten! Punk zu sein heißt, auf Konventionen zu pfeifen, einfach sein Ding zu machen und zu provozieren, all jene, die sich provozieren lassen.

PKN auf dem Weg nach Wien

Pertti Kurikka Nimipäivät (PKN) ist einer von 15 Teilnehmern, die in diesem Jahr für den ESC-Vorentscheid in Finnland antreten. Aber PKN ist nicht irgendeine Band! Bereits jetzt bekommen sie reichlich mediale Aufmerksamkeit und das mag wohl auch daran liegen, dass die Künstler nicht nur Punks sind, sondern dass drei der Musiker das Down-Syndrom haben, einer ist Autist. Die erste Runde des finnischen Vorentscheids haben die vier Musiker am 7. Februar geschafft und nun heißt es: alle Daumen drücken für das Finale des Uuden Musiikin Kilpailu 2015. Ich könnte ja wetten, dass sich PKN für den ESC in Wien qualifizierenden wird!

Pertti Kurikan Nimipäivä, © YLE/Anton Sucksdorff, Quelle:http://songcontest.orf.at/stories/2692712

Darf ich vorstellen: PKN

Der Gitarrist Pertti Kurikka schrieb den ersten Song der Band an seinem Namenstag im Gründungsjahr 2010, daher der Bandname; denn Nimipäivät beutetet nichts anderes als Namenstag. Frontman von PKN ist Kari Aalto, am Bass steht Sam Helle und Toni Välitalo ist der Schlagzeuger. „Die Mitglieder unserer Band sind vier Männer mittleren Alters, die alle geistig behindert sind, beschreibt Bassist Sam Helle seine Band. Musikalisch ist ihre Musik von finnischen Punkbands der Jahrtausendwende beeinflusst und handelt inhaltlich von sozialen Problemen ebenso wie von Fußpflege.

Ein Ziel der Musiker ist: ein Millionepublikum zu motivieren, sich besser über das Down-Syndrom zu informieren. Das Motto des in diesem Jahr zum 60sten mal stattfindenden ESC lautet übrigens „Building Bridges“. Antreten wird PKN mit dem Song „Aina mun pitää“, was übersetzt so viel heißt wie „Ich muss immer“.

Tournee und Dokufilm „The Punk Syndrome“

Nach der Gründung der Band folgten Tourneen durch Norwegen und Deutschland. Die finnischen Filmemacher Jukka Kärkkäinnen und Jank Peters Passi porträtierten die Band 2012 in der Dokumentation „The Punk Syndrome“. Der Film erhielt 2012 beim „Tampere International Short Film Festival“ den Zuschauerpreis.

Subversiv: Warum PKN weiterkommen muss!

Menschen mit Down-Syndrom müssen in der Gesellschaft grundsätzlich für Akzeptanz kämpfen: vor allem auch um ihr Daseinsrecht! Akzeptanz kann man auf verschiedensten Wegen erlangen. Etwa indem man etwas schafft oder leistet, was den gesellschaftlichen Erwartungen von Normalität und Leistung entspricht. Im Gegensatz zu Punk wirkt ein an Leistung orientiertes Bestreben eher brav und angepasst. Kürzlich gingen im Netz die Bilder eines zweijähriges Mädchens um, die für die amerikanische Kette „Target modelt. Oder vor wenigen Tagen habe ich von Jamie Brewer gelesen, die in New York auf der Fashion Week als erstes Model mit Down-Syndrom mitläuft. Ich finde das ist sehr wichtig und großartig! Menschen mit Down-Syndrom haben zahlreiche Fähigkeiten und Talente, genau wie alle anderen Menschen auch. Und je mehr darüber berichtet wird, je mehr das alles in den Medien gezeigt wird, um so mehr kommt es auch bei den Menschen an.

Punk hat darüber hinaus eine ganz spezielle Aussage, die ich auch sehr wichtig finde. Mir tut manchmal dieses Ringen um Akzeptanz, wenn es in eine Richtung geht wie „Sie (die Menschen mit DS) können auch …!“ irgendwie weh. Weil ich mir wünschte, dass genau das, dieses Ringen, dieses Bitten um Akzeptanz durch Konformität gar nicht mehr nötig wäre. Einfach weil jeder Mensch einzigartig ist! Und Punk hat in der Hinsicht wirklich was zu bieten, denn Punk ist ein trotziger, selbstbewusster Gegenpol zum Normalitätsstreben. So gesehen mag ich Punk sehr!

 

 

Schön, dass du da bist, kleiner Leo!

Die Geschichte vom kleinen Leo Forrest berührt viele Menschen. Leo kam am 21. Januar in Armenien mit dem Down-Syndrom zur Welt. Laut Medienberichten hat die Mutter ihn nach der Geburt nicht annehmen können. Sie hat nach Angaben des Vaters, Samuel Forrest, ihn vor die Wahl gestellt: entweder das Kind oder ich. Der Vater hat sich für das Kind entschieden und die Mutter reichte kurze Zeit später die Scheidung ein. Samuel Forrest hat daraufhin eine Crowdfunding-Kampagne gestartet und bittet um finanzielle Unterstützung, um mit seinem Sohn zurück in seine Heimat nach Neuseeland zu gehen. Die ersten Reaktionen im Netz sind „Diese Mutter hat das besondere Baby nicht verdient!“, „Ich verachte solche Menschen“ oder „toller Papa“. Es brennt mir unter den Nägeln, etwas dazu zu schreiben. Natürlich kenne ich die Familie nicht. Von der Mutter weiß man nicht viel. Und doch weiß ich zum Teil mehr, als ich möchte. Geht uns der Name der Mutter wirklich etwas an?! Offiziell hat sie bisher gegenüber ABC-News bestätigt, dass sie die Mutter von Leo ist und dass sie die Scheidung eingereicht habe, mehr noch nicht. Mir gehen viele Gedanken dazu durch den Kopf, die ich heute gerne mit euch teilen möchte …

Erst vor kurzem übrigens habe ich von einer Mutter hier in Deutschland gehört, die ihr Kind mit Down-Syndrom nicht annehmen kann. Danach habe ich mir viele Gedanken darüber gemacht, wie wichtig es ist, ein Baby mit einer Behinderung willkommen zu heißen und die Mutter und den Vater gut zu unterstützen. Ich weiß auch von Müttern, die von ihren Männern nach der Geburt eines behinderten Kindes verlassen wurden und nun alleinerziehend sind. Ich habe auch von einer Familie gehört, die das Down-Syndrom in der Verwandtschaft lange verheimlicht hat, weil in der Familie die Behinderung des Kindes als Schuld der Mutter gesehen wird.

