Das Leben ist ein Plätzchenteig

„Sie ist ein Engel, Mama!“  Vielleicht ist es die weihnachtliche Stimmung oder eine kleine Überdosis Zimtsterne oder – und das ist die wahrscheinlichste Lösung – eine seit langem überfällige Feststellung, die die Große diesen Satz vor zwei Tagen sagen ließ.

Es ist tatsächlich so, dass die Kleine unbeschreiblich niedlich ist und es kommt mir wirklich so vor, als gäbe es mit jedem Tag eine Steigerung und die Niedlichkeit vom Vortage würde sich verdoppeln.
Ich bin leider sehr schlecht in Mathe (würdet ihr mich kennen, ihr würdet genau jetzt den Kopf leicht zur Seite neigen, zustimmend nicken und dabei die Augenbrauen etwas hochziehen). Wäre ich jedoch gut in Mathe, dann würde ich mir jetzt vielleicht eine mathematische Formel ausdenken, die die Steigerung ihrer Süßheit ausdrücken würde. Man kann sich aber auch einfach vorstellen, dass es mit der Süßheit wie bei einem Gemälde ist, bei dem jeden Tag ein neuer Pinselstrich hinzukommt. Und jeden Tag stehe ich vor diesem Bild und entdecke neue Facetten und denke, toll, was für ein Meisterwerk! Den Tag danach stehe ich wieder vor dem Gemälde und entdecke einen neuen Pinselstrich. Und an manchen Tagen lassen sich in dem Gemälde dann wiederum ganz eigene kleine Bilder erkennen. Als sie gelernt hat zu sitzen, war das wie eine eigene kleine Geschichte in diesem Gemälde. Das Gemälde ist mit tausenden gelben, zarten und schwungvollen Pinselstrichen versehen. Die Striche stehen für ihr strahlendes Lachen, das sie uns jeden Tag schenkt.

Dr. Ohr und das erste Weihnachtsgeschenk

Heute morgen wurden bei der Kleinen einige Hörtests durchgeführt, unter anderem wurde ein Tympanogramm gemacht. Das ist eine Untersuchung, bei der die Schwingfähigkeit des Trommelfells geprüft wird. Einige Kinder mit dem Down-Syndrom haben Probleme mit dem Hören, daher ist es ganz wichtig, regelmäßig die Ohren zu untersuchen, damit die Sprachentwicklung nicht ungünstig beeinflusst wird. Für die Kleine war es ganz schlimm, dass ständig jemand an und in ihr Ohr wollte und vor allem, dass ihr Kopf dabei so fest gehalten wurde. Sie hat geschrien und geschluchzt. Ich bin in solchen Situationen keine starke Mama, ich habe dann immer den Impuls zu rufen „Stop- Finger weg, lassen Sie sofort die Kleine in Ruhe!“. Und der Kleinen hätte ich am liebsten gesagt, dass wir gleich einen Kakao trinken gehen oder dass sie sich danach eine Kleinigkeit aussuchen darf, wenn sie es geschafft hat. Aber dafür ist sie noch zu klein. Also halte ich sie bloß fest und rede ihr gut zu, obwohl ich das eigentlich auch nicht möchte. Danach – noch im Wartebereich der Praxis stehend – trösten der Papa und ich sie, kuscheln sie an uns und ich singe ihr ganz leise etwas vor. Den letzen Test konnten wir nicht machen, auf dem Arztbericht stand dann „wegen Unruhe nicht durchführbar“. Heute Nachmittag habe ich dann die Kleine vor mir gesehen, wie sie ein T-Shirt trägt mit der Aufschrift „Tympanogramm – NEIN DANKE!“ … aber das ist natürlich nur Spaß, müssen halt sein diese Untersuchungen. Die Ergebnisse waren übrigens gut, ein schönes Weihnachtsgeschenk!

Was das neue Jahr wohl bringt?

Ich freue mich jetzt darauf, die Weihnachtstage mit unseren Familien zu verbringen. Und ich freue mich auf das neue Jahr! Vieles ist noch offen, Ideen stehen voll freudiger Erwartung im Raum. Wir malen uns in allen Farben aus, wohin die nächste große Reise gehen kann. Wie viele wunderbare Ziele diese Erde zu bieten hat … Eine Weltreise, monatelang unterwegs sein, unbekannte Orte entdecken und tolle Menschen kennen lernen. Das wird auch noch kommen, irgendwann, aber wohl noch nicht im nächsten Jahr.
Fest steht bereits das wohl größte Ereignis im nächsten Jahr: Die Große wird ihren Traum verwirklichen und ein Jahr in die USA gehen. Seit zwei Jahren redet sie jeden Tag davon. Und wenn sich die Große etwas in den Kopf gesetzt hat, dann setzt sie das auch um. Sie kann einen sehr starken Willen haben. Und so sehr ich mich für die Große mitfreue, mir ist schon jetzt bange vor dem Abschied am Flughafen. Fest steht auch, dass die Kleine in einigen Monaten in den Kindergarten gehen wird und ich wieder regelmäßig arbeiten gehe.
So ein neues Jahr ist doch ein bisschen wie ein Teig. Wir können viele kleine Plätzchen daraus machen. Der Phantasie sind keine Grenzen gesetzt, wie viele Plätzchen wir aus dem Teig machen und welche Größe sie bekommen. Oder welche Form wir ihnen geben wollen oder wie wir sie verzieren. Wir können auch ganz unterschiedliche Plätzchen aus ein und demselben Teig kreieren: so viel Freiheit, so viele Möglichkeiten!

Ich möchte mich bei Euch ganz herzlich bedanken, für das große Interesse an meinem Blog! Ich freue mich schon sehr darauf, mit Euch in das neue Jahr zu starten. Und ich wünsche Euch, dass Ihr die Weihnachtszeit genießen und Ihr glückliche Tage gemeinsam mit Euren liebsten Menschen verbringen könnt.

Engelsfuß
Engelsfüße (Foto: privat)

wundervolle und herzliche Weihnachtsgrüße
die Mama

Die „schöne neue Welt“, sie hat längst begonnen!

Heute stelle ich den Film „Der Traum vom perfekten Kind“ vor. Die Dokumentation von Patrick Hünerfeld ist eine Produktion des Südwestfunk und wurde im vergangenen Jahr in der ARD ausgestrahlt. Es wird berichtet, wie sich das Kinderkriegen zukünftig durch die neueren Möglichkeiten der Pränataldiagnostik verändern wird. Um das zu verdeutlichen, kommen mehrere Humangentiker zu Wort, die ihre ethische und medizinische Sicht darlegen. Die Schauspieler des RambaZamba-Ensemble werden unter anderem bei ihrer Arbeit an der Produktion „Mongopolis“ gezeigt. Eine Inszenierung, die die „Abschaffung“ von Menschen mit Down-Syndrom thematisiert. Einige der Schauspieler des Ensembles haben das Down-Syndrom und äußern ihre Sicht auf die Thematik. Außerdem werden drei Paare, die ein Kind erwarten in ihrem recht unterschiedlichen Umgang mit dem Thema gezeigt. Für mich hat dieser Film auch eine persönliche Bedeutung …

Ich bin schwanger, ungefähr im siebten Monat, und kann nicht schlafen. Ich liege im Bett, wühle und wälze mich hin und her. Ich spüre, wie die Kleine gegen meine Bauchdecke tritt. Der Papa liegt neben mir und schläft friedlich. Ich warte ungern darauf, wieder einschlafen zu können, weil es mir dann vorkommt wie eine Ewigkeit. Ich entscheide mich für Ablenkung und gehe ins Wohnzimmer, lege mich aufs Sofa und schalte den Fernseher ein: eine Reportage über Pränataldiagnostik … Wir haben uns ein paar Wochen zuvor das erste Mal mit dem Gedanken befassen müssen, dass die Kleine möglicherweise eine Trisomie haben könnte. Der Verdacht hat sich nicht weiter erhärtet und mein Plan lautet, Schwangerschaft genießen! Das ist aber zugegeben schon eine spezielle Stimmung, schwanger und mitten in der Nacht so eine Reportage zu schauen. Schwanger sein würde ja eigentlich schon ausreichen, aber die Nacht setzt noch mal einen drauf. Die Stille in der Wohnung, auf den Straßen und auch die Dunkelheit verstärken das Gefühl, alleine zu sein. So, als stünde alles um mich herum still … nur der Film, dessen Flackern den Raum etwas erhellt und ich … nur meine Ängste und ich … für diesen Moment das Gefühl, alleine auf einer winzigen Insel zu sein.

