Entwicklungsphasen – vom Spiel in der eigenen Liga

Diese Woche ist die Kleine zum ersten Mal aus dem Wohnzimmer heraus, dann an der Küche und dem Badezimmer vorbeigerobbt, um sich emsig den Flur entlang hochzuarbeiten, bis zum Zimmer der Großen. Ich ziehe etwas hektisch mein Handy hervor, um schnell ein paar Fotos zu machen, und sende sie dem Papa; „Radius erweitert“. Dann ist die kleine Reise erst mal beendet, die Große möchte ausschlafen. Ich nehme die Kleine auf den Arm und trage sie zu ihrer Spieldecke. Ich hole eine kleine Spieldose aus ihrem Korb und ziehe sie auf, die Kleine lauscht aufmerksam der Melodie, während ich beginne, unseren riesigen Koffer einzupacken. Morgen wollen wir mit der Oma und ihren vier Enkeln für eine Woche an die Ostsee reisen. An diesem Morgen bin ich eine besonders stolze Mama

Während ich einen Stapel Bodys zusammenlege, geht mir der Satz „Die Schere wird immer größer“ durch den Kopf. Ich habe oft gehört und gelesen, dass die Entwicklung von Kindern mit Down-Syndrom anfangs häufiger unauffällig ist, dann aber die Unterschiede zu gleichaltrigen Kindern immer größer werden. Irgendwo muss ich diesen blöden und diffusen Schere-Satz aufgeschnappt haben. Vor ein paar Tagen habe ich noch gedacht, dass es doch jetzt ganz offensichtlich soweit sein müsste. Jetzt, spätestens jetzt, müsste doch die Schere für jeden sichtbar auseinandergehen. Denn mit bald 12 Monaten ist die Zeit gekommen, wo sich viele Babys hochziehen oder die ersten Schritte machen. Muss ich mich jetzt also gut wappnen, stark bleiben? Ich male mir aus, wie ein gleichaltriges Kind mit tapsigen Schritten in die offenen Arme seiner strahlenden Eltern läuft.

Ich lege die Bodys in den Koffer und zähle die Hosen. Die Kleine liegt auf dem Bauch und hat sich eine ihrer Strumpfhosen geschnappt, die sie hin und her wedelt. Und ich versinke weiter in meinen Gedanken. Ist es nicht so, dass wir gemessen werden, schon bevor wir auf die Welt kommen? Dass wir gemessen werden, wenn wir auf die Welt gekommen sind? Und, dass es ab dann so weitergeht? Ein Ultraschall während einer Schwangerschaft ist ein Akt der Fehlersuche, kein Babyfernsehen. Es gibt Richtwerte, Zahlen, Messwerte, Normen, Perzentilen … sie alle treffen Aussagen darüber, ob das ungeborene Baby einer Norm entspricht oder nicht. Diese Werte können über Leben und Tod entscheiden. Entspricht alles der Norm, bleibt in der Regel alles, wie es ist, die Eltern und Ärzte freuen sich und alles geht seinen Lauf. Gibt es Abweichungen, Auffälligkeiten, dann werden Stirnen in Falten gezogen, Blicke ernst, Stimmen monoton, still, stumm. Willkommen im Bereich jenseits der Norm. Je nachdem, wie gravierend die Abweichungen nun sind, kann ein ungeborenes Baby getötet werden. Was ist das für eine Normalität, die wir anstreben? Ich habe mehr Fragen als Antworten …

Die Kleine robbt von ihrer Decke herunter und schnappt sich einen meiner Hausschuhe. Ich halte ihr zum Tausch eine kleine Glocke hin und packe weiter den Koffer.

Ich hatte seit der Geburt der Kleinen den Moment gefürchtet, an dem ein Unterschied zu gleichaltrigen Kindern zu erkennen sein wird. Aber es ist ganz anders heute, als ich es erwartet habe … Vergangene Woche habe ich mit zwei Mamas gesprochen, die Kinder im gleichen Alter haben, ohne Down-Syndrom. Beide erzählten, dass ihre Kinder etwas langsam in der Entwicklung sind. Das eine konnte noch nicht von alleine sitzen, die andere schläft nie durch.
Ich spürte bei beiden Begegnungen, dass ich mit stolzerfüllter Brust durch Hamburg spazierte. Die Kleine kann schon robben – seit einigen Wochen! Und sie ist so ein fröhlicher und interessierter kleiner Mensch! Die Kleine kann auch noch nicht sitzen, zumindest nicht von alleine. Ich habe das aber auch nicht erwartet. Für mich, besser gesagt, für meine Erwartungen an die Kleine, läuft zum jetzigen Zeitpunkt alles fantastisch. Ich habe von Anfang an versucht, gelassen zu sein in meinen Vorstellungen, offen zu bleiben und mich zu freuen auf alles, was von ihr kommt. Und nun? Gelingt mir das etwa?