Schock – die erste Zeit ist kein Spaziergang!

Als die Kleine auf die Welt kam, war alles wunderschön, sie lag nackt und zerknautscht auf meinem Bauch. Wenige Minuten später wurde der Verdacht auf das Down-Syndrom noch im Kreisaal ausgesprochen. All die blumigen Bilder von dem rosigen Baby, das man glaubte in den Armen zu halten, zerbrachen von einer Sekunde auf die nächste, stattdessen sucht man nur noch Merkmale. Der Papa und ich standen in diesem Moment unter Schock. Und ich habe bisher noch keine Familie getroffen, die die Diagnose nicht aus der Bahn geworfen hat. Die einen sind mehr geschockt, die anderen weniger. Aber das ist ein Ausnahmezustand und das kann Tage, Wochen, Monate dauern. Je nach Persönlichkeit und je nachdem, wie auch das Umfeld reagiert und unterstützt. Und es heißt auch nicht, dass man in dieser Zeit sein Kind nicht liebt. Ich habe die Kleine nicht losgelassen, ewig nicht, ich wollte sie beschützen, ihr zeigen, dass ich sie nicht alleine lasse. Dieser Moment hatte für mich trotz all seiner Wucht seine ganz eigene Schönheit.
Hat man der Mutter und dem Vater von Leo diese Zeit gegeben? Scheinbar nicht! Würde ich die Mama von Leo kennen, ich würde ihr so gerne sagen, dass sie sich Zeit lassen und keine Entscheidung in diesem Ausnahmezustand treffen soll. Leo ist nicht mal drei Wochen alt, es ist alles noch sehr frisch!

Diagnosevermittlung

Wütend macht mich, wie den Berichten zufolge die Diagnose von den Ärzten übermittelt wurde!
Eine Frau, die soeben ein Kind auf die Welt gebracht hat, ist körperlich erschöpft und emotional extrem durchlässig. Umso wichtiger ist es, dass sie Zeit hat mit ihrem Baby. Dass sie es in den Arm nehmen kann, riechen, streicheln, küssen, einfach ansehen kann zusammen mit dem Vater. Die Ärzte und Hebammen haben in dem sensiblen und intimen Moment eine hohe Verantwortung, mit den Eltern und dem Baby angemessen umzugehen. Einerseits darf der Verdacht auf eine Behinderung nicht verheimlicht oder zurückgehalten werden, andererseits haben sie einen großen Einfluss allein durch die Sprache, die Wortwahl, den Klang in der Stimme. Es ist ganz entscheidend, wie sie über das Baby reden und dass sie den Eltern zu dem Kind gratulieren. Genauso wichtig ist es, wie sie das Kind untersuchen, wie sie es dabei anfassen. Das alles muss mit Respekt und Würde passieren, damit es der Mutter und dem Vater möglich ist, das Kind anzunehmen, damit sich das Baby willkommen fühlt.

Das Umfeld ist wichtig

Bei uns war die ganze Familie erst mal durch den Wind. Eigentlich sind fast alle, die einen kennen, in einer gewissen Weise betroffen. Am Anfang zumindest und das legt sich bei den meisten recht schnell, je mehr man sich auf das Baby einlässt. Jeder musste sich erst mal an den Gedanken gewöhnen, dass die Kleine das Down-Syndrom hat. Wir haben in dieser Zeit von unserer Familie und Freunden großartige Unterstützung bekommen und das kompromisslose Signal, dass die Kleine willkommen ist, so wie sie ist. Das ist enorm wichtig und prägt diese wichtige Zeit ganz massiv. Wir wissen nicht, wie das bei der Familie von Leo ist! Hier überwiegt offensichtlich eine ablehnende Haltung dem Kind gegenüber. Die Frage muss darüber hinaus auch lauten, wie kann man ein gesellschaftliches Umfeld schaffen, in dem ein behindertes Kind willkommen ist und eine Mutter nicht fürchten muss, dafür möglicherweise von ihrer Familie oder der Gesellschaft, in der sie lebt, geächtet zu werden?

Ich wünsche Leo und seinem Vater viel Kraft in dieser schwierigen Zeit!

Schön, dass du da bist, kleiner Leo!

 

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Stört die Routinen!

Ich stehe an der Kasse eines Lebensmitteldiscounters und lege meine Ware auf das Band. Die Einkäufe liegen unten im Kinderwagen. Es ist etwas umständlich und ich stelle mich ungelenk dabei an in meiner Winterjacke. Ich muss jedes mal so tief in die Hocke gehen und wieder hochkommen, dabei schaffe ich vielleicht so drei Joghurts und eine Milch pro Vorgang. Hinter mir ist schon die nächste Kundin dabei, ihre Ware auf das Band zu legen. Ich bin nicht so schnell. Ein Kassiervorgang ist wie Sport; alles schnell auf das Band rauflegen, dann möglichst alles schnell und geordnet einpacken, die schweren Waren zuerst, dann die Joghurts, die Sahne und die Eier … dabei dann bloß keinen Stau entstehen lassen. Richtig gut bin ich als Kundin, wenn ich die Ware verstaut habe, noch bevor der Bezahlvorgang beendet ist. Mir gelingt das eher seltener, meist gewinnen die Kassierer diesen unausgesprochenen Wettbewerb. Mittelgut bin ich als als Kundin, wenn alles so einigermaßen verstaut ist, man es aber schafft, den Platz an der Kasse zu räumen und fernab der Kassenzone alles einzupacken. An diesem Tag nehme ich einen dieser Trennblöcke und schiebe damit die Saftpackungen, den Blumenkohl, die Mandarinen und die Dose mit passierten Tomaten und so nach vorne, damit die Kundin hinter mir ihre Waren schon mal auf das Band legen kann. Ich meine … wer hat schon Lust, unnötig viel Zeit an einer Kasse eines übel beleuchteten Discounters zu verbringen?!