Am nächsten Morgen liege ich übermüdet auf der Untersuchungsliege in der Hebammenpraxis. Auf meinem Bauch ist das CTG angebracht, um eine halbe Stunde lang die Herztöne der Kleinen aufzuzeichnen. Ich erzähle der Hebamme von meinem mitternächtlichen Erlebnis, sie fragt mich, warum ich mir das „antue“ …

„Der Traum vom perfekten Kind“

Werdende Eltern haben eine tiefe Sehnsucht nach Sicherheit und möchten genau wissen, dass es ihrem Kind gut geht, dass es gesund auf die Welt kommt. Im Umkehrschluss heißt das in der Praxis häufig, dass alles an Krankheiten und Behinderungen ausgeschlossen werden soll, was möglich ist. Eltern wollen auf „Nummer sicher“ gehen. Die Dokumentation „Der Traum vom perfekten Kind“ zeigt, dass es technisch gesehen kaum Grenzen gibt, das gesamte Erbgut eines Ungeborenen zu analysieren. Der Einzug der neuen Gentests in die Schwangerenvorsorge ist nur der Anfang.

Guter Hoffnung sein

Durch die Gentests verdienen die Hersteller Geld mit den Ängsten werdender Eltern. Eine Garantie auf ein gesundes Kind kann dennoch niemand geben. Wobei die meisten Kinder ja gesund auf die Welt kommen. Und die meisten Behinderungen oder Krankheiten lassen sich nicht verhindern oder vorhersehen. Sabine Klarck ist Hebamme, sie erzählt im Film, dass Eltern immer seltener noch „Guter Hoffnung“ sind. Warum ist das so? Fehlt uns der Glaube und das Zutrauen in unsere Kraft? Oder halten wir diese, unsere eigene Gesellschaft für zu leistungsorientiert, dass wir Angst haben, ein Kind mit einer Behinderung könne hier nicht gut zurechtkommen? Ist es die Angst, plötzlich einer bisher unbekannten Minderheit anzugehören?

„Rasterfahndung“ nach dem Down-Syndrom

Das Ganze entwickelt sich zu weitaus mehr als zu einem persönlichen Thema. Es ist ein persönliches Thema mit gesellschaftlichen Folgen. Ein ethisches Thema. Prof. Wolfram Henn, Mitglied in der Ethikkommission der Bundesärztekammer, macht in der Dokumentation die Auswirkungen und die Dynamik deutlich, sollte der Gencheck als reguläre Kassenleistung in die Schwangerenvorsorge einfließen. Da der Bluttest so einfach und ungefährlich ist, ist davon auszugehen, dass er von den meisten Schwangeren durchgeführt wird. Mit der Folge, dass kaum noch Menschen mit dem Down-Syndrom geboren werden, da bislang mehr als 90 Prozent der Schwangerschaften bei Entdeckung des Down-Syndroms abgebrochen werden.

Dr. Gisela Höhne ist die Mitbegründerin und Regisseurin des Theaters RambaZamba und Mutter eines erwachsenen Sohnes mit Down-Syndrom. Sie macht deutlich, dass es das nie zuvor in der Menschheitsgeschichte gegeben hat, dass eine bestimmte „Art“ von Menschen vorgeburtlich „wenn man so will, ausgerottet“ wurde! Letztlich ist das ein Verbrechen, so Dr. Gisela Höhne.

Die Kernfragen

Prof. Christiane Woopen ist Vorsitzende im Ethikrat und beschreibt in „Der Traum vom perfekten Kind“, dass es um die Kernfrage geht, wie man das Ungeborene schützen und gleichzeitig das Recht der Frau auf Freiheit und Integrität bewahren kann. Wo sind die ethischen Grenzen und wo beginnt das Recht auf Informationen werdender Eltern? Daraus ergibt sich die weitere wichtige Frage, wie wir mit Informationen umgehen. Die technisch-medizinischen Möglichkeiten sind nur die eine Seite, die andere ist die Frage des Umgangs und unserer Verantwortlichkeit, die damit verbunden ist. Dabei spielt auch eine gute Beratung eine bedeutenden Rolle. Der Film macht deutlich, dass die Beratung hinsichtlich des Umgangs mit den Testergebnissen letztlich in die Hände der Ärzte gelegt wird. Haben die wirklich die Zeit in ihrer alltäglichen Arbeit, sich in aller Tiefe mit den Ängsten und Sorgen werdender Eltern zu befassen? Wohl kaum.

„Wir sind anders normal“

Meine Hebamme fragte mich ja, warum ich mir das „antue“, schwanger und mitten in der Nacht diesen Film zu sehen. Nein, denke ich heute … ich habe mir gewiss nichts „angetan“. Es ist sicher keine Reportage über Blumenwiesen im Sommer, aber ein Film, der wichtige und dringende Fragen aufwirft in diesen Zeiten! Spätestens als Petra Götze über ihre Tochter, die Schauspielerin Juliana Götze, die das Down-Syndrom hat, sagt „Ich könnte mir keine schönere und keine bessere Tochter vorstellen“ … und spätestens als einer der Schauspieler des RambaZamba-Ensembles sagt „Wir leiden eigentlich nicht. Wir sind anders, anders normal“muss deutlich werden, dass hier die Entwicklung in die falsche Richtung läuft! Offen bleibt, wo die Fäden von Entscheidungsträgern zusammenlaufen und in welchem Kontext über einen verantwortlichen Umgang mit genetischen Untersuchungen in der Schwangerenvorsorge entschieden wird. Oder überlassen wir die weitere Entwicklung einfach den Pharmaunternehmen?

Für eine Welt für alle!
die Mama

Die Dokumentation ist jetzt im Wissens-Verlag auch als DVD erhältlich.

 

„Das Vorstellungsgespräch“

Heute möchte ich Euch den wundervollen Kurzfilm „Das Vorstellungsgespräch“ von der australischen Produzentin Genevieve Clay-Smith vorstellen. Der Film ist wurde gerade auf arte gezeigt und erfreut sich im Netz großer Beliebtheit. Völlig zu recht, wie ich finde!

Die Story

Thomas Howell sitzt in einer sehr renommierten Anwaltskanzlei in Sydney und wartet auf sein Vorstellungsgespräch. Er staunt nicht schlecht, als er von James Dexter abgeholt wird. Dexter hat das Down-Syndrom und stellt sich als Chef vor. Er bittet ihn mitzukommen und stellt ihm ungewöhnliche Fragen, die Howell sichtlich irritieren und verunsichern. Doch Howell lässt sich völlig perplex auf das Gespräch ein – als es dann plötzlich eine überraschende Wendung nimmt …

„Aus der Wunde eine Schleife binden“

Die Kleine liegt in ihrem Bett und schläft, draußen ist es noch dunkel. Ich beuge mich zu ihr, um ihr einen Kuss zu geben. Der Abschied fällt mir nicht leicht. Ich schnappe mir einen Teddy, der neben ihr liegt, und packe ihn in meine Tasche, das war so ein Impuls … Es fühlte sich gut an, etwas von ihr dabei zu haben. Dann nehme ich meine Tasche, den kleinen Rollkoffer, ziehe die Tür hinter mir zu und laufe zum Bahnhof. Es ist fast eisig, das hektische Rattern des Koffers auf dem Asphalt muss die noch friedlich Ruhenden aus dem Schlaf holen. Kurz darauf in der Bahn beginne ich, das Buch von Anja Förster zu lesen. Ich werde sie später noch live erleben. Dann sehe ich aus dem Augenwinkel die Tasche geöffnet neben mir auf dem Boden, lege das Buch einen Moment zur Seite und schreibe einer Freundin:

• „Ist es eigentlich gemein, seiner Tochter den Teddy zu klauen?
• „Wenn sie noch einen anderen hat, ist das völlig in Ordnung.“
Gut, ich lese weiter …

INKLUSION2025

Der Zug bringt mich nach Berlin. Ich besuche dort einen Kongress der Aktion Mensch. Das Hotel habe ich erst am Abend davor gebucht. Ich konnte es nicht glauben, dass ich wirklich eine Nacht alleine wegfahre. Mich zieht es dorthin, mich beschäftigen so viele Fragen und ich bin auf der Suche nach Ideen, nach Begegnungen und nach Denkanstößen. Auf dem Kongress sind viele Sprecher, die sich aus unterschiedlichsten Blickwinkeln mit Visionen befassen, wie Inklusion im Jahr 2025 gestaltet werden kann.