Ich habe beobachtet, dass ich manchmal die Vernunfts-Mama und manchmal (meist!) die Herz-Mama bin. Die Vernunfts-Mama bin ich, wenn Messen und Vergleichen an der Tagesordnung sind, zum Beispiel beim Arzt oder bei der Diagnostik. Dann denke ich gelegentlich, ich müsste deutlich machen, dass ich weiß, dass sich die Kleine verzögert entwickelt, um nicht für verblendet oder„liebesblind“ erklärt zu werden. Als müsste ich sowas wie „Krankheitseinsicht“ zeigen. Die Vernunfts-Mama hat akzeptiert, dass ihr Kind aufgrund des Down-Syndroms entwicklungsverzögert ist. Und die Vernunfts-Mama erwartet auch nicht zu viel von der Kleinen, nicht heute und auch nicht in der Zukunft. Sie findet die Herz-Mama gelegentlich etwas naiv, einseitig, eine Traumtänzerin.

Die Herz-Mama geht mit ihrem Kind. Stufen, Zahlen, Messwerte … sind ihr unwichtig. Die Kleine spielt in ihrer eigenen Liga. Die Zukunft ist offen, alles ist möglich. Sie ist Entwicklungsstufen-Anarchistin und liebt die Freiheit, denn das bedeutet atmen … lieben … Freude, glücklich sein! Ich mag die Herz-Mama am liebsten … die andere Mama ist eine Mischung aus Angst und Unsicherheit und keine gute Beraterin. Aber okay, muss ja nicht alles perfekt sein, oder?! Die gehört halt auch dazu, auch an der Ostsee.

Weich gefallen – die Unterstützung der Elterncommunity

Ein Anruf. Ich ging zum Telefon, die Kleine lag schlafend auf meinem Arm. Es war die Kinderärztin, „… der Verdacht hat sich bestätigt“. Ich legte auf. Meine Mundwinkel zogen sich nach unten, der Unterkiefer bebte. „Nein!Nein!Nein! …, das kann nicht sein!“, presste ich mit gequälter Stimme heraus. Der Papa war gerade unterwegs, um für die Kleine etwas zu besorgen. Ich rief ihn an, nicht eine Sekunde länger konnte ich damit alleine bleiben. Im Hintergrund waren Menschen zu hören die leise redeten, er stand in einer Apotheke, mitten in Hamburg. Seine Stimme klang ruhig, besonnen und gefasst.
Dann hörte ich einen Schlüssel in der Tür, die Große kam von der Schule. „Sie hat angerufen, es hat sich bestätigt.“ Dass eine so bedeutende Information mit so einfachen, wenigen Worten auskommt …

Die eigene Einstellung ist wichtig

Wenige Minuten später saßen der Papa, die Große und ich auf dem Sofa. Der Papa und ich sprachen immer wieder wie ein Mantra vor uns hin: „Es wird nicht an der Kleinen mit ihrem kleinen Extra liegen, ob wir ein glückliches Leben führen werden oder nicht.“ Wir haben die Verantwortung für unsere Leben, es ist unsere Sicht der Dinge, die entscheidend sein wird. Die Kleine schlief immer noch auf meinem Arm. Wir hatten große Angst davor, dass ab jetzt unser Leben schwieriger wird und wir alle unglücklich. Die Große war tief betroffen, wollte das alles nicht wahrhaben, zweifelte an dem Ergebnis. So sehr hatte sie die Kleine schon in ihr großes Herz geschlossen. Ich konnte die Große nicht vor den Gefühlen der Ohnmacht und Trauer beschützen, der einzige Weg war, da zusammen durchzugehen.