Plötzlich Stillstand

Vor mir steht ein älterer Mann, der sich auf seinen Gehwagen stützt. Im Korb seines Wagens (es handelt sich dabei um ein in die Jahre gekommenes Modell) liegt eine graue, sehr abgenutzte und sehr große Fernbedienung. Er nimmt sie und hält sie dem Kassierer hin: „Hast du hierfür Batterien?“ Er hat es nicht eilig. Hinter mir hat sich eine Schlange gebildet. Ich schaue mich in der Kassenzone erfolglos nach den passenden Batterien um. Der Kassierer steht auf und verlässt seinen Platz wie ein Schauspieler, der unerwartet von der Bühne tritt. Und so gleicht das Raunen der Kunden auch dem der irritierten Zuschauer im Theatersaal.

Die Kasse bleibt stumm

Wechsle ich die Kasse jetzt lieber? Bin ich empört, vielleicht genervt oder ein bisschen gereizt? Die Kleine schläft im Kinderwagen. Wir haben doch eigentlich keinen Anspruch auf nichts denke ich dann so pauschal vor mich hin … Ein Kunde ist eine Figur. Und ein Kassierer ist auch eine Figur. Beide sind ganz gut auf Geschwindigkeit trainiert. Schnelligkeit ist das Recht des Kunden (es ist ja seine kostbare Lebenszeit, die man nicht mit unwichtigen Vorgängen verbringen will). Und Schnelligkeit ist die Pflicht des Kassierers. Wobei nach dem Bezahlen eine Wendung eintritt, dann ist der Kunde in der Pflicht, schnell die Kassenzone zu räumen, um nicht die kostbare Lebenszeit anderer Kunden unnötig zu stehlen. Gefühlsmäßig ähnelt ein Stillstand an der Kasse ja diesen Träumen, in denen man nicht von der Stelle kommt.

Seine Uhren gehen anders

Der Kassierer kommt mit den passenden Batterien zurück. Die Kunden honorieren das mit einem freundlich anerkennenden und erleichterten Seufzen. Dann aber: „Kannst du mir die reinmachen?“, der Mann mit dem Gehwagen hält wieder seine Fernbedienung hoch. Alle Blicke sind auf den Kassierer gerichtet. Weiterhin Stillstand. Der Kassierer öffnet die Packung und legt die Batterien ein. „Hier, die kannst du behalten. Ich brauche ja nur zwei.“ Der ältere Mann gibt dem Kassierer zufrieden die beiden übrigen Batterien und verlässt mit langsamen Schritten den Laden.

Der Kassierer hat die übrigen Batterien zum Mitnehmen angeboten. Die Kundin hinter mir nahm sie dankend an: „Batterien kann man ja immer gebrauchen!“

Ein Mensch ist keine Strapaze, niemals!

„Nimm‘s nicht so ernst!“, „Wie willst du klarkommen, wenn du dir jede blöde Äußerung zu Herzen nimmst?“, „Du wirst dein ganzes Leben mit solchen Aussagen zu tun haben, du musst dir ein dickes Fell zulegen“ … Diese Gedanken gehen mir durch den Kopf, als ich überlege, ob ich etwas zu diesem Kommentar schreiben möchte. Ich habe mich dann entschieden, dazu einen Text zu schreiben. Ganz einfach: Weil ich lebe, liebe, denke. Also berühren Worte, mal mehr mal weniger.

Wenn sie groß ist, werden die Blicke nicht mehr so freundlich sein

Meinen letzten Beitrag hatte ich zu meinen Gedanken über „Blicke“ geschrieben. Ein Kommentar hat mich nachdenklich gemacht:

Die Blicke werden nicht mehr so freundlich wenn Sie mit einer 20-jaehrigen durch Geschaefte ziehen.
Downs Kinder die aelter sind werden meistens zu einer Strapaze fuer die ganze Familie und auch die Umwelt. „ [sic]

Es geht nicht um diesen einen User. Ich möchte gar nicht versuchen, diesen einen Kommentar näher zu deuten. Ich denke nach über das Bild, das hier über Behinderung gezeichnet wird. Ich fürchte, es ist weiter verbreitet, als ich mir das wünsche. Dieses Bild zeigt Behinderung als Belastung. Ein Mensch, der auf Unterstützung durch andere angewiesen ist, wird als eine Last betrachtet oder –  wie in diesem Kommentar – eine Strapaze genannt.

Ihr Leben aber war ein großer Glücksfall

Ich musste in den letzen Wochen immer mal wieder an Gisela Großer denken. Im Dezember habe ich einen Artikel auf der Seite schwäbische.de mit der Überschrift „Ihr Leben war ein großer Glücksfall“ gelesen. Es geht darin um Gisela Großer, die nach kurzer und schwerer Krankheit am 11. Dezember 2014 gestorben ist. Sie kam 1942 mit dem Down-Syndrom zur Welt, diesen Februar wäre sie 73 Jahre alt geworden. Gisela Großer entkam der NS-Euthanasie und überlebte die Nazi-Zeit. Dass sie das Down-Syndrom hat, wurde weder von den Ärzten noch von den Schwestern an die Nazis gemeldet. Ihre Mutter musste in den ersten Jahren ganz besonders aufpassen, die Behinderung ihrer Tochter durfte auf keinen Fall entdeckt werden. Jeder Hinweis an die Nationalsozialisten – sei es von Nachbarn oder von Ärzten –  hätte das Ende ihres Leben bedeutet.

Als ich dann neulich mit der Kleinen in der Bücherei war, nahm ich mir Bücher zum Thema Euthanasie mit. Mein Großvater hat als Kommunist das Konzentrationslager Sachsenhausen überlebt, vielleicht habe ich daher dieses Interesse und diese Sensibilität, wenn es um das Thema geht. Doch dann lag der Stapel mit Büchern zu Kinderernährung, Sprachentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom und zur Euthanasie tagelang völlig unangetastet zu Hause im Regal. Dieser Moment, an dem ich mich mal ganz in Ruhe hinsetze und lese, der kam irgendwie nicht, immer gab es andere Dinge, die wichtiger waren.

Euthanasie: Nur ein gesunder Mensch genießt uneingeschränktes Lebensrecht

Ich blättere dann doch an einem Abend durch die Bücher zu Euthanasie, lese in „Das Vergessen der Vernichtung ist Teil der Vernichtung selbst“, erschienen im Wallstein-Verlag. Schätzungsweise 300.000 Psychiatriepatienten starben durch die Nationalsozialisten. Der Wert des Menschen wurde während der Nazizeit im Sinne einer gesellschaftlichen Nützlichkeit bewertet. Nur der arbeitsfähige und gesunde Mensch genoss danach uneingeschränktes Lebensrecht. Schwäche, Krankheit, Verlust der Arbeitskraft und Abhängigkeit von der Zuwendung anderer galten als Faktoren, die den Wert eines menschlichen Lebens negativ belastet haben. Der Mensch wurde als Kostenfaktor betrachtet.