Als ich aus dem Zug steige, sehe ich eine Mutter mit ihrem kleinen Kind im Tragetuch, dann sehe ich noch eine Mutter, die einen Kinderwagen schiebt und dann wieder eine Mutter mit ihrem Baby. Ich muss schon schmunzeln, als ich mich dabei ertappe … schlechtes Gewissen? Nein, die Kleine ist in den allerbesten Händen und gut versorgt. Dann fahre ich langsam die lange Rolltreppe nach oben, sehe die großen Leuchtreklamen, um mich herum viele Menschen, deren Wege sich kreuzen, schnappe Wortfetzen verschiedener Sprachen auf, ich komme an in Berlin.

Mein Herz ist wie ein Seismograph geworden

Ich betrete die große Halle, gebe meine Jacke und den Koffer an der Garderobe ab und schaue mich kurz um. Dann lasse ich die Worte von Prof. Jonathan Kaufman, Gründer der Firma Disabilty Works in New York, und der Soziologin Prof. Dr. Elisabeth Wacker auf mich wirken. In einer kleinen Pause lerne ich eine bloggende Mama aus Berlin kennen und freue mich sehr über die Begegnung. Es geht weiter mit Vorträgen und ich spüre, wie alles arbeitet in mir. Ich spüre mein Herz und die Verbindung zu der Kleinen. Diese Verbindung öffnet ganz viele Kanäle in mir gleichzeitig. Ich sitze nicht da, weil ich mich weiterbilden will, weil ich mich engagieren will … ich sitze da, weil ich nicht anders kann. Ich möchte verstehen und fühle; Mein Herz ist wie ein Seismograph geworden …

„Die Wunde ist in Wirklichkeit die größte Gabe“

Jonathan Kaufman hat eine zerebrale Kinderlähmung, die er als den grundlegenden und bestimmenden Faktor seines Leben bezeichnet. Strahlend steht er auf der Bühne und sagt, dass er seine Behinderung als größte Gabe, als ein Geschenk, betrachtet. Seinen beruflichen Erfolg (er hat unter anderem das Weiße Haus beraten und die Vereinten Nationen) führt er auf seine Behinderung zurück. Ein Schlüsselerlebnis hatte er im Alter von acht Jahren. Jonathan Kaufman hatte an einem Projekt teilgenommen, bei dem Kinder mit einer zerebralen Lähmung Skifahren lernen sollten. Dort begegnete er einem anderen Jungen, der eine ähnliche Lähmung hatte. Jonathan Kaufman beobachtete plötzlich, dass der andere Junge Schuhe mit Schnürsenkeln trug. Er konnte seine Schuhe mit nur einer Hand zubinden! Schließlich lies er sich das von dem Jungen zeigen und übte zwei Monate lang, bis es ihm gelang, eine Schleife zu binden. Für ihn war dieser Moment zentral, und zeigte ihm, dass es möglich ist, sich mit harter Arbeit und Kreativität neue Möglichkeiten zu eröffnen. Behinderungen sind eine Möglichkeit, die Welt neu zu sehen. Er beschreibt, dass ihn seine Behinderung gelehrt hat, strategisch zu denken und Probleme zu lösen. Jonathan Kaufman ist der Ansicht, dass Menschen mit Behinderung einer Gesellschaft ein Werteversprechen machen, dass es möglich ist, aus „der Wunde eine Schleife zu binden„. Schwierigkeiten und Hindernisse können als Herausforderung aufgefasst werden und dadurch zu einem Profit für alle Menschen führen.

Die Tür durch die wir gehen ist entscheidend

Elisabeth Wacker hat das Bild der Tür entworfen, durch die wir gehen und die meist darüber entscheidet, wie der weitere Weg verläuft, welche Freunde wir haben, welchen Zugang zu Bildung. Es sind meist Fachleute und die Eltern, die entscheiden, welche Tür wir nehmen. Ab dann sind die Wege jedoch meist festgelegt und es ist schwer, auf einen der anderen Wege zu gelangen. Damit wird allen Menschen etwas genommen … ich denke da an das Werteversprechen von dem Jonathan Kaufman erzählt hat. Als ich vor einigen Monaten eine Krippe gesucht habe, habe ich eine Ahnung von den Türen bekommen. Ich habe eine Tür gesucht, durch die die Kleinen gehen kann. Einige Türen blieben verschlossen, einige öffneten sich neugierig einen kleinen Spalt und ein paar Wenige standen weit offen für uns und es hing sogar ein Schild an der Tür „Herzlich willkommen“. Ich habe eine Ahnung davon bekommen, wie es ist, vor einer verschlossenen Tür zu stehen. Ich bin neugierig, das alles zu verstehen und einen wissenschaftlichen, soziologischen Blick auf die Situation zu werfen.

„Erhöhen Sie Ihre Misserfolgsrate“

Am zweiten Tag steht eine beeindruckende Frau auf der Bühne. Schwarzes Kleid, rote Lederjacke, cool und voller Energie. Es ist Anja Förster. Ihre Worte, ihr Selbstbewusstsein und ihre Lebendigkeit ziehen meine volle Aufmerksamkeit auf sich. Sie motiviert, im Hinblick auf Inklusion ungewöhnliche Projekte auf die Beine zustellen. Ich höre ihr sehr gerne zu, wie sie in ihrer bildhaften Sprache dazu aufruft, sich aus den „intellektuellen Zwangsjacken“ zu befreien. „Experimentieren Sie mit unorthodoxen Ideen“, „Ignorieren Sie die institutionalisierten Bedenkenträger“, die wie „Kasper aus der Kiste“ kommen. „Suchen Sie sich Verbündete“, „Erhöhen Sie Ihre Misserfolgsrate“. Dann erklärt Anja Förster den Vuja dé -Blick. Dabei geht es darum, einen frischen Blick auf eine Situation zu bewahren, auch wenn man sie schon 20 Mal erlebt hat.

„Wenn du jonglieren lernen willst, lass die Bälle fallen“

Wenn du jonglieren lernen willst, dann nimm die Bälle, wirf sie in die Luft und lass sie fallen, auf den Boden, immer wieder … wirf sie hoch und lass sie fallen …“ Anja Förster erzählt, dass sie sich gerade mithilfe des Buchs „Juggling for the Complete Klutz“ das Jonglieren beibringt. Würde man versuchen, die Bälle nicht fallen zu lassen und hätte Angst vor dem Fall, würde das viel negative Energie binden. Sie appelliert an das Vertrauen. Ich erinnere mich an die Schwangerschaft mit der Kleinen. Als es bereits Hinweise gab auf eine Trisomie. Wir hätten weitersuchen können nach Auffälligkeiten. Ich hätte die Schwangerschaft beenden können. Ich hätte versuchen können, die Bälle in der Hand zu halten, damit keiner auf den Boden fällt. Auf das Leben gesehen nimmt mir das Energie, wenn ich versuche, die Dinge verbissen zu steuern und das vermeintlich Perfekte anzustreben. Zu wissen, dass man Bälle, die gefallen sind auch wieder aufheben kann, dass es dann weiter geht, das setzt positive Energien frei.