Berichte anderer Eltern machten uns Mut

Wir verbrachten Stunden auf dem Sofa, weinten und redeten immer abwechselnd. Wir lasen im Internet Erfahrungsberichte, sahen uns Bilder und Blogs (Fairy BreadMias kleines Extra) anderer Eltern an. Wir fanden dann einen Brief an neue Eltern. Ich schaute mir die Seite eines Elternvereins aus Hamburg an, KIDS Hamburg. e.V. . Später am Abend schieb ich eine E-Mail an KIDS. Zwar spürten wir den Schock noch am ganzen Körper (wortwörtlich), doch was wir dort lasen, machte uns Mut. Wir merkten, wir sind nicht alleine. Wir sind nicht die Ersten, denen es so geht. Es gab ein Netz, in das wir fielen.

 „Wiederbelebung“ bei Kaffee und Kuchen

Am nächsten Morgen klingelte das Telefon. Eine nette Frau von KIDS e.V. stellte sich vor, sie habe auch einen Sohn mit dem Down-Syndrom. Der Papa sprach länger mit ihr, ich konnte das noch nicht, ich hätte vor lauter Schluchzen kein Wort herausbekommen und das war mir irgendwie peinlich.
Am gleichen Morgen bekam ich eine E-Mail von einer anderen Mutter von KIDS. Ich schaffte es, später mit ihr zu telefonieren. Sie erzählte mir von einem anderen Paar, das auch gerade ein Baby mit Down-Syndrom bekommen hatte. Sie fragte, ob wir Lust hätten, mit ihnen zusammen zu ihr nach Hause zu kommen. Ich war überrascht über die Offenheit. Ich hatte mir zuvor ausgemalt, dass man in irgendwelche Beratungsräume eingeladen wird und auf Korbstühlen sitzend (vor einem läge dann eine Box Taschentücher zum Rausziehen) seine Ängste und Sorgen beschreibt und dann aufgemuntert wird. Nach Hause eingeladen zu werden, ist schon etwas Anderes, damit hatte ich nicht gerechnet, toll. Ich überlegte aber auch ganz still für mich, ob ich es gut finde, so ein Treffen mit dem anderen Paar. Ich fühlte mich schwach und orientierungslos, mich so zu outen vor so vielen anderen bislang fremden Menschen?

Den ganzen Tag über erhielt ich noch Mails und SMS anderer Eltern, die Kinder mit Down-Syndrom haben – mit Glückwünschen zur Geburt der Kleinen. Eltern, die uns völlig selbstverständlich ihre Telefonnummern gaben und sich als Gesprächspartner anboten.

Ja! Sie hat vom „Glück“ gesprochen

Der Papa saß am Steuer und parkte das Auto in eine Parklücke. Wir suchten kurz nach der richtigen Hausnummer. Es war eine schöne Straße mit alten Häusern, nur ein Stadtteil von unserem Viertel entfernt. Wir wurden von der Mutter und ihrem Kind an der Wohnungstür empfangen. Es war alles so angenehm unkompliziert, als würde man eine alte Bekannte besuchen. Kurze Zeit später klingelte es und das andere Paar kam hinein. Der Papa trug den Autositz mit dem schlafenden Baby und die Mama überreichte einen Kuchen. Mist, dachte ich, ich hätte auch was mitbringen können …
Wir saßen also alle zusammen, aßen Kuchen und redeten. Unsere Gastgeberin erzählte von sich und ihrem Kind, das in dem Sommer eingeschult worden ist. Ihr Mann war gerade geschäftlich unterwegs. Wir hatten ganz große Ohren, als sie über Frühförderung, Physiotherapie, Logopädie sprach. Wir machten uns Notizen, um nichts zu vergessen. Ihr Sohn schnappte sich die Große, zeigte ihr sein Zimmer und ließ sich von ihr den ganzen Nachmittag ein Kinderbuch nach dem anderen vorlesen.

Ich sehe die Mama noch genau vor mir sitzen, wie sie selbstbewusst sagte „Ich führe ein glückliches Leben …“ Das, genau das, wollte ich hören. Ich wollte genau das fühlen, dass das Leben nicht vorbei ist und kein Down-Syndrom der Welt uns ins ewige Unglück stürzen wird. Danke!

Zusammenhalt

Die Kleine war gerade mal drei Wochen alt und die ersten Kontakte zu anderen Familien mit Kindern mit Down-Syndrom waren an diesem Tag geknüpft und damit ein großer Schritt geschafft, im neuen Leben anzukommen. Von da an lernte ich zahlreiche Eltern kennen, die Kinder im ähnlichen Alter haben wie die Kleine. Den Zusammenhalt zwischen den Eltern erlebe ich als etwas ganz Besonderes.