Natürlich rührt mich die Geschichte von Gisela Großer. Es ist die Geschichte einer Frau, die Glück hatte, in einer Familie aufzuwachsen und zu leben, die ihr Schutz und Geborgenheit gab. Gleichzeitig ist es auch eine Zeit- Geschichte, die an die Menschen erinnert, die den Nationalsozialisten nicht entkommen konnten.

Wer darf heute leben?

Mir gehen Gedanken über die heutige Testkultur durch den Kopf. Die Massenmorde der Nationalsozialisten waren ideologisch begründet und planmäßig durchgeführt und sind nicht mit der heutigen Selektion durch pränatale Diagnostik zu vergleichen. Doch ist die Euthanasie immer wieder ein Thema in Diskussionen um pränatale Diagnostik. Der Vergleich zwischen der Euthanasie des Dritten Reichs und der Pränataldiagnostik ist extrem vorsichtig zu betrachten. Aus Respekt vor den Opfern und deren Nachfahren ist in diesem Zusammenhang eine differenzierte und angemessene Diskussion geboten. Das jedoch aktuelle, ethisch geprägte Diskussionen um pränatale Diagnostik, die der Frage nachgehen, welches Leben als lebenswert erachtet wird, mit der Sicht der Nationalsozialisten auf Menschen mit Behinderung assoziiert werden, ist naheliegend – und ein kritischer Blick vor dem Hintergrund der Geschichte nicht vermeidbar.

Der Test wird eine Kassenleistung werden

Diesen Mittwoch wurde in der „Zeit“ ein sehr ausführlicher und umfangreicher Artikel mit der Überschrift „Der Test“ von Ulrich Bahnsen zum Thema pränatale Diagnostik und Down-Syndrom veröffentlicht. Bei „Zeit Online“ gab es auch ein umfassendes Multimedia-Dossier zu dem Thema (sogar in Leichter Sprache!).

Es wird schnell deutlich, dass Menschen mit Down-Syndrom gegenwärtig als Projektionsfläche herhalten müssen. Verbergen sich nicht vor allem gesellschaftliche Defizite hinter dieser Projektion? Faktisch können ja die wenigsten Behinderungen durch pränatale Diagnostik verhindert werden. Die meisten werden durch diesen Bluttest gar nicht erkannt. Und Fakt ist, dass wir immer mit Behinderungen leben werden müssen. Die vermeintliche Mehrarbeit oder Strapaze, die man mit einem Kind mit einer Behinderung haben soll, wird als Argument für die Selektion durch pränatale Diagnostik gerne herangezogen.

Die Möglichkeit, zukünftig völlig selbstverständlich im Rahmen der regulären Schwangschaftsvorsorge wählen zu können, ob man ein Kind mit Down-Syndrom möchte oder nicht, schürt Ängste. Es ist eine Möglichkeit, die Druck ausübt auf die werdenden Eltern und betont: Ihr als Eltern habt jetzt die Aufgabe und Verantwortung darüber zu entscheiden, ob euer Kind leben darf oder nicht. Wollt ihr euch das Leben „unnötig schwer“ machen? Wollt ihr euren anderen Kindern diese „Last“ wirklich aufbürden?! Wenn ihr euch für das Kind entscheidet, dann bedeutet das vielleicht mehr Belastung. Und wenn die Ehe dann kriselt … ja dann seid ihr selbst schuld. Wenn euer Kind vielleicht einen Herzfehler hat, ja dann seid ihr schuld. Ihr hättet es ja verhindern können! Wenn ihr dann mal müde seid, erschöpft, weil es manchmal mehr Kraft kostet, so viel Liebe und Energie in das Leben mit eurem Kind zu investieren als ihr aufbringen könnt, dann beschwert euch nicht! Ihr habt es so gewollt! Ihr hättet diese „Strapazen“ verhindern können! Wenn ihr eure berufliche Karriere unterbrechen müsst, dann denkt dran, ihr habt es ja damals nicht anders gewollt! Der Arzt hatte es euch ja angeboten! Es wäre nur ein Piks gewesen, dann nur ein kleiner Eingriff und alles wäre „gut“ gewesen, aber ihr wolltet es ja so.

Dich müsste es eigentlich nicht geben!

Natürlich steckt in dieser Testkultur auch eine Aussage, die sich direkt an Menschen mit Down-Syndrom richtet. Sie signalisiert „Weil du anders bist als die meisten Menschen, müsste es dich eigentlich heute nicht mehr geben!“ Ein bisschen Zeit habe ich ja noch, um mir zu überlegen, wie ich das eines Tages der Kleinen am besten erkläre …

Es ist sehr mutig, dass Lisa und Richard Erdiger in der „Zeit“ unter der Überschrift „Wir haben unseren Sohn getötet“ ihre Erfahrungen mit einer Spätabtreibung veröffentlicht haben. Es wird deutlich, dass die Entscheidung für eine Beendigung einer Schwangerschaft für die Familie eine extreme Belastung darstellen kann. Es ist unter bestimmten Voraussetzungen möglich, zu jedem Zeitpunkt bis zur Geburt eine Schwangerschaft zu beenden. Aber ungeschehen kann man sie nicht machen, sie ist und bleibt Teil der Biografie der Beteiligten.

Das Bild von Behinderung ist entscheidend

Doch ist es nicht diese Einstellung, die nach wie vor vorhandene Exklusion aus der Gesellschaft – in Kindergärten, Schulen und der Arbeitswelt, in nahezu allen gesellschaftlichen Bereichen -,die dazu führt, dass Behinderung häufig pauschal als Belastung, als Strapaze für alle empfunden wird? Die fehlende Vertrautheit im Zusammenleben mit Menschen mit einer Behinderung führt dazu, dass sie als die „Anderen“ gesehen werden. Dem Kind mit Down-Syndrom wird bei der Diskussion um pränatale Diagnostik das Stigma der Anstrengung, des nicht erfüllten Lebensglücks angeheftet. Die Eltern werden zu denjenigen, die sich entweder liebevoll und aufopfernd ihrem Schicksal hingeben wollen oder ihre eigentlichen Lebensziele ungestört weiter verfolgen.