Die Farbe ist die gleiche, aber es schmeckt anders…

Ich habe mich beruflich mit dem Thema Inklusion befasst. Bevor die Kleine geboren wurde. Ich bin eine Wissende und doch fange ich bei null an, bin eine Lernende. Es ist mein Herz, das mehr denn je dabei ist und die Liebe zu meiner Tochter, die ein ganz großer Motor ist für mich. Ich erkenne das Potenzial, das in der Auseinandersetzung mit einer Behinderung liegt. Ich kann mich anfreunden mit diesen Gedanken, die mich berührt haben. Behinderung ist ein Angebot. Ein Angebot, anders zu denken.

Eine Krone für die Kleine! Der erste Geburtstag

„Die ist wichtig!“Jemand drückt mir von der Seite die Krone in die Hand. Es ist der Onkel der Kleinen. Wie recht er hat… Am Morgen nach der Feier im Haus der Großeltern packe ich alles ein, durchsuche dreimal die Räume, um dann mit das wichtigste, die Krone der Kleinen, zu vergessen?! Die Krone hat ihre Cousine gebastelt. Sie ist ein Zeichen. Eine Krone steht für etwas sehr Kostbares und zeigt, dass derjenige, auf dessen Haupt sie getragen wird, besonders wichtig ist. Die Krone ist ein Symbol für Stolz, Würde und für Schönheit.

Warum das Feiern so wichtig ist

Die Kleine kam vor einem Jahr auf diese Welt. Als sie dann in Tücher eingewickelt in meinen Armen lag, erlebten der Papa und ich einen der größten Glücksmomente im Leben. Einige Minuten später war dann alles anders. Der Verdacht auf das Down-Syndrom drängelte sich dominant und ungebeten hervor, presste die Freude an die Wand und schnürte ihr die Kehle zu bis sie ganz blass und immer weiter weg sich aufzulösen schien. Die Vorfreude auf die Kleine war so unermesslich groß gewesen… Doch dann? Da war keine Leichtigkeit, ich sah kein Funkeln mehr in den Augen des Papas. Ich hatte mir das zuvor noch so schön ausgemalt, wie ich mich die Tage nach der Geburt ausruhen darf und stolz und strahlend wie eine Königin auf ihrem Thron sitze, die kleine Prinzessin auf dem Arm … und alle würden kommen und sie flüsternd bestaunen und sanft lächeln und sich mit uns freuen. Mir schossen immer wieder Tränen in die Augen, weil das nicht so war. Ich habe mich zusammengerissen und mir gesagt, dass das jetzt einer der Momente in meinem Leben ist, in dem ich stark sein muss.

Mein Herz schlägt ping-pong

Die Feier zum ersten Geburtstag ist wie ein Ausrufezeichen, ein dickes fettes Ausrufezeichen. Und vor dem Ausrufezeichen steht mit der schönsten Schrift geschrieben: Wir freuen uns, dass du da bist! Wir lieben dich! Die Kleine ist wunderbar auf diesem Planeten angekommen. Wenn sie mich anstrahlt mit ihren schönen, blauen Augen, dann geht mein Herz auf. Ihr Lachen hat eine ansteckende Wirkung auf mich. Das ist manchmal wie Tischtennis spielen, einer fängt an und dann ping, pong, ping, pong werfen wir uns das Lachen und Glucksen und die Freude zwischen uns hin und her. In letzter Zeit wird sie richtig albern. Am liebsten abends beim Essen. Gestern wirft sie mir einen besonders kecken Blick zu und stößt dabei ein freches Quäken aus. Erwartungsvoll schaut sie mich an und fordert mich dazu auf, das gleiche zu tun. Ich antworte mit einem Quäken und sie lacht sich schlapp, bis ich nicht mehr kann.Einfach schön.

Es ist einfach schön!

Es ist vielleicht nicht ganz einfach zu erklären, wie das zusammen passt, wenn ich sage, dass ich sehr glücklich bin und auch, dass es hier und da nicht ganz einfach ist. Wie kann ich glücklich sein, wo ich doch jede Woche mit der Kleinen zu Therapeuten gehe, mehr Arztbesuche habe als viele andere Eltern. Glück ist für mich zu einem zentralen Thema geworden. Ich denke viel nach darüber seit die Kleine auf der Welt ist. Ich habe ein anderes Empfinden für den Moment entwickelt. Eigentlich und ehrlich gesagt ja aus der Not heraus. Denn da sind auch ab und zu Ängste und Sorgen und Phantasien darüber, was das Leben noch bereit hält. Aber das ist alles Zukunft und niemand weiß, was davon eintrifft. Negative Gedanken und Sorgen bringen einen nicht weiter, sie geben keine Kraft – im Gegenteil.

Die Krone und ein kostbarer Moment

Als wir im Haus der Großeltern die Feier vorbereitet haben, kommt ihre Cousine auf die Idee, die Krone zu basteln. Sie passt perfekt. Und wer eine Krone hat, der braucht auch einen Thron… Die Cousine verwandelt einen großen Sessel mit Kissen und Luftschlangen in den schönsten Thron weit und breit. Als dann alle Cousinen und Cousins, Tanten und Onkel, Omas und Opas und natürlich die Große, der Papa und ich versammelt waren und der erste Kuchen verspeist, haben wir die Kleine auf ihren Thron gesetzt und gesungen „Wie schön, dass du geboren bist, wir hätten dich sonst sehr vermisst …“ Da war er dann also doch irgendwie, der Moment, den ich mir am Anfang so herbeigesehnt hatte.

Foto: privat
Foto: privat

Hilfsbedürftig = Förderschule = Inklusion?

Heute möchte ich euch von den aktuellen Ergebnissen der Befragung zur Inklusion und Wahrnehmung von Menschen mit geistiger Behinderung der Bundesvereinigung Lebenshilfe berichten. Ziel der Befragung war zum einen, die Einstellung der Bevölkerung zu Menschen mit einer geistigen Behinderung zu erheben. Zum anderen zielte sie darauf ab, ein Meinungsbild der Bevölkerung zur Schulsituation von Kindern mit einer geistigen Behinderung aufzuzeigen. Insbesondere die Einstellung der Befragten zum Thema Förderschule lässt mich nachdenklich werden …

Die Ergebnisse

Jeder zweite Bürger denkt bei Menschen mit einer geistigen Behinderung an Berührungsängste. Nur jeder Fünfte hat von den UN-Konventionen gehört. Und (nur) jeder Fünfte hat tatsächlich Kontakt zu Menschen mit einer geistigen Behinderung.

Der überwiegende Teil der Bevölkerung assoziiert Hilfsbedürftigkeit mit Menschen mit einer geistigen Behinderung. Gefolgt von „lebensfroh“ mit 57 Prozent sowie „ausgegrenzt“ und „Mitleid“ mit jeweils 56 Prozent.

Ulla Schmidt, Bundesvorsitzenden der Lebenshilfe und seit Oktober 2013 Bundestagsvizepräsidentin, beschreibt, dass das Bild der Bevölkerung von hilfsbedürftigen Menschen mit einer geistigen Behinderung meist gar nicht mehr zutrifft: „Dieses Bild deckt sich nur noch sehr bedingt mit der Wirklichkeit, die wir als Lebenshilfe wahrnehmen. Danach nehmen immer mehr Menschen mit Behinderung ihre Interessen selbstbewusst in die Hand, ob am Arbeitsplatz, im Wohnumfeld oder in Vereinen. Mitleid oder Berührungsangst sind unbegründet.“ (Ulla Schmidt, Bundesvorsitzende der Lebenshilfe)

Teilhabe am gesellschaftlichen Leben

Die wenigsten Menschen glauben, dass Menschen mit einer geistigen Behinderung „selbstständig“ oder „gut integriert“ sind (18 Prozent). Die Befragten, die Menschen mit einer geistigen Behinderung kennen, haben die positiven Begriffe häufiger genannt.

Eine uneingeschränkte Teilhabe am gesellschaftlichen Leben in Bezug auf den Lebensbereich Freizeit halten 19 Prozent für möglich. Dass Menschen mit einer geistigen Behinderung ihre Freizeit kaum oder gar nicht selbständig gestalten können, denken 14 Prozent.