Und das ist für Euch

Ich möchte mich nicht nur in der „Elterncommunity“, die mich aufgefangen hat, sondern auch bei Euch ganz herzlich bedanken für die wundervollen Kommentare zu meinem letzten Blogbeitrag. Und auch für die Beiträge davor. Viele haben ihre eigene Geschichte beschrieben und von ihrer Schwangerschaft, ihren Kindern oder ihren Geschwistern berichtet. Auch Menschen ohne Kinder haben sich beteiligt und ihre Haltung deutlich gemacht. Für mich ist jede dieser Geschichten eine Botschaft: der Liebe und des Respekts vor dem Leben. Danke!

(Quelle: privat) Dieses kleine Tier wurde auf den Namen „Superglucke“ getauft 😉 Die Cousine der Kleinen hat es selbst gemacht und uns zur Geburt geschenkt.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Wusstet ihr es schon vorher?

Es war ein warmer Sommertag, die Sonne schien, ich steuerte mit zwei anderen Mamas kinderwagenschiebend eine große Wiese an. Beide Mamas haben ebenfalls Babys mit Down-Syndrom. Eine breitete eine Decke aus, wir legten die Kleinen in die Mitte und setzten uns drumherum, wie um ein Lagerfeuer, das man Ewigkeiten beobachten könnte.

Vielleicht fünf Meter hinter uns machten sich im Gebüsch kleine Mäuse bemerkbar … ich habe leider schon immer etwas Angst vor Mäusen gehabt. Sie huschten zu meiner Erleichterung die ganze Zeit nur unter dem Geäst herum und zeigten kein Interesse an uns, sodass es mir weitgehend gelang, mich einigermaßen zu entspannen. Wenn wir Mamas uns treffen, haben wir viel zu reden. Und trotzdem fällt mir hinterher ein, dass ich noch ganz viel vergessen habe zu erzählen oder zu fragen. Wir sprachen an jenem Tag über Familienplanung, über Breichen, ich erzählte von der Großen, wir redeten darüber, wann wir wieder arbeiten werden und über Kindergärten und Schulen. Später liefen wir zusammen in Richtung U-Bahn und kurz vor unserem Abschied sprachen wir darüber, dass wir oft gefragt werden, ob wir schon vor der Geburt wussten, dass unsere Kinder Down-Syndrom haben.

Schwangerschaft beenden – ja oder nein?

Ich erlebe es häufig so, dass die Gesprächspartner dann laut nachdenken, was sie getan hätten, hätte man ihnen in der Schwangerschaft mitgeteilt, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat. Und plötzlich kreisen die Gespräche um die Frage „Schwangerschaft beenden: ja oder nein?“. Wir sind darauf gekommen, weil eine der Mamas kürzlich eine Begegnung mit einem Mann hatte, ein Arzt, der Vater von zwei Kindern ist. Er sagte, dass er auf keinen Fall ein Kind mit Down-Syndrom haben möchte. Er fände, dass es okay sei, ein ungeborenes Leben zu beenden, wenn man anschließend ein neues in die Welt setze.

Lasst uns reden – nur wie?

Ich habe festgestellt, dass ich mich nach solchen Gesprächen manchmal müde fühle, wie ferngesteuert. Ich weiß, dass ich selbst meist zu dieser „Ja-Nein-Diskussion“ beitrage, schon indem ich von meiner Schwangerschaft erzähle. Wenn ich erzähle, wie es war … Dass es bei uns bereits Hinweise auf eine Trisomie gab, die aber für sehr unwahrscheinlich gehalten wurde. Und dass ich mich zusammen mit dem Papa gegen weitere Untersuchungen entschieden habe, da ein Abbruch nicht in Frage gekommen wäre. Also wundere ich mich nicht, wenn als Reaktion auf meine Schilderungen spekuliert wird, was man selber in dieser Situation getan hätte. (Ich werfe das niemandem vor, ich hoffe, das kommt auch nicht so rüber.) Ich finde es gut, wenn darüber gesprochen wird und es soll ja auch kein Tabuthema sein, im Gegenteil!