Den Kern dieser großen Themen (die ich hier nur völlig unzureichend streife) sehe ich in dem Bild, in der Vorstellung, die von Behinderung in unseren Köpfen stattfindet. Am Beispiel des Down-Syndroms tritt es deutlich zutage. Und daher ist der Bezug zur Inklusion so enorm bedeutend. Denn nur durch das selbstverständliche Zusammenleben aller Menschen lässt sich dieses Verständnis auflösen.

Übrigens: Mein Kind kann Astronaut werden!

Einmal habe ich eine Mutter getroffen, die auch ein Kind mit Down-Syndrom hat. Sie sagte einen Satz, den ich nicht vergessen werde und für den ich ihr sehr dankbar bin. Wir sprachen über die Entwicklungsmöglichkeiten der Kinder und sie sagte „Ich möchte daran glauben können, dass mein Kind Astronaut werden kann“. Für mich sagt dieser Satz ganz viel aus. Weil wirklich niemand auf dieser Welt vorhersagen kann, was ein Kind (mit Down-Syndrom) lernen kann, alles ist offen.

 

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Ein Mensch ist keine Strapaze, niemals!

„Nimm‘s nicht so ernst!“, „Wie willst du klarkommen, wenn du dir jede blöde Äußerung zu Herzen nimmst?“, „Du wirst dein ganzes Leben mit solchen Aussagen zu tun haben, du musst dir ein dickes Fell zulegen“ … Diese Gedanken gehen mir durch den Kopf, als ich überlege, ob ich etwas zu diesem Kommentar schreiben möchte. Ich habe mich dann entschieden, dazu einen Text zu schreiben. Ganz einfach: Weil ich lebe, liebe, denke. Also berühren Worte, mal mehr mal weniger.

Wenn sie groß ist, werden die Blicke nicht mehr so freundlich sein

Meinen letzten Beitrag hatte ich zu meinen Gedanken über „Blicke“ geschrieben. Ein Kommentar hat mich nachdenklich gemacht:

Die Blicke werden nicht mehr so freundlich wenn Sie mit einer 20-jaehrigen durch Geschaefte ziehen.
Downs Kinder die aelter sind werden meistens zu einer Strapaze fuer die ganze Familie und auch die Umwelt. „ [sic]

Es geht nicht um diesen einen User. Ich möchte gar nicht versuchen, diesen einen Kommentar näher zu deuten. Ich denke nach über das Bild, das hier über Behinderung gezeichnet wird. Ich fürchte, es ist weiter verbreitet, als ich mir das wünsche. Dieses Bild zeigt Behinderung als Belastung. Ein Mensch, der auf Unterstützung durch andere angewiesen ist, wird als eine Last betrachtet oder –  wie in diesem Kommentar – eine Strapaze genannt.

Ihr Leben aber war ein großer Glücksfall

Ich musste in den letzen Wochen immer mal wieder an Gisela Großer denken. Im Dezember habe ich einen Artikel auf der Seite schwäbische.de mit der Überschrift „Ihr Leben war ein großer Glücksfall“ gelesen. Es geht darin um Gisela Großer, die nach kurzer und schwerer Krankheit am 11. Dezember 2014 gestorben ist. Sie kam 1942 mit dem Down-Syndrom zur Welt, diesen Februar wäre sie 73 Jahre alt geworden. Gisela Großer entkam der NS-Euthanasie und überlebte die Nazi-Zeit. Dass sie das Down-Syndrom hat, wurde weder von den Ärzten noch von den Schwestern an die Nazis gemeldet. Ihre Mutter musste in den ersten Jahren ganz besonders aufpassen, die Behinderung ihrer Tochter durfte auf keinen Fall entdeckt werden. Jeder Hinweis an die Nationalsozialisten – sei es von Nachbarn oder von Ärzten –  hätte das Ende ihres Leben bedeutet.

Als ich dann neulich mit der Kleinen in der Bücherei war, nahm ich mir Bücher zum Thema Euthanasie mit. Mein Großvater hat als Kommunist das Konzentrationslager Sachsenhausen überlebt, vielleicht habe ich daher dieses Interesse und diese Sensibilität, wenn es um das Thema geht. Doch dann lag der Stapel mit Büchern zu Kinderernährung, Sprachentwicklung bei Kindern mit Down-Syndrom und zur Euthanasie tagelang völlig unangetastet zu Hause im Regal. Dieser Moment, an dem ich mich mal ganz in Ruhe hinsetze und lese, der kam irgendwie nicht, immer gab es andere Dinge, die wichtiger waren.

Euthanasie: Nur ein gesunder Mensch genießt uneingeschränktes Lebensrecht

Ich blättere dann doch an einem Abend durch die Bücher zu Euthanasie, lese in „Das Vergessen der Vernichtung ist Teil der Vernichtung selbst“, erschienen im Wallstein-Verlag. Schätzungsweise 300.000 Psychiatriepatienten starben durch die Nationalsozialisten. Der Wert des Menschen wurde während der Nazizeit im Sinne einer gesellschaftlichen Nützlichkeit bewertet. Nur der arbeitsfähige und gesunde Mensch genoss danach uneingeschränktes Lebensrecht. Schwäche, Krankheit, Verlust der Arbeitskraft und Abhängigkeit von der Zuwendung anderer galten als Faktoren, die den Wert eines menschlichen Lebens negativ belastet haben. Der Mensch wurde als Kostenfaktor betrachtet.

Natürlich rührt mich die Geschichte von Gisela Großer. Es ist die Geschichte einer Frau, die Glück hatte, in einer Familie aufzuwachsen und zu leben, die ihr Schutz und Geborgenheit gab. Gleichzeitig ist es auch eine Zeit- Geschichte, die an die Menschen erinnert, die den Nationalsozialisten nicht entkommen konnten.

Wer darf heute leben?

Mir gehen Gedanken über die heutige Testkultur durch den Kopf. Die Massenmorde der Nationalsozialisten waren ideologisch begründet und planmäßig durchgeführt und sind nicht mit der heutigen Selektion durch pränatale Diagnostik zu vergleichen. Doch ist die Euthanasie immer wieder ein Thema in Diskussionen um pränatale Diagnostik. Der Vergleich zwischen der Euthanasie des Dritten Reichs und der Pränataldiagnostik ist extrem vorsichtig zu betrachten. Aus Respekt vor den Opfern und deren Nachfahren ist in diesem Zusammenhang eine differenzierte und angemessene Diskussion geboten. Das jedoch aktuelle, ethisch geprägte Diskussionen um pränatale Diagnostik, die der Frage nachgehen, welches Leben als lebenswert erachtet wird, mit der Sicht der Nationalsozialisten auf Menschen mit Behinderung assoziiert werden, ist naheliegend – und ein kritischer Blick vor dem Hintergrund der Geschichte nicht vermeidbar.