Die Bevölkerung ist mit 62 Prozent überwiegend der Ansicht, dass eine eingeschränkte Teilhabe möglich ist. Ähnlich sieht das Meinungsbild bezüglich des selbständigen Wohnens und der Bereiche Schule, Reisen und Teilnahme am Arbeitsleben aus.

Förderschule ist das Beste!? 

Besonders auffallend ist, dass mit 71 Prozent die überwiegende Mehrheit der Bevölkerung der Meinung ist, dass der Besuch einer speziellen Förderschule für Menschen mit einer geistigen Behinderung am besten sei. Insgesamt sticht besonders hervor, dass:
• beinahe 90 Prozent das Bild des hilfsbedürftigen Menschen mit einer geistigen Behinderung haben,
• jeder zweite Berührungsängste nennt,
• 71 Prozent glauben, die Förderschule sei am besten für Kinder mit einer geistigen Behinderung.

Ich habe den Eindruck, dass „Förderschule“ oftmals selbstverständlich damit gleichgesetzt wird, dass dort die SchülerInnen das höchste Maß an möglicher Unterstützung durch qualifizierte Lehrkräfte erhalten. Die Vorstellung, dass Kinder mit einer geistigen Behinderung an einer Schule für alle unterrichtet werden, suggeriert hingegen (leider auch medial geprägt) immer wieder das Bild, dass dort weniger oder nicht gut genug gefördert würde. Das mag daran liegen, dass die Umsetzung in vielen Fällen aus unterschiedlichen Gründen nicht ideal läuft. Inklusion kann zu einem reißerischen Thema gemacht werden, besonders wenn etwas nicht gelingt. Aber eine schlecht umgesetzte Förderung hat inhaltlich erst mal nicht viel mit Inklusion zu tun. Es geht bei inklusiver Bildung nicht um das Abschaffen von Förderung oder um die Gleichmacherei aller Menschen. Es geht um Anerkennung der Individualität eines jeden Menschen und um einen gleichberechtigten Zugang zu Bildung.

„Alle Menschen haben einen besonderen Förderbedarf, alle, dafür braucht man keine Behinderung, denn wir lernen alle unterschiedlich.“ (Diesen Satz hat Vernor Muñoz im Rahmen eines Vortrags zum Recht auf Bildung 2009 in Oldenburg gesagt. Vernor Muñoz ist Philosoph, Pädagoge, Rechtsanwalt und war von 2004 bis 2010 UN-Sonderberichterstatter für das Recht auf Bildung.)

Inklusion: das Mega-Change-Management-Projekt

Inklusion ist wie ein gesellschaftliches Mega-Change-Management-Projekt. Es verlangt ein exzellentes Projektmanagement, das die Menschen und die gegebenen Strukturen mit einbezieht. Veränderungen werden oftmals von einem Teil der Beteiligten zu Beginn abgelehnt oder misstrauisch beäugt. Im Idealfall lassen sich die Menschen im Laufe der Zeit für Neues gewinnen. So ist es für viele gar nicht so einfach, zu verstehen, warum ein Kind mit Down-Sndrom auf ein Gymnasium gehen soll. Ich kann mich erinnern, als ich Meldungen dazu in der Presse verfolgt habe, da schoss mir einen Moment der Gedanke in den Kopf, dass das irgendwie nicht zusammenpasste. Wie vermutlich viele andere Leser auch, fragte ich mich, warum. Wo doch ein Kind mit Down-Syndrom nicht das Abitur machen wird (aber wer weiß das schon?!). Bei genaueren Hinsehen und den Fokus auf eine wirkliche Teilhabe gerichtet, wird deutlich, dass die Existenz von Gymnasien als exklusive und elitäre Bildungsinstitution eine Ausprägung des selektiven Schulsystems darstellt. Das oft kompromisslose Festhalten daran sollte noch viel intensiver überdacht werden.. Vor 100 Jahren hätte sich vielleicht auch niemand vorstellen können, dass Jungen und Mädchen gemeinsam unterrichtet werden. Das gemeinsame Unterrichten ist in Hamburg zum Beispiel erst seit den 1950er Jahren üblich.

Unsere Herzen sollen einander berühren

Ich halte viel von einer inhaltlichen Diskussion zum Thema, die der Komplexität gerecht wird und die das Potenzial sowie die Schwierigkeiten von Inklusion angemessen berücksichtigt. Das ist vielleicht auch deshalb nicht einfach, weil wir oft nur für möglich halten, was wir kennen … Doch genau deshalb ist es auch so spannend und bereichernd!
Die Ergebnisse der Befragung im Hinterkopf, überlege ich; Wie könnten wir Inklusion besser voranbringen als sie vorzuleben?! Und zwar von klein auf? Die Erwachsenen von morgen können Inklusion erleben, wenn wir die Strukturen dafür heute schaffen. Denn dann erleben sie Menschen mit einer Behinderung nicht als „die anderen“, dann wären sie vertraut … ihre Herzen hätten einander berührt. 

Weitere Informationen und Zahlen zu der Befragung der Lebenshilfe gibt es hier!

„Einfach Sontje“ – Mit Kindern über das Down-Syndrom reden

„Sontje hat uns alle fest im Griff. Manchmal nervt sie uns, manchmal ist es anstrengend, auf sie zu warten, Rücksicht zu nehmen oder das zu machen, was sie gerade will … Wenn andere nach meiner Schwester mit Down-Syndrom fragen, erzähle ich ihnen, wie das Leben mit ihr ist: ein bisschen anders, aber doch auch so, wie es mit einer kleinen Schwester eben ist. Für mich ist sie einfach Sontje.“

© Deutsches Down-Syndrom Infocenter (Bild vergrößert sich beim Anklicken)
© Deutsches Down-Syndrom Infocenter (Bild vergrößert sich beim Anklicken)

Es kann toll sein, mit Kindern über das Down-Syndrom zu sprechen, dann, wenn es an der Zeit ist, wenn es passt. Kinder haben häufig einen ganz anderen Zugang zu Themen wie Behinderung, der stärker vom Hier und Jetzt geprägt ist, weniger von (Zukunfts-)Sorgen. Und genau dann, wenn sich ein Kind für das Down-Syndrom interessiert, ist es großartig, ein Buch wie „Einfach Sontje“ im Bücherregal zu haben. „Einfach Sontje“ wurde im Oktober 2014 vom Deutschen Down-Syndrom Infocenter herausgegeben. Die Texte stammen von Michaela Hilgner und die Bilder von den Fotografinnen Maria Irl und Charlotte Sattler.

© Deutsches Down-Syndrom Infocenter (Bild vergrößert sich beim Anklicken)
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Warum traurig sein?!

Es ist, als öffne jemand ein großes Fenster und winke uns freundlich herbei. Genau genommen ist es Antonia, ein 13-jähriger, sehr sympathischer Teenager, die uns in „Einfach Sontje“ Einblicke gewährt in den Familienalltag mit ihren zwei Brüdern Kilian und Elias sowie ihrer dreijährigen Schwester Sontje, die das Down-Syndrom hat. Dass ihre Eltern traurig sind, als sie noch während der Schwangerschaft erfahren, dass Sontje das Down-Syndrom hat, konnte Antonia nicht verstehen und fragte sich, warum?! Wo doch Kinder mit Down-Syndrom auch lachen und laufen lernen können?!

© Deutsches Down-Syndrom Infocenter (Bild vergrößert sich beim Anklicken)
© Deutsches Down-Syndrom Infocenter (Bild vergrößert sich beim Anklicken)

Das 36-seitige und mit zahlreichen Fotos versehene Kinderbuch zeigt das Leben der dreijährigen Sontje. Mal sitzt sie kleckernd am Esstisch (was sie da wohl unter dem Tisch sucht?!), um sich dann im nächsten Bild ganz allein ihre Socken anzuziehen. Sontje werden ihre Zähne geputzt und sie geht in den Kindergarten, so wie die meisten Kinder. Auf einem Bild kann man Sontje dank ihres Gesichtsausdrucks förmlich weinen hören, nämlich als es beim Zöpfeflechten ungeheuerlich ziept und zwackt. Wir sind auch live dabei, als Sontje beim Einkaufen auf den einen unbeobachteten Moment wartet, um ihrer Mutter fröhlich und unbeschwert davonzuflitzen. Sontje hat keine Angst davor, alleine zu sein!