Nur kann ich das als Mutter meiner Tochter, die das Down-Syndrom hat, nicht sachlich und theoretisch betrachten. Es verursacht in mir ein regelrechtes körperliches Unwohlsein, wenn die Existenz von Menschen mit Down-Syndrom in Frage gestellt wird.

Mein Plan lautet: lieben!

Viele sagen dann im Laufe eines Gespräches, dass sie genauso entschieden hätten. Manche wägen ab und sagen, bei Down-Syndrom hätten sie genauso gehandelt, aber bei einer „schwereren“ Behinderung nicht. Ich mag mich dann selbst kaum reden hören. Die Kleine ist da, und jetzt darüber nachzudenken, dass ich hätte entscheiden können, dieses Leben zu beenden, bevor es wirklich angefangen hat, fühlt sich nicht gut an.

Für mich ist es erfüllend zu wissen, dass ich die Kleine so liebe, wie sie ist, mit allem drum und dran, bedingungslos. Es gibt mir Stärke zu wissen, dass ich das kann. Ich möchte jeden Menschen um mich herum so lieben, wie er ist: die Große, den Papa, meine Eltern und meinen Bruder … Ich wünsche mir, dass ich diese Fähigkeit immer haben werde, egal, was noch vor uns liegt.

Wann und wie entscheiden?

Ich glaube, jeder Mensch kann seine Entscheidung nur treffen, wenn er in der Situation ist. Selbst wenn viele jetzt sagen würden, dass für sie ein Leben mit einem behinderten Kind nicht vorstellbar ist, glaube ich, dass sie ihre Entscheidung über einen möglichen Schwangerschaftsabbruch mit einem Baby im Bauch noch mal anders betrachten würden.

Eine der Mamas, mit denen ich spazieren war, wusste bereits während der Schwangerschaft, dass ihr Kind das Down-Syndrom hat. Sie entschied sich mit ihrem Mann zusammen dafür, das Kind zu bekommen.

Die andere Mama erzählte, dass es für sie die schlimmste Vorstellung war, ein Kind mit einer Behinderung zu bekommen. Sie ist heute eine Mama mit Leib und Seele, die ihr Kind über alles liebt. Sie ist froh, dass sie es nicht vorher wusste, da sie aus Unwissenheit und Angst anders entscheiden hätte.

Ich reiche also meinen Antrag auf Befangenheit ein, ich kann mich nicht sachlich beteiligen an diesen Fragen … von mir gibt es aus tiefstem Herzen ein klares „Ja!“ zum Leben, zu jedem Leben.

Rückblick auf die Schwangerschaft

Die Kleine liegt neben mir im Bett. Sie schläft, ich höre ihren gleichmäßigen, ruhigen Atem und drehe mich auf die Seite. Sie sieht so friedlich und zufrieden aus. Ich rieche ihren süßlichen Babyduft. Ich sehe sie an und umfasse ihre kleine Hand. In wenigen Wochen werden wir ihren ersten Geburtstag feiern. Der erste Geburtstag ist ein Meilenstein. Die Tage, die Wochen und Monate, die hinter uns liegen, fassen wir dann zusammen und sagen ein Jahr dazu. Wie unfassbar glücklich wir in diesem allerersten, magischen Moment nach der Geburt waren. Und wie dann die Angst und Ohnmacht hereinplatzten und nicht mehr weggingen … sie wollten uns einfach nicht verlassen. Danach erlebten wir extreme Tage … an denen wir abwechselnd Freude, Liebe, dann wieder Angst, Unsicherheit und Trauer spürten. Wir hatten das Gefühl, in einem Traum zu leben, aus dem man nicht mehr aufwacht.

Stimmt etwas nicht?

Es gab bei der Kleinen schon während der Schwangerschaft den Verdacht auf eine Trisomie. Der Papa und ich gingen in der 20. Schwangerschaftswoche zum Vorsorgetermin. Es war das erste Mal, dass er die Kleine live auf dem Monitor sehen sollte. Die Ärztin rollte mit dem Ultraschallkopf auf meinem Bauch hin und her. Der Papa und ich richteten unsere Blicke auf den Monitor und schauten die Kleine an. Für mich war klar, dass alles in Ordnung ist, ich fühlte mich ausgesprochen gut mit meiner Kugel. Die Kleine sah ganz fidel aus, ein winziges Wunder. Wir sahen ihre Beine, ihre Arme, den Kopf, konnten zusehen, wie sie sich bewegte.