Der Test wird eine Kassenleistung werden

Diesen Mittwoch wurde in der „Zeit“ ein sehr ausführlicher und umfangreicher Artikel mit der Überschrift „Der Test“ von Ulrich Bahnsen zum Thema pränatale Diagnostik und Down-Syndrom veröffentlicht. Bei „Zeit Online“ gab es auch ein umfassendes Multimedia-Dossier zu dem Thema (sogar in Leichter Sprache!).

Es wird schnell deutlich, dass Menschen mit Down-Syndrom gegenwärtig als Projektionsfläche herhalten müssen. Verbergen sich nicht vor allem gesellschaftliche Defizite hinter dieser Projektion? Faktisch können ja die wenigsten Behinderungen durch pränatale Diagnostik verhindert werden. Die meisten werden durch diesen Bluttest gar nicht erkannt. Und Fakt ist, dass wir immer mit Behinderungen leben werden müssen. Die vermeintliche Mehrarbeit oder Strapaze, die man mit einem Kind mit einer Behinderung haben soll, wird als Argument für die Selektion durch pränatale Diagnostik gerne herangezogen.

Die Möglichkeit, zukünftig völlig selbstverständlich im Rahmen der regulären Schwangschaftsvorsorge wählen zu können, ob man ein Kind mit Down-Syndrom möchte oder nicht, schürt Ängste. Es ist eine Möglichkeit, die Druck ausübt auf die werdenden Eltern und betont: Ihr als Eltern habt jetzt die Aufgabe und Verantwortung darüber zu entscheiden, ob euer Kind leben darf oder nicht. Wollt ihr euch das Leben „unnötig schwer“ machen? Wollt ihr euren anderen Kindern diese „Last“ wirklich aufbürden?! Wenn ihr euch für das Kind entscheidet, dann bedeutet das vielleicht mehr Belastung. Und wenn die Ehe dann kriselt … ja dann seid ihr selbst schuld. Wenn euer Kind vielleicht einen Herzfehler hat, ja dann seid ihr schuld. Ihr hättet es ja verhindern können! Wenn ihr dann mal müde seid, erschöpft, weil es manchmal mehr Kraft kostet, so viel Liebe und Energie in das Leben mit eurem Kind zu investieren als ihr aufbringen könnt, dann beschwert euch nicht! Ihr habt es so gewollt! Ihr hättet diese „Strapazen“ verhindern können! Wenn ihr eure berufliche Karriere unterbrechen müsst, dann denkt dran, ihr habt es ja damals nicht anders gewollt! Der Arzt hatte es euch ja angeboten! Es wäre nur ein Piks gewesen, dann nur ein kleiner Eingriff und alles wäre „gut“ gewesen, aber ihr wolltet es ja so.

Dich müsste es eigentlich nicht geben!

Natürlich steckt in dieser Testkultur auch eine Aussage, die sich direkt an Menschen mit Down-Syndrom richtet. Sie signalisiert „Weil du anders bist als die meisten Menschen, müsste es dich eigentlich heute nicht mehr geben!“ Ein bisschen Zeit habe ich ja noch, um mir zu überlegen, wie ich das eines Tages der Kleinen am besten erkläre …

Es ist sehr mutig, dass Lisa und Richard Erdiger in der „Zeit“ unter der Überschrift „Wir haben unseren Sohn getötet“ ihre Erfahrungen mit einer Spätabtreibung veröffentlicht haben. Es wird deutlich, dass die Entscheidung für eine Beendigung einer Schwangerschaft für die Familie eine extreme Belastung darstellen kann. Es ist unter bestimmten Voraussetzungen möglich, zu jedem Zeitpunkt bis zur Geburt eine Schwangerschaft zu beenden. Aber ungeschehen kann man sie nicht machen, sie ist und bleibt Teil der Biografie der Beteiligten.

Das Bild von Behinderung ist entscheidend

Doch ist es nicht diese Einstellung, die nach wie vor vorhandene Exklusion aus der Gesellschaft – in Kindergärten, Schulen und der Arbeitswelt, in nahezu allen gesellschaftlichen Bereichen -,die dazu führt, dass Behinderung häufig pauschal als Belastung, als Strapaze für alle empfunden wird? Die fehlende Vertrautheit im Zusammenleben mit Menschen mit einer Behinderung führt dazu, dass sie als die „Anderen“ gesehen werden. Dem Kind mit Down-Syndrom wird bei der Diskussion um pränatale Diagnostik das Stigma der Anstrengung, des nicht erfüllten Lebensglücks angeheftet. Die Eltern werden zu denjenigen, die sich entweder liebevoll und aufopfernd ihrem Schicksal hingeben wollen oder ihre eigentlichen Lebensziele ungestört weiter verfolgen.

Den Kern dieser großen Themen (die ich hier nur völlig unzureichend streife) sehe ich in dem Bild, in der Vorstellung, die von Behinderung in unseren Köpfen stattfindet. Am Beispiel des Down-Syndroms tritt es deutlich zutage. Und daher ist der Bezug zur Inklusion so enorm bedeutend. Denn nur durch das selbstverständliche Zusammenleben aller Menschen lässt sich dieses Verständnis auflösen.

Übrigens: Mein Kind kann Astronaut werden!

Einmal habe ich eine Mutter getroffen, die auch ein Kind mit Down-Syndrom hat. Sie sagte einen Satz, den ich nicht vergessen werde und für den ich ihr sehr dankbar bin. Wir sprachen über die Entwicklungsmöglichkeiten der Kinder und sie sagte „Ich möchte daran glauben können, dass mein Kind Astronaut werden kann“. Für mich sagt dieser Satz ganz viel aus. Weil wirklich niemand auf dieser Welt vorhersagen kann, was ein Kind (mit Down-Syndrom) lernen kann, alles ist offen.