© Deutsches Down-Syndrom Infocenter (Bild vergrößert sich beim Anklicken)
© Deutsches Down-Syndrom Infocenter (Bild vergrößert sich beim Anklicken)

Ein Jahr lang, oder besser gesagt vier Jahreszeiten, wurden Sontje und ihre Familie von den Fotografinnen Maria Irl und Charlotte Sattler begleitet. Michaela Hilgner hat mir in unserer E-Mail-Kommunikation verraten, dass ihnen bei den Arbeiten an dem Buch das Wetter einen kleinen Streich gespielt hat. Es wollte für das Winterbild einfach keinen Schnee geben! Im Februar hörten sie dann auf zu warten … wie gut, dass es am Ochsenkopf im Fichtelgebirge Kunstschnee gibt. Dass Sontje so ein Fotoprofi ist, hat sicher auch mit ihrer fotografierfreudigen Mama zu tun, die übrigens auch einen eigenen Blog hat.

Was macht das Buch so unglaublich sympathisch?

Es ist die ausgeprägte Authentizität der Bilder, die einem das Gefühl vermittelt, direkt dabei zu sein. Das Bild der gesamten Familie auf der Treppe; man könnte meinen, dieser netten Bande (die man wirklich sofort ins Herz schließt) grade während eines Ausflugs zufällig begegnet zu sein, als einem dann der Papa vorsichtig auf die Schulter tippt und fragt, ob man mal eben kurz ein Foto von ihnen knipsen könnte. Die Bilder stellen den Moment mit Sontje und ihrer Familie ins Zentrum, ganz lebensnah, echt und mit liebevollem Blick. Jeder Moment erzählt seine eigene Alltagsgeschichte und bietet Kindern eine wunderbare Möglichkeit, sich wiederzuerkennen und Vertrautes zu entdecken und Neues kennenzulernen. Regelmäßige Stunden bei der Physiotherapie oder beim Ohrenarzt gehören ja für viele Kinder nicht zum Alltag …
Eines meiner Lieblingsfotos aus dem Buch: Sontje und das Eis ihres Bruders Kilian; wenn ein Blick einfach mehr sagt, als tausend Worte 😉

© Deutsches Down-Syndrom Infocenter (Bild vergrößert sich beim Anklicken)
© Deutsches Down-Syndrom Infocenter (Bild vergrößert sich beim Anklicken)

„Einfach Sontje“ ist ein pädagogisch sehr wertvolles Kinderbuch, dass Geschwister, Cousinen und Cousins und allen anderen Kinder das Leben mit dem Down-Syndrom liebevoll näher bringt. Es sollte in keiner Kita- Bücherkiste fehlen!

„Einfach Sontje“ kann Fragen beantworten, Vorurteile aus dem Weg räumen und Verständnis wecken. Deshalb soll das Buch überall, wo Kinder mit Down-Syndrom leben, lernen und spielen, angeschaut und (vor)gelesen werden.“
Cora Halder, Geschäftsführerin Deutsches Down-Syndrom Infocenter im Nachwort

„Einfach Sontje“ kann für 19,90€ beim Down-SyndromInfocenter bestellt werden.

Eigentlich wäre mein Kind nicht auf der Welt

Ich sitze auf einem sauberen Teppich auf dem Boden einer Musikschule, die Beine lang ausgestreckt, die Kleine sitzt in gleicher Position vor mir. Wir sind zum ersten Mal dort. Die Kleine liebt es, wenn ich ihr etwas vorsinge (und das, obwohl ich gar nicht singen kann). Sie liebt Musik und ruhige, sanfte Klänge. Wenn ich ihr ihr Lieblingsstück anmache („One Evening“ von Gonzales) , hält sie inne und hört genau hin, so als würde ihr jemand eine spannende Geschichte erzählen. Dann beginnt sie mit den Beinen und dem Kopf zu wippen vor Freude. Also habe ich einen passenden Kurs gesucht und schließlich einen Platz bekommen. Beinahe wäre daraus nichts geworden, da wir ausgerechnet zu der Uhrzeit einen Kurs angeboten bekamen, zu der sie sonst Physiotherapie hat. Aber dank der tollen Therapeutin haben wir den Termin nun verlegen können. Jetzt habe ich mit der Kleinen vier Termine pro Woche. Einmal gehen wir zur Logopädie, einmal zur Physiotherapie und einmal in der Woche bekommen wir Besuch von einer Heilpädagogin, die Frühförderung mit ihr macht. Und jetzt ist eben noch die Musik hinzugekommen.

Hey Mama – was ist los?

Ich sitze da und singe mit, ein wenig stolz bin ich ja ganz insgeheim, da ich ein paar Lieder schon kenne und so einigermaßen mitsingen kann. Die Leiterin begleitet einige Stücke mit ihrer Gitarre und einige am Klavier. Während wir das Begrüßungslied singen, schweife ich ab. Es ist das erste Mal, dass ich rausgehe aus meiner Schutzzone. Ich treffe zum ersten Mal in einem fremden Haus auf fremde Eltern und fremde Kinder, die keine Behinderung haben. Bisher hatte ich meist nur mit Eltern und Kindern zu tun, mit denen ich befreundet war oder die ich aus dem Geburtsvorbereitungskurs kenne. Oder mit Kindern, die auch Down-Syndrom haben. Ich fühle mich plötzlich etwas schwach, verletzlich, die starke Mama hatte ich da draußen vor der Tür im Regen stehen lassen. Ich hätte mich gern vorgestellt und gesagt, dass die Kleine Down-Syndrom hat. Ich hätte gern das Thema eröffnet, damit alle wissen, dass ich darüber offen spreche und es kein Tabuthema wird. Aber es bot sich keine passende Gelegenheit. Ich genieße es dann, nicht darüber zu sprechen.

Kopfkinomusical 

Gedanken schossen wie Blitze durch meinen Kopf: „Sehen sie ES?“, was denken die anderen „Wie alt sie wohl ist?“, „Hat sie es vorher gewusst?“ Eine Oma ist mit ihrem Enkel dort. Sie lacht die ganze Zeit. Ich sehe ihr fröhliches Gesicht und lese darin „Du Arme, in deiner Haut möchte ich auch nicht stecken.“ Die Oma war eine liebevolle und stolze Oma, die anderen Frauen und die Leiterin hatten einfach Freude mit den Kleinen zu spielen und zu singen. Und ich habe so fiese Gedanken … Es ist meine Angst, die in mir gesprochen hat. Angst, dass Menschen so über mich oder die Kleine denken könnten. Ich stelle fest, ich bin immer wieder dabei, das Laufen zu lernen in der Welt da draußen.

Hey Mama – geht‘s noch !?

Das Blitzen geht ab und zu sogar noch heftiger. Manchmal schießt mir die Frage durch den Kopf: Wie stehen die Menschen hier in der Bahn, im Supermarkt oder im Café wohl zur Pränataldiagnostik? Neun von zehn Frauen, die erfahren, dass ihr ungeborenes Kind eine Trisomie hat, beenden die Schwangerschaft. Ich möchte die Menschen aber nicht verurteilen, ich kenne sie ja gar nicht. Ich möchte die Lebensentscheidungen anderer Frauen respektieren. Es geht hier natürlich überhaupt nicht um die Frauen, denen ich irgendwo auf den Straßen flüchtig begegne. Mir ist (zum Glück) bewusst, dass es Gedanken und Vorstellungen sind, die in diesem Moment einzig und allein in mir stattfinden.

Gibt es einen heimlichen Plan?

Als die Kleine wenige Wochen alt war, las ich zum ersten Mal, dass neun von zehn Schwangerschaften abgebrochen werden, wenn im Rahmen der Vorsorge eine Trisomie erkannt wird. Bis zur Geburt ist das noch möglich. Das hat mich geschockt. Hatte ich einen Trend verpasst? Ich habe soeben ein Kind mit Down-Syndrom auf die Welt gebracht und dann festgestellt, dass an ihrer „Abschaffung“ im Stillen schon lange fleißig gearbeitet wird. Ich kann das bis heute nicht einordnen, nicht verstehen und in meinem tiefsten Inneren nicht einfach hinnehmen. Wie kann es sein, dass die Lebensberechtigung von Menschen aufgrund einer Behinderung pauschal infrage gestellt wird?