Wir ahnten nichts

„Ich muss Sie ins Pränatalzentrum schicken, zur Kontrolle …“ Im Gehirn des Babys hätten sich zwei mit Wasser gefüllte Zysten gebildet, diese seien im Grunde völlig ungefährlich. Allerdings könnten sie ein Hinweis auf eine Trisomie sein. Stille. Es dauerte bis die Worte der Ärztin ankamen.
Ich zog mein Oberteil wieder zurecht und wir gingen schweigend in das Besprechungszimmer. Die Ärztin zog ein Buch aus ihrem Regal und blätterte eine Weile hin und her. Es war immer noch still, nur das Rascheln der Seiten war zu hören. Dann hatte sie etwas gefunden und erklärte uns, dass diese Zysten den Namen Plexuszyten haben. Sie könnten ein Hinweis auf eine Trisomie 18 sein, das sei aber eher unwahrscheinlich, in ihrer Praxis habe sich der Verdacht bisher bei anderen Schwangerschaften nicht bestätigt.

Ruhig bleiben

Dem Papa und mir gelang es ganz gut ruhig zu bleiben. Die Arzthelferin war sehr bemüht, noch am gleichen Tag einen Termin für mich zu bekommen und verbrachte einige Zeit am Telefon, bis sie schließlich Erfolg hatte.
Der Papa hatte einen beruflichen Termin und konnte nicht bei mir bleiben. Mir war das in dem Moment sogar lieber, dort alleine hinzugehen. Ich wollte daraus nicht so eine große Sache machen. Denn wenn er dabeibleiben würde, dann wäre das für mich eine große Sache. Wenn jemand so kurzfristig einen Termin absagen muss, dann muss es schon fast ein Notfall sein, und ich wollte keinen Notfall. Wir verabschiedeten uns mit einem Kuss, die Handys blieben an.

Was sagt Dr. Google dazu?

Ich hatte noch einige Stunden Zeit bis zu dem Termin im Pränatalzentrum, setzte mich in ein Café, zog mein Handy aus der Tasche und gab bei Google Plexuszysten ein. Ich las in Foren von einigen Fällen, in denen sich Plexuszysten gebildet hatten und dann nach der Geburt alles gut war. Über Trisomie 18 las ich, dass diese Babys häufig bereits im Mutterleib sterben würden oder kurz nach der Geburt.

Feindiagnostik

Kurze Zeit später saß ich im Wartezimmer einer Praxis für Pränatalmedizin. Alleine, ich war die einzige Patientin weit und breit. Ich kramte in meiner Tasche und holte etwas zu trinken heraus. Als ich die Flasche öffnete, schoss das ganze Wasser heraus, es hatte sich zu viel Druck gebildet. Meine Hose war nass, auf dem Boden sammelte sich das Wasser zu einer Pfütze. Ich wühlte wieder in meiner Tasche, diesmal nach Taschentüchern, und trocknete den Boden damit. Ein junge Frau kam herein und stellte sich als Hebammenschülerin vor. Sie war sehr freundlich und half mir, die Pfütze zu beseitigen. Dann führte sie mich in den Untersuchungsraum, wo mich die Ärztin begrüßte. Der Raum war abgedunkelt, die Lamellen am Fenster waren zugezogen, das Licht gedämpft. Ich könnte schwören, dass wir im Flüsterton miteinander geredet haben. Die Ärztin untersuchte mich ausgiebig. Feindiagnostik, modernste 3-D-Technik. Die Bilder sind nicht schwarz-weiß wie bei meiner Ärztin. Das Bild auf dem Monitor schaut aus, als habe man einen Sepia-Effekt eingestellt. Ab und zu sieht man blaue und rote Linien aufblitzen, die den Blutfluss darstellen.