 

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Über die Blicke der Anderen 

„Kann sie schon laufen?“ Ich stehe an einem Computerterminal in der Bücherei und gebe einen Suchbegriff in die Datenbank ein. Die Kleine hat ihre Freiheit entdeckt. Wenn sie nicht ausgesprochen müde ist, findet sie es ziemlich doof, im Kinderwagen zu sitzen. Sie beschwert sich dann lautstark und schimpft. Also hebe ich sie aus dem Wagen und sie krabbelt neben mir hin und her. Sie spreizt dann alle Finger und berührt mit ihrer Hand vorsichtig und konzentriert den rauhen, kratzigen Teppichoden. Es ist einer der Böden, die dafür gemacht sind, dass jeden Tag hunderte Menschen darauf laufen könnten, ohne dass man ihm das ansieht. Sicherlich trägt er auch dazu bei, dass es so still ist in den riesigen Räumen, er schluckt die flüsternden Worte und Geräusche, bevor sie ihre Reise erst antreten könnten. Ein älterer Mann mit einem grauen, langen Parka und einer Aktentasche in der Hand, bleibt hinter mir stehen. Ich spüre schon eine Weile, dass er die Kleine beobachtet. Er wirkt interessiert. Ich bin mir sicher, dass er die Kleine auch wegen des Down-Syndroms so aufmerksam anschaut. Es stört mich nicht. Ich denke, dass er vielleicht ein Opa eines Kindes mit Down-Syndrom sein könnte. Er fragt nach dem Alter der Kleinen. Als ich ihm sage, dass sie 13 Monate ist, erzählt der von seiner Enkelin, die mit neun Monaten noch nicht laufen könne. Er dachte, sie müsse mit neun Monaten schon laufen können. Kein Wort über das Down-Syndrom. Er sah es nicht. Ich sagte ihm, dass viele Kinder erst mit über einem Jahr laufen lernen. Zufrieden verabschiedet er sich und geht den Gang weiter entlang in Richtung Ausgang. Ich freue mich, dass ich ihn beruhigen kann und bin ein wenig stolz in diesem Moment. Die Kleine war auf eine Weise in dem Augenblick eine Minibotschafterin für das eigene Tempo eines jeden Kindes.

Was sie auch sagen, manchmal höre ich nur eins

Hin und wieder kann ich mich gut damit beschäftigen, was andere wohl denken könnten. Vielleicht habe ich manchmal recht, vielleicht aber auch nicht. Eine Woche vor meiner Begegnung mit dem interessierten Aktentaschenmann stehe ich in einer Schlange an einem Geldautomaten einer Bank. „Ist das ein freundliches Kind!“ Eine Frau steht hinter mir. Die Kleine wirft mir Blicke zu und will Quatsch machen. Die Frau kann genau sehen, wie niedlich und wie keck die Kleine sein kann. Für mich hat sie in dem Moment aber eigentlich gesagt „Ich mag ja solche Kinder, … ausgesprochene Sonnenscheinkinder!“

Ich sehe inzwischen selbst anders

Einmal – die Kleine ist vier Monate alt und schläft im Tragetuch – gehe ich die Treppe eines Möbelhauses hinauf. Dann sehe ich in einem Schlafzimmer eine Familie mit einem etwa vierjährigen Sohn, der auch das Down-Syndrom hat. Der Junge hüpft auf dem Bett herum. Bei mir löst das ein spezielles Gefühl aus, wenn ich Kinder oder Erwachsene mit Down-Syndrom sehe. Ich spüre eine sehr starke, tiefe Verbundenheit. Es ist, als würde ich alte Bekannte treffen. In dem Möbelhaus sehe ich neugierig den Jungen an und sehe ein fröhliches Kind und eine Familie, die glücklich wirkt miteinander. Ich schaue im Vorbeigehen die Mutter an. Vielleicht eine Millisekunde treffen sich unsere Blicke. Ich stelle mir vor, dass sie sich fragen könnte, warum ich so schaue. Vielleicht irritieren sie meine Blicke?

Über die Blicke der Anderen 

„Kann sie schon laufen?“ Ich stehe an einem Computerterminal in der Bücherei und gebe einen Suchbegriff in die Datenbank ein. Die Kleine hat ihre Freiheit entdeckt. Wenn sie nicht ausgesprochen müde ist, findet sie es ziemlich doof, im Kinderwagen zu sitzen. Sie beschwert sich dann lautstark und schimpft. Also hebe ich sie aus dem Wagen und sie krabbelt neben mir hin und her. Sie spreizt dann alle Finger und berührt mit ihrer Hand vorsichtig und konzentriert den rauhen, kratzigen Teppichoden. Es ist einer der Böden, die dafür gemacht sind, dass jeden Tag hunderte Menschen darauf laufen könnten, ohne dass man ihm das ansieht. Sicherlich trägt er auch dazu bei, dass es so still ist in den riesigen Räumen, er schluckt die flüsternden Worte und Geräusche, bevor sie ihre Reise erst antreten könnten. Ein älterer Mann mit einem grauen, langen Parka und einer Aktentasche in der Hand, bleibt hinter mir stehen. Ich spüre schon eine Weile, dass er die Kleine beobachtet. Er wirkt interessiert. Ich bin mir sicher, dass er die Kleine auch wegen des Down-Syndroms so aufmerksam anschaut. Es stört mich nicht. Ich denke, dass er vielleicht ein Opa eines Kindes mit Down-Syndrom sein könnte. Er fragt nach dem Alter der Kleinen. Als ich ihm sage, dass sie 13 Monate ist, erzählt der von seiner Enkelin, die mit neun Monaten noch nicht laufen könne. Er dachte, sie müsse mit neun Monaten schon laufen können. Kein Wort über das Down-Syndrom. Er sah es nicht. Ich sagte ihm, dass viele Kinder erst mit über einem Jahr laufen lernen. Zufrieden verabschiedet er sich und geht den Gang weiter entlang in Richtung Ausgang. Ich freue mich, dass ich ihn beruhigen kann und bin ein wenig stolz in diesem Moment. Die Kleine war auf eine Weise in dem Augenblick eine Minibotschafterin für das eigene Tempo eines jeden Kindes.

