Wir gehen hinter dem Arzt einen kahlen, weder hellen noch dunklen Gang entlang und betreten den Untersuchungsraum, der mit dem großen Schreibtisch, der Untersuchungsliege und dem Regal, in dem sich medizinische Fachbücher aneinanderreihen, gewöhnlicher nicht sein könnte. Der Arzt nimmt hinter seinem Schreibtisch platz, der Papa und ich auf den Stühlen auf der anderen Seite des Tisches. Durch die breite Fensterfront lässt der trübe, wolkenbehangene Himmel etwas Licht in den Raum. Die Kleine will auf den Boden, sie möchte krabbeln und nimmt eine im Regal liegende Box mit Medikamenten ins Visier, steuert diese an, um sie auszuräumen. Wir sind zum ersten Mal in der Praxis, um die Schilddrüse der Kleinen untersuchen zu lassen. Es ist eine Routineuntersuchung, da Kinder mit Down-Syndrom häufiger Probleme damit haben.

„Wussten Sie es vorher?“

Nein. Es gab zwar Anzeichen, aber die Wahrscheinlichkeit wurde als sehr gering errechnet. Wir haben es dann auch nicht weiter untersuchen lassen, weil für uns ein Abbruch nicht infrage gekommen wäre …“

So in etwa schildere ich meine Kurzversion. Ich bin irritiert, weil ich nicht weiß, ob uns diese Frage aus Interesse gestellt wird oder ob sie einen medizinischen Hintergrund hat.

„Erzählen Sie mal, wie macht sich die Kleine denn so ..?“

„Sehr gut! Sie entwickelt sich wirklich ganz toll. Sie ist sehr zufrieden und interessiert. Sie krabbelt schon seit ein paar Wochen. Ja und sie ist eigentlich fast nie so richtig krank, hatte bisher erst einmal Fieber!“

„Ja. Aber sie ist schon zurück. (Stille) Also, jetzt nicht soooo …“

Wenn mich jemand danach fragt, wie sich die Kleine „so macht“, dann erzähle ich begeistert, was für ein wundervoller kleiner Mensch sie ist. Es ist nicht nötig Eltern zu sagen, dass ihr Kind „zurück“ ist. Die Langsamkeit in der Entwicklung ist ganz zentral beim Down-Syndrom. Natürlich weiß ich sehr genau, dass die Kleine laut Entwicklungstabelle „zurück“ ist. Aber das ist zum Glück nicht meine Sicht auf mein Kind. Nun bin ich gar nicht generell dagegen, Entwicklungsstufen zu benennen und auch ein Vergleich kann mal okay sein. Zentral ist dabei die Frage nach dem Kontext und dem Ziel, das mit einer Beurteilung oder Einstufung verbunden ist. Zum Beispiel bin ich aktuell auf der Suche nach einem Kinderwagen für die Kleine (unser Wagen wurde uns letzte Woche beim Kinderarzt geklaut). Auf der Suche nach dem für uns passenden Modell sage ich der Verkäuferin, dass wir den Kinderwagen voraussichtlich etwas länger benötigen, da davon auszugehen ist, dass die Kleine noch nicht so früh allein läuft wie viele andere Kinder. Ich sage das, damit sie diese Besonderheit bei der Beratung berücksichtigen kann. Die Verkäuferin hat mir dann Wagen gezeigt, bei denen die Schwenkräder auch vorne recht groß sind, so dass sie auch bei zunehmenden Gewicht noch gut zu schieben sind. Prima, ich wurde sehr kompetent beraten. Dennoch habe ich die Kleine in dem Moment auch verglichen.

Die Zukunft ist offen! Zum Glück

Der Arzt schaut auf den Bildschirm: „Sie ist recht groß … Das wird aber voraussichtlich nicht so bleiben.“

In der Schwangerschaft wurde mir von verschiedenen Ärzten erklärt, wie unwahrscheinlich es ist, dass die Kleine das Down-Syndrom hat. Auffälligkeiten wie der white spot im Herzen und die Plexuszysten im Gehirn wurden bei zahlreichen Untersuchungen beurteilt und zusammen mit anderen Ultraschallwerten, wie der Größe des Nasenrückens, ausgewertet. Und jedes Mal lautete der letzte Satz dann etwa: „Die Wahrscheinlichkeit, dass Ihr Baby das Down-Syndrom hat, ist sehr gering. Aber wenn Sie es genau wissen wollen, müssen Sie weitere Untersuchungen durchführen lassen.“ Ich sehe Vorhersagen auch daher heute mit anderen Augen. Doch ist dieses Thema mit den Vorhersagen nicht wesentlich komplexer? Menschen mit Down-Syndrom sind häufig eher klein, daher die Bemerkung des Arztes. Nun liegt die Kleine in der Kurve derzeit eher weiter oben. Geht es nicht genau darum, dass jeder Mensch unterschiedlich ist? Ganz abgesehen vom Down-Syndrom. Niemand, und ich meine wirklich niemand (!) kann vorhersagen, wie sich ein Kind entwickelt. Kein Arzt und auch keine Mama.

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