Eine Trisomie ist unwahrscheinlich 

Die Ärztin erklärte jeden ihrer Schritte. Als sie fertig war mit ihrer Untersuchung, fasste sie zusammen. Es gebe einen white spot im Herzen und die Plexuszysten im Gehirn. Beides sei an sich ungefährlich. Ein white spot könne ein Hinweis auf eine Trisomie 21 sein, die Plexuszysten würden eher mit Trisomie 18 in Verbindung gebracht. Es gebe keine weiteren Auffälligkeiten und zusammenfassend sei es unwahrscheinlich, dass die Kleine eine Trisomie habe. Wenn wir es jedoch genau wissen wollten, so müssten wir eine Fruchtwasseruntersuchung machen. Sie klärte mich über die Risiken auf. In seltenen Fällen kann es durch eine Fruchtwasseruntersuchung zu einer Fehlgeburt kommen. Außerdem, erklärte sie, gebe es seit Kurzem einen Bluttest, der aber noch recht teuer sei und die Zuverlässigkeit der Aussagen noch umstritten. Die Ärztin bot an, dass wir mit einer Humangenetikerin reden könnten, wenn wir weitere Beratung wünschten.
Etwas erleichtert, aber nicht erlöst, verließ ich die Praxis. Der Papa kam mir schon entgegen, sein Termin war inzwischen beendet. Wir gingen spazieren, redeten und schwiegen, versuchten einzuordnen. Wir setzten uns auf eine Bank und schauten in die Ferne, ein Gewitter zog auf. Ich machte mir Sorgen um die Kleine, wollte sie am liebsten in den Arm nehmen.

Sie müssen sich beeilen

Ich rief am gleichen Abend noch mal in der Praxis für Pränatalmedizin an, um einen Beratungstermin bei der Humangenetikerin auszumachen. Ich sprach mit dem leitenden Arzt am Telefon. Er schaute sich die Ergebnisse der Untersuchung noch mal an und sagte: „Sie müssen sich beeilen, wenn Sie weitere Untersuchungen machen möchten.“ Er rechnete, wie lange es brauchen würde, bis die Ergebnisse vorliegen und in welcher Schwangerschaftswoche ich dann wäre. Ich brauchte ein bisschen, um zu verstehen, dass er mit mir über eine mögliche Abtreibung sprach. Es fühlte sich an, als wenn mir ein kriminelles Angebot gemacht würde. Mir wurde schlecht.

Die humane Genetikerin

Das Gespräch mit der Humangenetikerin konnten wir einen Tag später führen. Ich wusste gar nichts über die Aufgaben eines Humagenetikers und stellte mir vor, dass so jemand den ganzen Tag mit einer Brille und einem Kittel zwischen Reagenzgläsern und Mikroskopen hin und her läuft.
Unsere Humangenetikerin kam gut gelaunt und ohne Kittel in den Beratungsraum. Sie schaute sich die Untersuchungsergebnisse an und wirkte ganz locker und unbesorgt. Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben bei ihr. Sie erklärte alles noch mal in Ruhe. Es war auch für den Papa wichtig, die Informationen von einer Ärztin zu hören und nicht nur von mir. Auch sie fasste zusammen, dass die Wahrscheinlichkeit einer Trisomie sehr gering sei. Sie sagte, man könne es auch so sehen, dass wir durch die Feindiagnostik ganz viele mögliche „Fehler“ ausschließen könnten.

Wie ging es weiter?

Die Schwangerschaft war nun nicht mehr so unbeschwert, wie sie es zuvor war. Ich hatte noch einige Untersuchungen, weil immer mal wieder hier und da etwas auffiel, dann aber bei genauem Hinsehen immer wieder relativiert werden konnte. Zusammengezählt haben neun Ärzte uns gesagt, dass sie es für extrem unwahrscheinlich hielten, dass die Kleine eine Trisomie habe. (Niemand sagte das ohne anzumerken „Wenn Sie es genau wissen wollen, müssen Sie weitere Untersuchungen machen lassen …“. Eine Absicherung für die Ärzte, die keine Sicherheiten geben konnten.) Ich sehe noch den Chefarzt einer Klinik vor mir, wie er nach einem Untersuchungstermin sagte: „Und, sind Sie erleichtert?!“ Okay, dachte ich, wenn er das sagt, sind meine Sorgen wohl unberechtigt.

Und heute? 
Heute habe ich den Wunsch zu feiern. Ich möchte feiern, dass die Kleine da ist! Ich möchte zeigen, wie sehr ich mich über sie freue und dass ich stolz bin auf sie. Ich möchte diese Freude teilen – mit der Familie und mit Freunden. Ich weiß sehr genau, dass wir alle nach der Geburt Zeit brauchten, durcheinander waren, geschockt. Und ich weiß auch, dass die Kleine vielen lieben und tollen Menschen ans Herz gewachsen ist. Die Gefühle von Ohnmacht und Sorge haben die Leichtigkeit anfangs eingenebelt. Es ist, als wenn ich etwas zurückhole, was der Kleinen „zusteht“, was mir als Mutter zusteht, ihrer Schwester und auch dem Papa… Nach der Geburt habe ich die Momente der unbeschwerten Freude über den kleinen Menschen so schmerzlich vermisst. Und jetzt ist die Zeit, genau das nachzuholen.