Was sie auch sagen, manchmal höre ich nur eins

Hin und wieder kann ich mich gut damit beschäftigen, was andere wohl denken könnten. Vielleicht habe ich manchmal recht, vielleicht aber auch nicht. Eine Woche vor meiner Begegnung mit dem interessierten Aktentaschenmann stehe ich in einer Schlange an einem Geldautomaten einer Bank. „Ist das ein freundliches Kind!“ Eine Frau steht hinter mir. Die Kleine wirft mir Blicke zu und will Quatsch machen. Die Frau kann genau sehen, wie niedlich und wie keck die Kleine sein kann. Für mich hat sie in dem Moment aber eigentlich gesagt „Ich mag ja solche Kinder, … ausgesprochene Sonnenscheinkinder!“

Ich sehe inzwischen selbst anders

Einmal – die Kleine ist vier Monate alt und schläft im Tragetuch – gehe ich die Treppe eines Möbelhauses hinauf. Dann sehe ich in einem Schlafzimmer eine Familie mit einem etwa vierjährigen Sohn, der auch das Down-Syndrom hat. Der Junge hüpft auf dem Bett herum. Bei mir löst das ein spezielles Gefühl aus, wenn ich Kinder oder Erwachsene mit Down-Syndrom sehe. Ich spüre eine sehr starke, tiefe Verbundenheit. Es ist, als würde ich alte Bekannte treffen. In dem Möbelhaus sehe ich neugierig den Jungen an und sehe ein fröhliches Kind und eine Familie, die glücklich wirkt miteinander. Ich schaue im Vorbeigehen die Mutter an. Vielleicht eine Millisekunde treffen sich unsere Blicke. Ich stelle mir vor, dass sie sich fragen könnte, warum ich so schaue. Vielleicht irritieren sie meine Blicke?

Schulische Inklusion in Hamburg – aktueller Streit um Zahlen

Puh, in Hamburg geht es diese Tage – so kurz vor der Bürgerschaftswahl im Februar – bildungspolitisch ziemlich hoch her. Streitpunkt sind Daten, die von Senator Ties Rabe zunächst trotz einer Anfrage der bildungspolitischen Sprecherin der Grünen-Bürgerschaftsfraktion Stefanie von Berg nicht veröffentlicht wurden. Heute legt er sie dann doch offen!

Es wird zwar noch ein paar Jahre dauern, bis die Kleine mit der Schultüte in der Hand und dem Ranzen auf dem Rücken ihrem ersten Schultag entgegenfiebern wird. Dennoch beobachte ich die Diskussionen und Entwicklungen zur Inklusion mit großer Neugierde. Ich möchte Euch daher heute ganz kurz zu den aktuellen Themen hier aus Hamburg berichten.

Warum so spannend?

Das Hamburger Bündnis für schulische Inklusion veröffentlichte am 5. Januar eine Pressemeldung aus der hervorgeht, dass der derzeit amtierende Senator Rabe wichtige Informationen unter Verschluss hält. Bei diesen Informationen geht es um Zahlen, die basierend auf einer Untersuchung von Viertklässlern die sogenannten Förderbedarfe im Bereich Lernen, Sprach, emotionale und soziale Entwicklung (LSE) ermitteln. Nach Einschätzung des Hamburger Bündnis für schulische Inklusion ergibt sich aus den Ergebnissen der Untersuchung ein erhöhter Personalbedarf an Hamburger Schulen. Die „Hamburger Morgenpost“ und das „Hamburger Abendblatt“, die „Welt“ sowie die „taz“ berichteten. Heute veröffentlichte das „Hamburger Abendblatt“ nun die Zahlen.

Zum Hintergrund

Das 2014 gegründete Hamburger Bündnis für schulische Inklusion ist ein Zusammenschluss von aktuell 20 Organisationen, welches zum Ziel hat, das Thema Inklusion an Hamburger Schulen aktiv mit zu gestalten und wirkungsvoll in die Politik zu tragen. Seit mehr als zwei Jahren werden demzufolge die Forderung von Schulen nach einer besseren Personalversorung durch Senator Ties Rabe zurückgewiesen. Senator Rabe hat daraufhin das Regionale Bildungs- und Beratungszentrum (ReBBZ) mit der Diagnostik für die vierten Klassen beauftragt, um den umstrittenen Bedarf zu erfassen. Seit dem 19. Dezember liegen die Ergebnisse der Untersuchung vor, wurden aber zunächst nicht veröffentlicht. Die bildungspolitische Sprecherin der Grünen-Bürgerschaftsfraktion Stefanie von Berg hatte daher am Dienstag bei der Bürgerschaftspräsidentin Carola Veit (SPD) eine Beschwerde eingereicht. Stefanie von Berg bat zuvor Senator Ties Rabe in einer kleinen Anfrage um die Ergebnisse der Untersuchung. (welt.de)

Die Zahlen liegen nun auf dem Tisch

Die Zahlen liegen nun vor und das Ergebnis zeigt: „Es gibt weniger LSE-Kinder als behauptet und mehr als erwartet“, so Herr Rabe zum „Hamburger Abendblatt“. Die Untersuchung belege, dass 6,6 Prozent der Schülerinnen und Schüler der vierten Klassen einen sogenannten Förderbedarf aufweisen.
Das entspricht in etwa der in der Presseerklärung des Hamburger Bündnis für schulische Inklusion angegeben Zahlen mit 6,9 Prozent. Im Gespräch mit dem „Hamburger Abendblatt“ sagt Senator Ties Rabe hingegen, dass das Hamburger Bündnis für Schulische Inklusion einen Anteil von 8 Prozent gemeldet habe! Als Reaktion auf die Ergebnisse verspricht Senator Ties Rabe nun 30 zusätzliche Lehrstellen zu schaffen und im Jahr darauf den Jahrgang sechs in derselben Höhe auszustatten. Das entspricht einer Investition von etwa vier Millionen Euro.
Heute Abend: Podiumsdiskussion!

Heute findet eine Podiumsdiskussion mit Senator Rabe und Stefanie Berg (GRÜNE) statt. Es wird spannend und interessant werden, wie das Hamburger Bündnis für schulische Inklusion, Senator Ties Rabe sowie Stefanie von Berg die vorliegenden Zahlen bewerten und einordnen.

Ich will mir das auf jeden Fall heute Abend anschauen und mir einen persönlichen Eindruck verschaffen. Für alle Interessierten, die nicht daran teilnehmen: follow me on twitter!

Wo und wann

Podiumsdiskussion mit Senator Ties Rabe und Stefanie von Berg (GRÜNE)
17-19 Uhr in der Aula Landesbildung für Lehrerbildung und Schulentwicklung Felix- Dahn- Str.3 in 20357 Hamburg.

Liebe Grüße

die Mama