Du hast da was auf der Stirn stehen, Mama

Seit einiger Zeit sind verschiedene Bluttests auf dem Markt, die mit nur wenig mütterlichem Blut innerhalb kürzester Zeit eine Aussage über eine mögliche Trisomie treffen können. Inzwischen gibt es sogar einen Test, der bereits nach einer Woche ein Ergebnis verspricht und bereits ab der neunten Schwangerschftswoche eingesetzt werden kann. Die Preise dafür sinken immer weiter. Die Hersteller bieten damit eine einfache Lösung an, eine Trisomie noch innerhalb der ersten drei Monate zu fahnden, zu erkennen, um dann auf Wunsch die Schwangerschaft zu beenden. Die Selbstverständlichkeit, mit der im Rahmen der Schwangerenvorsorge ein Abbruch bei Erkennen einer Trisomie 21 in Erwägung gezogen wird, ist eine Erniedrigung, ein Drama und eigentlich ein Skandal.
Auf meiner Stirn steht geschrieben „Eigentlich wäre mein Kind nicht auf der Welt“, wie grausam meine Gedanken sind. Verzweifelt. Ich finde keinen Einklang mit dieser  Haltung. Ich freue mich sehr, wenn ich sehe, dass es auch anders gehen kann.  Es ist möglich, mit dem Thema bewusster und sensibler umzugehen.

Die Geschichte von der Insel Chromosomien

Mal angenommen, alle Menschen mit Down-Syndrom hätten die Nase voll von dieser Welt. Und sie suchten sich eine Insel, auf der sie in Ruhe leben könnten. Sie hätten ihre eigenen Regeln und Gesetze. Sie bauten Häuser und Straßen nach ihren Vorstellungen und … Irgendwann spräche sich auch auf dem Festland herum, dass die Menschen auf Chromosomien sehr glücklich sind.
Auf dem Festland sind die Menschen gestresst, haben wenig Zeit für Dinge, die ihnen Freude bringen. Sie müssen arbeiten, mehr und immer mehr. Jeder möchte dazugehören und etwas erreichen, sich ein Auto leisten, ein Haus, Schmuck, dem anzusehen ist, das er teuer war, schicke Kleider. Vor lauter Strampeln und Karriereleiternhochklettern geht den Menschen dann irgendwann die Lebenskraft verloren. Sie werden krank, sie sind unglücklich und haben keine Medizin dagegen, nichts will ihnen mehr helfen. Ihre Welt droht schließlich zusammenzubrechen. Dann fällt ihnen diese Insel ein und sie möchten das Geheimnis des Glücks und der Zufriedenheit erkunden. Mit letzter Kraft schwimmen sie hinüber zu der Insel (das ist sehr anstrengend, weil die Insel genau 21 Kilometer vom Festland entfernt liegt) und bieten den Menschen dort sehr viel Geld (das steckte noch in der Sakkotasche) für eine Schulung die Heilung bringen soll. Wie würde es wohl weitergehen ..?

Verzeihung, wo geht’s denn hier nach Inklusionien?

Ich stehe am S-Bahnhof vor einem Aufzug. Um mich herum laufen viele Menschen hektisch hin und her oder warten auf ihren Bus, es ist eng und laut. Ich drücke auf den Knopf und warte. Die Kleine liegt im Kinderwagen, sie ist müde nach der Physiotherapie. Eine Frau, deren Alter ich schwer schätzen kann, reiht sich hinter mir ein. Ihr langes, etwas strohiges Haar hat sie zu einem Zopf zusammengebunden, sie trägt einen weiten, grauen Parka. Mit einer Hand hält sie ihren Hackenporsche fest. „Man muss sich ja durchsetzen, sonst kommt man nirgendwo weiter.“ Mit 16 Brüdern sei sie groß geworden, da habe sie das so gelernt. Ihr Blick war ernst, ihre Zähne erinnerten mich an stumpfe Bleistiftspitzen. Ich sah sie an, sie erzählte weiter. Sie habe vor vielen, vielen Jahren ihre damals 20-jährige Tochter im Rollstuhl geschoben. Und gleichzeitig den Kinderwagen mit den Zwillingen der Tochter. Der Aufzug kam, wir stiegen ein. Sie wollten damals mit einem Bus fahren. Als der Bus hielt, stieg ein Mann aus, sah die Tochter und den Kinderwagen und statt zu helfen sagte er „Ein Krüppel, aber Kinder in die Welt setzen“. Sie habe daraufhin ihren Regenschirm rausgeholt und zugelangt.
Das Erlebnis ist schon lange her und zum Glück denken die meisten Menschen heute anders. Für die Frau ist es jedoch noch heute sehr präsent. Eine traurige Geschichte.

Die Mama sucht einen Krippenplatz

Wir haben dafür keine Betriebserlaubnis“, „Nein, wir haben keine ausgebildeten Leute …“, „Wir sind kein Integrationskindergarten“ … „Das tut mir wirklich so leid, ich bitte um Entschuldigung.
Ich suchte Anfang des Jahres nach einer Krippe für die Kleine. Dabei hatte ich überwiegend die gleichen Kriterien, die ich bei der Großen auch hatte. Ich überlegte, was ich wichtig finde, zum Beispiel, ob die Krippe ein schönes Außengelände haben sollte. Oder vielleicht passt ja eine Krippe mit Waldorfkonzept gut zu ihr? Soll der Schwerpunkt auf Musik, Kunst oder Bewegung liegen? Die Kleine ist für mich nicht das behinderte Kind. Sie ist ein ganz normales Kind, das eine Behinderung hat. Es war daher schlimm für mich festzustellen, dass ich für die Kleine nicht so frei eine Krippe suchen kann, wie für ein Kind ohne die Diagnose Down-Syndrom. Ich habe es nicht verstanden, dass ich mitten in Hamburg lebe und nun doch irgendwie nicht dazu gehören sollte. Konnte ich am Ende „froh“ sein, wenn wir eine Krippe fänden? Das war meine große Angst, es war das, was bei mir angekommen war.

Und die Behörden?!
 
Ich saß mit dem Laptop, Zetteln und Stift auf dem Boden neben der Kleinen, die sich auf ihrer Spieldecke einen Moment alleine beschäftigte. Ich rief bei der Abteilung Kindertagesbetreuung an, um Informationen einzuholen. Mir wurde mitgeteilt, dass es erst ab drei Jahren ein integratives Angebot für Kinder gäbe. Die Krankenkassen seien zuständig. Ich bat die Mitarbeiterin, sich zu erkundigen, da ich zuvor auf der Website der Stadt gelesen hatte, dass es seit Sommer 2013 in Hamburg einen Rechtsanspruch für alle Kinder ab einem Jahr gibt, auch für Kinder mit einer Behinderung. Sie legte den Hörer hin, ging zu einem Kollegen und teilte mir mit, dass es dazu noch keine Anweisung gebe. Wir verabschiedeten uns.

Später hatte ich noch Kontakt zu einem anderen Mitarbeiter. Diesmal: Es gebe den Rechtsanspruch für Kinder ab eins. Jedoch gebe es keine zusätzliche Förderung für Kinder mit einer Behinderung in der Krippe.

Ich hatte inzwischen schon selbst auf sehr umständlichem Weg herausgefunden, dass es den Rechtsanspruch in der Tat für alle Kinder seit Sommer 2013 gibt. Und, dass es sogar die Möglichkeit gibt, zusätzliche Personalstunden beantragen. Wie das genau abläuft, war bis dahin nirgendwo zu finden. Es machte mich traurig und es ärgerte mich, dass ich wie eine Detektivin eine Spur für jede kleinste Information verfolgen musste.