Der verhängnisvolle Nachname des Dr. Down

Alle drei Minuten wird ein Mensch mit Down-Syndrom geboren, weltweit leben zirka fünf Millionen Menschen damit. Es ist eins der meist verbreiteten angeborenen Syndrome. Beim Down-Syndrom liegt das 21. Chromosom in jeder Zelle dreifach vor, daher sind beim Down-Syndrom in jeder Zelle 47 statt 46 Chromosomen vorhanden. Bei den meisten Menschen liegt das 21. Chromosom nur zweimal vor.

Ich finde es irgendwie ärgerlich, dass das Down-Syndrom diesen Namen bekommen hat. Ich mag weder das Wort „Down“ noch „Syndrom“ … Und ich möchte deshalb kurz erklären, woher dieser Name eigentlich kommt. Das Down-Syndrom wurde nach dem englischen Neurologen Dr. John Langdon Down (1828-1896) benannt, der dieses Chromosomen-Phänomen erforscht hat. Neun Jahre nach seinem Tod wurde, nebenbei bemerkt, einer seiner Enkel mit dem Down-Syndrom geboren und ihm zu Ehren John genannt.

Down? No way!

Down ist – wenn man es als Assoziation begreift – gar nicht passend und nett. Denn weder die Menschen, die 47 Chromosomen haben, sind down, noch deren Eltern, Geschwister oder Omas und Opas. Ganz im Gegenteil, unsere Kleine zum Beispiel, ist ein Kind von Fröhlichkeit und das ist zum Glück so ansteckend, dass wir auch jeden Tag ziemlich viel lachen müssen.

Und Syndrom klingt so furchtbar medizinisch und klinisch, klingt nach Krankheit … Das Down-Syndrom ist aber keine Krankheit, sondern eine genetisch bedingte Veranlagung. Irgendwie muss ja diese genetische Besonderheit heißen, das ist mir auch klar. Aber es ist eben „nur“ eine Bezeichnung und die Menschen, die 47 Chromosomen besitzen, sind natürlich viel mehr als nur ein Down-Syndrom.

Warum traurig sein?

Ich weiß noch sehr genau, wie mächtig dieser Begriff nach der Geburt über allem stand. Ich hoffte und wusste eigentlich intuitiv, dass sich das ändern und dass dieser nüchterne Terminus sich mit der Zeit weniger beängstigend anfühlen würde. Dann, wenn die Kleine mit ihrer Persönlichkeit immer mehr Raum erobert hätte. Und zum Glück sollte ich Recht behalten.

Es ist jetzt 10 Monate her, dass die Kleine geboren wurde. Seit zehn Monaten wissen wir nun also, dass unsere Kleine das Down-Syndrom hat. Die Kleine war nur wenige Wochen alt, der Papa, die Große und ich waren noch ziemlich durch den Wind, als die Große treffend auf den Punkt brachte, sie wisse gar nicht, warum wir so traurig seien, es sei doch jemand geboren worden und keiner gestorben! Für mich war das der Moment, in dem wir begonnen haben, die Ärmel hochzukrempeln und Optimismus unser Leitmotiv wurde.

Aktuell planen wir den ersten Geburtstag der Kleinen, wir wollen ihn richtig groß feiern … aber darüber werde ich in Kürze berichten, das ist ein Thema für sich.

Ich freue mich sehr darauf, in diesem Blog über unsere Erfahrungen und Erlebnisse zu schreiben. Sehr gerne möchte ich auch zu Themen wie Inklusion oder über spannende Projekte und besondere Menschen berichten.

Und insgeheim … habe ich die tiefe Sehnsucht danach, zu zeigen, dass das Glück nicht davon abhängt,  wie viele Chromosomen ein Mensch hat. Es liegt so viel in unseren eigenen Händen, zumindest viel mehr, als ich das zuvor geglaubt habe. Deswegen: Alles andere als down!