Tschüß – ich ziehe jetzt nach Inklusionien

In Gedanken sah ich uns schon umziehen. Nach Inklusionien. Ich hatte irgendwo beiläufig aufgeschnappt, dass es in der Schweiz eine ganz tolle Schule geben soll, die für ihr fortschrittliches, inklusives Konzept bekannt ist. Liegt dort vielleicht Inklusionien? Oder war das Italien, ich weiß das gar nicht mehr so genau. Und in Skandinavien oder in Kanada habe ich gehört, da wird sogar schon lange gemeinsam unterrichtet. Gut, dann eben dahin. Wenn ich da angenommen werde mit der Kleinen, so wie alle anderen Kinder auch, dann lern’ ich eben Schwedisch, Italienisch oder Suomi … Hauptsache, die sprechen auch Inklusivisch, denn das ist die Sprache, in der ich mich verständigen möchte. Also kündigte ich in Gedanken – ohne Ziel – die Wohnung, stellte mir vor, wie ich eine tolle Schule für die Große finden würde. Will ich mir das wirklich antun? Will ich hier bleiben, wo so viele noch überlegen, OB Inklusion  richtig ist und nicht WIE sie funktionieren kann? In einer Welt, in der es noch nicht mal selbstverständlich ist, ein Kind mit Down-Syndrom in einer Krippe anzumelden?

Ich bin erst mal geblieben. Nicht, weil hier alle fließend Inklusivisch reden, aber weil ich in meiner Krippensuch-Geschichte auch viele schöne Erfahrungen gemacht habe. Eine ganz kleine Krippe zum Beispiel, die noch niemals ein Kind mit einer Behinderung bei sich aufgenommen hatte, sagte ohne mit der Wimper zu zucken „Ja“ zu der Kleinen. Eine weitere Krippe reagierte ebenso. In meinen Gesprächen spürte ich auch Offenheit, Interesse, Wärme und Menschlichkeit. Und wir haben eine tolle Kita mit Krippenbereich gefunden. Wir haben nun noch ein paar Monate Zeit, bis sie dort hingehen wird, noch bin ich in Elternzeit.

Die lernende Gesellschaft – ein optimistischer Ausblick 

Wenn ich nun einmal von mir als Mama ausgehe … ich habe mir nicht ausgesucht, dass die Kleine das Down-Syndrom hat. Und dennoch ist unser Leben mit ihr sehr viel reicher geworden. Die Große, der Papa und ich sind ein Stück über uns hinausgewachsen. Weil wir es mussten, weil wir keine andere Wahl hatten. Das hätte ich vielleicht vorher so nicht erwartet, mir nicht vorstellen können. Ich kann und möchte nicht sagen, dass ich es nicht schaffe, ein Kind mit einer Behinderung zu erziehen. Ich bin auch noch nie auf den Gedanken gekommen, zu beklagen, dass ich doch gar keine Erfahrungen habe mit dem Down-Syndrom, dass ich nicht darauf vorbereitet war. Ich weiß, wie wichtig es ist, ein Kind in Liebe anzunehmen. Aber gilt das nur für die Familie? Ist es für die Kleine nicht genauso wichtig, von der Gesellschaft angenommen zu werden? Sie fühlt auch, wenn sie (wegen ihrer Behinderung) nicht gewollt ist, und das soll dann ohne seelischen Schaden vonstatten gehen …

Warum sollte es denn nicht möglich sein, die Erfahrungen, die Eltern machen, auf andere Menschen zu übertragen, auf Organisationen, auf Teams, auf Erzieher und Lehrerkollegien, auf die Gesellschaft?! Auf den Mitarbeiter in der Abteilung für Kindertagespflege, die Menschen in den Krippen, die sagten „Nein, wir haben dafür keine Betriebserlaubnis“ oder „wir sind keine Integrations-Kita“. Jeder könnte jeden Moment eine Behinderung bekommen. Oder ein Kind, ein Enkelkind oder eine Nichte, die eine Behinderung hat. Sollen all diese Menschen denn nicht auch lernen und über sich hinauswachsen können? So wie ich es als Mama getan habe und viele Mütter, Väter und Geschwister vor uns.

Lasst uns alle Inklusivisch lernen!

Die Regenschirm-Frau hatte erzählt, wie sie auf ihre Art versucht hat, die Würde ihrer Tochter und Enkelkinder zu verteidigen. Niemand möchte in so eine Situation geraten und niemand möchte gerne einen Regenschirm abbekommen. Mein Vorschlag lautet daher: Lasst uns alle Inklusivisch lernen!

„Du bist da und du bist wunderschön“

Heute möchte ich gern von einem zauberhaften Buch von Evelyne Faye und Birgit Lang berichten, das am 24.10.2014 erschienen ist. Ich freue mich schon seit Tagen darauf, es hier vorstellen zu können!

DU BIST DA – und du bist wunderschön
© Evelyne Faye und Birgit Lang (die Bilder können durch anklicken vergrößert werden)

 

 

 

 

 

 

 

 

Die Autorin, Evelyne Faye, wurde in Paris geboren, lebt heute in Wien und ist die Mama der kleinen Emma Lou, die 2012 mit dem Down-Syndrom zur Welt kam. Die Illustrationen sind von Birgit Lang , die in Hamburg studiert hat und dort nach wie vor lebt.

Wer könnte uns besser durch ihre eigene Geschichte führen, als die kleine Emma Lou selbst?! Das Mädchen nimmt uns an die Hand und erklärt Seite für Seite ihre Welt. Zunächst erzählt Emma Lou von ihrer schwangeren und voller Hoffnung, Vorfreude und Schönheit strahlenden Mama mit ihren rot-glühenden Glückswangen, wie sie verträumt die Hände um ihren runden Bauch hält. Auch der Papa legt seine Hand liebevoll auf den Bauch und nimmt so Kontakt zu seinem kleinen Mädchen auf. Emma Lou erzählt, wie glücklich ihre Eltern während der Schwangerschaft waren und taucht anschließend mit uns in die Wünsche und Träume ihrer Eltern ein.

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© Evelyne Faye und Birgit Lang

 

 

 

 

 

Als sie auf die Welt kommt, sind Emma Lous Eltern jedoch plötzlich traurig. Und sie fragt sich: warum?! Wo doch alles an ihr dran ist und sie sogar noch eine Sache extra mitbringt?!!

Das Mädchen ist sich sicher: Seine Eltern hatten Angst – vor dem Unbekannten und dem Ungewissen.
Emma Lou hilft uns – Seite für Seite – aus den Ängsten und Vorstellungen heraus, die mit dem Down-Syndrom verbunden sind. Durch ihre glückliche und wundervolle Ausstrahlung lässt sie uns dabei niemals alleine.
Liebevoll, feinfühlig und auf verspielte Weise zeigen Evelyne Faye und Birgit Lang in „Du bist da“, wie die Phasen der Trauer und des Schocks nach der Diagnose der Hoffnung und Lebensfreude weichen. Und wie ein kleiner Mensch die Herzen seiner Eltern erobert. Ich bin mir sicher, Emma Lou wird auch die Herzen ihrer LeserInnen gewinnen!

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© Evelyne Faye und Birgit Lang

 

„Du bist da“ ist mehr als eine fantasievolle Liebeserklärung an die eigene Tochter. Das Buch beschreibt Ängste, ohne Angst zu machen. Es zeigt, dass das Leben schwer und doch so einfach sein kann. Ich glaube, wir brauchen solche Bücher. Ich behaupte sogar, dieses Buch hat gefehlt. Wir brauchen so dringend Bilder, wie sie hier von Birgit Lang geschaffen wurden. Sie bewirken etwas ganz Großartiges: Die alte, verkrustete Vorstellung vom Leben mit dem Down-Syndrom abzuwerfen und ein neues, aufgeschlossenes und positives Bild zu zeigen.

Dieses Buch ist für Geschwister, Cousinen und Cousins ebenso wie für Eltern oder Großeltern und Kindergärten geeignet. Auch für Krankenhäuser, Beratungsstellen oder Arztpraxen ist es eine mutmachende Ergänzung zu Conny Wenks „Außergewöhnlich“.

„Du bist da“ ist im Eigenverlag (dubistda Verlag) erschienen und kann auf dubistda.net für 24,90€ bestellt werden.